49
Έφηβοι ηλικίας 12 έως 15 ετών με χρόνια ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου
Ατομικό επίπεδο αυτοφροντίδας
- Ανέλαβε την φροντίδα του εαυτού σου. Μίλησε στους γονείς σου, σε έναν δάσκαλο που εμπιστεύεσαι ή στον γιατρό σου σε περίπτωση που σε ανησυχεί κάτι.
- Σε περίπτωση που επιθυμείς κάποιον εξειδικευμένο για να μοιραστείς τις ανησυχίες σου και να ανακουφιστείς αναζήτησε να επισκεφτείς κλινικό ψυχολόγο ειδικευμένο στην νόσο σου.
- Μίλησε με την ομάδα των γαστρεντερολόγων που σε παρακολουθεί για την ιατρική σου κατάσταση.
- Εμπλέξου στην διαδικασία της υγιεινής διατροφής, της επιλογής των τροφών σου και της προετοιμασίας της διατροφής σου.
- Αναγνώρισε τις εξατομικευμένες ανάγκες σου για την χρήση της τουαλέτας. Θα μπορούσες για παράδειγμα να έχεις μαζί σου ένα αρωματικό χώρου ή ο,τιδήποτε άλλοτε εσύ θεωρείς επιθυμητό.
- Ρώτησε τους ειδικούς για αλλαγές που παρατηρείς στο σώμα σου.
- Σύμφωνα με τα σύγχρονα ερευνητικά δεδομένα, ο ρόλος του στρες στην έναρξη της νόσου δεν έχει αποδειχθεί, ενώ σημειώνονται αντικρουόμενα ευρήματα για τον ρόλο του στρες στην υποτροπή ή στην επιδείνωση της νόσου. Το στρες φαίνεται να επιδρά με άμεσους (στο ανοσοποιητικό σύστημα) και έμμεσους τρόπους (π.χ. εμπλοκή σε συμπεριφορές που αυξάνουν την πιθανότητα υποτροπής ή επιδείνωσης, όπως η μη λήψη της φαρμακευτικής αγωγής) στην σωματική μας υγεία και στην νόσο. Παρόλα αυτά, συχνά ασθενείς έφηβοι και ενήλικες συσχετίζουν υποκειμενικά το στρες με την έναρξη, την υποτροπή ή την επιδείνωση της νόσου.
- Να θυμάσαι ότι δεν είναι το ίδιο το εξωτερικό ή εσωτερικό ερέθισμα αλλά ο τρόπος που το κάθε άτομο τα βιώνει, τα αντιλαμβάνεται, τα επεξεργάζεται και η συναισθηματική του αντίδραση σε αυτά. Η ποιότητα των προαβαφερόμενων στοιχείων είναι εξατομικευμένη στον καθένα μας και αποτελεί μέρος της οργάνωσης της προσωπικότητας μας. Ίσως κάποιες φορές για να χειριστείς τα εξωτερικά ερεθίσματα της ζωής και να ελένξεις την συναισθηματική επίδραση τους πάνω σου να αποφεύγεις ή να αποσύρεσαι. Όμως αυτή η στρατηγική αντιμετώπισης της καθημερινότητας είναι πολύ πιθανόν να είναι δυσλειτουργική, να σε αποξενώνει και να μην σου δίνει την δυνατότητα να χαρείς. Για να αντιμετωπίσεις την καθημερινότητα σου είναι πιο αποτελεσματικό να κατανοήσεις πώς τα διαχειρίζεσαι, γιατί τα διαχειρίζεσαι με αυτό τον τρόπο και να βρείς άλλους τρόπους και πιο λειτουργικούς για τη σωματική και ψυχική σου υγεία. Με αυτό το τρόπο σου δίνεται η δυνατότητα ενεργά να αντιμετωπίσεις και να επιλύσεις την ίδια την δυσκολία και όχι να προσπαθείς μέσω των συμπεριφορών σου και των αποφάσεων σου να ελέγχεις το συναίσθημα σου. Αυτό κυρίως γίνεται μέσω της διαδικασίας της ψυχοθεραπείας.
- Οργάνωσε το μέρος της καθημερινότητας σου που σχετίζεται με το θέμα της νόσου, για παράδειγμα, λάμβανε ο ίδιος τα φάρμακα σου και μπορείς να κρατάς ένα ημερολόγιο που να σημειώνεις τις ημέρες και τις ώρες που πονάς.
- Ενημερώσου για τις ορολογίες στο φάσμα των χρόνιων ιδιοπαθών φλεγμονωδών νόσων του εντέρου. Για παράδειγμα τί σημαίνει οξεία κρίση-υποτροπή, ποιά είναι τα συμπτώματα, κ.α . Μπορείς να μην μείνεις σε τυπικούς όρους αλλά να σκεφτείς και να περιγράφεις εσύ ο ίδιος πώς τα βιώνεις με δικές σου λέξεις – εκφράσεις – παρομοιώσεις (π.χ. ένας έφηβος έχει αναφέρει: έχω ένα τέρας, ένα θηρίο μέσα μου που ξύπνησε), καθώς και πώς νιώθεις (π.χ. ένας έφηβος έχει αναφέρει: θυμωμένος, λυπημένος, αγχωμένος). Ίσως να ντρέπεσαι να εκφράσεις το συναίσθημα σου ή ίσως να φοβάσαι ότι αν επιτρέψεις στον εαυτό σου να νιώσει αυτά τα συναισθήματα θα σε κατακλύσουν και θα οδηγηθείς σε ακραίες αντιδράσεις, αλλά μην ξεχνάς ότι μόνο εσύ έχεις τον έλεγχο των συμπεριφορών σου και των συναισθημάτων σου. Οι σκέψεις μας σχετικά με τα συναισθήματα μας και η έκφραση τους είναι ανακουφιστική. Δεν ισοδυναμεί με την πράξη και ούτε είναι απαραίτητο να γίνουν πράξη εάν δεν είναι προς όφελος μας.
- Οργάνωσε τις ημέρες των επισκέψεων σου στο γιατρό.
- Προγραμμάτισε τις εκδρομές σου ώστε να συμβαδίζουν με τις ανάγκες της νόσου, π.χ. να έχεις φάρμακα μαζί σου το σαββατοκύριακο.
- Σημείωσε ποιά τροφή έχει ως επακόλουθο κάποιο σύμπτωμα. Προσπάθησε να τις αποφύγεις.
- Αναζήτησε συμβουλευτική από ένα διατροφολόγο για τις θερμίδες που χρειάζεται ο οργανισμός σου.
- Είναι πιθανό να νιώθεις ποικίλα και αντικρουόμενα συναισθήματα σχετικά με την αντίδραση των γονέων σου προς τη νόσο. Ίσως ταυτόχρονα να νιώθεις θετικά και αρνητικά συναισθήματα προς τους γονείς σου και τις δράσεις τους σχετικά με τα συναισθήματα τους και τις απόψεις τους. Ίσως να νιώθεις μια έντονη ανάγκη για την φροντίδα, την συμβουλή και την υποστήριξη τους και από την άλλη μεριά μια έντονη ανάγκη να τις απορρίψεις.
- Είναι πιθανόν να ταλαντεύεσαι γύρω από αντιθετικές οπτικές, όπως μερικές φορές να βλέπεις τον εαυτό σου ως υγιή ενώ άλλες φορές ως ασθενή, να θεωρείς την φαρμακοθεραπεία άλλοτε θεραπευτική και άλλοτε απειλητική, να ακολουθείς την συμβουλή των γονέων σου αλλά και να προσπαθείς για την ανεξαρτησία σου, να αντιδράς στην φροντίδα των γονέων ενώ παράλληλα να νιώθεις ευγνώμων για το ενδιαφέρον τους, να νιώθεις ότι οι γονείς σου χρειάζονται υποστήριξη ενώ άλλες φορές ότι εκείνοι έχουν τον έλεγχο σχετικά με τη νόσο και τη διαχείριση της. Αυτές οι αντιθετικές οπτικές είναι συχνά κουραστικές για τον ψυχισμό και μπορεί να σε εμποδίζουν στην σχέση σου με τους γονείς και φίλους.
- Σκέψου να επισκεφτείς ειδικό ψυχικής υγείας σε περίπτωση όπου χρειάζεσαι ανακούφιση για τα συναισθήματα σου, νιώθεις άσχημα από την εικόνα του εαυτού σου και του σώματος σου, θεωρείς ότι έχεις χαμηλή αυτοεκτίμηση, έχει μειωθεί σημαντικά η επίδοση σου, έχουν αυξηθεί οι απουσίες, έχει μειωθεί η ευχαρίστηση που αντλείς από τους φίλους σου ή από εξωσχολικές δραστηριότητες, αλλαγές στις συνήθειες του ύπνου, αυξημένο οικογενειακό στρες γύρω από την νόσο και αυξημένες συγκρούσεις μεταξύ των γονέων ή με τα αδέρφια σου.
Διαπροσωπικό / Κοινωνικό επίπεδο
- Παρακολούθησε τις ενημερώσεις για να συμμετέχεις σε κατασκηνώσεις που δημιουργούνται με συνομήλικους σου με χρόνια ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου. Θα σε βοηθήσει να ανταλλάξεις βιώματα και να δεις ότι δεν είσαι μόνος/η.
- Επέλεξε με ποιόν θα επιθυμούσες να μοιραστείς λεπτομέρειες για την νόσο σου.
- Ορισμένοι έφηβοι είναι περισσότερο μικροκαμωμένοι από τους συνομήλικους τους λόγω της νόσου. Η νόσος θεωρείται ότι καθυστερεί την σωματική και σεξουαλική ανάπτυξη. Εάν σε ανησυχεί το τυχόν πείραγμα των συμμαθητών σου, συζήτησε το με κάποιον που εμπιστεύεσαι.
Εκπαιδευτικό / Γνωστικό επίπεδο
- Ξεκίνησε να βάζεις στόχους για την επαγγελματική σου πορεία.
- Μάθε να εξηγείς την νόσο σου στην δασκάλα, στην νοσηλεύτρια ή σε όποιον χρειάζεται να ξέρει.
Ιατρικό επίπεδο
- Καθώς ο οργανισμός σου μεγαλώνει είναι πιθανόν να χρειαστεί διαφοροποίηση της δόσης του φαρμάκου που λαμβάνεις. Μίλησε με την ομάδα των γαστρεντερολόγων που σε παρακολουθεί.
- Όταν πηγαίνεις με τους γονείς σου θα μπορούσες σταδιακά σε κάποια ραντεβού να μπαίνεις μόνος σου στο γραφείο του γιατρού για να μιλήσεις για τα συμπτώματα και την πορεία της νόσου (11 έως 14 ετών). Προετοίμασε μία λίστα με τις ερωτήσεις σου και με τα θέματα που επιθυμείς να συζητήσεις. Οι γονείς μπορούν να παραμένουν για περιορισμένο χρονικό διάστημα στο γραφείο του ιατρού. Αργότερα (14 έως 15 ετών) μπορείς πια να αποφασίζεις μόνος/η σου πότε να φύγουν οι γονείς από το γραφείο του ιατρού, ενώ οι γονείς καλούνται να ενημερωθούν για τα στοιχεία που απαιτούνται και από το νόμο και να διερευνηθούν οι ανησυχίες τους.
- Εμπλούτισε τις γνώσεις σου για την δική σου εξατομικευμένη ιατρική κατάσταση και κατανόησε την ανάγκη για εξετάσεις.
- Συζήτησε την σχέση της νόσου με την σεξουαλικότητα, την εφηβεία, την εγκυμοσύνη, την γονιμότητα, την μητρότητα/πατρότητα, το κάπνισμα, την χρήση εξαρτησιογόνων ουσιών, το αλκοόλ με την ομάδα των γαστρεντερολόγο.
- Θυμήσου ότι η έρευνα σήμερα αναφέρει σημαντική την αποφυγή του καπνίσματος εάν έχεις ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου, ειδικά εάν έχεις νόσο του Crohn.
- Συζήτησε τα προαναφερόμενα θέματα και με ένα ειδικό ψυχικής υγείας.
(Η συγγραφή των παραπάνω έγινε από την Κλινική Ψυχολόγο (MSc) κα Άννα Φαρδή)
