Με αφορμή την ανοιχτή επιστολή της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία προς τον Πρωθυπουργό, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας υποχρεούται να υπερασπιστεί δημόσια την κοινή φωνή, το έργο και τη διαδρομή των 40 συλλόγων μελών της (μεταξύ των οποίων είναι και ο Σύλλογος Ατόμων με Νοσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας).
Το Υπουργείο Υγείας με το σχέδιο νόμου που κατατέθηκε πρόσφατα στη Βουλή συμπεριέλαβε ορθά στην υπό σύσταση Εθνική Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων για τη Δημόσια Υγεία (ΕΕΔΥ) έναν εκπρόσωπο της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας. Πρόκειται για μία πολιτική πρωτοβουλία που υπηρετεί στην πράξη τις αρχές της δημοκρατίας και της συμμετοχικότητας. Αποτελεί δε, ένα από τα πρώτα, αλλά ουσιαστικά βήματα για την ικανοποίηση του πάγιου αιτήματος των ασθενών για τη θεσμοθετημένη συμμετοχή των εκπροσώπων τους στο διάλογο για τις πολιτικές υγείας, στα πρότυπα των περισσοτέρων ευρωπαϊκών κρατών. Με δημόσια ανακοίνωσή της, η Ένωση χαιρέτισε τη συγκεκριμένη πρωτοβουλία όχι ως μία δική της νίκη, αλλά ως μία νίκη των ενεργών πολιτών, καλώντας την κυβέρνηση να εφαρμόσει το μέτρο σε όλες τις σχετικές διαδικασίες και επιτροπές.
Ακριβώς αυτή την κίνηση υψηλού συμβολισμού, η ΕΣΑμεΑ τη χαρακτηρίζει ως «προσβλητική και απαξιωτική πρωτοβουλία του Υπουργείου Υγείας». Για το λόγο αυτό, αισθανόμαστε υποχρεωμένοι να διασαφηνίσουμε τα ακόλουθα σημεία:
- Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας είναι ένα τριτοβάθμιο όργανο και αποτέλεσμα μίας επταετούς διαδρομής στενής συνεργασίας των ομοσπονδιών και των συλλόγων της από όλη την Ελλάδα.
- Ο ρόλος της είναι απόλυτα διακριτός ως προς την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ). Άλλωστε η ίδια η ΕΣΑμεΑ σε ευρωπαϊκό επίπεδο είναι μέλος του European Patients Forum και του European Disability Forum αναγνωρίζοντας και αποδεχόμενη τη διακριτή αποστολή τους. Στο ίδιο ακριβώς πλαίσιο, πολλά από τα μέλη της ΕΣΑμεΑ είναι ταυτόχρονα μέλη της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.
- Βάσει του Καταστατικού της που είναι δημόσια προσβάσιμο στο διαδίκτυο, μέλη της ΕΣΑμεΑ μπορούν να γίνουν μόνο σωματεία ατόμων με αναπηρία. Η φράση «χρόνιες παθήσεις» συναντάται μόνο μία φορά στο σχετικό κείμενο των 34 σελίδων.
- Είναι οξύμωρο ένας φορέας που στο παρελθόν έχει αρνηθεί τη συμμετοχή συλλόγων ασθενών, σήμερα να αξιώνει να παρουσιάζεται ως ο μοναδικός εκπρόσωπός τους που δικαιούται να ομιλεί.
- Η Ένωση έχει απόλυτα διακριτό ρόλο και σε σχέση με τις ομοσπονδίες ασθενών. Από το Καταστατικό της δεσμεύεται ότι προσεγγίζει τα ζητήματα υγείας αποκλειστικά σε οριζόντια βάση και όχι υπό το πρίσμα συγκεκριμένων θεραπευτικών κατηγοριών.
- Η διοικητική διάρθρωση της Ένωσης υπηρετεί τις αρχές της διαφάνειας, της συμμετοχικότητας και της αντιπροσωπευτικότητας. Δεν πρόκειται για ένα προσωποπαγές, αλλά για ένα συλλογικό όργανο. Ο Πρόεδρός μας εκλέγεται κάθε χρόνο και όχι πάνω από δύο φορές σε μία τετραετία. Οι αποφάσεις μας λαμβάνονται με ενισχυμένη πλειοψηφία δύο τρίτων και όλες οι θεραπευτικές κατηγορίες συμμετέχουν στο Διοικητικό Συμβούλιο με συγκεκριμένη ποσόστωση. Επομένως, δε δεχόμαστε μαθήματα δημοκρατίας από άλλους φορείς.
- Κάθε σύλλογος ή ομοσπονδία ασθενών έχει δικαίωμα να γίνει μέλος της Ένωσης. Το κάλεσμα συνεργασίας είναι ανοιχτό, διαρκές και χωρίς εξαιρέσεις.
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας θα επιμείνει στο δρόμο της σύνθεσης και του διαλόγου με όλους του πολιτειακούς, πολιτικούς και κοινωνικούς φορείς. Αναγνωρίζουμε και τιμούμε τον πολύτιμο ρόλο της ΕΣΑμεΑ και κάθε άλλου σωματείου των ατόμων με αναπηρία ή των ασθενών σε όλη την Ελλάδα. Η συνεργασία ανάμεσά μας αποτελεί κυρίαρχη προϋπόθεση για την παραγωγική συνεισφορά μας στην αντιμετώπιση των σύγχρονων υγειονομικών και κοινωνικών προκλήσεων.
Σε αυτό τον αγώνα δεν περισσεύει κανείς.
