Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2010  

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

«Ασθενείς και Ερευνητές συνοδοιπόροι για τη Ζωή»

28 Φεβρουαρίου 2010

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής είναι μέλος της Πανελληνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) και σας προσκαλεί να συμμετάσχετε στις εκδηλώσεις που διοργανώνει η ΠΕΣΠΑ για την Πασκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.

Βασικός σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι η έμφαση της ενημέρωσης για το ευρύ κοινό σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στην ζωή των ασθενών, αλλά και η προβολή της σοβαρότητας τους σαν προτεραιότητα στα θέματα υγείας.

Αυτή τη χρονιά, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων θα είναι επίσης η ευκαιρία να στηρίξουμε όσους φορείς ασχολούνται με τις Σπάνιες Παθήσεις ώστε να παρακινήσουν την Επιστημονική Κοινότητα να τονίσει το ενδιαφέρον της για την έρευνα και να ενισχύσει την προσπάθεια εύρεσης οικονομικών πόρων.

Οργανώνεται από τις Εθνικές Ενώσεις Σπανίων Παθήσεων, μέλη της EURORDIS (Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων), με στόχο ότι η Ημέρα αυτή θα βοηθήσει στην πληροφόρηση για την απειλή ή την εξασθένηση της ζωής από τις Σπάνιες Παθήσεις καθώς και τις ανάγκες των ασθενών που υποφέρουν από αυτές.

«Σαν άμεσο αποτέλεσμα της προβολής αυτής προσδοκούμε ότι η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, θα βελτιώσει το Εθνικό Σύστημα Υγείας καθώς και την πρόσβαση και ποιότητα στην διάγνωση, στη θεραπεία και στη φροντίδα των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις σε όλη την Ευρώπη», δήλωσε ο Γενικός Διευθυντής της EURORDIS, Yann Le Cam.

Οι Σπάνιες Παθήσεις είναι χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες με υψηλά επίπεδα πόνου. Σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία για 6000-8000 Σπάνιες Παθήσεις εκ των οποίων το 75% προσβάλλουν παιδιά.

Στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 1.000.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις χωρίς καμία θεσμοθετημένη υποστήριξη και υποδομή. Έρευνα, επιστημονική γνώση, θεραπευτική αντιμετώπιση, κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπής και άρα απολύτως αναγκαία.

Με αφορμή την ημέρα αυτή θα πραγματοποιηθούν οι εξής εκδηλώσεις:

• Επίσκεψη με δώρα σε παιδιά με Σπάνιες Παθήσεις ( λευχαιμίες κλπ) στα Νοσοκομεία Παίδων Αγία Σοφία & Αγλαΐα Κυριακού, στις 26 Φεβρουαρίου 2010.
• Ενημερωτική εκδήλωση στο εμπορικό κέντρο “The Mall”, στις 27 Φεβρουαρίου 2010 από τις 10:00 – 20:00.
• Αφιέρωμα στις Σπάνιες Παθήσεις στο Ίδρυμα Ευγενίδη, στις 28 Φεβρουαρίου 2010 Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ)

Τηλέφωνα επικοινωνίας: 210 7660989, fax 210 7660991.
Τιμοθέου 99-101, 162 32 Αθήνα

Ηλεκτρονική Διεύθυνση: www.pespa.gr