Τρία εκατομμύρια τετρακόσιοι άνθρωποι στην Ευρώπη (10 εκατομμύρια παγκοσμίως) και μεταξύ αυτών Έλληνες και Ελληνίδες ζουν με τη νόσο του Crohn ή την ελκώδη κολίτιδα, παθήσεις που είναι γνωστές και ως Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ).
Κάθε χρόνο στις 19 Μαΐου “εορτάζεται” η Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ από οργανώσεις ασθενών από όλο τον κόσμο με κύριο στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τα ΙΦΝΕ.
Με τις ΙΦΝΕ να αυξάνονται και να επηρεάζουν κυρίως νέους σε ηλικία εργασίας και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ (Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου), η Πανευρωπαϊκή οργάνωση ασθενών με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα European Federation of Crohn’s and Colitis’ Associations (EFCCA), μαζί με τα 39 μέλη της, μεταξύ αυτών και ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας – HELLESCC, και άλλες οργανώσεις ασθενών από όλο τον κόσμο ενώνουν τις προσπάθειές τους γύρω από την καμπάνια “Make IBD Work“, εστιάζοντας στην Εργασία και τις ΙΦΝΕ.
Σκοπός μας είναι να ευαισθητοποιήσουμε το ευρύτερο κοινό και κέντρα αποφάσεων στην Ευρώπη και την Ελλάδα για τον αντίκτυπο που έχουν τα ΙΦΝΕ στην επαγγελματική ζωή ενός ατόμου. Πολλά άτομα με ΙΦΝΕ θέλουν και μπορούν να εργαστούν με επιτυχία. Πιστεύουμε ότι με ορισμένες ολοκληρωμένες στρατηγικές στο χώρο εργασίας (δηλαδή ευέλικτες ώρες εργασίας, τηλεργασία κ.λπ.) , καλύτερη κατανόηση της νόσου και ένα υποστηρικτικό εργασιακό περιβάλλον μπορούμε να κάνουμε τους δυνατή την εργασία των πασχόντων από ΙΦΝΕ!
Ειδικά σε αυτή τη δύσκολη στιγμή όπου ο κόσμος αντιμετωπίζει την πανδημία COVID-19, είναι περισσότερο από ποτέ είναι σημαντικό να υποστηρίξουμε και να συνεργαστούμε με κοινότητες ασθενών. Ήδη έχουμε δει ότι μέτρα εργασίας που έχουν ληφθεί από πολλές εθνικές αρχές, όπως για παράδειγμα η τηλεργασία ή οι ευέλικτες ώρες εργασίας μπορούν να έχουν θετικό όφελος για όλους.
Τα βασικά μας μηνύματα είναι:
- Περιεκτικές πολιτικές και στρατηγικές στο χώρο εργασίας που να λαμβάνουν υπόψη την κατάσταση των ατόμων με χρόνιες παθήσεις, όπως οι ΙΦΝΕ, έχουν συνολικά θετικό αντίκτυπο όχι μόνο στον ασθενή αλλά και στην ευρύτερη κοινωνία.
- Το άμεσο και έμμεσο κόστος των ΙΦΝΕ μπορεί να μειωθεί με την καλύτερη και αποτελεσματικότερη διαχείριση της θεραπείας των ΙΦΝΕ.
- Υπάρχει άμεση σχέση μεταξύ της απασχόλησης και των θετικών της επιπτώσεων στη γενική ευημερία ενός ατόμου.
Στο πλαίσιο αυτής της εκστρατείας σας καλούμε να Μοιραστείτε μαζί μας την ιστορία σας!
Ο Σύλλογος Ατόμωνμε Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας θα δημιουργήσει ένα ηλεκτρονικό βιβλίο (e-book) με τις εργασιακές ιστορίες τόσο των ασθενών όσων και των φροντιστών τους (πχ. εργαζόμενων γονέων παιδιών με ΙΦΝΕ) το οποίο θα αναρτήσει στην ιστοσελίδα του και τα υπόλοιπα διαδικτυακά κανάλια κοινωνικών μέσων του (Facebook και Twitter) στις 19 Μαΐου 2020.
Η ιστορία σας πρέπει να αποτελείται από 150 – 200 λέξεις και να κάνει αναφορά στα ακόλουθα σημεία:
• Το ταξίδι της νόσου σας (πότε διαγνώστηκε, πόσο χρονών είσασταν, αν έχετε κάνει κάποιες χειρουργικές επεμβάσεις κ.λπ.)
• Πώς επηρέασε η ΙΦΝΕ την επαγγελματική σας ζωή
• Οποιεσδήποτε αλλαγές θα θέλατε να δείτε για να βελτιώσετε την κατάστασή σας στο χώρο εργασίας ή για να μπορείτε να δουλέψετε
Υπόδειγμα μίας ιστορίας μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ.
Μαζί με την ιστορία σας μπορείτε να μας στείλετε προαιρετικά μία φωτογραφία σας στον χώρο εργασίας σας ή μη και παρακαλούμε να μας δηλώσετε πώς θέλετε να σας αναφέρουμε (με το πλήρες ονοματεπώνυμό σας ή τα αρχικά του ή μόνο το ονομά σας ή τίποτα από τα παραπάνω).
Κάθε ιστορία που θα λαμβάνουμε θα αναρτάται στη σελίδα μας στο Facebook μέχρι και τις 18 Μαΐου 2020 και στις 19 Μαΐου θα δημοσιευτεί το ηλεκτρονικό βιβλίο που θα περιέχει όλες τις ιστορίες σας!!
Η αποστολή των ανωτέρω πρέπει να γίνεται μόνο στο e-mail του συλλόγου info@crohnhellas.gr μέχρι και την Κυριακή 17 Μαίου 2020.
Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας – HELLESCC σας προσκαλεί στην παγκόσμια οικογένεια των υποστηρικτών των ατόμων με ΙΦΝΕ.
Τα άτομα με ΙΦΝΕ μπορούν να εργαστούν αν υπάρχουν οι κατάλληλες συνθήκες και τα κατάλληλα εργαλεία.
Ας το φωνάξουμε δυνατά!!
ΕΧΟΥΜΕ ΚΑΙ ΕΜΕΙΣ ΔΙΚΑΙΩΜΑ ΣΤΗΝ ΕΡΓΑΣΙΑ ΚΑΙ ΤΗΝ ΑΞΙΟΠΡΕΠΕΙΑ!
Στάσου δίπλα μας στη μάχη που δίνουμε καθημερινά!
