Τι θεωρούν σημαντικό οι ασθενείς με ΙΦΝΕ στη θεραπεία τους; Μια έρευνα προτιμήσεων ασθενών που αναπτύχθηκε από το Πανεπιστήμιο KU Leuven σε συνεργασία με την EFCCA.
«Τι θεωρείς σημαντικό στη θεραπεία σου και στην ΙΦΝΕ σου;», «Ποιες επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής είναι σημαντικές για εσένα;», «Ποιες παρενέργειες θέλεις να αποφύγεις;», «Ποια χαρακτηριστικά θα πρέπει να έχουν τα μελλοντικά φάρμακα κατά τη γνώμη σου;»
Για να απαντηθούν αυτά τα ερωτήματα, η EFCCA έχει ξεκινήσει μια συναρπαστική έρευνα με το Πανεπιστήμιο του Leuven (KU Leuven – Βέλγιο). Μέσω της έρευνας στοχεύει να ανακαλύψει ποιες πτυχές, παράγοντες και χαρακτηριστικά είναι σημαντικά για τους ασθενείς όταν επιλέγουν μια θεραπεία για την Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νόσο του Εντέρου (ΙΦΝΕ).
Για να συμπληρώσετε το ερωτηματολόγιο της έρευνας, πατήστε εδώ.
Γιατί να συμμετάσχω;
Καθώς γίνονται διαθέσιμες περισσότερες θεραπευτικές επιλογές με τα δικά τους χαρακτηριστικά (θετικά αποτελέσματα, παρενέργειες, αβεβαιότητες) για τις ΙΦΝΕ, η ανάπτυξη νέων φαρμάκων πρέπει να προσαρμόζεται σε αυτό που οι ίδιοι οι ασθενείς θεωρούν σημαντικό. Ως εκ τούτου, αυτή η έρευνα στοχεύει να δώσει βάρος στο πόσο σημαντικά βρίσκουν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ χαρακτηριστικά που σχετίζονται με τη θεραπεία και την ασθένειά τους. Ως εκ τούτου, συμμετέχοντας σε αυτήν την έρευνα, μπορείτε να βοηθήσετε να ακουστεί η φωνή των ασθενών που μπορεί να ενσωματωθεί στον κύκλο δημιουργίας και παραγωγής των φαρμακευτικών προϊόντων και να αναπτυχθούν, να εγκριθούν και να αποζημιωθούν θεραπείες που να ευθυγραμμίζονται με τις πραγματικές ανάγκες των ασθενών.
Τι θα μου ζητηθεί;
Η έρευνα περιέχει ερωτήσεις σχετικά με τις προτιμήσεις των ασθενών για τα χαρακτηριστικά θεραπείας των ΙΦΝΕ. Επιπλέον, θα ζητηθούν πληροφορίες σχετικά με τα προσωπικά χαρακτηριστικά και την υγεία των ασθενών.
Πού θα διανεμηθεί η έρευνα και ποιος μπορεί να τη συμπληρώσει;
Η έρευνα θα διανεμηθεί σε όλο τον κόσμο και είναι διαθέσιμη στις ακόλουθες γλώσσες: Δανικά, Ολλανδικά, Αγγλικά, Φινλανδικά, Γαλλικά, Γερμανικά, Ελληνικά, Ιταλικά, Πολωνικά, Πορτογαλικά και Ισπανικά. Θα χρειαστούν περίπου 30 λεπτά για να ολοκληρωθεί η έρευνα. Όλοι οι ασθενείς που έχουν διαγνωστεί με ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου καλούνται να συμμετάσχουν και να συμπληρώσουν την έρευνα.
Πώς αναπτύχθηκε η έρευνα;
Η έρευνα έχει αναπτυχθεί σε συνεργασία με την EFCCA καθώς και με ασθενείς, εκπροσώπους ασθενών, ακαδημαϊκούς, γαστρεντερολόγους, νοσηλευτές και στατιστικολόγους.
