Παιδιά από 7-11 ετών

Προέφηβοι σχολικής ηλικίας από 7 έως 11 ετών με χρόνια ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου:Ατομικό επίπεδο φροντίδας

• Αναγνωρίστε και ενθαρρύνετε την αυξανόμενη φυσιολογική – έμφυτη ανάγκη και επιθυμία του παιδιού σας για ανεξαρτησία.
• Το παιδί από την έναρξη αυτής της ηλικιακής ομάδας έχει ξεκινήσει τα βήματα για να παγιώσει το ορθολογιστικό στοιχείο. Ενθαρύνετε λοιπόν το παιδί σας να εκφράζει τις ανάγκες και τις επιθυμίες του.
• Ενθαρρύνετε το παιδί να δρα σύμφωνα με τη δική του πρωτοβουλία.
• Επαινείτε το παιδί όταν επιτυγχάνει να ολοκληρώσει μία δραστηριότητα την οποία ο ίδιος είχε επιλέξει ελεύθερα και ενισχύστε το να μην εγκαταλείπει μία προσπάθεια.
• Μερικές φορές παιδιά με χρόνια ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου μπορεί να προσπαθούν πολύ σε κάποιο τομέα ώστε να αναπληρώσουν για την ύπαρξη της νόσου. Έχετε υπόψιν σας μήπως πιέζει τον εαυτό του σε ένα βαθμό που ξεπερνά τα ρεαλιστικά όρια της εξατομικευμένης κατάστασης του.
• Μάθετε στο παιδί την λειτουργία του εντέρου, τα συμπτώματα της νόσου στο ίδιο, όπως την διάρροια, το κοιλιακό άλγος, τις αιμοραγικές κενώσεις, τον πυρετό και πότε και πώς να επικοινωνήσει με τον γαστρεντερολόγο που το παρακολουθεί. Μέσω αυτού του τρόπου θα μάθει τι γίνεται στο σώμα του και η νόσος θα είναι λιγότερο τρομακτική.
• Μάθετε στο παιδί ότι η εμφάνιση της νόσου δεν οφείλεται σε κάποια συγκεκριμένη τροφή που έφαγε, ούτε σε κάτι που έκανε το ίδιο.
• Μάθετε στο παιδί ότι την νόσο δεν την κόλλησε από κάποιον άλλο και ότι δεν είναι μεταδοτική.
• Μάθετε στο παιδί τί θα μπορούσε να απαντάει σε ερωτήσεις των συμμαθητών του. Μπορεί να σκεφτεί και να προσθέσει και δικές του ιδέες.

Για παράδειγμα:

 Τι σου συμβαίνει;

Το μέρος του σώματος μου που κάνει την πέψη στις τροφές μερικές φορές πρήζεται.

Μπορεί να κολλήσω;

Όχι, μην ανησυχείς, δεν κολλάει.

Γιατί είναι φουσκωμένο – πρησμένο  το πρόσωπο σου;

Είναι από τα φάρμακα που παίρνω.

• Αναγωρίστε ότι είναι φυσιολογικό το παιδί σας να νιώθει ντροπή λόγω των συμπτωμάτων. Συζητήστε μαζί του για αυτό το συναίσθημα, την αναγνώριση του και τη λειτουργική διαχείρηση του.
• Ζητείστε από το παιδί να ζωγραφίσει ένα πρόσωπο λυπημένο, θυμωμένο, ντροπαλό, χαρούμενο, σε έκπληξη, και ενθουσιασμένο.
• Ανακουφίστε το παιδί λέγοντας ότι είναι φυσικό να έχει αρνητικά συναισθήματα για την νόσο, όπως φόβο, άγχος και θυμό.
• Είναι σημαντικό να δείξετε στο παιδί σας ότι έχει δικαίωμα να βιώνει όλα τα συναισθήματα, τον θυμό, τον φόβο, την θλίψη, το άγχος, τη ντροπή, χωρίς να κατηγοριοποιούνται σε “καλά” και “κακά”.
• Πολλά παιδιά εκφράζουν τα συναισθήματα τους μέσω του παιχνιδιού, της ζωγραφικής και το παίξιμο ρόλων. Ενθαρρύνετε το λοιπόν να ζωγραφίσει ή να γράψει ό,τι θέλει για την νόσο του, για την θεραπεία, τις ιατρικές εξετάσεις και τη νόσο.
• Ενθαρύνετε την υγιεινή διατροφή και την συμμετοχή του παιδιού στην προετοιμασία των γευμάτων.
• Προσπαθείστε να εμπλέκετε το παιδί σας στην προετοιμασία της λήψης της φαρμακευτικής του αγωγής.
• Χρησιμοποιήστε το όνομα του φαρμάκου και εξηγήστε του τον ακριβή λόγο για τον οποίο το λαμβάνει.
• Δημιουργείστε με το παιδί ένα ημερολόγιο όπου κάθε φορά που πηγαίνει στην τουαλέτα το ίδιο να αναλαμβάνει να γράψει την ώρα της επίσκεψης και να χρωματίσει με διαφορετικό χρωμα μαρκαδόρου/μπογιάς πώς ήταν η διαδικασία της αππέκρισης. Για παράδειγμα, το “πράσινο” μπορεί να σημαίνει “φυσιολογική λειτουργία του εντέρου”, το “κόκκινο” “αιμοραγική κένωση”, το “κίτρινο” “μόνο αέρια” και το “μπλέ” “διάρροια”.
• Δημιουργείστε με το παιδί ένα πίνακα όπου θα μπορεί να σημειώσει εάν υπάρξουν σημαντικές διαφοροποιήσεις στην λειτουργία του εντέρου. Καλείται το παιδί να προσέχει για συγκεκριμένες αλλαγές στη λειτουργία της αππέκρισης που θα του εξηγήσει ο γιατρός του. Μόλις υπάρξει τέτοια αλλαγή καλείται να την σημειώσει σε ένα ειδικό πίνακα είτε με μία λέξη κλειδί είτε με ένα χρώμα που θα έχει δοθεί ειδικά γι αυτό το ρόλο (όπως ανωτέρω) για να ενημερωθεί η καρτέλα της νόσου του αλλά και να το πεί στον γονέα.
• Σε περίπτωση που θέλετε να ενημερωθείτε ως γονέας για την λειτουργία του εντέρου του παιδιού κατα την επίσκεψη στην τουαλέτα ενώ υπάρχουν επισκέπτες στο χώρο προτιμήστε να έχετε δημιουργήσει με το παιδί λέξεις κλειδιά, καθώς μια άμεση συζήτηση υπό την παρουσία άλλων είναι πιθανόν να του προκαλέσει ποικίλα αρνητικά συναισθήματα, όπως και ντροπή. Η ιδιωτικότητα της προσωπικότητας και του σώματος του παιδιού είναι ένα ευαίσθητο θέμα για το ίδιο. Η επικοινωία με λέξεις κλειδιά μπορεί να του δημιουργήσει μεγαλύτερη ασφάλεια και άνεση να σας μιλήσει.
• Το παιδί αρχίζει να καταλαβαίνει δύσκολες πληροφορίες για το πώς λειτουργεί το γαστρεντερικό σύστημα, αλλά ακόμα διατηρεί «μαγικές» σκέψεις για τα αίτια της νόσου. Μπορεί να κατανοεί ότι πονάει επειδή η νόσος ενοχλεί το έντερο του αλλά λανθάνοντος ακόμα θεωρεί ότι μπορεί να φταίει ένα μη σχετιζόμενο γεγονός, όπως το ότι ήταν αγενής στο αδερφό/ή του/της. Συζητήστε αυτά τα συναισθήματα με το παιδί σας.
• Τα παιδιά της σχολικής ηλικίας είναι πιθανόν να εστιαστούν στις επιδράσεις της φαρμακευτικής αγωγής στο σώμα τους και να εμφανίσουν άγχος σχετικό με την υγεία τους. Συζητείστε με το παιδί για το άγχος του. Σε περίσταση όπου το άγχος είναι έντονο και παρατεταμένο συστίνεται να επισκεφτείτε κλινικό ψυχολόγο.
• Βοηθείστε το παιδί ασθενή να εκφράσει τα συναισθήματα του μέσω της πρότασης σας να συμπληρώσει εκφράσεις όπως:

– Θα ήθελα τα άτομα που γνωρίζουν για τη νόσο μου να…………..

–  Θα ένιωθα πιο άνετα εάν οι φίλοι μου…………………………………..

–  Νιώθω ντροπή όταν οι γονείς μου…………………………………………

–  Νιώθω ντροπή όταν οι φίλοι μου………………………………………….

• Βοηθείστε το παιδί ασθενή να εκφραστεί μέσω της δημιουργίας ιστοριών ζητώντας του να πεί ή να ζωγραφίσει (με φατσούλες) πώς θα ένιωθε μέσα του σε κάθε ιστορία, πώς θα ήταν η εξωτερική έκφραση του προσώπου του και πώς θα συμπεριφερόταν εξωτερικά στους άλλους.

Για παράδειγμα:

Ένας συμπαίκτης κατα τη διάρκεια ομαδικού παιχνιδιού φωνάζει επειδή χρειάστηκε ο Νίκος να τρέξει στην τουαλέτα.                                Η εξωτερική του έκφραση είναι ……………………, όμως νιώθει ………………  .

• Μάθετε στο παιδί ότι η ζωή είναι γεμάτη επιλογές. Καθώς καλείτε να αναλάβει την ευθύνη κάποιας επιλογής και για την διαχείριση της νόσου στην καθημερινή ζωή δημιουργείστε ιστορίες για να τον βοηθήσετε να δεί ποιά επιλογή του ταιριάζει και πώς νιώθει για αυτήν.

Για παράδειγμα:

1. Ο Χρήστος έχει τα γενέθλια του και θέλει να τα γιορτάσει σε χώρο εκτός του σπιτιού. Τα γιορτάζει με τους φίλους του, τρώει ό,τι θέλει αλλά γνωρίζει πού είναι η τουαλέτα ή τα γιορτάζει με τους φίλους τρώει επιλεκτικά και γνωρίζει πού είναι η τουαλέτα ή  τα γιορτάζει τελικά στο σπίτι.
2. Ο Νικήτας θέλει να παίξει με τον φίλο του στο σπίτι του. Ο φίλος του δεν γνωρίζει τη νόσο του Νικήτα. Ο Νικήτας λέει στον φίλο του για την νόσο ή του λέει επιλεκτικά στοιχεία για την νόσο και του λέει να έρθει εκείνος στο σπίτι του ενώ επισκέπτεται την τουαλέτα όταν χρειαστεί ή πηγαίνει στο σπίτι του φίλου του, γνωρίζει πού βρίσκεται η τουαλέτα προτού ξεκινήσει το παιχνίδι και την επισκέπτεται όταν χρειαστεί.
3. Η Τόνια έχει παράσταση χορού αλλά της έχει δημιουργηθεί άγχος ότι μπορεί να έχει προβλήματα με τα συμπτώματα της νόσου όταν θα είναι στην παράσταση ή στις πρόβες. Η μητέρα της εξηγεί στην δασκάλα χορού την νόσο και ζητάει άμεση πρόσβαση στην τουαλέτα, μόλις φτάσουν στις πρόβες αναζητάει με την μητέρα της όλες τις τουαλέτες.

• Μάθετε στο παιδί μέσω του παιξίματος ρόλων με κούκλες ή μαριονέτες ότι υπάρχουν ποικίλοι τρόποι ώστε να χειριστεί το ενδεχόμενο πείραγμα των άλλων παιδιών, μέσω της αδιαφορίας, μέσω της αναφοράς ενός σχολίου με χιούμορ. Αφήστε το να σκεφτεί και το ίδιο πώς θέλει να το αντιμετωπίσει.
• Αναζητήστε συμβουλευτική από ειδικό κλινικό ψυχολόγο σε περίπτωση όπου έχει μειωθεί σημαντικά η επίδοση του παιδιού, υπάρχει μείωση στην συγκέντρωση και στη προσοχή, έχουν αυξηθεί οι απουσίες, υπάρχει κοινωνική απόσυρση (απομάκρυνση από φίλους και από δραστηριότητες από τις οποίες το παιδί αντλούσε χαρά και ικανοποίηση στο παρελθόν), μείωση ευχαρίστησης από κοινωνικές ή εξωσχολικές δραστηριότητες ή από το παιχνίδι, άγχος αποχωρισμού από τους γονείς, εξαρτητική συμπεριφορά, ευερεθιστότητα, δυσκολία στις κοινωνικές σχέσεις, δυσκολία να αντέξει ακόμα και μικρές ματαιώσεις, αυξημένο οικογενειακό στρες γύρω από την νόσο και αυξημένες συγκρούσεις μεταξύ των γονέων ή των αδερφών.
• Το παιδί ξεκινά να αναζητά πρότυπα. Σκεφτείτε να το τοποθετήσετε σε ομάδα παιδιών με νόσο ώστε να  συναναστραφεί με άλλα παιδιά με την ίδια νόσο και να λάβει ως πρότυπο παιδιά που τα καταφέρνουν καλά στην αντιμετώπιση της.
• Τα αδέρφια των παιδιών με νόσο συχνά νιώθουν ζήλια, θυμό και ανησυχία. Περάστε χρόνο με τον/ην αδερφό/ή ώστε να νιώθει ασφαλές, σημαντικό και αγαπητό.

Διαπροσωπικό / Κοινωνικό επίπεδο

• Ενθαρρύνετε τα ταλέντα και την φυσική δραστηριότητα μετρίου βαθμού του παιδιού, ανάλογα και με την εξατομικευμένη κατάσταση υγείας του.
• Ενθαρρύνετε τις φιλίες και το παιχνίδι του παιδιού με συνομηλίκους του.
• Δώσετε βάση στα δυνατά σημεία του παιδιού. Καθώς ένα παιδί με χρόνιο νόσημα τείνει να νιώθει απογοητευμένο και θυμωμένο για τους περιορισμούς  στη φυσική δραστηριότητα που του θέτει η νόσος, πολλά παιδιά λαμβάνουν μια αίσθηση περηφάνιας και ικανοποίησης από ποικίλες δημιουργικές δραστηριότητες, όπως το να παίζει ένα μουσικό όργανο, η να ζωγραφίζει. Επιπλέον,  ένα χόμπι όπως η συλλογή νομισμάτων ή καρτών μπορεί να δώσει μια αίσθηση επιτυχίας.
• Ο εκφοβισμός (bullying) του παιδιού από άλλα παιδιά μπορεί να είναι ένα θέμα που αντιμετωπίζει το παιδί. Μιλήστε σε κάποιον που εμπιστεύεστε. (Βullying είναι ο επαναλαμβανόμενος εκφοβισμός ατόμων με πραγματική ή απειλούμενη μαρτυρική ποινή φυσικής,  προφορικής,  γραπτής,  ή συναισθηματικής κακομεταχείρισής τους ή της διάδοσης φημών με απώτερο σκοπό τον κοινωνικό τους αποκλεισμό,  ή της αρπαγής της περιουσίας    τους.  Συμπεριλαμβάνει και τις περιπτώσεις ύβρεων    κατά της ιδιαιτερότητας κάποιου. Αναλυτικότερα στον όρο bullying συμπεριλαμβάνονται: Χρησιμοποίηση υβριστικών ή περιπαικτικών εκφράσεων, απειλές και εκβιασμός, σωματική βία, χτυπήματα, τσιμπήματα, δαγκωνιές, σπρωξίματα, κλοπές, ζημιές στην προσωπική περιουσία κάποιου, επιδιωκόμενη απομάκρυνση των φίλων, εσκεμμένο ή συχνό αποκλεισμό μαθητών από κοινωνικές δραστηριότητες, διάδοση κακοηθών και ψευδών φημών, εκβιαστικά τηλεφωνήματα, ή τηλεφωνήματα σε ακατάλληλες ώρες χωρίς απάντηση και τέλος ηλεκτρονικό bullying μέσω κινητού τηλεφώνου ή  του διαδικτύου).
• Σε ορισμένα παιδιά με νόσο φαίνεται να είναι θετική η φροντίδα από το ίδιο ενός κατοικίδιου ζώου.
• Η ενημέρωση των φίλων του παιδιού και των γονέων είναι βοηθητική στη δημιουργία ενός υποστηρικτικού δικτύου.

Εκπαιδευτικό / Γνωστικό επίπεδο

• Έχετε επαφή με την πρόοδο του παιδιού στο σχολείο. Σε αυτή την χρονολογική ηλικία η δυσκολία να παρακολουθήσει τα μαθήματα το παιδί ή μείωση της απόδοση του, είναι πιθανόν να συνιστά δείγμα συναισθηματικών δυσκολιών και είναι ωφέλιμο να αναζητήσετε βοήθεια από ειδικό κλινικό ψυχολόγο.
• Οργανώστε συγκεκριμένο χρονοδιάγραμμα για να διαβάσει το παιδί τα μαθήματα του σχολείου, ενθαρύνετε την ανεξαρτησία του, αλλά παρέχετε βοήθεια στο παιδί όταν το ίδιο σας την ζητήσει.
• Μιλήστε με το παιδί για το πώς ονειρεύεται το μέλλον του, π.χ. τί θα ήθελε να κάνει όταν μεγαλώσει.

Ιατρικό επίπεδο

• Βοηθήστε το παιδί να κατανοήσει περισσότερα για την νόσο του, για την εξατομικευμένη ιατρική του κατάσταση.
• Ρωτήστε το παιδί ερωτήσεις για να είστε σίγουροι ότι κατάλαβε τα γεγονότα της νόσου και την θεραπεία του.
• Ενθαρύνετε το παιδί να γνωρίσει την ομάδα των παιδογαστρεντερολόγων που το παρακολουθεί και να ρωτά ό,τι επιθυμεί στις επισκέψεις του στον γιατρό.
• Τα παιδιά αυτής της ηλικίας εστιάζουν στο παρόν. Ενημερώστε τα για τις ιατρικές εξετάσεις όχι νωρίτερα από μια εβδομάδα πριν. Αυτό θα τα βοηθήσει να χειριστούν την κατάσταση και να μειωθεί η πιθανότητα αρνητικών αντιδράσεων.
• Κατά τη διάρκεια της εξέτασης χρησιμοποιήστε την απόσπαση της προσοχής ή την χαλάρωση για να εκφράσει τα συναισθήματα του.
• Ενθαρρύνετε το παιδί να δοκιμάσει τις ακόλουθες πρακτικές ώστε να καταλήξει τί του ταιριάζει ως προς την κατάποση του χαπιού:

– Χρησιμοποίησε νερό θερμοκρασίας δωματίου ή λίγο ζεστό

– Πιές μία γουλιά νερό πριν και μετά την κατάποση του χαπιού ώστε να βοηθήσεις το χάπι να κατεβεί

– Βάλε το χάπι στο πίσω μέρος της γλώσσας σου και πιές νερό έως ότου το χάπι κατεβεί στο λαιμό σου

– Βάλε νερό στο στόμα σου και έπειτα βάλε το χάπι στο στόμα μαζί με το νερό. Κατάπιες το νερό και το χάπι μαζί

– Στρίψε λίγο το κεφάλι σου προς τα πίσω καθώς καταπίνεις το χάπι ώστε να είναι ευκολότερο να κατεβεί το χάπι.

– Εάν πρέπει να καταπιεί κάψουλα παροτρίνεται το να στρέψει το κεφάλι του προς τα μπροστά ώστε να πάει προς το πίσω μέρος του στόματος.

– Όταν καταπίνεις το χάπι κοίτα στην ίδια ευθεία με σταθερό το κεφάλι σου, χωρίς να το κουνάς

– Ανάλογα και με τις οδηγίες του γιατρού μπορεί να το καταπιεί με το αγαπημένο του χυμό αντί με νερό

Σημειωνεται ότι οι προαναφερόμενες τεχνικές μπορούν φυσικά να χρησιμοποιηθούν και από εφήβους και ενήλικες.

(Η συγγραφή των παραπάνω έγινε από την Κλινική Ψυχολόγο (MSc) κα Άννα Φαρδή)