17.02.14
H 7η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων πλησιάζει …
Στις 28 Φεβρουαρίου του 2014, σε ολόκληρο τον πλανήτη, σύλλογοι και ενώσεις ασθενών που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις.
Απώτερο στόχο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων αποτελεί η ευαισθητοποίηση όχι μόνο του κοινού, των ασθενών και των εκπροσώπων τους αλλά και των πολιτικών, των ερευνητών και των επαγγελματιών υγείας.
Από την πρώτη Ευρωπαϊκή Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η οποία διοργανώθηκε το 2008 από την EURORDIS (την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τις Σπάνιες Παθήσεις) και από το Συμβούλιο των Ενώσεων, χιλιάδες εκδηλώσεις έχουν λάβει χώρα παγκοσμίως, επηρεάζοντας εκατοντάδες χιλιάδες ανθρώπων και προσελκύοντας την προσοχή των Μ.Μ.Ε.. Ως αποτέλεσμα αυτών των συνεχιζόμενων προσπαθειών έχει πυροδοτηθεί μια κίνηση για την προώθηση της Ευρωπαϊκής Πολιτικής σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις, καθώς και των Εθνικών Σχεδίων Δράσης για Σπάνιες Παθήσεις σε πολλές χώρες της Ευρώπης.
Ειδικότερα για το 2014, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έχει θέμα: «Ενωμένοι για καλύτερη Φροντίδα». Σε Ευρωπαϊκό επίπεδο, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων αποσκοπεί στην ενημέρωση για τις αλλαγές στην πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στη διασυνοριακή φροντίδα υγείας, καθώς και τις ευκαιρίες που παρουσιάζονται για καλύτερη περίθαλψη μέσω της οδού αυτής.
Η ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων διοργανώνει πλήθος εκδηλώσεων και δράσεων:
– Την Τετάρτη 26/02/2014 Εκδήλωση Ενημέρωσης στο σταθμό του Η.Σ.Α.Π. του Πειραιά μεταξύ 11:00 πμ και 4:00 μμ.
– Την Πέμπτη 27/02/2014 Εκδήλωση Ενημέρωσης στην Πλατεία Μοναστηρακίου μεταξύ 11:00 πμ και 4:00 μμ.
– Σειρά ομιλιών από διακεκριμένους επιστήμονες και ασθενείς την 28η Φεβρουαρίου 2013, ώρα 17:00, στο Ίδρυμα Ευγενίδου.
– Προβολή σχετικού τηλεοπτικού σποτ σε όλα τα κανάλια.
Εκπρόσωποι και Μέλη του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής θα βρίσκονται στις 26/02/2014 στον Πειραιά παρέχοντας πληροφορίες για τις Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου αλλά και την ΠΕΣΠΑ.
Για περισσότερες πληροφορίες πατήστε εδώ .
