Ενήλικες 25 – 65 ετών

Ενήλικες 25 – 65 ετών με χρόνια ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου

“Είναι πιο σημαντικό να γνωρίζουμε τί είδους άνθρωπος έχει μια νόσο παρά τί είδους ασθένεια έχει ένας άνθρωπος.” Ιπποκράτης

“Στόχος της ψυχολογικής εργασίας είναι η ανακούφιση, η αύξηση της αίσθησης προσωπικού ελέγχου στο σώμα και στη ζωή, καθώς  και η ενίσχυση της ατομικής αυτο-αποτελεσματικότητας και της αυτονομίας.”

Ατομικό επίπεδο αυτοφροντίδας

– Σκεφτείτε τον εαυτό σας ως πρότυπο παιδιών μικρότερης ηλικίας με χρόνια ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου. Αφιερώστε χρόνο στο να γίνεται ο μέντορας τους.

– Παρακολούθηστε πότε λήγει η συνταγή του γιατρού σας για να την ανανεώσετε.

– Έχει βρεθεί ότι όταν ο οργανισμός βρίσκεται σε συνθήκη ψυχολογικού ή συναισθηματικού στρες υπάρχει επίδραση στην λειτουργία του γαστρεντερολογικού σωλήνα με άμεσο και έμμεσο τρόπο.Το στρες έχει περιγραφθεί ως το σύνολο των αλλαγών που συμβαίνουν στον οργανισμό όταν απειλείται ή κινδυνεύει η ομοιόσταση του από κάποιο ερέθισμα ή κάποια κατάσταση. Τα ερεθίσματα μπορεί να προέρχονται είτε από το εξωτερικό είτε από το εσωτερικό περιβάλλον του ατόμου. Το στρες δεν μπορούμε να το αποφύγουμε στην ζωή μας, απλά να το αντιμετωπίσουμε αποτελεσματικά για την  διατήρηση της σωματικής και της ψυχικής μας υγείας.

Το στρες συχνά ξεπερνάει τις συνηθισμένες εξατομικευμένες δυνατότητες του ψυχισμού για λειτουργική προσαρμογή σε αυτή τη νέα συνθήκη. Όσο πιο συχνά βιώνετε στρες τόσο πιο συχνά καταπονείται ο οργανισμός με αποτέλεσμα την αυξημένη τάση να οδηγηθεί ο οργανισμός σε ασθένεια. Είναι σημαντικό να καταλάβετε πώς αντιδράτε σε στρεσογόνα ερεθίσματα και τί θεωρείτε εσείς ατομικά ως στρεσογόνο. Ο τρόπος με τον οποίον αντιδράτε, δηλαδή η υποκειμενική συμπεριφορά, η σκέψη, τα πιστεύω και τα συναισθήματα σας παίζουν σημαντικό ρόλο στην εμπειρία του στρες και στην επίδραση του στην υγεία σας.

– Στη σύγχρονη εποχή ο κλάδος της Ψυχοσωματικής Ιατρικής υποστηρίζει ότι ο οργανισμός και ο ψυχισμός, το σώμα και η ψυχή αποτελούν μια ενότητα που τα δύο μέλη της βρίσκονται σε μια συνεχή αλληλεπίδραση. Τα σωματικά συμπτώματα μπορούν να δημιουργήσουν ψυχολογικές ανησυχίες όπως άγχος και κατάθλιψη, αλλά και οι ψυχολογικές δυσκολίες μπορούν να συμβάλλουν στην ανάπτυξη σωματικών προβλημάτων. Η ρύθμιση των σωματικών συμπτωμάτων απαιτεί την ρύθμιση και του σωματικού και του ψυχικού συστήματος. Καθώς το σώμα και η ψυχή αποτελούν ένα ενιαίο και αδιάσπαστο σύνολο, η φροντίδα μόνο του ενός σκέλους δεν αντιμετωπίζει ολιστικά την δυσκολία η οποία λανθάνει και αυξάνει το ενδεχόμενο  να επανέλθει στην επιφάνεια. Το βιολογικό σώμα καλείται να γίνει και ψυχικό σώμα.

– Όταν ένα άτομο πάσχει από κάποια νόσο του εντέρου, τότε είναι πολύ πιθανόν ότι θα υποφέρει και ψυχικά, όχι μόνο γιατί ο εντερικός εγκέφαλος και οι νευροδιαβιβαστές του θα στέλνουν τα ανάλογα σήματα στο νευρικό σύστημα, αλλά γιατί η ποιότητα ζωής ενός ασθενούς που πάσχει από νόσο του εντέρου είναι επιβαρημένη. Το κοιλιακό άλγος, οι διάρροιες και η κόπωση του οργανισμού περιορίζουν τις δραστηριότητες και υπενθυμίζουν συνεχώς τη νόσο, στοιχείο το οποίο με τη σειρά του τροφοδοτεί έναν φαύλο κύκλο, μιας και η διαταραγμένη ψυχική διάθεση που προκύπτει από τη σωματική εξασθένιση οδηγεί σε περαιτέρω καταπόνηση του εντέρου και γενικότερα του ανοσοποιητικού συστήματος το οποίο σύμφωνα με τον κλάδο της Νευρογαστρεντερολογίας κατά το πλείστον στεγάζεται και αυτό στο έντερο. Η αμφίδρομη αυτή σχέση μεταξύ σωματικών και ψυχικών συμπτωμάτων οδηγεί πολλούς πάσχοντες στην εύρεση συμπληρωματικών ή εναλλακτικών μεθόδων θεραπείας. Τα συμπτώματα, επίμονα και χρόνια πιέζουν για τη διάγνωση του προβλήματος, αλλά και για την εξάλειψη των αιτιών πίσω από αυτά. Εξάλλου, αυτό είναι και το ζητούμενο, μιας και η απλή καταστολή συμπτωμάτων δεν εγγυάται την δια παντός εξαφάνισή τους. Η εμφάνιση της νόσου μπορεί να γίνει αφορμή για επένδυση στο σώμα και στον εαυτό, μια ευκαιρία εξελικτικής επανάκαμψης, όπου η ζωή αρχίζει να αποκτά ποικίλλα και διαφορετικά νοήματα με έναρξη την φροντίδα του οργάνου που νοσεί.

– Τα συναισθήματα είναι πολύτιμα αποκτήματα του ψυχικού σας κόσμου. Είναι ο προσωπικός σας πλούτος που εδρεύει εντός του εαυτού σας. Είναι πολύτιμες οπτικές των βιωμάτων που όταν τα σέβεστε, τα αναγνωρίζετε, τα σκέφτεστε και τα διαχειρίζεστε χωρίς να σας κατακλύζουν μπορούν να σας βοηθήσουν να αντιδράσετε πιο λειτουργικά σε στρεσογόνα γεγονότα και στις διαπροσωπικές σας σχέσεις. Η απόκτηση της ικανότητας να χρησιμοποιείτε το συναίσθημα ως σήμα σας επιτρέπει ευρύτερη γνωστική εκτίμηση των γεγονότων. Επίσης, σας επιτρέπει να έχετε τον έλεγχο ποικίλων αντιδράσεων σας, αλλά και του δικού σας σώματος. Αυτό είναι κυρίως αντικείμενο εργασίας στην συναντηση με τον ψυχολόγο.

– Αναλογιστείτε μήπως είστε αυστηρός/ή με τον εαυτός σας και αντιδράτε με ένα τρόπο υπερβολικά λογικό σε περιστάσεις όπου άλλα άτομα θα ένιωθαν θυμωμένα, ψυχικά πληγωμένα ή θλιμμένα. Για παράδειγμα, να είναι βοηθητικό κάποιες φορές να ξεκουραστείτε παραπάνω λόγω της νόσου, αλλά να μην το επιτρέπεται στον εαυτό σας. Επίσης, είναι βοηθητικό να επιτρέπετε στον εαυτό σας να ξεκουραστεί παρά να συνεχίζετε δραστηριότητες μηχανικά. Μερικές φορές ξέρουμε λογικά/διανοητικά τί πρέπει να νιώσουμε ή να κάνουμε πρακτικά σε μια περίσταση αλλά αδυνατούμε να βιώσουμε και να εκφράσουμε λεκτικά το συναίσθημα μας, είτε θετικό είτε αρνητικό.
– Είναι φυσιολογικό να νιώθετε ντροπή λόγω των συμπτωμάτων της νόσου.

– Είναι φυσικό να νιώθετε ότι σας πρόδωσε ο οργανισμός σας.
– Είναι φυσιολογικό να σας προκαλεί ποικίλα αρνητικά συναισθήματα η μη προβλεψιμότητα της νόσου, η αρχική αβεβαιότητα της διάγνωσης, το γεγονός ότι μπορεί την μια μέρα να νιώθετε καλά και την επόμενη έντονα κουρασμένος/η. Μπορεί να φαίνεστε καλά σε ένα άλλον αλλά να μην αισθάνεστε καλα, ειδικά εαν η φαρμακευτική σας αγωγή εμπεριέχει τα κορτικοστεροειδή.
– Είναι πιθανόν να εμπλέκεστε σε τρόπους επίλυσης γεγονότων – και ειδικά εάν το σκεφτείτε στρεσογόνων – με την ελπίδα να φύγει μαγικά ή να επιλυθεί από κάποιον άλλον ή χωρίς προσεκτική σκέψη ή παρορμητικά. Είναι πιθανόν αυτοί οι τρόποι επίλυσης προβλημάτων να δημιουργούνται από μπερδεμένα συναισθήματα ή από μια αίσθηση ότι δεν θα τα καταφέρετε.

– Ο αισιόδοξος και ρεαλιστικός τρόπος ερμηνείας των στρεσογόνων γεγονότων είναι πιο αποτελεσματικός στην διαδικασία επίλυσης προβλημάτων που σχετίζονται με τη νόσο και την επίδραση στη καθημερινότητα. Αντιθέτως οι άνθρωποι που βλέπουν απαισιόδοξα τα πιεστικά γεγονότα στη ζωή τους σκέφτονται αρνητικά για την έκβαση τους και παραιτούνται από κάθε ενεργή προσπάθεια επίλυσης τους.
– Μην παραμένετε θεατής στην εξέλιξη της νόσου. Μπορειτε να έχετε τον έλεγχο της, αναγνώριστε την προσωπική σας ευθύνη όπως και αναγνώριστε την αξία της προσπάθειας σας.

– Συχνές και αναμενόμενες ανησυχίες τείνουν να είναι η αβεβαιότητα της φύσης της νόσου (κυρίως στη νόσο του Crohn), οι παρενέργειες της φαρμακοθεραπείας, το επίπεδο της ενέργειας σας, η πιθανότητα της χειρουργικής επέμβασης (και η περίπτωση της τοποθέτησης στομίου), μήπως είστε βάρος στους σημαντικούς για εσάς άλλους (π.χ. γονείς, σύζυγος), η πιθανότητα ατυχήματος και η πιθανότητα μετέπειτα εμφάνισης καρκίνου. Ένας αρχικός τρόπος επεξεργασίας αυτών των ανυσυχιών είναι η επαρκώς καλή ενημέρωση. Σε περίπτωση όπου δείτε ότι οι ανησυχίες σας δεν μειώνονται σημαντικά ώστε να μην επηρεάζουν την καθημερινότητα σας και τη λειτουργικότητα σας επισκεφτείτε ειδικό ψυχικής υγείας.

– Είναι σημαντικό να γνωρίζετε ότι ο ενήλικας με ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου έχει αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης καταθλιπτικών και αγχωδών συμπτωμάτων, λόγω της απρόσμενης εμφάνισης της νόσου, της αρχικής αβεβαιότητας της τελικής διάγνωστικής κατηγορίας της νόσου, την αίσθηση της απώλειας του ελέγχου που δημιουργούν τα συμπτώματα και των παρενεργειών της φαρμακοθεραπείας. Επίσης, η αλλαγή στην εικόνα του σώματος μπορεί να οδηγήσει σε χαμηλή αυτοεκτίμηση, ενώ όταν ο πόνος και η κόπωση είναι συνεχή είναι πιθανόν να εμφανιστεί δυσκολία συγκέντρωσης. Σημειώνεται ότι είναι πιθανόν να υπάρξει και αυτοκτονικός  ιδεασμός  ειδικότερα σε περίπτωσεις συνεχούς πόνου, κόπωσης και καταθλιπτικών αισθημάτων. Έχει βρεθεί ότι οι παράγοντες που συσχετίζονται κυρίως με την παρουσίαση αγχωδών και καταθλιπτικών συμπτωμάτων είναι η διάρκεια της νόσου, οι συχνές νοσηλείες και χειρουργικές επεμβάσεις, η ύπαρξη στομίου, ένα ιστορικό κολεοστομίας, παρόν ψυχοκοινωνικό στρες μη σχετικό με τη νόσο και ένα ιστορικό με παιδικά τραυματικά βιώματα. Σε περίπτωση που τα προαναφερόμερομενα σας θυμίζουν έστω και λίγο τον εαυτό σας αναζητήστε ειδικό ψυχικής υγείας (ψυχίατρο, κλινικό ψυχολόγο).
– Αναζητήστε συμβουλευτική από ειδικό κλινικό ψυχολόγο σε περίπτωση όπου έχει μειωθεί σημαντικά η απόδοση στην εργασία, έχουν αυξηθεί οι απουσίες από την εργασία, υπάρχει κοινωνική απόσυρση, μείωση ευχαρίστησης από κοινωνικές ή άλλες δραστηριότητες, αυξημένο στρες γύρω από την νόσο και αυξημένες συγκρούσεις με τον/ην σύντροφο ή με φίλους. Η εργασία με ειδικό κλινικό ψυχολόγο θα σας βοηθήσει καταρχάς να ανακουφιστείτε και μετέπειτα να νιώσετε ότι ασκείτε μεγαλύτερο έλεγχο στο σώμα σας, ενώ παράλληλα θα μάθετε λειτουργικές στρατηγικές χειρισμού και ρύθμισης των συναισθημάτων σας και στρατηγικές ανάπτυξης της αυτονομίας. Επίσης, θα μπορέσετε να μάθετε ποιές καταστάσεις, συμπεριφορές, είδη διαπροσωπικών σχέσεων και συναισθήματα τείνουν να επαναλαμβάνονται στη ζωή σας και τείνουν να σας οδηγούν σε σωματική και ψυχική επιβάρυνση. Έρευνες των νευροεπιστημών με νευροαπεικονιστικές μεθόδους διαπιστώνουν ότι μέσω της εργασίας με τον εαυτό μας μπορούν να δημιουργηθούν νέες οδοί στον εγκέφαλο ώστε να μην επαναλαμβάνονται οι φαύλοι κύκλοι με τις ψυχικά τραυματικές για εμάς συμπεριφορές και συναισθήματα.
– Σε χρονικές περιόδους που αντιλαμβάνεστε ότι μπορείτε να κάνετε λιγότερα από το σύνηθες επιτρέψτε στον εαυτό σας να ξεκουραστεί ώστε να μπορέσει να λειτουργήσει αργότερα καλύτερα.

   Ειδικά θέματα στο ατομικό επίπεδο αυτοφροντίδας

Σε περίπτωση που οι ακόλουθες δυσκολίες σχετιζόμενες με την νόσο σας αφορούν απαντήστε στις κάτω ερωτήσεις για κάθε δυσκολία :

  1. Ποιά είναι η δυσκολία;
  2. Πότε λαμβάνει χώρα;
  3. Πού λαμβάνει χώρα;
  4. Πόσο συχνά;
  5. Τί έκανα συνήθως εώς σήμερα για να την αντιμετωπίσω;
  6. Έχω έλεγχο πάνω σε αυτή τη δυσκολία;

Όταν σκέφτεστε τον τρόπο αντιμετώπισης της δυσκολίας αναλογιστείτε :

  1. Πώς θα επηρεάσει την ποιότητα ζωής μου αυτή η απόφαση (οργανικά, συναισθηματικά);
  2. Πόση ώρα και προσπάθεια απαιτεί;
  3. Υπάρχει οικονομικό κόστος ή όφελος;
  4. Πώς σχετίζετε με άλλους στόχους και δεσμεύσεις μου;
  5. Πώς θα επηρεάσει τους κοντινούς μου ανθρώπους;
  6. Είναι εφικτή αυτή η απόφαση;

Η ακράτεια και η επιτακτική ανάγκη για χρήση της τουαλέτας

– Δεν είστε οι μόνοι στους οποίους εμφανίζεται ακράτεια. Συμβαίνει σε περισσότερα άτομα απ’ όσα νομίζετε. Σε περίπτωση που σας συμβαίνει συχνά ως σύμπτωμα της νόσου είναι ωφέλιμο να αναγνωρίσετε ότι η ακράτεια έχει και σημαντικές ψυχολογικές επιδράσεις. Από την ηλικία που κατακτάμε την γνώση του χειρισμού του σώματος μας και του ελέγχου των σφικτήρων αναμένεται το άτομο να μπορεί να χειρίζεται την διαδικασία της τουαλέτας. Αυτό ακριβώς το σημείο ατομικού ελέγχου βάλλεται κυρίως στις ιδιοπαθείς φλεγμονώδεις νόσους του εντέρου. Για να διαχειριστείτε την ακράτεια:

  1. Είναι σημαντικό να μάθετε να αποδέχεστε την ακράτεια, παρόλο του συναισθήματος της ντροπής, – δεν είναι κάτι που οφείλεται σε εσάς, είναι επίδραση της νόσου. Προσπαθήστε να το συζητήσετε με το γιατρό σας με τα άλλα άτομα του συλλόγου σας ή με την οικογένεια. Η ακράτεια μπορεί να λειτουργήσει ως ένα στοιχείο που σας απομονώνει κοινωνικά, γι αυτό ένα υποστηρικτικό δίκτυο από άτομα που κατανοούν είναι ένα πολύ σημαντικό δεδομένο.
  2. Προσπαθήστε να εντοπίσετε την πιθανή αιτία και συζητήστε την με τον γιατρό σας.
  3. Είναι σημαντικό να ενδυναμωθείτε σχετικά με την ικανότητα σας για μετακίνηση εκτός του σπιτιού. Η αυτοπεποίθηση σας και η προσωπική σας αίσθηση ελέγχου μπορεί να επιτευχθεί μέσω του έγκαιρου προγραμματισμού. Προγραμματίστε λοιπόν ως μέρος της καθημερινής σας ρουτίνας την ημέρα σας ή το ταξίδι σας.

Ταξίδια

– Εάν σκέφτεστε να ταξιδέψετε σχεδιάστε από νωρίς το ταξίδι σας. Είναι σημαντικό να είστε ρεαλιστικοί ως προς τις δυνατότητες σας και τον τόπο άφιξης. Ενημερωθείτε για τον τόπο άφιξης και το σύστημα υγείας κυρίως εάν είναι χώρα του εξωτερικού καθώς αναμένονται διαφοροποιήσεις.

– Επικοινωνείστε με τον γιατρό σας για την φαρμακοθεραπεία κατα το χρονικό διάστημα του ταξιδιού.

Φυσική δραστηριότητα

– Τα περισσότερα άτομα με ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου μπορούν να εμπλακούν σε ένα εύρος σωματικών δραστηριοτήτων. Αυτή η δραστηριότητα είναι σημαντικό να προσαρμόζεται στο επίπεδο και στην ένταση που συστίνεται για την εξατομικευμένη κατάσταση της νόσου σε κάθε άτομο.

– Η διατήρηση της σωματικής δραστηριότητας έχει οργανικά και ψυχικά οφέλη. Μερικά οφέλη είναι: η ενίσχυση της δύναμης των οστών και η πρόληψη της οστεοπόρωσης, η καλή διάθεση, το μειωμένο άγχος, η ενίσχυση της αυτοεκτίμησης, η ενίσχυση της εικόνας του εαυτού, η εμπιστοσύνη στις φυσικές δυνατότητες, η αυξημένη ικανοποίηση με τον εαυτό, το αυξημένο συναίσθημα ενέργειας και τα μειωμένα συμπτώματα σχετικά της κατάθλιψης.

Αίσθημα κόπωσης

– Το αίσθημα της κόπωσης είναι από τα πιο δύσκολα συμπτώματα των ιδιοπαθών φλεγμονωδών νόσων του εντέρου. Μπορεί να περιορίσει την εργασία και τις κοινωνικές δραστηριότητες, ενώ μπορεί να εμποδίζει την ολοκλήρωση της καθημερινής ρουτίνας. Παράλληλα, μπορεί να επηρεάζει την διάθεση σας.

– Η κόπωση μπορεί να συσχετίζεται με αναιμία, με παρενέργειες της φαρμακοθεραπείας, με αλλαγές στη διάθεση, με δυσφορικά συναισθήματα ή να είναι συνέπεια μιας έξαρσης. Επίσης, είναι πιθανόν σε ορισμένα άτομα με ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου το αίσθημα της κόπωσης να είναι ένδειξη μιας επερχόμενης έξαρσης. Μάθετε να αναγνωρίζετε αισθήματα κόπωσης και με τί μπορεί να συσχετίζονται ώστε να διαχειρίζεστε καλύτερα την κατάσταση σας.

– Ένας σύντομος τρόπος αξιολόγησης του αισθήματος κόπωσης σας είναι να σκεφτείτε εάν την προηγούμενη εβδομάδα και τις προηγούμενες 24 ώρες  νιώθατε ασυνήθιστα κουρασμένος/η, να αξιολογήσετε σε βαθμίδα 1-10 σε τί βαθμό έχετε αίσθημα κόπωσης τώρα, ποιός ήταν ο μέσος όρος βαθμού κόπωσης τις τελευταίες 24 ώρες, ποιός ήταν ο ποιό επιδεινωμένος βαθμός κόπωσης τις τελευταίες 24 ώρες και να αξιολογήσετε σε τί βαθμό 1-10 σας επηρέασε τις τελευταίες 24 ώρες στη δραστηριότητα σας, στην εργασία σας, στις διαπροσωπικές σας σχέσεις, στη μετακίνηση σας, στη διάθεση σας και στη ψυχαγωγία σας.

– Συζητείστε το ατομικό αίσθημα κόπωσης με τον ιατρό σας.

– Τοποθετείτε ρεαλιστικούς και εφικτούς στόχους.

– Σκεφτείτε την αναπροσαρμογή της καθημερινότητας όπου είναι κατάλληλο.

Κοιλιακός πόνος

– Το κάθε άτομο με ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου βιώνει τον κοιλιακό πόνο διαφορετικά, ενώ εάν έχετε μικρή σοβαρότητα της νόσου μπορεί να μην βιώνετε κοιλιακό πόνο.

– Ο πόνος στις ιδιοπαθείς φλεγμονώδεις νόσους του εντέρου μπορεί να προέρχεται από ποικίλλους παράγοντες όπως από συμπτώματα που σχετίζονται με την νόσο, από μια έξαρση, από εξετάσεις όπως την ενδοσκόπηση που προκαλούν περιστασιακή δυσφορία, από την ανάρρωση έπειτα από μια επέμβαση.

– Ο κοιλιακός πόνος μπορεί να είναι είτε εξύς είτε χρόνιος.

– Είναι σημαντικό να είστε ειλικρινής σχετικά με τον κοιλιακό πόνο. Να γνωρίζετε πότε μπορείτε να τον διαχειριστείτε μόνος/η σας και πότε χρειάζεστε ιατρική βοήθεια. Σε περίπτωση όπου υποβαθμίζετε την σημαντικότητα και την σοβαρότητα των συμπτωμάτων με την ελπίδα της αποφυγής της φαρμακοθεραπείας ή της χειρουργικής επέμβασης, ο γιατρός σας δεν θα μπορεί να σας προσφέρει την καλύτερη δυνατή θεραπεία για τον κοιλιακό πόνο. Παράλληλα, δεν θα μπορείτε να αναπτύξετε ένα πλάνο δράσης για την διαχείρηση του πόνου.

– Τα περισσότερα άτομα μαθαίνουν να διαχειρίζονται με επιτυχία τον πόνο, όπως μέσω της αποφυγής συνθηκών που μπορεί να τον επιδεινώσουν (π.χ. στρες, συγκεκριμένη διατροφή). Υπάρχουν ποικίλλες στρατηγικές που μπορούν να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε τον πόνο. Παρόλο που δεν μπορούν να εξαφανίσουν ολικά τον πόνο μπορούν να μειώσουν την ένταση του καθιστώντας τον πόνο πιο διαχειρίσιμο και εσάς με μεγαλύτερη δυνατότητα ελέγχου. Όμως είναι σημαντικό να είστε ρεαλιστικοί ως προς τους στόχους σας. Σε περίπτωση όπου είχατε χειρουργείο ο πόνος δεν μπορεί να φύγει άμεσα.

– Οι στρατηγικές είναι η πρωτίστως η λήψη της φαρμακοθεραπείας σας. Για παράλληλη χρήση υπάρχουν και οι ακόλουθες:

  1. Η κατάλληλη αναπνοή με βαθιά, αργή εισπνοή και εκπνοή με ρυθμικότητα μπορεί να σας βοηθήσει να χαλαρώσετε εσείς και το σώμα σας. Η τεχνική βοηθά μέσω της μείωσης του στρες.
  2. Η συνειδητή γνωσιακή συγκέντρωση σε ένα διαφορετικό ερέθισμα.
  3. Η ενημέρωση για το τί ένταση πόνου να περιμένετε, ειδικά μετά από μια χειρουργική επέμβαση.
  4. Η εμπλοκή σε δραστηριότητες που σας δίνουν ικανοποίηση και χαρά.
  5. Η κατανόηση και η διαχείρηση του στρες.
  6. Ο πόνος μπορεί να εντείνεται από συναισθηματικές δυσκολίες. Προσπαθείστε να διαχωρίσετε τί ωφείλεται στη νόσο και τί ίσως να ωφείλεται στην ψυχική σας κατάσταση. Εάν υποψιάζεστε συναισθηματικές δυσκολίες αναζητείστε ειδικό ψυχικής υγείας.

– Για να βρείτε το δικό σας τρόπο είναι βοηθητικό να χρησιμοποιείτε ένα ημερολόγιο πόνου καταγράφοντας το σημείο πόνου, την ένταση σε κλίμακα 1-10, τον τρόπο αντιμετώπισης και την αποτελεσματικότητα στον πόνο σε κλίμακα 1-10.

– Η αποδοχή του πόνου είναι δύσκολο έργο όμως η διαχείρηση του πιο εύκολη.

– Η αίσθηση προσωπικού ελέγχου, η αίσθηση αυτοαποτελεσματικότητας και η καλή συναισθηματική κατάσταση επηρεάζουν θετικά την ατομική αντίληψη του πόνου.

– Εάν είναι πολύ έντονος αναζητήστε άμεσα βοήθεια από ειδικούς υγείας και ψυχικής υγείας για την δημιουργία ενός πλάνου δράσης και διαχείρησης του πόνου.

Υποτροπή – οξεία φάση της νόσου

– Είναι πιθανόν να υπάρξει οξεία φάση της νόσου χωρίς εμφανή αιτιολογία. Όμως μερικοί παράγοντες που φαίνεται να επιδρούν στην υποτροπή έχουν μελετηθεί, όπως το στρες, μη σωστή λήψη της φαρμακοθεραπείας / λανθασμένη δόση, το κάπνισμα, η λήψη συγκεκριμένων τροφών και η πρόσφατη χρήση συγκεκριμένων φαρμάκων (π.χ. αντιβιοτικά).

– Η εμπειρία μιας υποτροπής της νόσου μπορεί να σας δημιουργεί αναστάτωση και σύγχυση. Να θυμάστε ότι στην αντιμετώπιση των υποτροπών έχετε ως συμμάχους εκτός απ τον εαυτό σας, τον γιατρό σας, τους σημαντικούς άλλους για εσάς, πιθανώς τον διατροφολόγο σας και άλλους ειδικούς υγείας.

– Είναι φυσικό να νιώσετε ότι σας πρόδωσε ο οργανισμός σας.

– Επικοινωνείστε με τον γιατρό σας.

– Φροντίστε τον εαυτό σας, ξεκουραστείτε για να λάβετε ενέργεια και μειώστε το στρες όπου χρειάζεται.

Διαπροσωπικό / Κοινωνικό επίπεδο

– Γίνετε μέλος του συλλόγου ατόμων με χρόνια ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου του νομού σας και παρακολούθηστε τις δραστηριότητες του.
– Μερικές φορές είναι φυσικό να είναι δύσκολο να επικοινωνήσετε στους άλλους την νόσο, ακόμα και στην οικογένεια, στους φίλους ή στους γιατρούς. Οι ιδιοπαθής φλεγμονώδη νόσοι του εντέρου είναι μια ομάδα νόσων που μπορεί να σας απομονώσει. Είναι σημαντικό να αισθάνεστε άνετα και να έχετε εμπιστοσύνη στον εαυτό όταν συζητάτε για την νόσο είτε η επικοινωνία αφορά λεπτομέρειες σχετικά με τα συμπτώματα και την επιρροή τους στην καθημερινότητα σας, είτε αφορά την υποστήριξη που χρειάζεστε από τους άλλους.
– Κάθε επικοινωνία σας βασίζετε σε ποικίλους παράγοντες, όπως ο βαθμός της αποκάλυψης εαυτού που σας δημιουργεί ευχαρίστηση, ο βαθμός  αποκάλυψης εαυτού με τον οποίο νιώθει άνετα ο ακροατής, τί είναι/ δεν είναι κατάλληλο να ειπωθεί, πόσο το άτομο που μιλάτε κατανοεί τις ιδιοπαθής φλεγμονώδης νόσους του εντέρου και το είδος της σχέση που έχετε με τον άλλον. Τα προαναφερόμενα στοιχεία ποικίλλουν ανάλογα με το άτομο, τις προσωπικές σας ανάγκες και τις προτεραιότητες σας.

– Δεν υπάρχει κάποιας μορφής φυσιολογική επικοινωνία καθώς κάθε άνθρωπος είναι μοναδικός. Είναι σημαντικό να είστε σε επαφή με τον βαθμό της αυτοαποκάλυψης/αίσθησης παρέμβασης που μπορεί να υπάρχει στη συζήτηση. Πόση εμπιστοσύνη έχετε στο άτομο με το οποίο μιλάτε; Ο στόχος μια συζήτησης είναι το άτομο να κατανοεί τις ιδιοπαθείς φλεγμονώδεις νόσους του εντέρου, να σας υποστηρίζει χωρίς να σας κρίνει (είναι δύσκολο, αλλά συνεχίστε να προσπαθείτε). Στην επικοινωνία ο ένας θα πρέπει να σέβεται τα όρια του άλλου. Το άτομο θα πρέπει να σέβεται την κινητοποίηση σας να μιλήσετε για τη νόσο και εσείς την περιέργεια του και την διαδικασία μάθησης και κατανόησης.

– Το κάθε άτομο με ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου έχει εξατομικευμένες ανάγκες επικοινωνίας ανάλογα με τη προσωπικότητα, την ηλικία, το στάδιο της νόσου, την σοβαρότητα της νόσου, κ.α.. Είστε ένα ξεχωριστό άτομο που μπορείτε να προσωποποιήσετε την προσέγγιση με την οποία συζητάτε για την νόσο. Είναι σημαντικό δηλαδή να αναγνωρίζετε σε ποιόν χρειάζεται να πείτε για την νόσο, τί χρειάζετε να πείτε, τα προσωπικά σας όρια, την εμπιστοσύνη που έχετε στον άλλον και το κατάλληλο λεξιλόγιο για να μεταφέρετε στοιχεία και να γίνετε κατανοητοί. Παράλληλα, στην επικοινωνία έχετε και γενικά κοινά στοιχεία με άλλους ασθενείς με ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου ανεξάρτητα από την ηλικία και την σοβαρότητα, όπως την γνώση τί είναι οι ιδιοπαθής φλεγμονώδη νόσο του εντέρου, πώς σας επηρεάζει, πώς τα συμπτώματα αλλάζουν με τον καιρό και ποιός είναι ο στόχος σας που επικοινωνείτε με τον άλλον.
– Η ερευνητική βιβλιογραφία έως σήμερα έχει συσχετίσει την απόκρυψη της νόσου με τα καταθλιπτικά συμπτώματα – χωρίς να αποδίδεται σχέση αίτιου-αιτιατού. Σκεφτείτε εάν έχετε κάποιο άτομο που εμπιστεύεστε και θέλετε να το μοιραστείτε με εκείνο και πόσα στοιχεία επιθυμείτε να μοιραστείτε. Σκεφτείτε τί επιθυμείτε να του πείτε. Είναι περισσότερο πιθανόν να λάβετε υποστήριξη από αυτόν/η στο μέλλον.
– Εάν είστε τυχερός/η ο άλλος μπορεί να έχει ακούσει για τις ιδιοπαθείς φλεγμονώδεις νόσους του εντέρου, μερικοί μπορεί να κατανοούν τις προκλήσεις που αντιμετωπίζετε. Άλλοι θα γνωρίζουν πολύ λίγα, ενώ κάποιοι μπορεί να ξέρουν για τα συμπτώματα του εντέρου και για τις υποτροπές. Εσείς οι ίδιοι γνωρίζετε ότι είναι πολύ περισσότερα από αυτά, κάτι που είναι και η επικοινωνιακή σας πρόκληση! Χρειάζεται λοιπόν να σκεφτείτε και να αποφασίσετε εάν θα μιλήσετε, τί θα πείτε για ποικίλα θέματα, όπως για τις αλλαγές στην εικόνα του σώματος, για την μείωση του βάρους, για τις παρενέργειες των κορτικοστεροειδών, για τις διακυμάνσεις της διάθεσης, για την κόπωση, για την νοσηλεία. Κατα την έναρξη της συζήτησης, η κατανόηση και η αποδοχή ότι συνήθως θα πρέπει να  μιλήστε για στοιχεία που σας εξοργίζουν (π.χ. οι ιφνε δεν είναι ευερέθιστο έντερο) μπορεί να σας κάνει να νιώστε λιγότερο δυσφορικά. Όπως εξηγείτε και ο άλλος κατανοεί, μπορεί να ρωτήσει άσχετες, ανόητες ή προσβλητικές. Αλλά αυτή είναι η διαδικασία της εκπαίδευσης των άλλων, ώστε να μπορούν να είναι υποστηρικτικοί.
– Οι ιδιοπαθείς φλεγμονώδεις νόσους του εντέρου είναι μη ορατές νόσοι, καθώς δεν είναι εμφανή τα συμπτώματα στους άλλους, οπότε η λεκτική επικοινωνία είναι σημαντική για τη διαχείρηση της επικοινωνίας.
– Υπάρχουν συγεκριμένα άτομα στα οποία συνιστάται να μιλήσετε για την νόσο σας. Αυτό σημαίνει ότι καλείστε να σκεφτείτε τις εξατομικευμένες προκλήσεις που δημιουργούνται σε εσάς σχετικά με αυτή την επικοινωνία με κάθε αναφερόμενη ομάδα ατόμων, πόσο εμπιστεύεστε το άτομο, τί θέλετε να μοιραστείτε,  πώς θέλετε και ποιός είναι ο στόχος σας απ την επικοινωνία. Αυτά τα άτομα μπορούν να συνιστούν το υποστηρικτικό σας δίκτυο, όμως η συζήτηση με τον καθένα θα είναι διαφορετική. Για παράδειγμα:

  1. Στον/ην σύζηγο, καθώς είναι μέρος του κοντινού σας υποστηρικτικού δικτύου
  2. Στην οικογένεια, καθώς επίσης είναι μέρος του κοντινού σας υποστηρικτικού δικτύου
  3. Στο παιδί σας
  4. Στους φίλους/ες σας
  5. Στον εργοδότη σας ώστε να αυξηθούν οι πιθανότητες να λάβετε ένα υποστηρικτικό εργασιακό πλαίσιο
  6. Στον θεράποντα ιατρό σας

– Το υποστηρικτικό δίκτυο είναι μια διασύνδεση ατόμων με επίκεντρο εσάς, ένα δίκτυο που είναι συναισθηματικά διαθέσιμο για έσας στα πάνω και στα κάτω της ζωής. Αυτό είναι κάτι που χρειάζεται ο κάθε άνθρωπος, όχι μόνο ένα άτομο με ιδιοπαθής φλεγμονώδης νόσους του εντέρου. Ωστόσο, ένα άτομο με ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου, λόγω των προκλήσεων της νόσου, είναι βοηθητικό να οικοδομήσει ένα ισχυρό δίκτυο ώστε να μην αντιμετωπίζει τις προκλήσεις μόνο του. Υποστηρικτικό δίκτυο μπορεί να είναι η οικογένεια, οι φίλοι, ο γιατρός, ο ειδικός ψυχικής υγείας. Ακόμα, οι σύλλογοι ασθενών με τις ενημερώσεις και τις ομάδες τους. Εάν νιώθετε άνετα πάρετε μαζί και το/ην σύντροφο ή φίλο/η σας στην επόμενη συνάντηση να ενημερωθεί και να γνωρίσει και άλλα άτομα.

– Επικοινωνείστε τις ανάγκες σας. Η ύπαρξη της νόσου εμπεριέχει την απόδοση προτεραιότητας στην κατάσταση υγείας σε σχέση με άλλες δραστηριότητες. Συνεπώς, ορισμένες φορές καλείστε να επικοινωνήσετε το ότι δεν μπορείτε να συμμετέχετε σε ήδη συμφωνημένες εκδηλώσεις. Αυτό μπορεί να σας είναι ιδιαίτερα δύσκολο. Μπορεί να οδηγήστε σε παθητική ή απότομη – θυμωμένη στάση. Όμως, είναι σημαντικό να συμπεριφερθείτε με αυτοπεποίθηση και με σαφήνεια ώστε ο άλλος να κατανοήσει για τη νόσο, την αιτιολογία της μη συμμετοχής και ότι δεν μπορεί να σας αλλάξει γνώμη.

– Ειδικά εάν πρόσφατα λάβατε τη διάγνωση της νόσου είναι φυσικό να δυσκολεύεστε να μιλήσετε για τη νόσο σε σχέση με ένα άτομο πιο έμπειρο με το βίωμα της νόσου. Μην φοβάστε να δεχτείτε ότι είναι δύσκολο να συζητήσετε για μερικές οπτικές της νόσου, ενώ μπορεί να είναι δύσκολο να μιλήσετε σε συγκεκριμένα άτομα για οποιοδήποτε στοιχείο της νόσου. Έχετε εμπιστοσύνη στον εαυτό σας ότι μπορείτε να επιλέγετε τί θέλετε να μοιραστείτε, πότε και σε ποιόν.

– Η έναρξη της επικοινωνίας για την νόσο είναι ένας στόχος – πρόκληση, ενώ μπορεί να περιμένετε την «σωστή στιγμή», η οποία μπορεί να μην έρθει. Μια στρατηγική είναι εσείς ενεργητικά να δημιουργήσετε το σωστό χρόνο, αναφέρωντας κάτι όπως: «Υπάρχει κάτι που θα ήθελα να συζητήσω μαζί σου. Είναι κάτι που είναι δύσκολο για εμένα να το συζητάω. Θα ήθελα να ακούσεις όλα αυτά που θέλω να πω για είμαι σίγουρος/η ότι κάλυψα το θέμα».
– Μερικές φορές είναι πιθανόν να μην μπορείτε να διαχειριστείτε την επικοινωνία. Αναζητήστε συμβουλευτική. Είναι σημαντικό να μπορείτε να αναγνωρίζετε σε τί θα χρειαζόσασταν  πιο εξειδικευμένη καθοδήγηση.
– Είναι φυσικό από την επικοινωνία σας να επιθυμείτε ο άλλος να:

  1. Μην σας κάνει να νιώθετε αποξενωμένος/η λόγω της νόσου
  2. Μην σας κάνει να νιώθετε «εγώ ο/η άτυχος/η»
  3. Παρέχει κατανόηση, όχι συμπάθεια
  4. Γνωρίζει ότι  τα συμπτώματα δεν φαίνονται
  5. Ρωτάει ερωτήσεις
  6. Σας επιτρέπει να είστε καλά όταν είστε καλά
  7. Σας επιτρέπει να είστε άρρωστος/η, όταν είστε άρρωστος/η
  8. Χαμογελάει  για τη νόσο και να κλαίει για τη νόσο, αλλά πάντα μαζί σας
  9. Να σας αφήνει να βγαίνετε, να σας αφήνει να παραμένετε εντός, ανάλογα με τη δική σας απόφαση
  10. Να σας αφήνει να έχετε εσείς  τον έλεγχο της υγείας σας
  11. Να σας αφήνει να έχετε εσείς τον έλεγχο της φαρμακοθεραπείας σας
  12. Να μην σας κρίνει από τα συμπτώματα
  13. Να αναγνωρίζει ποιός/α είστε, δεν είστε η νόσος σας
  14. Να σας επιτρέπει να ζήσετε τη δική σας ζωή

– Να θυμάστε ότι από όλες σας τις διαπροσωπικές επικοινωνίες πρέπει να νιώθετε εμπιστοσύνη στην ικανότητα σας να συζητήσετε με τον ειδικό υγείας που σας παρακολουθεί. Ο θεράποντας ιατρός είναι ενήμερος για τον ενδεχόμενο βαθμό ντροπής σε ένα άτομο με ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου, ειδικά με ειδικούς του αντίθετου φύλου. Προσπαθήστε να παραμένεται ανοιχτοί και ειλικρινής.

Ειδικά θέματα στο Διαπροσωπικό / Κοινωνικό επίπεδο

Διαπροσωπικές σχέσεις με τον/ην σύντροφο/σύζυγο

– Η ύπαρξη της νόσου με τις δυσκολίες και τους περιορισμούς που έχει σε πραγματικό επίπεδο είναι πιθανόν να σας οδηγήσει σε ψυχική απομόνωση. Σε περίπτωση που υπάρχει σύζυγος/σύντροφος, η επικοινωνία με τον/την σύζυγο/σύντροφο για την νόσο δημιουργεί ένα πλαίσιο να εκφραστείτε, να μοιραστείτε τις ανησυχίες σας και να νιώσετε αποδεκτός/ή.
– Όλα τα ζευγάρια βιώνουν επικοινωνιακές δυσκολίες κατα καιρούς – είναι φυσιολογικό. Οι ιδιοπαθείς φλεγμονώδεις νόσοι του εντέρου δεν σας αποστασιοποιούν από τις φυσιολογικές δυσκολίες – είναι μέρος της φυσιολογικής σας ζωής , όπως και οι προκλήσεις που έχει. Είναι βοηθητικό να αποδεχτείτε ότι εσείς και ο/η σύντροφος σας χρειάζετε να συζητήσετε ποικίλλα θέματα και να διαχειριστείτε στις πραγματικές τους διαστάσεις, δηλαδή ως στοιχεία που χρειάζονται διαχείρηση, δεν σας καθορίζουν εσάς και τη σχέση σας, δεν ελέγχουν εσάς και τη σχέση σας.
– Ο σύντροφος/σύζηγος σας θα μοιραστεί τη ζωή του και συνεπώς και την ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου μαζί σας. Από όλες τις ομάδες με τις οποίες επικοινωνείτε ο/η σύντροφος θα έχει την πιο οικεία σχέση με εσάς. Όμως, η επικοινωνία με τον/ην σύντροφο/σύζηγο εμφανίζει μοναδικές προκλήσεις λόγω της σύνθετης και οικείας ποιότητας της σχέσης.
– Χρειάζεται να γνωρίζει λεπτομέρειες για τη νόσο, όπως τί να περιμένει απ’ τις ιδιοπαθής φλεγμονώδης νόσους του εντέρου, ποιά είναι τα συμπτώματα, τί συμβαίνει στην υποτροπή, ποιές είναι οι παρενέργειες της θεραπείας ειδικά κατα το πρώτο χρονικό διάστημα έπειτα από τη διάγνωση της νόσου που προσαρμόζεστε και μέχρι να βρεθεί η κατάλληλα φραμακοθεραπεία. Αυτό γιατί θα είναι σε σημαντικό βαθμό μέρος  της ζωή σας ή μπορεί να σας συνοδεύσει στο γιατρό. Οι διακυμάνσεις της νόσου προσθέτουν μια πολυπλοκότητα στη σχέση. Είναι σημαντικό να αποδεχτείτε ότι η νόσος θέτει σε δοκιμασία τη σχέση μερικές φορές, έχει επίδραση στη ζωή σας, στη ζωή του/ης συντρόφου και στην ζωή σας μαζί.
– Είναι φυσικό να υπάρχουν άγχη. Συζητήστε τις επιλογές σας και επικοινωνείστε τους φόβους και τα άγχη σας ώστε και οι δύο να έχετε ένα πλάνο να διαχειριστείτε συγκεκριμένα θέματα. Σκέφτειτε να ενθαρρύνετε τον/ην σύντροφο να ενημερωθεί για τις ιδιοπαθείς φλεγμονώδεις νόσους του εντέρου ή να μιλήσει ανοιχτά για τους φόβους του.
– Η συμπεριφορά και τα συναισθήματα του/ης συντρόφου/συζήγου είναι πιθανόν να περιλαμβάνουν τις ακόλουθες επιθυμίες, άγχη ή φόβους:

  1. Να σας προστατεύσει
  2. Να επανορθώσει την νόσο για εσάς
  3. Να είναι εκείνος/η πάνω στον/ην οποίο/α να στηρίζεστε
  4. Να διαχειριστεί τη ζωή σας ώστε να μην είστε σε κίνδυνο ή πόνο. Είναι πιθανόν να θέλετε και εσείς να “εξαρτηθείτε” από αυτόν ώστε να “κρυφτειτε” από τις δυσκολίες που φέρνει η νόσος.
  5. Να φοβάται για εσάς και για τον εαυτό του/ης και συνεπώς να κρύβει τα συναισθήματα ή να σκέφτεται το χειρότερο δυνατό σενάριο σε κάθε συνθήκη.
  6. Να αδιαφορεί για την νόσο, να μην θέλει να μάθει για τη νόσο, να θεωρεί ότι πρέπει να την διαχειριστείτε μόνος/η σας. Κατα αυτό το τρόπο μερικές φορές οι άνθρωποι διαχειρίζονται τις ασθένειες λόγω δικών τους βιωμάτων σχετικών με την μη καλή κατάσταση της υγείας. Εσείς μπορεί να  θέλετε να τον/ην προστατεύσετε με το να μην είστε ανοιχτός/η ή να απολογείστε που πάσχετε από τη νόσο ή να αισθάνεσθε ότι είναι δικό σας λάθος που φέρατε αυτό το θέμα στους δύο σας ή να νιώθετε ένοχοι. Αυτά τα συναισθήματα μπορούν να σας κάνουν να νιώσετε ακόμα περισσότερο μόνος/η.

– Προσπαθείστε να ακούσετε τους φόβους του/ης συντρόφου σας και να θυμάστε ότι και άλλοι ασθενείς βιώνουν επίσης τις ίδιες δυσκολίες. Μερικές φορές όταν διαγιγνώσκεται για πρώτη φορά η νόσος συναισθήματα ευφορίας αναδύονται στον σύντροφο καθώς ανακουφίζετε από την γνώση της νόσου. Όμως εάν η κατάσταση του ασθενή με ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου δεν βελτιωθεί σύμφωνα με τις προσδοκίες του/ης συντρόφου ή ο/η σύντροφος καταλάβει ότι δεν έχει βρεθεί θεραπεία άλλη παρά η συνεχής διαχείρηση της νόσου, τότε διαφορετικά συναισθήματα μπορεί να αναδυθούν, όπως ενοχή, ματαίωση, θυμός και αίσθηση κατηγορίας ή αβοηθησίας. Γενικά μια ισορροπία είναι σημαντική μεταξύ της επιθυμίας του/ης συντρόφου να είναι υπερπροστατευτικός/η και ικανοποιητικός/η με την επιθυμία να είναι υποστηρικτικός/η και με κατανόηση. Κάθε επικοινωνία που έχετε μεταξύ σας πρέπει να θίξει αυτό το θέμα.

– Οι ιδιοπαθείς φλεγμονώδεις νόσοι του εντέρου είναι πιθανόν να δημιουργούν νέες προκλήσεις εντός της συντροφικής/συζυγικής σχέσης, όταν είναι δύσκολο να καταλάβει και να δεχτεί ο/η σύντροφος/σύζυγος ότι μερικές φορές τα συμπτώματα μπορεί να σας κάνουν να μην επιθυμείτε να εμπλακείτε στη σεξουαλική επαφή. Δεν είναι απόρριψη του/ης συντρόφου/συζύγου – απλά δεν νιώθετε επαρκώς καλά. Μπορείτε να εξηγήσετε απλά ότι η ερωτική απαφή μπορεί να είναι δύσκολη μερικές φορές, ειδικά εάν οι ιδιοπαθείς φλεγμονώδεις νόσοι του εντέρου επηρεάζουν συγκεκριμένα μέρη του σώματος σας.

– Είναι φυσιολογικό να έχετε ποικίλες ανησυχίες γύρω από την σεξουαλική επαφή, όπως μήπως συμβεί κάποιο ατύχημα στο κρεβάτι, τις αντιδράσεις του/ης συντρόφου, αρνητικά συναισθήματα για τον εαυτό ή την εμφάνιση, μια αίσθηση μη καθαριότητας, μη δυνάμεις ή διάθεση για ερωτική επαφή, πιθανός πόβος ή η εξήγηση του στομίου. Ο/Η σύντροφος σας είναι φυσικό να έχει και εκείνος/η παρόμοιες ανησυχίες και άγχος μήπως πονάτε. Η νόσος πράγματι έχει άμεσες (κόπωση, κοιλιακό άλγος, επιπλοκές σχετιζόμενες με χειρουργική επέμβαση) και έμμεσες επιπτώσεις (πιθανότητα καταθλιπτικής διάθεσης, φόβος διαρροικής εκκένωσης, διαφοροποιημένη εικόνα σώματος) στην σεξουαλική ζωή. Παράλληλα με την ενημέρωση από τον θεράποντα ιατρό είναι σημαντική η διαπροσωπική επαφή, δηλαδή η ειλικρινής και ουσιαστική επικοινωνία με τον/την σύντροφο για τα συναισθήματα σας. Όσο πιο πολύ ενημερώσετε τον/ην σύντροφο τόσο πιο ανακουφισμένος/η θα αισθανθείτε.
– Είναι πιθανόν περιστασιακά μια εργασία να μην είναι πρακτική και να υπάρξει αλλαγή ώστε να ταιριάζει στις απαιτήσεις της καθημερινότητας. Αυτό συχνά επιδρά στην οικονομική κατάσταση της οικογένειας ή μπορεί να δυσκολεύεται να λάβει την ευθύνη  υποχρεώσεων στο σπίτι ή στην οικογένεια τόσο εύκολα. Αυτό μπορεί να δημιουργήσει συναισθήματα δυσφορίας για την νόσο. Είναι σημαντικό να μην αποσύρεστε ή να αποστασιοποιήστε από την οικογένεια. Ορισμένες οικογένειες μάλιστα αναφέρουν ότι έρχονται ακόμα πιο κοντά.
– Όταν ένα άτομο εντός της οικογενείας διαγιγνώσκεται με ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου είναι σημαντικό όλα τα μέλη της οικογένειας να κατανοήσουν ότι νέοι οικογενειακοί ρόλοι είναι πιθανόν να απαιτούνται. Αυτοί οι νέοι ρόλοι εμπεριέχουν την παροχή υποστήριξης και εμπάθειας, και θα είναι διαφορετικοί ανάλογα με το έαν το άτομο βιώνει μια υποτροπή ή βρίσκεται σε περίοδο ύφεσης. Κατα τη περίοδο της υποτροπής είναι πιθανόν να πάσχει από μείωση της όρεξης και ναυτία. Ο πόνος και οι διαρροικές κενώσεις μμπορεί να οδηγήσουν σε κόπωση και μείωση του βάρους. Είναι σημαντικό η οικογένεια να επιτρέπει στο άτομο να λαμβάνει ξεκούραση, να παρέχει υποστήριξη, να δείχνει υπομονή και κατανόηση.
– Η οικογένεια είναι σημαντικό να κατανοήσει ότι οι ιδιοπαθείς φλεγμονώδεις νόσοι του εντέρου είναι μια ομάδα νόσων που μπορεί να αναδύουν στο άτομο το συναίσθημα της ντροπής λόγω της φύσης των συμπτωμάτων.
– Η ύπαρξη ενός παιδιού με χρόνια νόσου είναι πιθανόν να δημιουργήσει συναισθήματα δυσφορίας εντός του ζεύγους. Σε συνθήκες έντονου στρες, όπως η χρόνια ασθένεια ενός παιδιού, είναι πιθανόν να θέσει υπό τεράστια ψυχοσυναισθηματική πίεση  το ζευγάρι και μια σχέση εμπιστοσύνης αποκτά ζωτική σημασία. Εάν ένα ζευγάρι είναι ασφαλές τη σχέση του μπορεί να συσπειρωθεί και να επικεντρωθεί στις ανάγκες του παιδιού. Εάν δεν είναι ασφαλής ο δεσμός τότε μπορεί ένα από τα δύο μέλη να εμπλακεί σε αρνητικές/δυσλειτουργικές συμπεριφορές και για να γίνει η κατάσταση πιο δύσκολη.

Η ψυχολογική θέση του/ης συντρόφου – συζύγου

– Εάν ο/η σύντροφος ή σύζυγος πάσχει από ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου τότε είναι σημαντικό να γνωρίζετε ότι αποτελεί μια πρόκληση που επηρεάζει τη ζωή και των δύο σας, δεν τερματίζει τη ζωή σας, απλά είναι φυσικό να προσθέτει και νέα στοιχεία. Είναι σημαντικό να είστε συναισθηματικά διαθέσιμος/η για το σύντροφο σας, να ενημερώνεστε, να ενημερώνετε τους άλλους, έχετε πρόγραμμα για τα ταξίδια σας, γνωρίζετε τις παρενέργεις της πιθανής φαρμακοθεραπείας και αναζητήστε περαιτέρω ενημέρωση ή υποστήιξη εάν το νιώθετε. Συχνά παρακολουθούμε στη θεραπεία και ζευγάρια που χρησιμοποιούν μεταξύ τους και το λειτουργικό χιούμορ για να διαχειριστούν τα συμπτώματα. δεν διαθέτει τον έλεγχο των υποτροπών. Είναι σημαντικό να διατηρείται μια ποιότητα επικοινωνίας.
– Ως σύντροφος / σύζυγος ασθενή με ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσ του εντέρου είναι σημαντικό να γνωρίζετε ότι το άτομο μπορεί να δυσκολεύεται να μιλήσει για τα συναισθήματα και να αναζητήσει βοήθεια. Μπορείτε να είστε υποστηρικτικοί και με κατανόηση. Να θυμάστε ότι ο ασθενής περισσότερο αναζητά κάποιον να του δείξει ενσυναίσθηση παρά πρακτικές λύσεις και κάποιον να μιλήσει όταν είναι έτοιμος να συζητήσει για την νόσο. Παράλληλα, μπορείτε και εσείς να επικοινωνήσετε τα συναισθηματα σας χωρίς ενοχές. Η ανοιχτή επικοινωνία μπορεί να βοηθήσει τον δεσμό, αρκεί να γίνει με ευαισθησία. Θα ήταν βοηθητικό να συμβουλευτείτε ειδικό ψυχικής υγείας σχετικά με την προσέγγιση.
– Ως σύντροφος / σύζυγος ασθενή με ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου είναι σημαντικό να γνωρίζετε ότι η αλλαγή στο ενδιαφέρον για σεξουαλική επαφή συνήθως δεν σχετίζεται με απόρριψη σας αλλά με άγχη σχετικά με τη νόσο ή αποτελεί επίδραση της νόσου.
– Η ύπαρξη της νόσου εντός της σχέσης ή της οικογένειας μπορεί να είναι στρεσογόνο και να δημιουργεί δυσκολίες στη σχέση. Η οικογένεια χρειάζεται και εκείνη φροντίδα. Είναι σημαντικό να μπορεί ο/η σύντροφος/σύζυγος και η οικογένεια να μοιράζεται τα συναισθήματα του/ης χωρίς ενοχές. Η ανοιχτή επικοινωνία, η επικοινωνία των ματαιώσεων είναι σημαντική αλλά απαιτείται ευαισθησία. Είναι ωφέλιμο να μιλήσετε με έναν ειδικό ψυχικής υγείας προς αυτό τον προσανατολισμό.

Διαπροσωπικές σχέσεις με την οικογένεια

– Μέσω της επικοινωνίας σας προς την οικογένεια των προκλήσεων που βιώνετε θα μπορέσει να αρχίσει να κατανοεί γιατί ορισμένες μέρες νιώθετε καλά και άλλες άσχημα. Έτσι, τα μέλη της οικογένειας θα μπορούν να προσαρμοστούν στις ανάγκες σας και να μπορούν να σας παρέχουν υποστήριξη. Είναι πιθανόν εάν δεν γίνει θέμα επικοινωνίας η νόσος να τείνετε να συγκρατείται συναισθήματα και σκέψης σας και τα μέλη να  παρερμηνεύουν συναισθηματικές αντιδράσεις και συμπεριφορές σας, ώστε καταλήξετε να είστε αποξενωμένοι από την ίδια σας την οικογένεια.
– Με το πέρασμα του χρόνου το σύστημα της οικογένειας προσαρμόζεται με το δικό του εξατομικευμένο τρόπο στο δεδομένο της νόσου. Θα υπάρξουν ικανοποιητικές στιγμές και δυσφορικές στιγμές, αλλά αυτό συμβαίνει σε όλες τις οικογένειας ανεξάρτητα από τις ιδιοπαθείς φλεγμονώδεις νόσους του εντέρου.
– Κατα την διαχείρηση της επικοινωνίας είναι σημαντικό να σκεφτείτε την σχέσης σας με το κάθε μέλος της οικογένειας και τί θέλετε να μοιραστείτε. Είναι φυσικό να επικοινωνήσετε τη νόσο με διαφορετικό τρόπο στην μητέρα, στον πατέρα, στα αδέρφια. Η αναγνώριση και κατανόηση των διαφορών των γονέων και των αδερφών, παράλληλα με τα κοινά στοιχεία μεταξύ τους βοηθούν στην τροποποίηση της επικοινωνίας σας μαζί τους.
– Εντός της οικογένειας είναι πιθανόν άλλα μέλη της οικογένειας να σας υποστηρίξουν, άλλα να προσπαθήσουν να σας προστατεύσουν (σύνηθες των πατεράδων προς τις κόρες) και άλλα μέλη να απομακρυνθούν ως αποτέλεσμα φόβου τους, αδιαφορίας ή ανωριμότητας. Παρόλα αυτά, είναι σύνηθες η οικογένεια να έρχεται πιο κοντά ως αποτέλεσμα της επικοινωνίας.
– Σε περίπτωση όπου η διάγνωση ήρθε στη ζωή σας πρόσφατα είναι φυσικό να φαίνεται τρομακτικό σε εσάς και στην οικογένειας σας να προσαρμοστείτε στα δεδομένα της νόσου. Σταδιακά η οικογένεια τείνει να προσαρμόζεται και να ισορροπεί.  Είναι σημαντικό να μην αφήνετε τα συμπτώματα να ελέγχουν τη συμπεριφορά σας.
– Οι οικογενειακές δραστηριότητες μπορεί να επηρεαστούν από την νόσο και τα σχέδια της οικογένειας μπορεί να χρειάζονται προσαρμογή ανάλογα με το πώς νιώθετε.  Παρόλο που μπορείτε να εμπλακείτε σε δραστηριότες, ορισμένες φορές  μπορεί να μην νιώθετε επαρκώς καλά. Είναι σημαντικό να επικοινωνήσετε ότι δεν εξαρτάται η δραστηριότητα της οικογένειας από το πώς νιώθετε εσείς, τα συμπτώματα δεν χρειάζετε να την εμποδίζουν όσοσν αφορά τα άλλα μέλη. Αυτό το στοιχείο τείνει να ανακουφίζει την αίσθηση ενός ασυνείδητου βάρους εντός της οικογένειας.

Διαπροσωπικές σχέσεις με τα παιδιά – Επίπεδο γονεικής λειτουργίας

– Σε περίπτωση όπου είστε γονέας με ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου έχει βρεθεί ότι η νόσος μπορεί να δημιουργήσει δυσκολίες στο ρόλο σας ως γονέας. Όταν βιώνετε συμπτώματα διάρροιας ή ακράτειας τότε η φροντίδα ενός βρέφους ή παιδιού προσχολικής ηλικίας είναι δύσκολη, οι κοινωνικές δραστηριότητες και οι διακοπές περιορίζονται, υπάρχει άγχος γύρω από την επίσκεψη φίλων του παιδιού στο σπίτι τους, η μετακίνηση του παιδιού προς και από το σχολείο υπό την επίβλεψη σας, καθώς και η παρακολούθηση των εκδηλώσεων του σχολείου είναι προβληματική. Ο πόνος και η κούραση μπορεί να σας οδηγήσει σε εκνευρισμό που να κατευθύνεται προς τα παιδιά και σε έλλειμμα στην απαιτούμενη ενέργεια και ανοχή κατα την φροντίδα μικρών παιδιών. Κυρίως, υπάρχει και το θέμα του αποχωρισμού από το παιδί σε περίπτωση νοσηλείας ή χειρουργικής επέμβασης ή θεραπείας εντός του νοσοκομείου. Οι προαναφερόμενες δυσκολίες συχνά δημιουργούν ανησυχία, φόβο και ενοχή στους γονείς. Φόβο μήπως συμβεί κάποιο ατύχημα ενώ είστε με το παιδί, φόβο μήπως βγείτε έξω αλλά συμβεί κάποιο ατύχημα και φόβο μήπως εξαντληθείτε στις κοινωνικές εκδηλώσεις ή στις διακοπές λόγω της ενέργειας που καταναλώνετε. Επίσης, μπορεί να ανησυχείτε για το εάν αυτή η νόσος είναι κληρονομική. Οι περιορισμοί που τίθενται στην οικογενειακή ζωή οδηγεί σε συναισθήματα ενοχής και μερικοί γονείς αναφέρονται σε περιόδους με καταθλιπτικά συναισθήματα.
– Είναι πιθανόν να παρατηρήσετε στα παιδιά σας θετικές και αρνητικές αντιδράσεις ως προς την νόσο. Θετικές αντιδράσεις μπορούν να θεωρηθούν ότι το παιδί είναι πιο φροντιστικό πρός το γονέα, είτε ότι το παιδί γίνεται πιο ανεξάρτητο. Αρνητικές αντιδράσεις είναι ο περιορισμός ορισμένων δραστηριοτήτων των παιδιών, γεγονός που τους δημιουργεί ματαίωση, θυμό, άγχος, ανησυχία και ντροπή.
– Σε περίπτωση που βίσκεστε σε ύφεση των συμπτωμάτων είναι πιθανόν να θεωρείτε ότι δεν είναι απαραίτητο να μιλήσετε στο παιδί σας, ειδικά εάν σκέφτεστε μήπως το στεναχωρήσετε επειδή είναι μικρό και ευαίσθητο. Όμως, σε ορισμένα παιδιά η μη ενημέρωση είναι ικανή να δημιουργήσει δυσκολίες. Το παιδί μπορεί να καταλάβει ότι κάτι συμβαίνει στην οικογένεια και από μη λεκτικές συμπεριφορές. Ο γονέας συχνά θεωρεί ότι το παιδί δεν μπορεί να αντιμετωπίσει την αλήθεια. Τα παιδιά έχουν την ικανότητα να αντιμετωπίσουν την αλήθεια της νόσου του γονέα, όταν εκείνη τους δοθεί με τρόπο που μπορούν να κατανοήσουν, δεδομένο που συχνά δεν λαμβάνουν υπόψιν οι ενήλικες. Η μη συζήτηση με το παιδί για την χρόνια ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου από την οποία πάσχει ο γονέας μπορεί να βιώνεται από εκείνα ως ότι η νόσος είναι κάτι «τρομερό» ή ένα «ταμπού» για να συζητηθεί, ακόμα και ως κάτι που θα κάνει τον γονέα να πεθάνει. Είναι πιθανόν να στρέψει τα παιδιά προς άλλες πηγές αναζήτησης πληροφοριών που μπορεί να είναι λανθασμένες ή να βιώνονται ως τρομακτικές, καθώς  και να δημιουργήσει ένα υπερβολικό φόβο για την υγεία και την νόσο στη μετέπειτα πορεία της ζωής του γονέα. Η επεξήγηση των δεδομένων της πραγματικότητας μπορεί να προστατεύσει το παιδί από την παρεξήγηση των γεγονότων. Ακόμα, μπορεί να βοηθήσει στην εγκαθίδρυση μιας σχέσης εμπιστοσύνης και ειλικρίνειας, στην μείωση του στρες στην οικογένεια, στην αίσθηση του παιδιού ότι “ανήκει” ουσιαστικά στην οικογένεια, στην κατανόηση του σώματος, της στρατηγικής αντιμετώπισης δυσκολιών.
– Τα παιδιά συχνά νιώθουν ένοχα όταν κάτι κακό συμβαίνει γύρω τους – νιώθουν ότι κατα κάποιο τρόπο εκείνα φταίνε. Για παράδειγμα, ένα παιδί σε συνεδρία με ψυχολόγο έχει πεί «Η μητερα μου χτες μου είπε να μαζέψω τα παιχνίδια μου από το δωμάτιο και εγώ θύμωσα και αντέδρασα. Μετά αρρώστησε, πήγαινε συνέχεια τουαλέτα και ήταν κουρασμένη. Εγώ φταίω που αρρώστησε, αν είχα μαζέψει τα παιχνίδια μου θα ήταν καλά τώρα…».
– Είναι σημαντικό το παιδί να καταλάβει ότι δεν φταίει το ίδιο. Θα μπορούσε να ειπωθεί «Είναι ένα από τα πολύ δυσάρεστα πράγματα που συμβαίνουν κάποιες φορές στη ζωή. Δεν φταίει κάποιος».
– Εάν θεωρείτε ότι μπορείτε ψυχικά είναι ωφέλιμο να μιλήσετε ο/η ίδιος/α στο παιδί για την νόσο. Δεν είναι απαραίτητο να ειπωθούν όλες οι λεπτομέρειες. Μπορείτε να εξηγήσετε τα συμπτώματα, την φαρμακευτική αγωγή, τις παρενέργειες, ότι έχεις ανάγκη για ξεκούραση περισσότερο από το σύνηθες και πώς είναι πιθανόν να επηρεαστεί ο τρόπος που νιώθετε και συμπεριφέρεστε απέναντι στους άλλους. Επιλέξτε προσεχτικά τη χρονική στιγμή που θα γίνει η συζήτηση. Βρείτε ένα μέρος που δεν θα σας διακόψουν και μια χρονική στιγμή που  δεν θα είσαι υπο συνθήκες στρες. Το παιδί είναι σημαντικό να είναι επίσης ήρεμο και η συζήτηση να μην είναι επίσημη καθώς θα τρομάξει. Είναι δύσκολο να μιλάτε για τη νόσο και είναι ανθρώπινο να δείξετε τα συναισθήματα σας. Εάν θελήσετε να κλάψετε μπορείτε να εξηγήσετε ότι είναι ένα μέρος της νόσου. Το να σας δεί το παιδί να κλαίτε του δείχνει ότι επιτρέπεται και το ίδιο να κλάψει. Όμως, είναι σημαντικό να μην δείξετε έντονο στρες καθώς αυτό θα ανησυχήσει το παιδί. Για παράδειγμα, θα μπορούσε να ειπωθεί:

  1. «Έχω μία νόσο. Ονομάζεται νόσος του Crohn / ελκώδη κολίτιδα. Ο γιατρός μου έδωσε φάρμακα για να με βοηθήσει να γίνω καλύτερα. Μερικές φορές νιώθω κουρασμένος/η και άλλες νιώθω καλά. Άν έχεις κάποια ερώτηση μπορείς να με ρωτήσεις».
  2. «Η νόσος με κάνει να πηγαίνω στην τουαλέτα συχνά, κάτι που κάνει να νιώθω πολύ κουρασμένη».
  3. «Η νόσος με κάνει να νιώθω κουρασμένο/η, και έχω ανάγκη να ξεκουράζομαι περισσότερο, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι δεν σε αγαπάω».
  4. «Η νόσος με κάνει να νιώθω λύπη. Μπορεί να νιώθεις και εσύ πολλά συναισθήματα, όπως θυμό, λύπη, και είναι φυσικό. Τα συναισθήματα μας αλλάζουν, αλλά η μητέρα σου και ο πατέρας σου σε αγαπάμε».

– Αναλυτικότερα το τί θα ειπωθεί σχετίζεται με το αναπτυξιακό επίπεδο του παιδιού δηλαδή τη χρονολογική του ηλικία.

Βρέφη και νήπια:

Σε αυτή την ηλικία δεν θα κατανοήσουν την οποιαδήποτε επεξήγηση. Τα παιδιά άνω των 2 ετών είναι πιθανόν να ρωτήσουν. Μια απάντηση όπως η μαμά/ο μπαμπάς δεν νιώθει καλά αρκεί. Σε περίπτωση νοσηλείας εξηγείστε στο παιδί ότι θα λείπετε, αφήστε του κάτι δικό σας, μιλάτε μαζί του και ανακουφίστε το ότι θα γυρίσετε σύντομα. Τα προαναφερόμενα έχουν σημαντική επίδραση κυρίως από 18 μηνών και άνω. Να θυμάστε ότι είναι φυσικό να «πενθήσει» τον σύντομο ή διαρκείας αποχωρισμό από εσάς και να αναζητά την προσοχή σας πιό έντονα. Κατα την επιστροφή σας είναι πιθανόν το νήπιο να είναι περισσότερο κτητικό και προσκολλημένο ώστε να ελένξει κάθε πιθανό μετέπειτα αποχωρισμό. Κατανοείστε την ανάγκη του και «παραχαιδέψτε το» σχετικά με την παρουσία σας για ορισμένο χρονικό διάστημα ώστε να το επαναφέρει σε μια κατάσταση όπου θα θεωρηθεί απ εκείνο πάλι ως ένα άτομο δεδομένο, όπως και δεδομένη την αγάπη και την φροντίδα προς εκείνο παρόλο τον αποχωρισμό που έλαβε χώρα.

Προσχολική ηλικία 3-5 ετών

Τα παιδιά προσχολικής ηλικίας χρειάζονται μια απλή εξήγηση για το τί συμβαίνει. Είναι βοηθητικό να τους το εξηγήσετε μέσω ζωγραφικής και εικόνων. Είναι σημαντικό να ειπωθεί ότι δεν είναι κάτι που οφείλεται στα ίδια, να εξηγηθεί ο τυχόν αποχωρισμός για νοσηλεία και ότι δεν είναι μεταδοτική ασθένεια. Επίσης, λόγω της ποιότητας της σκέψης του παιδιού η οποία είναι παντοδυναμική, είναι σημαντικό να πείτε ότι είναι φυσικό να έχει περιστασιακές θυμωμένες σκέψεις προς τη νόσο και τον γονέα και ότι αυτές οι σκέψεις δεν μπορούν να επηρεάσουν την οργανική κατάσταση του γονέα και την πορεία της νόσου επί του πραγματικού. Αυτές οι επιβεβαιώσεις συνεχίζονται να δίνονται και στις οξείες φάσεις. Αφήστε χρόνο να ρωτήσουν ό,τι επιθυμούν.

Σχολική ηλικία 6 έως 11 ετών

Τα παιδιά σχολικής ηλικία μπορούν να κατανοήσουν περισσότερο πολύπλοκες εξηγήσεις. Είναι πιθανόν να κάνουν ερωτήσεις σχετικές με το θάνατο. Είναι βοηθητικό να τα καθησυχάσετε λέγοντας ότι είναι όχι τόσο πιθανόν. Επίσης, μπορεί να θέλουν να γνωρίσουν πώς να σας βοηθήσουν. Είναι σημαντικό να ενημερώσετε τη δασκάλα ότι το παιδί έμαθε για τη νόσο. Αφήστε χρόνο να ρωτήσουν τα παιδιά σας ό,τι επιθυμούν.

Σχολική ηλικία 12 ετών και άνω

Τα παιδιά αυτού του ηλικιακού σταδίου επιτυγχάνουν όλο και περισσότερο την ανεξαρτησία τους. Μπορεί να χρειάζονται ενθάρρυνση ώστε να αναφέρουν τους φόβους τους. Προσπαθείστε να μην δείξετε υπό έντονο στρες και μην αναφέρετε αναλυτικά τις δικές σας ανησυχίες, ειδικά σε πράγματα που δεν μπορούν να προσφέρουν κάτι τα ίδια.

  • Έαν έχετε περισσότερα από ένα παιδιά μπορείτε να μιλήσετε σε όλα μαζί ή στο καθένα ξεχωριστά. Την απόφαση μπορείτε να την λάβετε ανάλογα με το αν υπάρχει διαφορά στην ηλικία ή στην ωριμότητα του καθενός παιδιού. Είναι βοηθητικό να μην υπάρχει μεγάλη χρονική διαφορά μεταξύ της ενημέρωσης των παιδιών.
  • Είναι σημαντικό να λάβετε το χρόνο που χρειάζεται για να προετοιμαστείτε και να σκεφτείτε τις ενδεχόμενες ερωτήσεις των παιδιών.
  • Είναι βοηθητικό να δημιουργηθεί μία ατμόσφαιρα ασφάλειας εντός της οποίας το παιδί μπορεί να ρωτήσει ό,τι θέλει, αν θέλει, ακόμα και αν νιώθει λυπημένο ή αναστατωμένο.
  • Εάν για οποιοδήποτε προσωπικό λόγο δυσκολεύεστε να λάβετε τον προαναφερόμενο ρόλο, τα ανωτέρω μπορούν να λάβουν χώρα από ένα άλλο οικείο πρόσωπο, σύζυγος ή γιαγιά ή εάν δεν υπάρχει από ένα ενημερωμένο από το γονέα ψυχολόγο ο οποίος θα λειτουργήσει ως διευκολυντικός παράγοντας της επικοινωνίας του γονέα με το παιδί. Είναι σημαντικό να βρίσκεστε μπροστά στην ενημέρωση του παιδιού, εάν γίνει από άλλον, καθώς με αυτό το τρόπο θα μπορέσετε να το ανακουφίσετε και θα το εκλάβει ως λιγότερο τρομακτικό.
  • Σε περίπτωση νοσηλείας για χειρουργική επέμβαση είναι σημαντικό να ενημερώσετε το παιδί γιατί χρειάζεται να πάτε στο νοσοκομείο, τί θα λάβει χώρα,πώς θα σας επηρεάσει έπειτα, ποιός θα σας φροντίζει εκεί. Εάν έρθει να σε επισκεφθεί είναι βοηθητικό να γνωρίζει τί θα δεί, π.χ. το οξυγόνο, κ.α. . Να θυμάστε ότι γενικά παιδιά άνω των τριών ετών και ειδικότερα άνω των πέντε ετών αντέχουν όλο και πιο πολύ την απουσία των γονέων.  Παρόλα αυτά αυτό το στοιχείο εξαρτάται και από άλλες μεταβλητές όπως την ποιότητα του δεσμού με το παιδί πριν τον αποχωρισμό.
  • Αφήστε χρόνο στα παιδιά σας να ρωτήσουν ό,τι επιθυμούν.

Διαπροσωπικές σχέσεις με τους φίλους/ες

– Η διάγνωση της νόσου, σε οποιαδήποτε ηλικία και εάν γίνει, αλλάζει την δυναμική μεταξύ του εαυτού και των άλλων. Οι φιλίες μπορεί να επηρεαστούν από την κατάσταση υγείας, όπως μπορούν να δημιουργηθούν και κανούργιες φιλίες.
– Μπορεί να είναι δύσκολο να ειπωθεί σε ένα νέο φίλο ή σε ένα παλιό φίλο. Είναι πιθανόν να είναι ένα θέμα που προκαλεί συναισθήματα ντροπής και κανείς απ τους δύο να μην αισθάνεται άνετα. Σκεφτείτε εσείς ένα θέλετε και έχετε ανάγκη να το μοιραστείτε.
– Οι φίλοι είναι άτομα με τα οποία έχουμε δημιουργήσει σημαντικούς συναισθηματικούς δεσμούς οι οποίοι διέπονται από εμπιστοσύνη αμοιβαιότητα και σεβασμό.
– Δεν είναι όλοι οι φίλοι το ίδιο. Σε μερικούς μπορεί να θέλεις να μιλήσεις για την νόσο, ενώ σε άλλους όχι. Σε στενούς και οικείους φίλους είναι ωφέλιμο να επικοινωνήσετε την ύπαρξη της νόσου.
– Η αίσθηση μη επαρκούς καλής υγείας είναι πιθανόν να οδηγήσει στο να γίνεστε πιο εσωστρεφής, πιθανώς να μην εμπιστεύεστε του άλλους, ειδικά εάν δεν έχετε νιώσει ότι έχετε υποστήριξη στις δύσκολες στιγμές. Οι φίλοι είναι σημαντικό να δείχνουν εμπάθεια και κατανόηση. Επικοινωνείστε τους ότι είναι σημαντικό να μην υπερβάλλουν σχετικά με την κατάσταση σας ή να προσπαθούν να υπεραναπληρώσουν την ύπαρξη της νόσου μέσω επαναλαμβανόμενων ερωτήσεων σχετικά με την υγεία.
– Από την άλλη μεριά μπορεί όταν νιώθετε επαρκώς καλά να θέλετε να λάβατε περισσότερα ρίσκα και να αναζητάτε εξωστρεφής φίλους που μπορούν να σας κάνουν να ξεχάσετε τις ιδιοπαθής φλεγμονώδης νόσους του εντέρου. Ο σύλλογος του νομού σας είναι μια καλή ευκαιρία που μπορεί να μην γνωρίζατε εάν δεν σας ένωνε η εμπειρία της νόσου.
– Οι φίλοι σας θα αναγνωρίσουν ότι μερικές μέρες θα υπάρχουν περιορισμοί στο τί είναι εφικτό να κάνετε μαζί τους. Η ζωή με τις ιδιοπαθής φλεγμονώδης νόσους του εντέρου ορισμένες φορές είναι ματαιωτική, όμως συνήθως ο συναισθηματικός δεσμός δεν επηρεάζεται καταλυτικά από αυτές τις ματαιωτικές στιγμές.

Διαπροσωπικές σχέσεις με τον εργοδότη

– Είναι πιθανόν να είστε διστακτικός/ή να μιλήσετε για το δεδομένο της νόσου στον εργοδότη σας, να φοβάστε ότι θα υπάρξει διάκριση σας μεταξύ του προσωπικού, θα γίνει γνωστό σε όλους ή θα γίνει αιτία να χάσετε την δουλειά σας.  Επίσης, μπορεί να ντρέπεστε να μιλήσετε για τα συμπτώματα της νόσου, την κινητικότητα του εντέρου, την αιφνίδια ανάγκη για άμεση και συχνή χρήση της τουαλέτας.
– Στην καθημερινή κλινική πράξη με άτομα με ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου βλέπουμε ότι υπάρχουν ορισμένα ωφέλη στην απόφαση να το αποκαλύψετε στον εργοδότη σας. Πρώτον, η απόκρυψη της κατάστασης της υγείας μπορεί να είναι ένα βάρος, ενώ η αποκάλυψη συχνά είναι ανακουφιστική. Δεύτερον, εάν ο εργοδότης γνωρίζει για την νόσο τοτε είναι πολύ πιθανόν να κάνει λογικές προσαρμογές (να επιτραπεί χρόνος για ιατρικές εξετάσεις, χρήση της τουαλέτας οποιαδήποτε ώρα, το γραφείο να είναι κοντά στην τουαλέτα). Στη περίπτωση που δεν γνωρίζει για τη νόσο σας μπορεί να οδηγείται σε λανθασμένες υποθέσεις και συμπεράσματα που να είναι επιβλαβής στη σχέση και στη συνεργασία σας. Είναι πιθανόν επίσης ορισμένοι εργοδότες να μην αντιδράσουν θετικά.
– Το τί θα μπορούσατε να πείτε είναι κάτι προσωπικό και εξατομικευμένο, που βασίζετε στην εμπιστοσύνη που έχετε στον εργοδότη σας και στην αντίληψη σας για το πώς θα μπορούσε να διαχειριστεί με τη σειρά του/ης αυτή την πληροφορία. Χρειάζεται λοιπόν να σκεφτείτε τον τρόπο με τον οποίο θα αποκαλύψετε τις πληροφορίες και να αξιολογήσετε την επίδραση που θα έχουν. Ο Ευρωπαικός νόμος προσφέρει κάποια κάλυψη, όμως δεν υπάρχει νομική υποχρέωση για την αποκάλυψη μιας χρόνιας νόσου, οπότε μερικοί εργοδότες μπορεί να συμπεριφερθούν περιστασιακά ακατάλληλα.
– Είναι πιθανόν να μην θέλετε να πείτε λεπτομέρειες αλλά να κρατήσετε το επίπεδο της επικοινωνίας σε ένα ενημερωτικό επίπεδο επικοινωνίας σχετικά με την πιθανή περιστασιακή ανάγκη συχνής χρήσης της τουαλέτας, οπότε θα λείπετε από το γραφείο σας, και το στοιχείο ότι ορισμένες μέρες μπορεί να μην νιώθετε επαρκώς καλά ώστε να αναλάβετε συγκεκριμένες δραστηριότητες του γραφείου. Ορισμένοι εργοδότες θα χρειαστούν ενημερωτική συμβουλευτική ώστε να κατανοήσουν τί να αναμένουν, άλλοι θα νιώσουν ευχαριστημένοι που λαμβάνετε την πρωτοβουλία και εμπιστεύεστε αυτό το στοιχείο της ζωής σας και θα αναμένουν να τους πείτε τί θέλετε στην κάθε περίσταση. Σας δείχνουν εμπιστοσύνη ότι μπορείτε να διαχειριστείτε τί υποστήριξη θέλετε ανά κάθε περίπτωση.
– Σε περίπτωση που ερωτηθείτε από τον εργοδότη σας για την κατάσταση της υγείας σας κατα τη διάρκεια της υπογραφής του συμβολαίου συνεργασίας θα ήταν ωφέλιμο να μην αποκρύψετε την αλήθεια, είτε θεωρείται ότι θα επηρεάσει την ικανότητα σας στο εργασιακό περιβάλλον είτε όχι. Είναι πιθανόν η προσπάθεια απόκρυψης των συμπτωμάτων να λειτουργεί ως γεγονός ψυχικής κούρασης, ενώ η ειλικρίνεια (π.χ. ποιά είναι τα συμπτώματα, η εξατομικευμένη εικόνα της νόσου στον εαυτό σου, η νόσος δεν είναι μεταδοτική) να λειτουργήσει ανακουφιστικά. Η απόφαση είναι δική σας, όπως και το αν θα το μοιραστείτε με τους συναδέλφους, με ποιόν τρόπο ή αν θα το κρατήσετε προσωπικό στοιχείο. Ορισμένα άτομα δεν επιθυμούν να το πούν στους συναδέλφους, άλλοι το λένε οι ίδιοι ενώ άλλοι θέλουν ένας φίλος, συνάδελφος ή ειδικός να τους το πεί.
– Είναι φυσικό να χρειάζονται συχνές απουσίες από την εργασία εάν είστε σε συχνή παρακολούθηση για τη χορήγηση θεραπείας με βραχεία νοσηλεία. Σε ανάλογες περιστάσεις είναι ωφέλιμο να γνωρίζει ο εργοδότης ώστε να σας βοηθήσει. Η διαχείρηση της νόσου πρέπει να είναι η προτεραιότητα σας. Σε αντίθετη περίπτωση μπορεί η κατάσταση υγείας να επιδεινωθεί και να μην μπορείτε καθόλου να ανταπεξέλθετε στις απαιτήσεις της εργασίας σας.

Διαπροσωπικές σχέσεις με τους συναδέλφους

– Εάν οι συνάδελφοι σας γνωρίζουν ότι έχετε μία χρόνια νόσο και γνωρίζουν τί σημαίνει ακριβώς αυτό, είναι περισσότερο πιθανό να σας προσφέρουν υποστήριξη και βοήθεια όταν την χρειάζεστε, δημιουργώντας ένα καλό εργασιακό περιβάλλον.
– Πάλι το τί και πώς θέλετε να το μοιραστείτε είναι προσωπικό και εξατομικευμένο. Ένα παράδειγμα αλληλεπίδρασης είναι: «Έχω τη νόσο ____, μερικές φορές θα χρειάζεται να λείψω για να ελέγξω/διαχειριστώ τα συμπτώματα».
– Σε περίπτωση που επιστρέφετε στην εργασία έπειτα από ορισμένο διάστημα απουσίας λόγω της νόσου μπορεί να νιώθετε αγχωμένος/η. Είναι σύνηθες το άτομο να χάνει την αυτοπεποίθηση του για την ικανότητα του να επιστρέψει και να τα καταφέρει στην εργασία έπειτα από έστω και μικρού χρονικού διαστήματος απουσία λόγω της νόσου. Θα βοηθούσε η επικοινωνία με έναν συνάδελφο όταν λείπετε λόγω της νόσου. Όσο πιο ανοιχτός/η είστε με τις ανάγκες σας και τις λογικές προσαρμογές που προτείνετε τόσο πιο πιθανόν είναι να είναι και οι συνάδελφοι να είναι ανοιχτοί να σας βοηθήσουν κατα την επιστροφή σας στον εργασιακό χώρο.

Διαπροσωπικές σχέσεις με τον/ην γιατρό

– Να θυμάστε ότι είναι εξαιρετικά σημαντικό να είστε απόλυτα ειλικρινής με τον γιατρό σας καθώς πρέπει να γνωρίζει την σοβαρότητα για να σας βοηθήσει. Είναι εκεί για να σας βοηθήσει. Είναι πιθανόν να αισθάνεστε ότι εάν μοιραστείτε λεκτικά τα συμπτώματα της νόσου τότε καθιστά κατα κάποιο τρόπο αληθινή την ύπαρξη της νόσου, κάτι που είναι φυσικό να δημιουργεί ποικίλλα αρνητικά συναισθήματα. Παρόλα αυτά, η θεραπευτική αγωγή σας πρέπει να είναι η καλύτερη για εσάς και αυτό μπορεί να επιτευχθεί μέσω της ειλικρίνειας σας.
– Παρόλο που μπορεί ο γιατρός να σας ερωτήσει θεματολογίες σχετικά με την νόσο και τα συνοδά συμπτώματα που μπορεί να σας προκαλούν ντροπή, να τις νιώθετε διεισδυτικές/παρεμβατικές – ειδικά εάν λάβατε πρόσφατα την διάγνωση – στον γιατρό σας οι θεματολογίες αυτές είναι συνηθισμένες. Θα δείτε ότι όσο πιο ειλικρινής είστε με αυτές τις δύσκολες θεματολογίες, με τον καιρό θα σας είναι όλο και πιο εύκολο.

Διαπροσωπικές σχέσεις με άλλους ασθενείς

– Είναι βοηθητικό να μιλήσετε με άλλα άτομα που ζουν με τις ιδιοπαθείς φλεγμονώδεις νόσους του εντέρου. Αυτή η αλληλεπίδραση σας μετακινεί από μια κατάσταση ψυχικής αποξένωσης σε μια κατάσταση αίσθησης του ανήκειν εντός μιας ομάδας, απ την οποία μπορείτε να λάβετε υποστήριξη. Θα σας δώσουν μια διαφορετική οπτική των νόσων, όπως την βιώνουν εκείνοι και θα σας θυμίσουν ότι δεν είστε μόνοι. Φυσικά το να επιλέξετε να μιλήσετε με άλλους ασθενείς βασίζεται στο ότι μπορείτε να αποδεχτείτε την ύπαρξη της νόσου στη ζωή σας. Εάν δεν είστε ειλικρινής με τον εαυτό σας πώς θα επικοινωνήσετε τον εαυτό σας και το βίωμα της νόσου στον άλλον ή πώς θα αντέξετε να ακούσετε το βίωμα του άλλου; Είναι σημαντικό να πάρετε το χρόνο σας, να σκεφτείτε και να αναζητήσετε υποστήριξη, εάν πρόσφατα λάβατε την διάγνωση.

Εκπαιδευτικό / Γνωσιακό επίπεδο

– Εάν αναρωτιέστε τί θέλετε να κάνετε στην επαγγελματική σας πορεία κάντε τεστ επαγγελματικού προσανατολισμού και επαγγελματικής σταδιοδρομίας σε ειδικό ψυχολόγο. Θα σας προτείνει τομείς επαγγελμάτων και συγκεκριμένα επαγγέλματα ανάλογα με την προσωπικότητα, τα ενδιαφέροντα και τις ικανότητες μέσω ειδικών ανάλογων αξιολογήσεων, λαμβάνοντας υπόψιν την πραγματικότητα της νόσου που καλείστε να αντιμετωπίσετε και να προσαρμόσετε στο κάθε επάγγελμα και στο κάθε εργασιακό χώρο.
– Μην σχεδιάσετε τους στόχους σας και τις επαγγελματικές σας φιλοδοξίες αποκλειστικά γύρω από την ύπαρξη της νόσου. Όμως, είναι απαραίτητο να συμφιλιώσετε τις απαιτήσεις της νόσου κατα την πορεία της με τις επαγγελματικές επιλογές σας, ώστε να επιτύχετε μια επιτυχημένη μετάβαση στο εργασιακό περιβάλλον.
– Αναζητείστε να έρθετε σε επαφή με συνομιλήκους σας επίσης με χρόνια ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου.

Ειδικά θέματα εκπαιδευτικού / γνωσιακού επιπέδου

Η ψυχολογική θέση του σπουδαστή

– Σε περίπτωση που είστε φοιτητής/τρια σε άλλη πόλη και αλλάζετε γαστρεντερολόγο ενημέρωστε τον για το ιατρικό ιστορικό σας και εγκαθιδρύστε μία σχέση εμπιστοσύνης μαζί του.
– Οι περιόδοι των εξεταστικών στην σχολή είναι πιθανόν να είναι ένα στρεσογόνο ερέθισμα για όλους τους φοιτητές. Για εσάς μπορεί να είναι ένα στρεσογόνο ερέθισμα που να συσχετισθεί με μία υποτροπή της νόσου. Προσπαθείστε να μάθετε τί σας χαλαρώνει, π.χ. μία βόλτα, η χαλάρωση μέσω διαλογισμού, οι βαθιές αναπνοές.
– Μερικές φορές το στρες των εξετάσεων, το γεγονός ότι μένετε μακριά από την οικογένεια σας, η απομόνωση που ίσως να νιώθετε σε περίοδο υποτροπής, είναι βάρη που καλείστε να χειριστείτε μόνοι σας, παρά την υποστήριξη της οικογένειας και των φίλων. Εάν θεωρείτε ότι αρχίζετε να νιώθετε αγχωμένοι, πιεσμένοι ή θλιμμένοι αναζητείστε να μιλήσετε με ένα ειδικό ψυχολόγο. Είναι καλύτερο να μιλήσετε σε κάποιον ειδικό όταν αρχίζετε να έχετε δυσκολίες παρά να περιμένετε να εξελιχθεί το πρόβλημα σε κάτι σοβαρό. Ο κλινικός ψυχολόγος μπορεί να σας ανακουφίσει, να σας βοηθήσει να χειριστείτε διλήμματα, να λάβετε αποφάσεις για τη ζωή σας, να διαχειρίζεστε τις διαπροσωπικές σας σχέσεις και να ανακαλύψετε την ταυτότητα σας.
– Μιλήστε για την νόσο σε άτομα που εμπιστεύεστε. Είναι πολύ πιθανόν να σας υποστηρίξουν σε δύσκολες στιγμές.

Η ψυχολογική θέση του εργαζόμενου

– Η εργασία μπορεί να αυξήσει την ευεξία και την αυτοπεποίθησης σας.
– Μια εργασία με προκλήσεις δεν είναι απαραίτητο ότι θα ςπιδεινώσει την ιφνε.
– Η εμπλοκή σε εργασιακές απαιτήσεις κατάλληλες και σε συνάρτηση με την σοβαρότητα των συμπτωμάτων μπορεί να οδηγήσει σε καλύτερη ποιότητα ζωής.
– Σε περίπτωση που αναρωτιέστε για την ικανότητα σας να εργασθείτε δεδομένα δείχνουν ότι παρόλο που οι ιδιοπαθείς φλεγμονώδης νόσοι του εντέρου είναι χρόνια νοσήματα, οι ασθενείς λαμβάνοντας την κατάλληλη φαρμακοθεραπεία μπορούν να κρατήσουν την νόσο σε ύφεση για μεγάλο χρονικό διάστημα και πολλοί ασθενείς μπορούν να εργασθούν σε πλήρες ωράριο.
– Σε περίπτωση που εργάζεστε μαθετε τα νομικά σας δικαιώματα ως εργαζόμενος/η με χρόνια οργανική νόσο.
– Για την επίτευξη της επαγγελματικής σας επιτυχίας είναι σημαντικό να παραμένετε αισιόδοξος, να μην αρνείστε το δεδομένο της πραγματικότητας ότι πάσχετε από μία χρόνια νόσο, να αναζητήσετε υποστήριξη και συμβουλευτική από ειδικό και κατανόηση από τους άλλους ανθρώπους.
– Είναι φυσικό να νιώθετε θυμωμένος/η για το αντίκτυπο της νόσου στην καριέρα και στη δουλειά σας. Εάν δεν μπορείτε να συνεχίσετε την εργασιακή σχέση που έχετε, λάβετε υπόψιν σας το ελεύθερο επάγγελμα ή τον επαναπροσανατολισμό μέσω νεάς κατάρτισης σε μια πιο άνετη εργασία ή την πρόωρη σύνταξη.
– Είναι σημαντικό να σας είναι συνειδητό τί μπορεί να πυροδοτήσει την νόσο σε εσάς εξατομικευμένα και πώς τα ερεθίσματα του περιβάλλοντος μπορεί να σας δημιουργήσουν στρες και πιθανή υποτροπή της νόσου. Αυτά τα δεδομένα μπορούν να επηρεάσουν τις αποφάσεις της καριέρας σας. Αυτό δεν σημαίνει ότι μια επαγγελματική θέση δεν πρέπει να γίνει αποδεκτή ή πρέπει να αποφευχθεί αλλά για πολλά ατομα υπάρχουν πρακτικά θέματα που πρέπει να αντιμετωπίσουν στην καθημερινότητα τους με την ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου.
– Σε περίπτωση που αναρωτιέστε εάν βρίσκεστε στην κατάλληλη εργασία ή αναζητάτε την κατάλληλη εργασία σκεφτείτε τα ακόλουθα:

  1. Πόση ώρα μπορώ να εργάζομαι την ημέρα;
  2. Πόσες ώρες την εβδομάδα μπορώ να εργάζομαι;
  3. Πόση ώρα μπορώ να μετακινούμε ώστε να φτάσω στην εργασία μου;
  4. Πόσα διαλείμματα για επίσκεψη στην τουαλέτα χρειάζομαι κατα μέσο όρο;
  5. Πρέπει να λαμβάνω φαρμακοθεραπεία κατα την διάρκεια της εργασίας;
  6. Συχνά πονάω τις ώρες της εργασίας;
  7. Ο πόνος με εμποδίζει από την εργασία μου;
  8. Ο εργοδότης μου είναι ευέλικτος;
  9. Μπορώ να εργασθώ από το σπίτι;
  10. Πρέπει να φεύγω από την εργασία για συναντήσεις με τον γιατρό;
  11. Υπάρχει επαρκής πρόσβαση στη τουαλέτα;
  12. Οι συνάδελφοι είναι υποστηρικτικοί;

Ιατρικό επίπεδο

– Δημιουργείστε μία κάρτα με τα προσωπικά σας στοιχεία που να αναγράφει και την νόσο σου για να την έχετε μαζί σας σε περίπτωση που συμβεί ο,τιδήποτε ενώ είστε εν κινήσει.
– Είναι βοηθητικό να κρατάτε ένα ημερολόγιο κόπωσης ή ημερολόγιο πόνου.
– Συζητείστε την συσχέτιση του καπνίσματος και της χρήσης αλκοοόλ με την νόσο και την φαρμακευτική αγωγή με τον θεράποντα γαστρεντερολόγο. Είναι σημαντικό να θυμάστε ότι το κάπνισμα είναι βοηθητικό να αποφεύγεται και λόγω της ύπαρξης της νόσου.
– Συζητείστε την συσχέτιση της νόσου και της φαρμακευτικής σας αγωγής με την γονιμότητα και την εγκυμοσύνη  με τον γαστρεντερολόγο που σας παρακολουθεί.
– Μην ξεχνάτε να παρακολουθείτε τις απαιτούμενες ιατρικές εξετάσεις.
– Είναι σημαντικό στην αλληλεπίδραση με τον γιατρό σας να λαμβάνετε ενεργό ρόλο. Αυτή η διαδικασία εμπεριέχει την καλή σας προετοιμασία πριν επισκεφτείτε τιν γιατρό σας. Μπορείτε να καταγράψετε τις ερωτήσεις σας, να διαβάσετε για τις ιφνε, να καταγράψετε τα συμπτώματα (συμπεριλαμβανομένης της συχνότητας, σοβαρότητας και διάρκειας) σε ημερολογιακή μορφή. Όσο πιο προετοιμασμένος/η είστε τόσο πιο ικανός/η θα είστε να επικοινωνήσετε με τον γιατρό σας στη συνάντηση σας. Ο γιατρός θα σας κάνει ποικίλλες ερωτήσεις σχετικά με διάφορους τομείς της ζωής σας για να αξιολογήσει πόσο έχει επηρεαστεί η ποιότητα ζωής σας και να σας βοηθήσει καλύτερα να θέσετε ένα θεραπευτικό πλάνο και τους στόχους της θεραπείας.
– Ενημερώστε το γιατρό σας έαν δείτε διαφοροποίηση στα συμπτώματα.
– Ενημερώστε το γιατρό σας έαν δείτε παρενέργειες της φαρμακοθεραπείας.
– Λαμβάνετε την αγωγή σύμφωνα με τις υποδείξεις του γιατρού σας.
– Μην σταματάτε τη φαρμακοθεραπεία εάν δεν ενημερώσετε τον γιατρό σας.
– Μπορεί να έχετε ποικίλλες ερωτήσεις για τις ιφνε όπως παρουσιάζονται σε εσάς εξατομικευμένα και την επίδραση τους στη ζωή σας. Ο γιατρός είναι δίπλα σας ως σύμμαχος σας να σας λύσει τις απορίες σας. Σε μερικούς ανθρώπους είναι βοηθητικό να καταγράφουν τις ερωτήσεις τους πριν την επίσκεψη. Ορισμένες ερωτήσεις που μπορεί να έχετε και είναι σημαντικό να θέσετε στον γιατρό σας είναι:

  1. Πώς θα επηρεάσει η νόσος μου εμένα και την ζωή μου;
  2. Οι ιφνε μου θα γίνουν καλύτερα ή χειρότερα με τον καιρό;
  3. Τί επιπλοκές μπορεί να λάβουν χώρα από την ιφνε μου και τί ενδείξεις να προσέχω;
  4. Ποιές είναι οι μορφές θεραπείας, πόσο αποτελεσματικές είναι και ποιά τα συνοδά οφέλη, οι ζημίες και οι παρενέργειες;
  5. Εάν δεν επιθυμώ να εμπλακώ σε χειρρουργική επέμβαση για την ιφνε μου υπάρχει άλλη επιτυχημένη θεραπευτική προσέγγιση;
  6. Η φαρμακοθεραπεία της ιφνε μου θα επηρεάσει την φαρμακοθεραπεία που ήδη λαμβάνω για ___ ;
  7. Τί να κάνω εάν έχω έξαρση των συμπτωμάτων;
  8. Τί να κάνω εάν έχω προβλήματα με την φαρμακοθεραπεία μου;
  9. Κάθε πότε να έρχομαι για επίσκεψη;
  10. Πρέπει να δώ κάποιον άλλον ειδικό, διατροφολόγο, ψυχολόγο;
  11. Πού να απευθυνθώ για πληροφορίες εάν έχω αργότερα και άλλες ερωτήσεις;
  12. Πού να απευθυνθώ για υποστήριξη;

– Η λήψη της φαρμακοθεραπείας σύμφωνα με τις οδηγίες του γιατρού μπορεί να σας κάνει να νιώθετε παθητικοί – εξαρτημένοι από το φάρμακο, τον γιατρό και από το σύστημα υγείας. Παρόλο που η καλή συνεργατική σχέση με τον γιατρό ως σύμμαχο σας και η ακολούθηση των υποδείξεων του είναι απαραίτητη για να βελτιωθεί η κατάσταση σας, μπορείτε να διατηρείτε συνεχώς τον έλεγχο της υγείας και της κατάστασης σας με την ενεργητική συμμετοχή σας στην συζήτηση με τον γιατρό, με την ενεργητική απόφαση σας σε κάθε αλλαγή καταστάσεων και με την ενεργή ενημέρωση για τον τρόπο που διαχειρίζεστε τη νόσο, τη ζωή σας, το στρες, τα συναισθήματα, κ.α. . Το εξωτερικό περιβάλλον δεν μπορούμε να το αλλάξουμε αλλά μπορούμε να αλλάξουμε τον τρόπο με τον οποίο το αντιμετωπίζουμε. Αυτό σημαίνει καλύτερη διαχείρηση της νόσου, της ζωής, υψηλότερη αίσθηση ατομικού ελέγχου, υψηλότερη αίσθηση αποτελεσματικότητας και εν τέλει καλύτερη ποιότητα ζωής.

Ειδικά θέματα ιατρικού επιπέδου

Η χειρουργική επέμβαση

– Η λήψη απόφασης για την χειρουργική επέμβαση μπορεί να είναι δύσκολο έργο. Εάν νιώθετε φοβισμένος/η ή αγχωμένος/η με την σκέψη του χειρουργίου είναι βοηθητικό να κατανοήσετε τί ακριβώς λαμβάνει χώρα πριν και μετά.

– Μερικές φορές είναι βοηθητικό να επικοινωνήσετε με άλλους ασθενείς οι οποίοι έχουν κάνει την ίδια χειρουργική επέμβαση καθώς θα είναι ικανοί να ανακουφίσουν τις ανησυχίες σας.

– Σε περίπτωση που σας το προτείνει ο γιατρός σας ως θεραπευτική παρέμβαση, το χειρουργείο μπορεί να σας ανακουφίσει και ίσως να μην χρειαστεί περαιτέρω φαρμακοθεραπεία. Ίσως να είναι μια ευκαιρία να λάβετε έλεγχο της ιφνε σας, να σας αποκαταστήσει τη δυνατότητα σας να κάνετε δραστηριότητες που κάνατε πριν όσο σύντομα είναι εφικτό και να αποκτήσετε καλύτερη ποιότητα ζωής.

– Μερικές ερωτήσεις που μπορείτε να ρωτήσετε τον χειρούργο σας ώστε να ανακουφιστείτε είναι:

  1. Ποιά είναι τα οφέλη και ποιά η επικινδυνότητα της διαδικασίας;
  2. Εάν αποφασίσω ότι το χειρουργείο είναι η καλύτερη λύση πόσο πρέπει να περιμένω;
  3. Πόσο χρονικό διάστημα θα περάσει έως ότου να νιώθω καλύτερα;
  4. Πότε μπορώ να έχω ενεργή σεξουαλική ζωή;
  5. Πρέπει να κάνω κάποιες αλλαγές στην καθημερινότητα μου μετά από το χειρουργείο;

– Πρίν την χειρουργική επέμβαση προσπαθείστε να είστε σε καλή σωματική και ψυχική κατάσταση.

– Δημιουργείστε ένα υποστηρικτικό δίκτυο να σας βοηθήσει πριν και μετά την επέμβαση με την μεταφορά, τα γεύματα και άλλες καθημερινές δραστηριότητες.

– Οι περισσότεροι άνθρωποι με στομία ζούν μια μακρά, ενεργή και παραγωγική ζωή. Συνήθως μπορούν να εμπλακούν στις ίδιες δραστηριότητες όπως με εκείνες πριν την χειρουργική επέμβαση μετά από μια αρχική περίοδο προσαρμογής.

– Οι ψυχολογικές επιδράσεις της αλλαγής στην εικόνα του σώματος μπορεί να είναι δύσκολες αρχικά. Εάν έχετε στομία, πιθανώς μετά από την ειλεοστομία, η σακούλα πρέπει να καθαρίζεται αρκετές φορές την ημέρα. Όμως μπορεί να καλυφθεί από τα ρούχα και έτσι δεν είναι εύκολα παρατηρήσιμη. Κανείς δεν χρειάζεται να γνωρίζει για την στομία εκτός εάν αποφασίσετε να το μοιραστείτε.

– Μερικοί άνθρωποι φοβούνται ότι θα μυρίζει η σακούλα, αλλά τις περισσότερες φορές αυτό δεν συμβαίνει.

– Επικοινωνείστε με άλλους ασθενείς με στομία ώστε να ανακουφίσουν τις ανησυχίες σας.

(Τονίζεται ότι οι προαναφερόμενη συμβουλευτική ενημέρωση δεν υποκαθιστά την εκτίμηση ειδικού ψυχικής υγείας στην εξατομικευμένη κατάσταση σας. Σημειώνεται ότι στοιχεία της παρούσας ενότητας μπορεί να  επικαλύπτοται με εκείνα της προηγούμενης ενότητας των νεαρών ενηλίκων ασθενών, καθώς η εξελικτική πορεία του ανθρώπου είναι μια δυναμική διαδικασία. Ο διαχωρισμός των εξελικτικών σταδίων στην παρούσα ενημερωτική συμβουλευτική γίνεται περισσότερο για σαφήνεια στην ενημέρωση.)

(Η συγγραφή των παραπάνω έγινε από την Κλινική Ψυχολόγο (MSc) κα Άννα Φαρδή)