Πανευρωπαική Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Η 29η Φεβρουαρίου καθιερώθηκε ως η Πανευρωπαική Ημέρα Σπανίων Παθήσεων και εορτάστηκε με εκδήλωση που διοργάνωσε ο Πρόεδρος της Δημοκρατίας κος Κάρολος Παπούλιας στο Προεδρικό Μέγαρο.

Η πρόεδρος του Συλλόγου κα Αλεξάνδρα Γκλιάτη, μαζί με τη Γραμματέα κα Ευαγγελία Λιουλιούκου και το μέλος του Δ.Σ. κα Χρυσάνθη Διαμάντη εκπροσώπησαν το Σύλλογό μας σε αυτή την εκδήλωση μαζί με άλλα 139 Μέλη της Πανελλήνιας Ενωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) της οποίας είμαστε μέλος.

Σκοπός της εκδήλωσης ήταν η επαφή με τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας και η ενημέρωσή του σχετικά με τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με Σπάνιες Παθήσεις στην χώρα μας καθώς και η ενημέρωση του ευρύτερου κοινού. Εκτιμάται ότι στη χώρα μας περίπου ένα εκατομμύριο Ελληνες που πάσχουν από μία από τις περίπου 8.000 καταγεγραμένες σπάνιες παθήσεις έρχονται αντιμέτωποι με λάθος διαγνώση, έλλειψη πληροφόρησης και απουσία κατάλληλης θεραπείας, γεγονός που καθιστά απόλυτα επιτακτική την ανάγκη για ενημέρωση του κόσμου πάνω στο θέμα και την ευαισθητοποίηση όλων των φορέων (δημόσιων και ιδιωτικών) που εμπλέκονται στη διαμόρφωση του συστήματος υγείας και περίθαλψης ώστε να αντιμετωπιστούν τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες τόσο στις συνδιαλλαγές τους με τους “παρόχους” υγειονομικής περίθαλψης όσο και στην καθημερινότητά τους .