Τρία εκατομμύρια τετρακόσιοι άνθρωποι στην Ευρώπη (10 εκατομμύρια παγκοσμίως) και μεταξύ αυτών Έλληνες και Ελληνίδες ζουν με τη νόσο του Crohn ή την ελκώδη κολίτιδα, παθήσεις που είναι γνωστές και ως Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ).
Κάθε χρόνο στις 19 Μαΐου “εορτάζεται” η Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ από οργανώσεις ασθενών από όλο τον κόσμο με κύριο στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τα ΙΦΝΕ.
Με τις ΙΦΝΕ να αυξάνονται και να επηρεάζουν κυρίως νέους σε ηλικία εργασίας και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ (Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου), η Πανευρωπαϊκή οργάνωση ασθενών με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα European Federation of Crohn’s and Colitis’ Associations (EFCCA), μαζί με τα 39 μέλη της, μεταξύ αυτών και ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας – HELLESCC, και άλλες οργανώσεις ασθενών από όλο τον κόσμο ενώνουν τις προσπάθειές τους γύρω από την καμπάνια “IBD has no age / Οι ΙΦΝΕ δεν έχουν ηλικία“, εστιάζοντας στους ασθενείς ηλικίας 60 ετών και άνω και να δούμε πως η ΙΦΝΕ τους επηρεάζει τη ζωή τους.
Αυτή η ηλικιακή ομάδα υποεκπροσωπείται σταθερά, παρόλο που η επίπτωση και ο επιπολασμός των ΙΦΝΕ σε ηλικιωμένους ασθενείς αυξάνεται. Υπάρχουν εκτιμήσεις ότι την επόμενη δεκαετία, οι ηλικιωμένοι ασθενείς με ΙΦΝΕ θα αντιπροσωπεύουν περισσότερο από το ένα τρίτο όλων των ασθενών με ΙΦΝΕ.
Τα βασικά ζητήματα είναι:
- Οι συχνές συννοσηρότητες, ιδιαίτερα η κακοήθεια και η αυξημένη προδιάθεση για λοιμώξεις, που μπορεί να καταστήσουν τους ηλικιωμένους ασθενείς πιο ευάλωτους στις επιπλοκές της ανοσοκαταστολής.
- Η χειρουργική αντιμετώπιση των ΙΦΝΕ σε ηλικιωμένους πληθυσμούς μπορεί επίσης να συσχετιστεί με υψηλό κίνδυνο λόγω υψηλής συννοσηρότητας.
- Θα πρέπει να σημειωθεί ότι τα περισσότερα κλινικά δεδομένα για την ενημέρωση αυτών των πρακτικών βασίζονται σε δεδομένα παρατήρησης ή έμμεσα στοιχεία, επειδή οι ηλικιωμένοι ασθενείς με ΙΦΝΕ αποτελούν ένα πολύ μικρό ποσοστό συμμετεχόντων που έχουν εγγραφεί σε κλινικές δοκιμές για ΙΦΝΕ ή μακροχρόνιες εκστρατείες φαρμακοεπαγρύπνησης.
Σε αυτό το πλαίσιο, ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας θα συμμετέχει στην εκστρατεία ευαισθητοποίησης στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης.
Στο πλαίσιο αυτής της εκστρατείας σας καλούμε να Μοιραστείτε μαζί μας την ιστορία σας!
Ο Σύλλογος Ατόμωνμε Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας θα δημιουργήσει ένα ηλεκτρονικό βιβλίο (e-book) με τις ιστορίες τόσο των ασθενών ηλικίας 60 ετών και άνω όσο και των φροντιστών τους το οποίο θα αναρτήσει στην ιστοσελίδα του και τα υπόλοιπα διαδικτυακά κανάλια κοινωνικών μέσων του (Facebook και Twitter) στις 19 Μαΐου 2022.
Η ιστορία σας πρέπει να αποτελείται από 150 – 200 λέξεις και να κάνει αναφορά στα ακόλουθα σημεία:
• Το ταξίδι της νόσου σας (πότε διαγνώστηκε, πόσο χρονών είσασταν, αν έχετε κάνει κάποιες χειρουργικές επεμβάσεις, συννοσηρότητες κ.λπ.)
• Πώς σας επηρεάζει η ΙΦΝΕ στην πορεία της ζωής σας όσο αυξάνεται η ηλικία σας
• Oτιδήποτε άλλο θα θέλατε να αναφέρετε σε σχέση με τις ΙΦΝΕ και την ηλικία
Μαζί με την ιστορία σας μπορείτε να μας στείλετε προαιρετικά μία φωτογραφία σας και παρακαλούμε να μας δηλώσετε πώς θέλετε να σας αναφέρουμε (με το πλήρες ονοματεπώνυμό σας ή τα αρχικά του ή μόνο το ονομά σας ή τίποτα από τα παραπάνω).
Κάθε ιστορία που θα λαμβάνουμε θα αναρτάται στη σελίδα μας στο Facebook μέχρι και τις 18 Μαΐου 2022 και στις 19 Μαΐου θα δημοσιευτεί το ηλεκτρονικό βιβλίο που θα περιέχει όλες τις ιστορίες σας!!
Η αποστολή των ανωτέρω πρέπει να γίνεται μόνο στο e-mail του συλλόγου info@crohnhellas.gr μέχρι και την Κυριακή 15 Μαΐου 2022.
Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας – HELLESCC σας προσκαλεί στην παγκόσμια οικογένεια των υποστηρικτών των ατόμων με ΙΦΝΕ.
Στάσου δίπλα μας στη μάχη που δίνουμε καθημερινά!
