Οι ψυχολογικές διαστάσεις των ΙΦΝΕ

Οι Ψυχολογικές Διαστάσεις των Χρόνιων Ιδιοπαθών Φλεγμονοδών Νόσων του Εντέρου (Ελκώδης Κολίτιδα – Νόσος του Crohn)

Οι περισσότερες από τις ασθένειες που αντιμετωπίζει ο σύγχρονος άνθρωπος στις ανεπτυγμένες, τουλάχιστον, χώρες είναι χρόνιες. Οι χρόνιες ασθένειες δεν θεραπεύονται οριστικά, αλλά αποτελούν καταστάσεις που προσπαθούμε να ελέγξουμε και στις οποίες ο ασθενής καλείται να προσαρμοστεί. Η προσαρμογή στην χρόνια ασθένεια είναι μία εξαιρετικά πολύπλοκη διαδικασία, η οποία επηρεάζεται από όλους σχεδόν τους  τομείς της ανθρώπινης λειτουργικότητας, αλλά και τους επηρεάζει σχεδόν όλους.

Ψυχολογικές αντιδράσεις κατά την διάρκεια της εξέλιξης της χρόνιας ιδιοπαθο�?ς φλεγμονώδους νόσου του εντέρου

Αρχικά, το άτομο αρχίζει να αναγνωρίζει κάποια συμπτώματα, όπως κοιλιακά άλγη ή διάρροιες, τα οποία ίσως αποτελούν ενδείξεις μίας σοβαρής ασθένειας. Οι ψυχολογικές αντιδράσεις ποικίλουν από την κινητοποίηση για τη διευκρίνηση της κατάστασης έως την αγνόηση των συμπτωμάτων ή την αποφυγή ανάληψης οποιαδήποτε δράσης.

Η προσαρμογή αφορά:

• τον βιολογικό τομέα (κόπωση, πόνος, διάρροιες, αιμορραγικές κενώσεις, πυρετός, παρενέργειες της αγωγής, λειτουργικότητα, προσαρμογή στην εξέλιξη της ασθένειας),
• τον κοινωνικό τομέα (απομόνωση, στίγμα, σχέσεις με την οικογένεια, με τους φίλους και το προσωπικό υγείας),
• τον συναισθηματικό τομέα (αυτο-εικόνα, εικόνα του σώματος, μειωμένες δυνατότητες και αντοχές, αίσθηση μεγαλύτερης ευπάθειας, περιορισμοί στην μετακίνηση, επαναπροσδιορισμός των στόχων και των προσδοκιών, επαναξιολόγηση των αξιών, θέματα πνευματικότητας, εύρεση νοήματος στην όλη εμπειρία, αρνητικά συναισθήματα, φόβος για το μέλλον με έντονη την αίσθηση της αβεβαιότητας και του άγχους θανάτου),
• τον επαγγελματικό τομέα (πιθανόν επαγγελματικός αναπροσανατολισμός, απειλή απόλυσης λόγω μειωμένων δυνατοτήτων, υποχρεωτική αναπηρική συνταξιοδότηση, χαρακτηρισμός «άτομο με ειδικές ανάγκες» ) και
• τη συμπεριφορά (έλεγχοι υγείας, τήρηση των ιατρικών οδηγιών, αλλαγή στον τρόπο διατροφής, διαχείριση της εξέλιξης της ασθένειας).

Η αρχική έκπληξη, η πιθανή ανάγκη για επώδυνες και δύσκολες ή και επικίνδυνες ιατρικές διαδικασίες, η ανάγκη πιθανώς για μακρόχρονη νοσηλεία, η ανάγκη για αλλαγές στον τρόπο ζωής και ο φόβος για το μέλλον και την ίδια τη ζωή προκαλούν μία σειρά έντονων και αρνητικών συναισθημάτων.  Το άτομο μπορεί να νιώθει:

– θυμωμένο που συνέβει στον ίδιο η νόσος

– ένοχο που ανησυχεί τα αγαπημένα του πρόσωπα

– ντροπιασμένο που δεν μπορεί να ελένξει τα αέρια του ή που πρέπει να τρέξει στη τουαλέτα σε απροσδόκητες στιγμές

– φοβισμένο να βγεί από το σπίτι μήπως συμβεί να θελήσει να πάει τουαλέτα χωρίς να υπάρχει άμεση πρόσβαση

– αγχωμένο για την συνέχιση της εργασίας και της επαγγελματικής σταδιοδρομίας

– ενοχλημένο από άτομα που του συμπεριφέρονται διαφορετικά λόγω του γεγονότος ότι νοσεί (υπερπροστασία, αποφυγή κοινωνικής επαφής)

– ενοχλημένο από τους γονείς που μπορεί να είναι ανήσυχοι, να προσπαθούν να περιορίσουν το άτομο και να ρωτούν συνέχεια για την κατάσταση της υγείας. Τα συναισθήματα μπορεί να είναι αγάπης/μίσους, καθώς αρέσει στο άτομο να το φροντίζουν όταν είναι άρρωστο, αλλά όχι να γίνεται μεγάλο θέμα η υγεία του όταν νιώθει καλά

– κουρασμένο από τους ανθρώπους που θεωρούν ότι καταλαβαίνουν τί περνάει σε σωματικό, ψυχικό και κοινωνικό επίπεδο

– φοβισμένο για τις συνεχείς εξετάσεις, την εισαγωγή στο νοσοκομείο ή την πιθανή χειρουργική επέμβαση και

– αγχωμένο για το μέλλον του

Το άτομο καλείται να αντιμετωπίσει την νέα κατάσταση και να διαχειριστεί τα συναισθήματα του (π.χ. μέσω της αναζήτησης πληροφόρησης, τον καθορισμό σαφών στόχων, την διατήρηση θετικής προοπτικής, την χρήση συναισθηματικής και υλικής βοήθειας από άλλους και την αναζήτηση ψυχολογικής υποστήριξης).

Η χρόνια ιδιοπαθής φλεγμονώδης νόσο του εντέρου σε παιδιά και εφήβους

Η ελκώδης κολίτιδα, καθώς και η νόσος του Crohn όλο και συχνότερα προσβάλλoυν παιδιά και εφήβους.

Η προσαρμογή στην νόσο εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από το στάδιο στο οποίο σημειώνεται η έναρξη της. Για παράδειγμα, τα παιδιά σχολικής ηλικίας έχουν ως κύριο αναπτυξιακό καθήκον την ανάπτυξη μίας αίσθησης εργατικότητας και αξιοσύνης, καθώς και της ικανότητας να επιμένουν στις προσπάθειες τους. Οι έφηβοι έχουν ανάγκη από ευκαιρίες αυτοέκφρασης, από ευκαιρίες εδραίωσης της ανεξαρτησίας τους και σύναψης στενών και τρυφερών σχέσεων με συνομιλήκους τους.

Η νόσος κατα την διάρκεια της σχολικής ηλικίας και της εφηβείας μπορεί όχι μόνο να παρεμποδίσει αυτές τις αναζητήσεις αλλά και να απειλήσει όσα έχουν επιτευχθεί σε προγενέστερα στάδια ανάπτυξης.

Ένα ακόμη σύνθετο, αλλά σημαντικό ζήτημα είναι ο τρόπος με τον οποίο συνδέονται τα παιδιά με τους συνομήλικους και η κοινωνική λειτουργικότητα τους. Οι συνομήλικοι ασκούν σημαντική επιρροή στα παιδιά. Ωστόσο, όπως φαίνεται, οι συνομήλικοι έχουν την τάση να μήν αποδέχονται και να απορρίπτουν τα παιδιά που πάσχουν από κάποια νόσο που παρεμποδίζει τις φυσιολογικές δραστηριότητες στο σχολείο ή στο παιχνίδι. Εξαιτίας λοιπόν της διαφορετικότητας τους συχνά βιώνουν μοναξιά.

Σε αυτές τις περιπτώσεις, ιδιαίτερες δυσκολίες συναντούν οι γονείς και συχνά αναζητούν ψυχολογική υποστήριξη και συμβουλευτική.

Η διάγνωση αναζοπυρώνει άγχη των ίδιων των γονιών (π.χ. γιατί το παιδί μου δεν είναι υγιές; Θα τα καταφέρω; Το ίδιο το παιδί θα τα καταφέρει;). Είναι σημαντικό να μπορούν να διαμορφώσουν ένα περιβάλλον μέσα στο οποίο το παιδί και ο έφηβος θα μπορεί να εκφράζει την ατομικότητα του, να αυτορυθμίζει την συμπεριφορά του (π.χ. σχετικά με την λήψη της αγωγής, την παρατήρηση των συμπτωμάτων και της εξέλιξης τους – να αναλάβει δηλαδή την νόσο του και να την ενσωματώσει στην ζωή του-, αλλά και γενικώς να αναλάβει σιγά-σιγά την ευθύνη της ζωή του), να απολαμβάνει την απαραίτητη για το ίδιο χειραφέτηση από τον έλεγχο τους, να αναπτύσσει ικανοποιητικές σχέσεις με τους συνομήλικους του και να διαμορφώσει αξίες διαφορετικές από τις δικές τους.

Οι δυσκολίες που συνοδεύουν την νόσο δεν επηρεάζουν μόνο το παιδί. Τα αδέρφια επηρεάζουν και επηρεάζονται από τα ψυχολογικά και τα κοινωνικά επακόλουθα της νόσου. Είναι πιθανόν να ζηλεύουν την αυξημένη προσοχή και τα ειδικά προνόμια που απολαμβάνει ο αδερφός/ή που νοσεί. Ενδεχομένως να αισθάνονται ότι η ανοχή των γονέων τους προς εκείνα είναι μειωμένη, ότι η μητέρα και ο πατέρας τους προσδοκούν να ωριμάσουν και να ανεξαρτητοποιηθούν ταχύτερα, καθώς και ότι δεν εκφράζουν τόσα πολλά θετικά συναισθήματα απέναντι τους. Πιθανόν να νιώθουν ενοχές επειδή τα ίδια είναι υγιή.

Πολλά αδέρφια βιώνουν σύγχυση και άγχος, τα οποία οφείλονται στην έλλειψη πληροφόρησης σχετικά με το τί συμβαίνει στον αδερφό ή στην αδερφή.

Πώς μπορεί να βοηθήσει η επίσκεψη σε ένα ειδικό ψυχικής υγείας;

Οι ψυχολογικές αντιδράσεις που προαναφέρθηκαν δεν είναι απαραίτητο να ισχύουν για όλα τα άτομα που νοσούν από χρόνια ιδιοπαθή φλεμονώδη νόσο του εντέρου. Άλλωστε, η νόσος σήμερα εξηγείται με βάση την αλληλεπίδραση της βιολογικής, ψυχολογικής και κοινωνικής διάστασης, δεδομένα που είναι διαφορετικά για τον κάθε ασθενή. Το κάθε άτομο έχει το δικό του ξεχωριστό γενετικό υπόβαθρο, τις δικές του ανεξάρτητες και εξατομικευμένες ψυχολογικές μεταβλητές, με τις οποίες αντιδρά στα στρεσογόνα γεγονότα της ζωής και τις δικές του ιδιαίτερες κοινωνικές συνθήκες.

Μερικές φορές είναι ευκολότερο και καλύτερο, για την συνέχιση της πορείας της ζωής με βάση την δική του αυτόνομη επιθυμία, το άτομο που νοσεί να μιλήσει για τα έντονα και δύσκολα συναισθήματα και καταστάσεις που βιώνει σε κάποιο ειδικό ψυχικής υγείας, παρά σε ένα φίλο ή σε κάποιο μέλος της οικογένειας.

Το άτομο που νοσεί προσέρχεται συνήθως στον ψυχολόγο είτε λόγω της παραπομπής από τον γιατρό που τον παρακολουθεί είτε λόγω της δικής του επιθυμίας να αναζητήσει να γνωρίσει τί του συμβαίνει. Στην διαδικασία της συζήτησης με τον ψυχολόγο δίνεται έμφαση στην εξατομικευμένη ιστορία του κάθε ατόμου.

Η συνεδρία με τον ψυχολόγο μπορεί να είναι είτε ατομική είτε ομαδική (5 έως 8 άτομα), βραχείας ή μακρόχρονης μορφής. Προυποθέτει την ενεργό και με ελεύθερη θέληση συμμετοχή του ασθενή να εκφράσει ό,τι τον/την απασχολεί. Ο χώρος και ο χρόνος της συνεδρίας παραμένει σταθερός καθ’ όλη την διάρκεια των συνεδριών, ενώ η συνεδρία βασίζεται στην οπτική της συνεργασίας, της συμμαχίας και της ισοτιμίας.

Σε άτομα που νοσούν από την ίδια νόσο φαίνεται να είναι οικείο να μιλούν και να σχετίζονται με μία ομάδα ομοίων. Οι ασθενείς μοιράζονται έως έναν βαθμό κοινές ανησυχίες, αλλά παράλληλα ο καθένας διατηρεί την ατομικότητα του, τα δικά του προσωπικά ψυχολογικά χαρακτηριστικά. Σε μία ομάδα το κάθε μέλος έχει κατ’ επανάληψιν την ευκαιρία να σκεφθεί και να εκφράσει προσωπικά του θέματα σχετικά με την νόσο, τα συναισθήματα και τη συμπεριφορά του -τόσες φορές όσοι και οι υπόλοιποι συμμετέχοντες- μέσα ακριβώς από την σκέψη των άλλων και τις ταυτίσεις που μπορεί να κάνει με αυτούς και με στοιχεία από το υλικό που αναφέρουν. Ταυτοχρόνως, κατα τη διάρκεια της λεκτικής συνδιαλλαγής, διατηρεί το κάθε μέλος την αυτονομία και την διαφορετικότητα του καθώς τα βιώματα και οι σκέψεις, τα συναισθήματα και οι αντιδράσεις που αναδύονται από αυτά είναι και υποκειμενικά, μοναδικά για τον καθένα, λόγω της διαφορετικής προσωπικής ιστορίας ζωής.

Ο  ψυχολόγος με σεβασμό, ενσυναίσθηση, γνησιότητα και ζεστασιά ακούει ό,τι αναφέρει ο ασθενής κάθε φορά, όπως την ανάλυση του προβλήματος του, την παρουσίαση των αναγκών του, την έκφραση του αδιέξοδου του οποίου βρίσκεται, τον πόνο του. Λαμβάνει ο ίδιος τον λόγο σε συγκεκριμένες στιγμές, όπου με βάση τα λεγόμενα του ασθενή, χωρίς να τον/την πιέζει, υποστηρίζει, ενισχύει, ενδυναμώνει, διευκρινίζει, επεξηγεί ή ερμηνεύει. Στις ομαδικά προσανατολισμένες παρεμβάσεις, ο ψυχολόγος δρά με τον ίδιο τρόπο που περιγράφθηκε ανωτέρω, λαμβάνοντας υπόψιν του την ιδιαίτερη ιστορία του κάθε ασθενή αυτόνομα, την σχέση του με τα άλλα μέλη της ομάδας και τις κοινές εμπειρίες που μοιράζεται ολόκληρη η ομάδα ως μία ενότητα.

Ο ασθενής μέσω της προαναφερόμενης λειτουργίας του ψυχολόγου καταφέρνει να εκφράσει και να κατανοήσει τα συναισθήματα του, την συμπεριφορά του και τις αντιδράσεις του στην καθημερινή ζωή μέσα σε ένα σταθερό και ασφαλές ψυχοθεραπευτικό πλαίσιο. Η έκφραση, η αποδοχή και η κατανόηση οδηγούν στην αυτογνωσία και σε σταδιακή αλλαγή προς περισσότερο λειτουργικές συμπεριφορές και μοντέλα αλληλεπίδρασης στις κοινωνικοεργασιακές και διαπροσωπικές σχέσεις.

Θέματα που είναι πιθανόν να εμφανιστούν είναι τα συναισθήματα του ασθενή για την νόσο, για τις επιπτώσεις της νόσου στον εαυτό, στην εικόνα του σώματος, στις διαπροσωπικές σχέσεις, στη ζωή καθώς και στην γενική λειτουργικότητα.

Σύμφωνα με σύγχρονες έρευνες όπου οι ίδιοι οι ασθενείς αξιολογούν την εμπειρία τους από την ψυχοθεραπεία, σημειώνεται ότι η ψυχοθεραπεία σε συνδυασμό με την φαρμακευτική αγωγή είναι βοηθητική και έχει θετικά αποτελέσματα στην μείωση των υποτροπών, στην καλύτερη προσαρμογή στην νόσο, στην καλύτερη διαχείρηση των στρεσογόνων γεγονότων της ζωής, στις διαπροσωπικές σχέσεις και στην καλύτερη ποιότητα ζωής.

Σχετικά με τα παιδιά και τους εφήβους με χρόνια ιδιοπαθή νόσο του εντέρου η ψυχολογική υποστήριξη μπορεί να βοηθήσει στην καλύτερη προσαρμογή στην νόσο με την ενσωμάτωση της στην ζωή του παιδιού ως κάτι που μπορεί να χειριστεί το ίδιο αυτόνομα, στην έκφραση των αρνητικών συναισθημάτων και στην ανάπτυξη της αυτονομίας/αυτορύθμισης.

(Το κείμενο συντάχθηκε από την Κλινική Ψυχολόγο (MSc) κα Άννα Φαρδή που είναι επιστημονικός συνεργάτης του Ψυχολογικού Τμήματος της Β’  Ψυχιατρικής Κλινικής του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου “Αττικόν”)