Η Ευρωπαική Ομοσπονδία Συλλόγων Ατόμων με ΙΦΝΕ (European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations – EFCCA) μέλος της οποίας είναι και ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, διενεργεί την έρευνα με τίτλο COVID-19 η αντίληψη των ατόμων με ΙΦΝΕ”.
Η τρέχουσα κατάσταση έκτακτης ανάγκης που συνδέεται με την πανδημία του κορονοϊού (COVID-19) αποτελεί μια δύσκολη περίοδο τόσο για τους ασθενείς όσο και για τους γιατρούς, καθώς αντιμετωπίζουμε έναν νέο εχθρό, για τον οποίο γνωρίζουμε λίγα ή τίποτα και που απαιτεί τη συνεργασία όλων για να ξεπεραστεί το πρόβλημα. Για το λόγο αυτό, σας καλούμε να απαντήσετε στις ερωτήσεις αυτής της έρευνας, προκειμένου να κατανοήσουμε καλύτερα τις ανησυχίες και τους φόβους των ασθενών με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νόσο του Εντέρου στο πλαίσιο αυτής της πανδημίας.
Αυτή η έρευνα σχεδιάστηκε από κοινού με τον Pr. Ο Silvio Danese, επικεφαλή του Κέντρου ΙΦΝΕ στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Humanitas στο Μιλάνο, αρχικά στόχευε την ιταλική κοινότητα ασθενών με ΙΦΝΕ, δεδομένης της ιδιαίτερα σοβαρής κατάστασης στην Ιταλία. Μετά από μια γρήγορη διαβούλευση με το διοικητικό συμβούλιο της EFCCA, αποφασίστηκε η συμμετοχή όλων των μελών της και η δημοσίευση της αγγλικής έκδοσης αμέσως.
Χάρη στην άμεση αντίδραση πολλών ενώσεων και εθελοντών, πολλές μεταφράσεις είναι διαθέσιμες και περισσότερες πρόκειται να δημοσιευθούν.
Ο κύριος στόχος αυτής της έρευνας είναι η συλλογή γενικών πληροφοριών σχετικά για τον τρόπο με τον οποίο η πανδημία COVID-19 επηρεάζει την κοινότητα των ασθενών με ΙΦΝΕ. Γνωρίζουμε ότι αυτή η έρευνα δεν είναι σε θέση να καταγράψει όλες τις εθνικές διαφορές και ευαισθησίες, ωστόσο, ελπίζουμε ότι με την προσπάθεια όλων μας θα μπορέσουμε να έχουμε μια γενική εικόνα που θα μας βοηθήσει να υποστηρίξουμε καλύτερα τα άτομα με ΙΦΝΕ.
Παρακαλείσθε να μείνετε στα φάρμακά σας και να μιλήσετε στους θεράποντες γιατρούς σας εάν έχετε κάποιες ανησυχίες.
Η έρευνα διενεργείται με τη μορφή ηλεκτρονικού ερωτηματολόγιου και είναι διαθέσιμη και στην ελληνική γλώσσα προς διευκόλυνση των ελλήνων ασθενών.
Ο Σύλλογός μας υποστηρίζει πάντα ερευνητικές ενέργειες που αφορούν τις παθήσεις μας και ως εκ τούτου προτείνει να συμπληρώσετε το σχετικό ερωτηματολόγιο πατώντας εδώ.
Σας ευχαριστούμε.
