Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2013  

H 6^η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων πλησιάζει …

Στις 28 Φεβρουαρίου του 2013, σε ολόκληρο τον πλανήτη, σύλλογοι και ενώσεις ασθενών που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις.

Απώτερο στόχο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων αποτελεί η ευαισθητοποίηση όχι μόνο του κοινού, των ασθενών και των εκπροσώπων τους αλλά και των πολιτικών, των ερευνητών και των επαγγελματιών υγείας.

Από την πρώτη Ευρωπαϊκή Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η οποία διοργανώθηκε το 2008 από την EURORDIS (την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τις Σπάνιες Παθήσεις) και από το Συμβούλιο των Ενώσεων, χιλιάδες εκδηλώσεις έχουν λάβει χώρα παγκοσμίως, επηρεάζοντας εκατοντάδες χιλιάδες ανθρώπων και προσελκύοντας την προσοχή των Μ.Μ.Ε.. Ως αποτέλεσμα αυτών των συνεχιζόμενων προσπαθειών έχει πυροδοτηθεί μια κίνηση για την προώθηση της Ευρωπαϊκής Πολιτικής σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις, καθώς και των Εθνικών Σχεδίων Δράσης για Σπάνιες Παθήσεις σε πολλές χώρες της Ευρώπης.

Ειδικότερα για το 2013, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έχει θέμα: «Οι Σπάνιες Παθήσεις Δεν Έχουν Σύνορα». Σε Ευρωπαϊκό επίπεδο, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων αποσκοπεί στην ενημέρωση για τις αλλαγές στην πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στη διασυνοριακή φροντίδα υγείας, καθώς και τις ευκαιρίες που παρουσιάζονται για καλύτερη περίθαλψη μέσω της οδού αυτής.

Η ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) διοργανώνει για την Ημέρα αυτή πλήθος εκδηλώσεων και δράσεων:

• Σειρά ομιλιών από διακεκριμένους επιστήμονες και ασθενείς την 28^ηΦεβρουαρίου 2013, ώρα 17:00, στο Ίδρυμα Ευγενίδου, με βασικό θέμα: «Οι Σπάνιες Παθήσεις Δεν Έχουν Σύνορα»
• Ξενάγηση των ασθενών/μελών της Π.Ε.Σ.ΠΑ. στο Μουσείο της Ακρόπολης στις 3 Μαρτίου 2013 και ώρα 12:00.
• Προβολή σχετικού τηλεοπτικού σποτ σε όλα τα κανάλια και ραδιοφωνικού σποτ σε όλους τους σταθμούς, από την 12^ηΦεβρουαρίου 2013 έως και την 4^ηΜαρτίου 2013.
• Διανομή έντυπου υλικού σε κεντρικά σημεία, με τη συνεργασία των Συλλόγων-Μελών της Π.Ε.Σ.ΠΑ.
• Δενδροφύτευση στον χώρο του Ιδρύματος Ευγενίδου και του Μουσείου της Ακρόπολης, με σπάνια φυτά.

Για περισσότερες πληροφορίες πατήστε εδώ .