Βρέφη από την γέννηση έως 2 ετών και νήπια 3 ετών με χρόνια ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου
Ατομικό επίπεδο φροντίδας
- Δείξτε στο βρέφος και στο νήπιο σας ότι ο κόσμος είναι καλός, ότι μπορεί να έχει εμπιστοσύνη στο εξωτερικό περιβάλλον. Κατα αυτό τον τρόπο αναπτύσει τα ψυχικά θεμέλια για την αποδοχή της εξωτερικής πραγματικότητας. Παράλληλα, αναπτύσσει και το ίδιο εμπιστοσύνη στον εαυτό του, στην εσωτερική του ψυχική πραγματικότητα, στους άλλους και στον εξωτερικό κόσμο.
- Οι έρευνες και η κλινική πράξη δείχνουν ότι το βρέφος στέλνει επικοινωνιακά σήματα στο πρόσωπο φροντίδας για το τί του αρέσει και τί όχι μέσω του κλάματος, της κινητικής εκφόρτισης, του χαμόγελου και των χειρονομιών του. Ως γονέας μέσω μιας ασυνείδητης ταύτισης με το βρέφος σας είναι σημαντικό να κατανοήσετε και να αποκωδικοποιήσετε τα μή λεκτικά επικοινωνιακά σήματα του βρέφους σας σχετικά με ζωτικές ανάγκες. Δείξτε λοιπόν μέσω της συμπεριφοράς σας ότι ο εξωτερικός κόσμος είναι ασφαλής, συνεπής, προβλέψιμος, διαθέσιμος και ικανός να προσφέρει ικανοποίηση των σωματικών και συναισθηματικών αναγκών (π.χ. μέσω της εναρμόνισης της συμπεριφοράς της μητέρας με την ανάγκη του βρέφους την ανάλογη στιγμή σαν να παραμένει σε ετοιμότητα να ανταποκριθεί στο δικό του αίτημα να φέρει ικανοποίηση και να απομακρύνει τη δυσφορία, π.χ. παρέχει το γάλα όταν το «ζητάει» το ίδιο το βρέφος παίζοντας μαζί του ή μιλώντας του εγκαινιαζοντας παράλληλα με την φυσική ανάγκη για ικανοποίηση του ενστίκτου και μια εμπειρία αλληλεπίδρασης). Μέσω μιας επικοινωνίας τέτοιου είδους δημιουργείται ένας ασφαλής ψυχικός δεσμός του βρέφους με το άτομο φροντίδας με σταθερότητα και συνέχεια. Στη αρχή της ζωής να αναμένουμε μια προσαρμογή των γονέων στις ανάγκες του βρέφους (ειδικά της μητέρας), ενώ βαθμιαία καλούνται να αποσύρονται από τη θέση αυτή καθώς το βρέφος χρειάζεται όλο και λιγότερο τη στενή προσαρμογή τους.
- Δώστε στο νήπιο σας επιλογές.
- Σκεφτείτε μήπως κάνετε στο νήπιο σας ειδική ασφάλιση λόγω της εμφάνισης της νόσου.
- Παρακολουθείτε τον εμβολιασμό του βρέφους και του νηπίου σας.
- Δημιουργείστε ένα συνεπές πρόγραμμα για το βρέφος και το νήπιο σας.
- Αναζητήστε συμβουλευτική από κλινικό ψυχολόγο σε περίπτωση όπου εμφανιστεί υπερβολικό κλάμα, άρνηση για λήψη τροφής, αυπνία.
Διαπροσωπικό / Κοινωνικό επίπεδο
- Δημιουργείστε ένα δίκτυο με άλλους γονείς με νήπια με την νόσο.
- Συμμετέχετε σε ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης γονέων με νήπια με την νόσο.
- Ενθαρρύνετε φυσιολογικές καθημερινές δραστηριότητες όπως μία βόλτα π.χ. στην παιδική χαρά.
- Βάλτε όρια στο παιδί ώστε να το βοηθήσετε να αναπτυχθεί νοητικά και ψυχοσυναισθηματικά, αλλά και για να αναπτύξει θετική συμπεριφορά.
Εκπαιδευτικό / Γνωστικό επίπεδο
- Διαβάζετε στο νήπιο.
- Μάθετε στο νήπιο να παίζει δημιουργικά παιχνίδια. Τα παιχνίδια είναι ωφέλιμο να επιλέγονται ώστε να επιτρέπουν στο βρέφος να επενεργεί πάνω σε αυτά, να τα ανακατασκευάζει, να τα τροποποιεί και να τα ανασυνθέτει. Όσο περισσότερες δυνατότητες δίνει ένα παιχνίδι στο βρέφος για άσκηση ελέγχου, τόσο πιο κατάλληλο είναι για την ανάπτυξη του (π.χ. απλά και εύπλαστα υλικά όπως νερό, πλαστελίνη, άμμος, κύβοι, χρώματα. Αυτά άλλοτε τα χρησιμοποιεί για παιχνίδι και άλλοτε για εργασία, άλλοτε για ατομικό παιχνίδι, άλλοτε για ομαδικό παιχνίδι, άλλοτε μουτζουρώνει και λερώνει επιφάνειες και άλλοτε διακοσμεί τον χώρο). To παιχνίδι λειτουργεί επίσης ως ένα πολύτιμο μέσο έκφρασης συναισθημάτων θετικών και αρνητικών, καθώς και ενδοψυχικών αναπτυξιακών συγκρούσεων.
- Ενημερωθείτε για την νόσο του παιδιού σας. Είναι σημαντικό ως γονείς να καταλαβαίνετε τη νόσο του παιδιου. Όσα περισσότερα γνωρίζετε τόσο περισσότερο θα μπορείτε κατα τη διάρκεια της ανάπτυξης του:
– να κατανοείτε τις ρεαλιστικές δυνατότητες του παιδιού, όπως και τους περιορισμούς
– να γνωρίζετε ποιές συμπεριφορές και ποιά συμπτώματα είναι αναμενόμενα και ποιά όχι
– να απαντάτε σε μεταγενέστερες ερωτήσεις του παιδιού για τη νόσο του.
Ιατρικό επίπεδο
- Δημιουργείστε μία σχέση εμποστοσύνης με την ομάδα των παιδογαστρεντερολόγων που παρακολουθεί το νήπιο.
- Ενημερωθείτε τακτικά μέσω ειδικών για την κατάσταση υγείας του νηπίου.
- Κρατείστε ένα φάκελο με το ιατρικό ιστορικό του νηπίου.
- Προγραμματείστε εκ των προτέρων τις εκδρομές και τα ταξίδια ώστε να είναι διαθέσιμη η φαρμακευτική αγωγή του νηπίου.
- Σε περιστάσεις όπου το νήπιο καλείται να αντιμετωπίσει ιατρικές διαδικασίες, εξετάσεις ή νοσηλεία είναι σημαντικό να τον/την προετοιμάσετε, δηλαδή να του/της μιλήσετε απλά και κατανοητά για τη διαδικασία.
Επίπεδο φροντίδας του ίδιου του γονέα
- Ως γονείς μην ξεχνάτε να φροντίζετε τον εαυτό σας.
Αυτό συχνά είναι ένα δύσκολο έργο για ένα γονέα με παιδί με χρόνια νόσο. Όμως είναι σημαντικό να βρείτε τρόπους να λαμβάνετε φυσική και ψυχολογική ενέργεια για να φροντίζετε εν συνεχεία και το παιδί σας.
Ως γονείς είναι πιθανόν μετά την διάγνωση της νόσου να νιώθετε ποικίλα συναισθήματα, όπως άγχος για τις μακροχρόνιες συνέπειες για το παιδί, άγχος για τη αντιμετώπιση των οξείων κρίσεων, αίσθημα αβοηθησίας, θυμό για την εμφάνιση της νόσου, ενοχή για την ενδεχόμενη δικιά σας συμβολή και σύγχυση για τις δέουσες ενέργειες στις οποίες πρέπει να προβεί η οικογένεια για την αποτελεσματική ρύθμιση της νόσου. Παράλληλα, η εξωτερίκευση των προαναφερόμενων συναισθημάτων γίνεται ακόμα πιο δύσκολη στη διαχείριση της καθώς στη σύγχρονη κοινωνία η αναγνώριση και η έκφραση των ανώτερων ανησυχιών και φόβων είναι συνήθως μή αποδεκτή. Είναι σημαντικό να συνειδητοποιήσετε και να εργαστείτε ψυχικά πάνω στο συναίσθημα σας ώστε να καταφέρετε με τη σειρά σας να υποστηρίξετε το παιδί σας. Σε περίπτωση όπου το γονεικό περιβάλλον δεν καταφέρει να διαχειρίζεται λειτουργικά τα άγχη και τις ανησυχίες του γύρω από το νήπιο αυτό γίνεται έκδηλο μέσω της συμπεριφοράς του απέναντι του/της. Το παιδί καταλαβαίνει τα άγχη των γονέων και ταυτίζεται με τη δυσκολία τους να διαχειριστούν το στρεσογόνο συναίσθημα. Συνεπώς, είναι πιθανόν να αυξηθεί το άγχος του παιδιού, να θεωρήσει ότι το περιβάλλον δεν είναι άξιο εμπιστοσύνης καθώς δεν ανταποκρίνεται με σταθερότητα στις προκλήσεις αλλά καταρρέει ψυχικά, ενώ στο μέλλον αναμένεται να δυσκολευτεί να αντιμετωπίσει λειτουργικά στρεσογόνα ερεθίσματα το ίδιο.
(Η συγγραφή των παραπάνω έγινε από την Κλινική Ψυχολόγο (MSc) κα Άννα Φαρδή)
