Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας αντιτίθεται στην επικείμενη αναθεώρηση του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ) από το Υπουργείο Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Αλληλεγγύης καθώς:
- Αντιμετωπίζει τις ΙΦΝΕ ως ένα απλό κρυολόγημα παρόλο ότι περιγράφει τις παθήσεις ως:
«Ελκώδης Κολίτιδα – Χρόνια φλεγμονώδης νόσος του παχέος εντέρου, άγνωστης αιτιοπαθογένειας, επεκτεινόμενη κατά συνέχεια ιστού (βλεννογόνου). Χαρακτηρίζεται από περιόδους εξάρσεων και υφέσεων».
«Νόσος του Crohn – Χρόνια αυτοάνοση πάθηση που προκαλεί φλεγμονή σε ολόκληρο το πεπτικό σύστημα. Χαρακτηρίζεται συνήθως από περιοχές εντερικής στενώσεως και παθολογοανατομικά από μη τυροειδοποιημένα κοκκιώματα του εντερικού βλεννογόνου. Συνήθως προσβάλλει άτομα ηλικίας 10-40 ετών. Ειδικά στην παιδική ηλικία η πάθηση δημιιουργεί σύνθετα προβλήματα λόγω της ιδιαιτερότητάς της. Χαρακτηριστικό της νόσου οι εξάρσεις και οι υφέσεις».
- Όλοι οι ασθενείς με ΙΦΝΕ που βρίσκονται σε κατάσταση ύφεσης (και όχι ίασης) αντιμετωπίζονται ως σχεδόν υγιείς, παρόλο που η ύφεση είναι αποτέλεσμα συνεχούς και μακροχρόνιας λήψης ειδικών φαρμακευτικών σκευασμάτων, συνεχώς εξετάσεων και συνεχούς παρακολούθησης από τους θεράποντες ιατρούς τους, ενώ κανένας ειδικός δεν είναι σε θέση να προβλέψει πότε θα επέλθει η επόμενη έξαρση.
- Όλοι οι ασθενείς με ΙΦΝΕ που βρίσκονται σε κατάσταση ύφεσης (και όχι ίασης) χάνουν τον χαρακτηρισμό τους ως ΑμΕΑ, με αποτέλεσμα να παύουν της ειδικής μεταχείρισης που χαίρουν τα ΑμΕΑ από το κράτος μας σε διάφορους τομείς, όπως η πρόσβαση σε προγράμματα εργασίας για ΑμΕΑ, σε προκηρύξεις θέσεων εργασίας στο Δημόσιο και τον ιδιωτικό τομέα, σε ειδικές εκπτώσεις στις ΔΕΚΟ, επιδόματα πρόνοιας κοκ
- Όλοι οι ασθενείς με ΙΦΝΕ που έχουν υποβληθεί σε κάποια χειρουργική επέμβαση αφαίρεσης μερικής ή ολικής τμήματος του λεπτού ή του παχέως τους εντέρου αντιμετωπίζονται ως άτομα που έχουν κάνει μία επέμβαση αισθητικής με ελάχιστες επιπτώσεις στον οργανισμό τους.
- Δεν συνυπολογίζονται στα ποσοστά αναπηρίας η αρνητική επίπτωση των ΙΦΝΕ στην καθημερινότητα των ασθενών και την ικανότητά τους να συμμετέχουν στην κοινωνία ως ενεργοί πολίτες.
Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας ζητά να ληφθούν υπόψη οι ακόλουθες θέσεις του συλλόγου επί του σχεδίου του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας:
Ελκώδης Κολίτιδα
Α. Όλοι οι ασθενείς με Νόσο του Crohn ή Ελκώδη Κολίτιδα με την πιστοποίηση της πάθησης από γαστρεντερολόγο και ανεξαρτήτως αν βρίσκονται σε έξαρση ή ύφεση θα πρέπει να παίρνουν ποσοστό 50%.
Β. Όλοι οι ασθενείς με Νόσο του Crohn ή Ελκώδη Κολίτιδα που βρίσκονται σε αγωγή ή με ανοσοκατασταλτικά ή με ανοσοτροποποιητικά ή με βιολογικούς παράγοντες θα πρέπει να παίρνουν ποσοστό 67% ανεξαρτήτως αν βρίσκονται σε έξαρση ή ύφεση, καθώς οι αγωγές αυτές δίνονται σε ασθενείς με μέτρια ή βαριά μορφή των παθήσεων και ενώ σε πολλές περιπτώσεις η κλινική εικόνα του ασθενή είναι φυσιολογική, ο πάσχοντας συνεχίζει να αντιμετωπίζει έντονα συμπτώματα κόπωσης, διαρροιών και κοιλιακών πόνων που εμποδίζουν την ικανότητά του να εργάζεται, να ζει και συμμετέχει σε κοινωνικές δραστηριότητες.
Εντερεκτομές και Κολεκτομές
Δεδομένου ότι η εντερεκτομή και η κολεκτομή αποτελούν μόνιμο ακρωτηριασμό οργάνου:
Α. Όλοι οι ασθενείς που έχουν υποβληθεί σε υφολική κολεκτομή θα πρέπει να παίρνουν ποσοστό 50% εφ΄όρου ζωής.
Β. Όλοι οι ασθενείς που έχουν υποβληθεί σε ολική κολεκτομή με ή χωρίς την δημιουργία ληκύθου θα πρέπει να παίρνουν ποσοστό 67% εφ΄όρου ζωής.
Γ. Όλοι οι ασθενείς που έχουν υποβληθεί σε αφαίρεση τμήματος του λεπτού εντέρου ή/και της ειλεοτυφλικής βαλβίδας θα πρέπει να παίρνουν ποσοστό 50% εφ΄όρου ζωής.
Δ. Όλοι οι ασθενείς που έχουν υποβληθεί σε αφαίρεση τμήματος του λεπτού εντέρου και της ειλεοτυφλικής βαλβίδας και ολική κολεκτομή και δημιουργία μόνιμης στομίας θα πρέπει να παίρνουν ποσοστό 67% εφ΄όρου ζωής.
Συμπληρωματικά, θεωρούμε ότι σε εξωεντερικές επιπλοκές πρέπει να προστίθεται το ανάλογα με το προσβληθέν όργανο ποσοστό αναπηρίας
Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας καλεί όλους τους ασθενείς, τις οικογένειες και τους φίλους τους να δείξουν την αντίθεσή τους προς το σχέδιο του νέου Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας με τους ακόλουθους τρόπους:
- Πάρε μέρος στη συγκέντρωση διαμαρτυρίας που διοργανώνει ο Σύλλογος την Πέμπτη 3 Αυγούστου 2017 στις 10:30 το πρωί κάτω από το Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης, Σταδίου 29, Αθήνα.
- Στείλε το παρακάτω μήνυμα στα e–mail gramgg_k.asf@yeka.gr και gramm_k.asfalisis@yeka.gr :
«Προς τον Υφυπουργό Κοινωνικής Ασφάλισης κο Πετρόπουλο και την Γενική Γραμματέα Κοινωνικής Ασφάλισης κα Βρακά
Αντιτίθεμαι στα ποσοστά αναπηρίας που αποδίδονται στο σχέδιο του νέου Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας στα άτομα με Νόσο του Crohn, Ελκώδη Κολίτιδα και όσα από αυτά τα άτομα έχουν υποβληθεί σε χειρουργικές επεμβάσεις.
Υποστηρίζω τις θέσεις του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας επί του σχεδίου του νέου Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας.
Απαιτώ την αναγνώριση της σοβαρότητας της Νόσου του Crohn και της Ελκώδους Κολίτιδας και της αρνητικής επίπτωσης που έχουν στη ζωή των πασχόντων
( Ονοματεπώνυμο )»
- Αν μένεις εκτός Αττικής ενημέρωσε τους πολιτικούς παράγοντες της πόλης σου ή/και τους βουλευτές της περιοχής σου καταθέτοντάς τους το Δελτίο Τύπου του Συλλόγου μας.
ΕΙΝΑΙ ΣΤΟ ΧΕΡΙ ΣΟΥ ΝΑ ΒΟΗΘΗΣΕΙΣ ΤΟΝ ΕΑΥΤΟ ΣΟΥ ΣΕ ΑΥΤΉ ΤΗΝ ΠΡΟΣΠΑΘΕΙΑ ΚΑΙ ΝΑ ΕΞΑΣΦΑΛΙΣΕΙΣ ΤΑ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΣΟΥ.
ΟΛΟΙ ΞΕΡΟΥΜΕ ΟΤΙ ΤΙΠΟΤΑ ΔΕΝ ΜΑΣ ΧΑΡΙΖΕΤΑΙ ΣΤΗ ΖΩΗ!!!
ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΕ ΤΟ ΣΥΛΛΟΓΟ ΣΟΥ!
