Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2009  

 Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

«Η φροντίδα των ασθενών είναι υπόθεση όλων μας»

28 Φεβρουαρίου 2009

Σπάνιες παθήσεις με πολυπληθείς πάσχοντες

Οι σπάνιες παθήσεις συχνά σ’ εμποδίζουν ν’ αναπνεύσεις, να κινηθείς, να δεις, ν’ ακούσεις, να καταλάβεις, ν’ αντισταθείς στις λοιμώξεις. Συνήθως εμφανίζονται με τη γέννηση, αλλά μπορεί να περιμένουν 5, 15 ή και 45 χρόνια μέχρι να εκραγούν ως βραδυφλεγής βόμβα. Λέγονται σπάνιες γιατί πλήττουν λιγότερα από ένα στα 2.000 άτομα. Όμως, επειδή είναι περισσότερες από 7.000, προσβάλλονται από αυτές περίπου  1.000.000 Έλληνες. Είναι βαριές, χρόνιες, με σταδιακή εξέλιξη, πολλές φορές θανατηφόρες και το 80% από αυτές, γενετικές. Όμως, μπορούν και να εμφανιστούν ξαφνικά μέσα σε μια οικογένεια, χωρίς τίποτα να επιτρέπει την πρόβλεψη τους. Και κυριολεκτικά λοιπόν, αφορούν σε όλους.

Οι πάσχοντες διεκδικούν το δικαίωμα στην ελπίδα

Για τις περισσότερες σπάνιες παθήσεις δεν υπάρχει θεραπεία. Έτσι, οι πάσχοντες και οι οικογένειες τους στηρίζουν τις ελπίδες τους στην ενίσχυση της σχετικής έρευνας. Όμως, περιμένοντας το φάρμακο που θεραπεύει, οι ασθενείς έχουν ανάγκη την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, αλλά και τη σωστή ιατροφαρμακευτική περίθαλψη και φροντίδα.

Για να σπάσει η απομόνωση που αυξάνει την αβεβαιότητα και την αγωνία

Κάθε μια από τις σπάνιες παθήσεις αντιπροσωπεύει πολύ μικρό αριθμό πασχόντων ώστε να προκαλέσει το ενδιαφέρον του πολυπληθούς κοινού, της κρατικής εξουσίας, της φαρμακευτικής βιομηχανίας. Γι’ αυτό ένας αριθμός συλλόγων ασθενών, καθώς και μεμονωμένοι ασθενείς αποφάσισαν να προσπαθήσουν να κάνουν τη φωνή τους ν’ ακουστεί μέσω της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων.