Σύλλογος Ατόμων με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

«Ασθενείς και Ερευνητές συνοδοιπόροι για τη Ζωή»

28 Φεβρουαρίου 2010

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής είναι μέλος της Πανελληνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) και σας προσκαλεί να συμμετάσχετε στις εκδηλώσεις που διοργανώνει η ΠΕΣΠΑ για την Πασκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.

Βασικός σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι η έμφαση της ενημέρωσης για το ευρύ κοινό σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στην ζωή των ασθενών, αλλά και η προβολή της σοβαρότητας τους σαν προτεραιότητα στα θέματα υγείας.

Αυτή τη χρονιά, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων θα είναι επίσης η ευκαιρία να στηρίξουμε όσους φορείς ασχολούνται με τις Σπάνιες Παθήσεις ώστε να παρακινήσουν την Επιστημονική Κοινότητα να τονίσει το ενδιαφέρον της για την έρευνα και να ενισχύσει την προσπάθεια εύρεσης οικονομικών πόρων.

Οργανώνεται από τις Εθνικές Ενώσεις Σπανίων Παθήσεων, μέλη της EURORDIS (Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων), με στόχο ότι η Ημέρα αυτή θα βοηθήσει στην πληροφόρηση για την απειλή ή την εξασθένηση της ζωής από τις Σπάνιες Παθήσεις καθώς και τις ανάγκες των ασθενών που υποφέρουν από αυτές.

«Σαν άμεσο αποτέλεσμα της προβολής αυτής προσδοκούμε ότι η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, θα βελτιώσει το Εθνικό Σύστημα Υγείας καθώς και την πρόσβαση και ποιότητα στην διάγνωση, στη θεραπεία και στη φροντίδα των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις σε όλη την Ευρώπη», δήλωσε ο Γενικός Διευθυντής της EURORDIS, Yann Le Cam.

Οι Σπάνιες Παθήσεις είναι χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες με υψηλά επίπεδα πόνου. Σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία για 6000-8000 Σπάνιες Παθήσεις εκ των οποίων το 75% προσβάλλουν παιδιά.

Στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 1.000.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις χωρίς καμία θεσμοθετημένη υποστήριξη και υποδομή. Έρευνα, επιστημονική γνώση, θεραπευτική αντιμετώπιση, κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπής και άρα απολύτως αναγκαία.
 

Άνοιγμα Τράπεζα Αίματος και κάλεσμα για συμμετοχή στην πρώτη Αιμοδοσία

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής δημιούργησε την Τράπεζα Αίματος "ΣΑΚΕΚΑ" στο Τζάνειο Νοσοκομείο  Πειραιά αναγνωρίζοντας την ανάγκη σε αίμα για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ που μπορεί λόγω της πάθησής τους να υποβληθούν σε χειρουργικές επεμβάσεις ή που μπορεί να χρειαστούν κάποια μετάγγιση.

Παρόλο που οι ίδιοι οι ασθενείς δεν επιτρέπεται να γίνουν αιμοδότες ελπίζουμε ότι η γνώση για την ύπαρξη της Τράπεζας θα σας δώσει το κίνητρο να ενημερώσετε όσους ανθρώπους γνωρίζετε που θα μπορούσαν να προσφέρουν το πολύτιμο αυτό αγαθό.

Προσφορά του αίματος μπορεί να γίνει οποιαδήποτε  στιγμή πηγαίνοντας στο Τζάνειο Νοσοκομείο Πειραιά ή όποιο Νοσοκομείο εξυπηρετεί τον αιμοδότη, ενώ το μόνο που πρέπει να αναφέρετε στο εκάστοτε Νοσηλευτικό ίδρυμα είναι ότι δίνετε αίμα για την Τράπεζα Αίματος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής με την ονομασία «ΣΑΚΕΚΑ» (είναι τα αρχικά του συλλόγου) και κατόπιν να ενημερώσετε τον Υπεύθυνο Διαχείρισης της Τράπεζας που έχει οριστεί από το σύλλογο.

Αίτημα για αίμα μπορεί να γίνει από μέλη του Συλλόγου και μη μέλη ασθενείς με ΙΦΝΕ ή εκπροσώπους αυτών, οποιαδήποτε στιγμή  στον Υπεύθυνο Διαχείρισης της Τράπεζαςπου έχει οριστεί από το σύλλογο, ο οποίος θα προβαίνει σε όλες τις απαραίτητες ενέργειες για την αποστολή του αίματος στο νοσοκομείο που βρίσκεται ο ασθενής που το χρειάζεται.

Για τη δημιουργία του αρχικού αποθεματικού αίματος έχει ορισθεί ως πρώτη ημέρα αιμοδοσίας του συλλόγου για το έτος  2010 το Σάββατο 13 Μαρτίου 2010 μεταξύ 09.00π.μ και 4.00μ.μ στο Τζάνειο Νοσοκομείο Πειραιά. Κατά τη ημέρα αυτή παρών για τον Σύλλογο θα είναι ο Υπεύθυνος Διαχείρισης της Τράπεζας ο κος Χρήστος Κιτμιρίδης.

Αν θέλετε να δηλώσετε τη συμμετοχή σας ή τη συμμετοχή φίλων/συγγενών σας παρακαλούμε να ενημερώσετε τον κο Κιτμιρίδη μέχρι και την Παρασκευή 5 Μαρτίου 2010 ώστε να γίνουν οι απαραίτητες προετοιμασίες στο Τζάνειο Νοσοκομείο.

Για οποιαδήποτε πληροφορία σχετικά με την  Τράπεζα Αίματος  μπορείτε να καλείτε τον Υπεύθυνος Διαχείρισης της Τράπεζας κο Χρήστο Κιτμιρίδη στο τηλέφωνο 6907605369.

Ελπίζουμε στη στήριξη σας για να επιτύχουμε το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα.
 
Διανομή Δελτίων Μετακίνησης ΑΜΕΑ με τα  Μέσα Μαζικής Μεταφοράς
Ξεκίνησε τη Δευτέρα 14/09/2009 η διανομή των Δελτίων Μετακίνησης ΑΜΕΑ με τα Μέσα Μαζικής Μεταφοράς για το έτος 2009.
Δικαιούχοι είναι όλοι οι πάσχοντες από νόσο του Crohn ή Ελκώδη Κολίτιδα που έχουν χαρακτηριστεί με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω από την Υγειονομική Επιτροπή της Νομαρχίας στην οποία ανήκουν και που το εισόδημά τους δεν ξεπερνά τις 23.000 ευρώ (ατομικό) ή τις   29.000 ευρώ (οικογενειακό). Σε περίτπωση που το εισόδημά σας υπερβαίνει τις 23.000 ευρώ (ατομικό) ή 29.000 ευρώ (οικογενειακό) δικαιούσθε Δελτίο μετακίνησης με έκπτωση 50% στις διαδρομές των υπεραστικών ΚΤΕΛ και του ΟΣΕ μόνο.
Για περισσότερες πληροφορίες επικοινωνήστε με τα ΚΕΠ (στο τηλέφωνο 1500 ή επισκεφτείτε την ιστοσελίδα τους) ή τη Δ/νση Πρόνοιας της Νομαρχίας που ανήκετε. 
 

Εισαγωγή στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση Ατόμων που πάσχουν από Σοβαρές Παθήσεις σε ποσοστό 5% των εισακτέων 

Ψηφίστικε στις 01.09.2009 ο Νόμος 3794/2009 "Ρύθμιση θεμάτων του πανεπιστημιακού και τεχνολογικού τομέα της ανώτατης εκπαίδευσης και άλλες διατάξεις" όπου στο άρθρο 35 "Εισαγωγή στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση ατόμων που πάσχουν από σοβαρές παθήσεις" περιλαμβάνεται στη νέα λίστα παθήσεων η Νόσος του Crohn καθώς και οι υποβληθέντες σε μερική ή ολική κολεκτομή. Ταυτόχρονα αυξάνεται το ποσοστό των ατόμων που εισάγονται στα ΑΕΙ και ΤΕΙ λόγο σοβαρής πάθησης από 3% σε 5% του συνολικού αριθμού εισακτέων.

Ο Ν.3794/2009 δημοσιεύτηκε στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως στις 04.09.2009 (ΦΕΚ 156/Α' Τεύχος) και έχει τεθεί σε ισχύ από την ημέρα δημοσίευσής του σε αυτήν.

Οι ευεργετικές διατάξεις του νέου νόμου για τους πάσχοντες με νόσο του Crohn και όσους έχουν υποβληθεί σε μερική ή ολική κολεκτομή (ανεξαρτήτως πάθησης) αφορούν και όλα τα παιδιά που υπάγονται σε αυτές τις κατηγορίες και που συμμετείχαν στις φετινές Γενικές Εξετάσεις για εισαγωγή σε ΑΕΙ και ΤΕΙ. Επίσης, φοιτητές που υπάγονται στις εν λόγω παθήσεις σύμφωνα με το άρθρο 33 "Μετεγγραφές" του Ν.3794/2009 καθώς και το Ν. 3282/2004 "Μετεγγραφές φοιτητών και σπουδαστών εσωτερικού και άλλες διατάξεις" αποκτούν πλέον δικαίωμα μεταγραφής για λόγους υγείας.

Αν ανήκετε σε οποιαδήποτε από τις παραπάνω περιπτώσεις και θέλετε να πάρετε περισσότερες πληροφορίες πρέπει να επικοινωνήσετε με τη Διεύθυνση Οργάνωσης και Διεξαγωγής Εξετάσεων του Υπουργείου Παιδείας και Θρησκευμάτων.

Στην ιστοσελίδα του Υπουργείου Παδείας και Θρησκευμάτων μπορείτε επίσης να αναζητήσετε την Εγκύκλιο Μετεγγραφών 2009-2010.

Κλείνοντας, θα θέλαμε να τονίσουμε ότι δυστυχώς και αδίκως (κατά την άποψή μας) στη νέα λίστα σοβαρών παθήσεων δεν έχει περιληφθεί η Ελκώδης Κολίτιδα παρόλο που ο Σύλλογός μας μαζί με το Σύλλογο της Βορείου Ελλάδας προσπαθήσε να συμπεριληφθεί και αυτή στη λίστα. Φυσικά, μετά τις Βουλευτικές Εκλογές του Οκτωβρίου, θα συνεχίσουμε τις προσπάθειές μας για να προστεθεί και η Ελκώδης Κολίτιδα ζητώντας και από εσάς την βοήθειά σας για να εισακουστεί το αίτημά μας από τη νέα ηγεσία του Υπουργείου Παιδείας και Θρησκευμάτων.
 

Εμβολιασμός των ασθενών με ΙΦΝΕ

Μετά από την πληθώρα των δημοσιευμάτων στα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης σχετικά με τον εμβολιασμό των ευπαθών ομάδων κατά της εποχικής γρίπης και της γρίπης των χοίρων και τη σύγχυση που έχει δημιουργηθεί στο ευρύ κοινό σχετικά με το εν λόγο θέμα, ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής με αίτημά του προς το ΔΣ της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης ΙΦΝΕ (ΕΟΜ ΙΦΝΕ) που απαρτίζεται από γαστρεντερολόγους με ιδιαίτερο ενδιαφέρον για τις Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου (ΙΦΝΕ), ζήτησε να δοθούν οδηγίες σχετικά με την αναγκαιότητα ή μη εμβολιασμού των πασχόντων από νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα με το εμβόλιο της εποχικής γρίπης, του πνευμονιόκοκκου και της γρίπης των χοίρων.

Σε απάντηση του αιτήματός μας η ΕΟΜ ΙΦΝΕ μας απέστειλε το ακόλουθο κείμενο που περιλαμβάνει οδηγίες για τον εμβολιασμό των ασθενών με ΙΦΝΕ ενώ ταυτόχρονα τονίζεται ιδιαίτερα ότι κάθε ασθενής με ΙΦΝΕ θα πρέπει να συμβουλεύεται τον θεράποντα ιατρό του πριν τη λήψη οποιασδήποτε απόφασης εμβολιασμού.

Παρακαλούμε πατήστε εδώ για να διαβάσετε το κείμενο με τις ΟΔΗΓΊΕΣ ΓΙΑ ΤΟΝ ΕΜΒΟΛΙΑΣΜΟ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΙΦΝΕ της ΕΟΜ ΙΦΝΕ.
 

Τοποθέτηση σχετικά με το δημοσίευμα της εφημερίδας "Καθημερινή" στις 22.07.2009 με τίτλο "Εισαγωγή στα ΑΕΙ με "διαβατήριο" μια μορφή... κολίτιδας

Στο άρθρο της Καθημερινής με τίτλο «Εισαγωγή στα ΑΕΙ με «διαβατήριο» μια μορφή... κολίτιδας», που δημοσιεύθηκε στις 22-07-2009 (σελ. 5), απομονώνεται από όλες τις ασθένειες που καταγράφονται στο άρθρο 37 του νομοσχεδίου του υπουργείου Εθνικής Παιδείας και Θρησκευμάτων για τη «Ρύθμιση θεμάτων του πανεπιστημιακού και τεχνολογικού τομέα της ανώτατης εκπαίδευσης και άλλες διατάξεις» η νόσος του Crohn και με αφορμή την καταγγελία της ομοσπονδίας των πανεπιστημιακών (ΠΟΣΔΕΠ), ανώνυμες «πηγές» δηλώνουν ότι:

«Οι βαριές μορφές της νόσου του Crohn ήδη συμπεριλαμβάνονται στις ασθένειες του καταλόγου για ελεύθερη εισαγωγή».

Ουδέποτε, οποιαδήποτε μορφή της νόσου είχε συμπεριληφθεί στον προγενέστερο κατάλογο για ελεύθερη εισαγωγή στην τριτοβάθμια εκπαίδευση.

«Ενώ προστίθεται η νόσος του Crohn στη λίστα με τις ασθένειες, απουσιάζει η ελκώδης κολίτιδα, που θεωρείται συγγενής της νόσου του Crohn».

Όντως αυτό παραδόξως έχει συμβεί και ακριβώς επειδή η ελκώδης κολίτιδα είναι συγγενής της νόσου του Crohn οι σύλλογοι ασθενών Αττικής και Βόρειας Ελλάδας καλούν τους υπεύθυνους του υπουργείου Εθνικής Παιδείας και Θρησκευμάτων να πράξουν τα δέοντα προκειμένου να διορθωθεί αυτή η σοβαρή παράλειψη προτού ψηφιστεί το νομοσχέδιο.

«Καθώς η νόσος του Crohn είναι ασαφούς αιτιολογίας, τα πιστοποιητικά δίνονται πολύ εύκολα από τους γιατρούς».

Αν μη τι άλλο η όλη διατύπωση υποδηλώνει πλήρη άγνοια των «πηγών» της εφημερίδας «Καθημερινή» σχετικά με τη διαδικασία που απαιτείται για να διαγνωστεί η εν λόγω πάθηση. Συγκεκριμένα, η νόσος του Crohn, όπως και η ελκώδης κολίτιδα, μπορεί να έχει ασαφή αιτιολογία, αλλά τα πιστοποιητικά βασίζονται σε συγκεκριμένη συμπτωματολογία και κλινικά ευρήματα που είναι σαφέστατα διατυπωμένα σε παγκόσμιο επίπεδο από τους ανάλογους γιατρούς. Μάλιστα αποδεικνύονται με πολύ συγκεκριμένες και εξειδικευμένες εξετάσεις, όπως εξετάσεις αίματος, κολονοσκοπήσεις, γαστροσκοπήσεις, βιοψίες, διαβάσεις εντέρου, ακτινογραφίες, αξονικές και μαγνητικές τομογραφίες κ.ά.

Όσον αφορά το χαρακτηρισμό ως σπάνιες μορφές κολίτιδας της νόσου του Crohn και της ελκώδους κολίτιδας, που είναι γνωστές ως Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ), σας γνωρίζουμε ότι οι ΙΦΝΕ είναι αυτοάνοσες νόσοι με γενετικό υπόβαθρο στις οποίες η κολίτιδα (έτσι λέγεται η φλεγμονή του εντερικού σωλήνα) αποτελεί ένα από τα πολλά και σοβαρά συμπτώματα.

Επίσης, καλούμε τον ανώνυμο πρύτανη του αθηναϊκού πανεπιστημίου, αντί να λέει τόσο απλά ότι «αυτοί που εκδίδουν πιστοποιητικά θα θησαυρίσουν» (σύμφωνα πάντα με το δημοσίευμα της «Καθημερινής»), να προτείνει τρόπους στους αρμόδιους φορείς του υπουργείου Εθνικής Παιδείας και Θρησκευμάτων, του υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και τις Νομαρχιακές Αυτοδιοικήσεις, αλλά και τους λοιπούς πρυτάνεις των ελληνικών πανεπιστημίων ώστε ελεγκτικοί μηχανισμοί να αναχαιτίζουν τέτοια φαινόμενα εκμετάλλευσης, που φυσικά βρίσκουν τους πραγματικούς ασθενείς αντίθετους.

Ταυτόχρονα, στη θέση του ίδιου ανώνυμου πρύτανη, ότι «θα διαλύσουν το σύστημα καθώς τα πανεπιστήμια θα πλημμυρίσουν από αιτούντες», θα θέλαμε να τονίσουμε ότι η ύπαρξη μιας διάταξης που αφορά την εισαγωγή στα πανεπιστήμια ατόμων με ΙΦΝΕ δεν σημαίνει απαραίτητα καταιγισμό των σχολών με αιτήματα ικανά να οδηγήσουν σε κατάρρευση το σύστημα, δεδομένου ότι οι νεαροί-έφηβοι ασθενείς, προσπαθώντας να «ξεχάσουν» την πραγματικότητα της πάθησής τους, συνήθως αποφεύγουν να «εκμεταλλευθούν» το νόσημά τους και επιλέγουν να συμμετέχουν στο μηχανισμό εισαγωγής των πανελλήνιων εξετάσεων μαζί με τους υπόλοιπους υγιείς συμμαθητές τους (διακινδυνεύοντας την ίδια τους την υγεία σε πείσμα των πιέσεων που δέχονται από την οικογένειά τους να πράξουν διαφορετικά). Το αν το ποσοστό εισαγωγής θα παραμείνει 3% ή θα αυξηθεί σε 5% αποτελεί ζήτημα που πιστεύουμε ότι πρέπει να προσδιοριστεί ύστερα από συζήτηση μεταξύ της ΠΟΣΔΕΠ και του υπουργείου Εθνικής Παιδείας και Θρησκευμάτων χωρίς όμως να προσβάλλεται το δικαίωμα των ατόμων με σοβαρές παθήσεις στην εκπαίδευση.

Δεδομένου ότι από το δημοσίευμα της «Καθημερινής» αφήνεται να εννοηθεί ότι είναι πάρα πολλοί αυτοί που χρησιμοποιούν τις ευεργετικές διατάξεις του νόμου για την εισαγωγή των ατόμων με σοβαρές ασθένειες στην τριτοβάθμια εκπαίδευση, προσκομίζοντας πλαστά πιστοποιητικά ενώ δεν πάσχουν από κάτι, εμπλέκοντας έτσι διευθυντές, επιμελητές και καταξιωμένους ειδικούς γαστρεντερολόγους που εργάζονται στα κρατικά νοσηλευτικά ιδρύματα, στο πλαίσιο του Εθνικού Συστήματος Υγείας, καλούμε την ιατρική κοινότητα και ιδιαίτερα

την Ελληνική Γαστρεντερολογική Εταιρία

την Επαγγελματική Ένωση των Γαστρεντερολόγων Ελλάδας (ΕΠΕΓΕ) και

τον Πανελλήνιο Ιατρικό Σύλλογο (Π.Ι.Σ)

να αντιδράσουν γιατί θίγονται και προσβάλλονται άμεσα όλα τα μέλη τους, που κατά καιρούς εκδίδουν πιστοποιητικά/βεβαιώσεις για τις πρωτοβάθμιες και δευτεροβάθμιες υγειονομικές επιτροπές του ΙΚΑ και των άλλων ασφαλιστικών ταμείων καθώς και των Διευθύνσεων Υγείας και Πρόνοιας των Νομαρχιακών Αυτοδιοικήσεων, με αυτού τους είδους τις γενικεύσεις.

Δημιουργούν ιδιαίτερη απογοήτευση τέτοιου είδους γενικεύσεις, που το μόνο που πετυχαίνουν είναι να δημιουργούν την εντύπωση στο ευρύ κοινό ότι στην Ελλάδα όποιος δηλώνει ότι έχει μία ασθένεια πιθανότατα είναι ψεύτης ή πλαστογράφος αντί να αντιμετωπίζεται ως τουλάχιστον ειλικρινής.

Ολοκληρώνοντας θέλουμε να τονίσουμε ότι πιστεύουμε πως μία από τις βασικές αρχές της δημοσίευσης ενός θέματος είναι η παράθεση της άποψης όλων των εμπλεκόμενων μερών και παρακαλούμε τόσο η «Καθημερινή» όσο και οποιοδήποτε άλλο έντυπο ή ηλεκτρονικό μέσο, πριν προβεί στη δημοσίευση κάτι σχετικού με τη νόσο του Crohn ή την ελκώδη κολίτιδα να αναζητεί τις θέσεις των ασθενών μέσω των συλλόγων τους, γιατί τα προβλήματα είναι κοινά και οι θέσεις μας ταυτίζονται.

Στο πλαίσιο των παραπάνω και για λόγους αποκατάστασης της αλήθειας και σωστής ενημέρωσης παρακαλούμε η «Καθημερινή» να προβεί στη δημοσίευση του παρόντος κειμένου.

 

Λευτέρης Ταμπουρίδης                                           Γκλιάτη Αλεξάνδρα

για το Σύλλογο Ατόμων με Νόσο του Crohn και          για το Σύλλογο Ατόμων με Νόσο του Crohn και

Ελκώδη Κολίτιδα Βόρειας Ελλάδας                            Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής

Κιν.: 6948057770                                                  Κιν.: 6978228443

Ιστοσελίδα: http://ibd-gr.blogspot.com/                    Ιστοσελίδα: http://www.crohnhellas.gr/

e-mail: Αυτό το ηλεκτρονικό μήνυμα προστατεύεται από spam bots, θα πρέπει να έχετε ενεργοποιημένη τη Javascript για να το δείτε                                         e-mail: Αυτό το ηλεκτρονικό μήνυμα προστατεύεται από spam bots, θα πρέπει να έχετε ενεργοποιημένη τη Javascript για να το δείτε

 

·

 
 

O Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής δημιουργήθηκε από την ανάγκη:

  • να "σπάσει" η απομόνωση των πασχόντων,
  • να υπάρχει ένα δίκτυο από συμπάσχοντες και μη εθελοντές που θα ήθελαν να προσφέρουν τη συμπαράστασή τους σε όποιον από εμάς το χρειάζεται,
  • να υπάρχει ένας φορέας που να μπορεί να δίνει πληροφορίες για τις δύο αυτές παθήσεις σε απλά ελληνικά,
  • να γίνουν γνωστά τα προβλήματα στην καθημερινή ζωή των πασχόντων τόσο σε προσωπικό επίπεδο όσο και σε επίπεδο κοινωνικό, εργασιακό, οικογενειακό κτλ καθώς και ο τρόπος που αυτά επηρρεάζουν αρνητικά την ποιότητα της ζωής μας,
  • να μπορέσει ένας φορέας να αντιπροσωπεύσει επίσημα όλους τους ασθενής ώστε επιτέλους να μάθουμε τα δικαιώματά μας αλλά και να διεκδικήσουμε ότι ήδη έχει παραχωρηθεί σε άλλους πάσχοντες από χρόνια νοσήματα χωρίς όμως να έχει αποδωθεί και σε εμάς

'Οπως είναι κατανοητό για να επιτυχθούν οι στόχοι μας θα πρέπει να αυξηθούμε. Παρόλο που στην Ελλάδα δεν έχει γίνει καμμία ολοκληρωμένη απογραφή των πασχόντων από τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα επιδημιολογικές μελέτες από το εξωτερικό αναφέρουν ότι περίπου το 0,1% του πληθυσμού είναι ασθενείς. Αν αυτό ισχύει και στην πατρίδα μας, τότε μιλάμε για 10.000 Ελλήνες που πάσχουν και εξ'αναγωγής για περίπου 5.000 στην Αττική.

Είμαστε πολλοί αλλά για να μπορέσουμε να ακουστούμε και να βοηθηθούμε πρέπει να γνωριστούμε και να γίνει γνωστός ο αριθμός μας στους αρμόδιους φορείς! Αν θα θέλατε να συμμετέχετε μπορείτε με την εγγραφή σας στο Σύλλογό μας.

Μπορείτε να κατεβάσετε την αίτηση εγγραφής, να την συμπληρώσετε και να μας την στείλετε σύμφωνα με τις οδηγίες που θα βρείτε στις συχνές ερωτήσεις.  
 

Μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μας:

  • Καλώντας στα 694 40 25 788 και 690 76 05 369 
  • Στέλνοντας μήνυμα στο Αυτό το ηλεκτρονικό μήνυμα προστατεύεται από spam bots, θα πρέπει να έχετε ενεργοποιημένη τη Javascript για να το δείτε

Αν χρειάζεστε οποιαδήποτε νομική συμβουλή σχετικά με τα δικαιώματά σας και τη διεκδίκησή τους μπορείτε να εποκοινωνήσετε με τον κο Νικόλα Γκόρτσο στο 693 69 72 157.

 

 
 

Δημοσκόπηση

Πως έμαθα για το Σύλλογο Ατόμων με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής
 

Τράπεζα Αίματος "ΣΑΚΕΚΑ"

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής δημιούργησε της Τράπεζα Αίματος "ΣΑΚΕΚΑ" στο Τζάνειο Νοσοκομείο  Πειραιά αναγνωρίζοντας την ανάγκη σε αίμα για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ που μπορεί λόγω της πάθησής τους να υποβληθούν σε χειρουργικές επεμβάσεις ή που μπορεί να χρειαστούν κάποια μετάγγιση.

Προσφορά του αίματος μπορεί να γίνει οποιαδήποτε  στιγμή πηγαίνοντας στο Τζάνειο Νοσοκομείο Πειραιά ή όποιο Νοσοκομείο εξυπηρετεί τον αιμοδότη αφού πορηγουμένως ενημερώσετε τον Υπεύθυνο Διαχείρισης της Τράπεζας που έχει οριστεί από το σύλλογο.

Αίτημα για αίμα μπορεί να γίνει οποιαδήποτε στιγμή  στον Υπεύθυνο Διαχείρισης της Τράπεζας που έχει οριστεί από το σύλλογο από μέλη του Συλλόγου, καθώς και μη μέλη ασθενείς με ΙΦΝΕ ή από εκπροσώπους αυτών.

Υπεύθυνος Διαχείρισης της Τράπεζας: κος Χρήστος Κιτμιρίδης.

Πληροφορίες: 6907605369.

Ελπίζουμε στη στήριξη σας για να επιτύχουμε το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα.

Δεν θα ικανοποιούνται αιτήματα για αίμα όταν δεν θα υπάρχει διαθέσιμο αποθεματικό.

Ελληνικά Ιατρικά Συνέδρια 2010

9ο Πανελλήνιο Συνέδριο ΙΦΝΕ

Τόπος:  Λεμεσός

Ημ/νία: 21-23 Μαίου

http://www.ifne2010.gr/

30ο Πανελλήνιο Γαστρεντερολογικό Συνέδριο

Τόπος:  Αθήνα

Ημ/νία:  11-14 Νοεμβρίου

http://www.hsg.gr/

 

Οι ψυχολογικές διαστάσεις των ΙΦΝΕ Εκτύπωση E-mail
Γράφει ο/η Αλεξάνδρα Γκλιάτη   
10.01.10

Οι Ψυχολογικές Διαστάσεις των Χρόνιων Ιδιοπαθών Φλεγμονοδών Νόσων του Εντέρου (Ελκώδης Κολίτιδα – Νόσος του Crohn)

Οι περισσότερες από τις ασθένειες που αντιμετωπίζει ο σύγχρονος άνθρωπος στις ανεπτυγμένες, τουλάχιστον, χώρες είναι χρόνιες. Οι χρόνιες ασθένειες δεν θεραπεύονται οριστικά, αλλά αποτελούν καταστάσεις που προσπαθούμε να ελέγξουμε και στις οποίες ο ασθενής καλείται να προσαρμοστεί. Η προσαρμογή στην χρόνια ασθένεια είναι μία εξαιρετικά πολύπλοκη διαδικασία, η οποία επηρεάζεται από όλους σχεδόν τους  τομείς της ανθρώπινης λειτουργικότητας, αλλά και τους επηρεάζει σχεδόν όλους.

Ψυχολογικές αντιδράσεις κατά την διάρκεια της εξέλιξης της χρόνιας ιδιοπαθούς φλεγμονώδους νόσου του εντέρου

Αρχικά, το άτομο αρχίζει να αναγνωρίζει κάποια συμπτώματα, όπως κοιλιακά άλγη ή διάρροιες, τα οποία ίσως αποτελούν ενδείξεις μίας σοβαρής ασθένειας. Οι ψυχολογικές αντιδράσεις ποικίλουν από την κινητοποίηση για τη διευκρίνηση της κατάστασης έως την αγνόηση των συμπτωμάτων ή την αποφυγή ανάληψης οποιαδήποτε δράσης.

Όταν γίνεται η διάγνωση το άτομο στην αρχή μπορεί να αντιδράσει με σοκ, θυμό, μία αίσθηση απώλειας και πένθους, αποφυγή και άρνηση να διαχειριστεί την πραγματικότητα. Αυτές οι αντιδράσεις βαθμηδόν «εγκαθίστανται» στη ζωή του και την μεταβάλλουν. Τονίζεται ότι η αποφυγή και η άρνηση είναι δυσλειτουργικοί τρόποι αντίδρασης εάν παραταθεί η διάρκεια τους. Σταδιακά αντιλαμβάνεται τί συμβαίνει και αρχίζει να προσαρμόζεται.

Η προσαρμογή αφορά:

  • τον βιολογικό τομέα (κόπωση, πόνος, διάρροιες, αιμοραγικές κενώσεις, πυρετός, παρενέργειες της αγωγής, λειτουργικότητα, προσαρμογή στην εξέλιξη της ασθένειας),
  • τον κοινωνικό τομέα (απομόνωση, στίγμα, σχέσεις με την οικογένεια, με τους φίλους και το προσωπικό υγείας),
  • τον συναισθηματικό τομέα (αυτο-εικόνα, εικόνα του σώματος, μειωμένες δυνατότητες και αντοχές, αίσθηση μεγαλύτερης ευπάθειας, περιορισμοί στην μετακίνηση, επαναπροσδιορισμός των στόχων και των προσδοκιών, επαναξιολόγηση των αξιών, θέματα πνευματικότητας, εύρεση νοήματος στην όλη εμπειρία, αρνητικά συναισθήματα, φόβος για το μέλλον με έντονη την αίσθηση της αβεβαιότητας και του άγχους θανάτου),
  • τον επαγγελματικό τομέα (πιθανόν επαγγελματικός αναπροσανατολισμός, απειλή απόλυσης λόγω μειωμένων δυνατοτήτων, υποχρεωτική αναπηρική συνταξιοδότηση, χαρακτηρισμός «άτομο με ειδικές ανάγκες» ) και
  • τη συμπεριφορά (έλεγχοι υγείας, τήρηση των ιατρικών οδηγιών, αλλαγή στον τρόπο διατροφής, διαχείρηση της εξέλιξης της ασθένειας).

Η αρχική έκπληξη, η πιθανή ανάγκη για επώδυνες και δύσκολες ή και επικίνδυνες ιατρικές διαδικασίες, η ανάγκη πιθανώς για μακρόχρονη νοσηλεία, η ανάγκη για αλλαγές στον τρόπο ζωής και ο φόβος για το μέλλον και την ίδια τη ζωή προκαλούν μία σειρά έντονων και αρνητικών συναισθημάτων.  Το άτομο μπορεί να νιώθει:

- θυμωμένο που συνέβει στον ίδιο η νόσος

- ένοχο που ανησυχεί τα αγαπημένα του πρόσωπα

- ντροπιασμένο που δεν μπορεί να ελένξει τα αέρια του ή που πρέπει να τρέξει στη τουαλέτα σε απροσδόκητες στιγμές

- φοβισμένο να βγεί απο το σπίτι μήπως συμβεί να θελήσει να πάει τουαλέτα χωρίς να υπάρχει άμεση πρόσβαση

- αγχωμένο για την συνέχιση της εργασίας και της επαγγελματικής σταδιοδρομίας

- ενοχλημένο από άτομα που του συμπεριφέρονται διαφορετικά λόγω του γεγονότος ότι νοσεί (υπερπροστασία, αποφυγή κοινωνικής επαφής)

- ενοχλημένο από τους γονείς που μπορεί να είναι ανήσυχοι, να προσπαθούν να περιορίσουν το άτομο και να ρωτούν συνέχεια για την κατάσταση της υγείας. Τα συναισθήματα μπορεί να είναι αγάπης/μίσους, καθώς αρέσει στο άτομο να το φροντίζουν όταν είναι άρρωστο, αλλά όχι να γίνεται μεγάλο θέμα η υγεία του όταν νιώθει καλά

- κουρασμένο από τους ανθρώπους που θεωρούν ότι καταλαβαίνουν τί περνάει σε σωματικό, ψυχικό και κοινωνικό επίπεδο

- φοβισμένο για τις συνεχείς εξετάσεις, την εισαγωγή στο νοσοκομείο ή την πιθανή χειρουργική επέμβαση και

- αγχωμένο για το μέλλον του

Το άτομο καλείται να αντιμετωπίσει την νέα κατάσταση και να διαχειριστεί τα συναισθήματα του (π.χ. μέσω της αναζήτησης πληροφόρησης, τον καθορισμό σαφών στόχων, την διατήρηση θετικής προοπτικής, την χρήση συναισθηματικής και υλικής βοήθειας από άλλους και την αναζήτηση ψυχολογικής υποστήριξης).

Το άτομο μπορεί να βοηθήσει τον εαυτό του μέσω της λήψης της φαρμακευτικής αγωγής, της προσοχής στην διατροφή, της ξεκούρασης για όσο διάστημα νιώθει ότι το χρειάζεται, της πίστης στον εαυτό στην καθημερινότητα, της αποδοχής του εαυτού, της επιβράβευσης του εαυτού για κάθε επιτυχία και της επαφής με τα συναισθήματα του.

 

Το άτομο που νόσησε είναι σημαντικό να θυμάται ότι είναι πολλά περισσότερα από την ίδια την νόσο.Γι αυτό, αν και αλλάζει έως ένα βαθμό η καθημερινότητα του, είναι σημαντικό να προσπαθήσει να διατηρήσει τις δραστηριότητες του -ή να βρεί καινούργιες πιό ρεαλιστικές-, τις φιλίες του, να αναζητήσει να επικοινωνήσει με άτομα με το ίδιο βίωμα και γενικά να συνεχίσει την ζωή που είχε.

Η χρόνια ιδιοπαθής φλεγμονώδης νόσο του εντέρου σε παιδιά και εφήβους

Η ελκώδης κολίτιδα, καθώς και η νόσος του Crohn όλο και συχνότερα προσβάλλoυν παιδιά και εφήβους.

Η προσαρμογή στην νόσο εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από το στάδιο στο οποίο σημειώνεται η έναρξη της. Για παράδειγμα, τα παιδιά σχολικής ηλικίας έχουν ως κύριο αναπτυξιακό καθήκον την ανάπτυξη μίας αίσθησης εργατικότητας και αξιοσύνης, καθώς και της ικανότητας να επιμένουν στις προσπάθειες τους. Οι έφηβοι έχουν ανάγκη από ευκαιρίες αυτοέκφρασης, από ευκαιρίες εδραίωσης της ανεξαρτησίας τους και σύναψης στενών και τρυφερών σχέσεων με συνομιλήκους τους.

Η νόσος κατα την διάρκεια της σχολικής ηλικίας και της εφηβείας μπορεί όχι μόνο να παρεμποδίσει αυτές τις αναζητήσεις αλλά και να απειλήσει όσα έχουν επιτευχθεί σε προγενέστερα στάδια ανάπτυξης.

Ένα ακόμη σύνθετο, αλλά σημαντικό ζήτημα είναι ο τρόπος με τον οποίο συνδέονται τα παιδιά με τους συνομιλήκους και η κοινωνική λειτουργικότητα τους. Οι συνομίληκοι ασκούν σημαντική επιρροή στα παιδιά. Ωστόσο, όπως φαίνεται, οι συνομίληκοι έχουν την τάση να μήν αποδέχονται και να απορρίπτουν τα παιδιά που πάσχουν από κάποια νόσο που παρεμποδίζει τις φυσιολογικές δραστηριότητες στο σχολείο ή στο παιχνίδι. Εξαιτίας λοιπόν της διαφορετικότητας τους συχνά βιώνουν μοναξιά.

Σε αυτές τις περιπτώσεις, ιδιαίτερες δυσκολίες συναντούν οι γονείς και συχνά αναζητούν ψυχολογική υποστήριξη και συμβουλευτική.

Η διάγνωση αναζοπυρώνει άγχη των ίδιων των γονιών (π.χ. γιατί το παιδί μου δεν είναι υγιές; Θα τα καταφέρω; Το ίδιο το παιδί θα τα καταφέρει;). Είναι σημαντικό να μπορούν να διαμορφώσουν ένα περιβάλλον μέσα στο οποίο το παιδί και ο έφηβος θα μπορεί να εκφράζει την ατομικότητα του, να αυτορυθμίζει την συμπεριφορά του (π.χ. σχετικά με την λήψη της αγωγής, την παρατήρηση των συμπτωμάτων και της εξέλιξης τους – να αναλάβει δηλαδή την νόσο του και να την ενσωματώσει στην ζωή του-, αλλά και γενικώς να αναλάβει σιγά-σιγά την ευθύνη της ζωή του), να απολαμβάνει την απαραίτητη για το ίδιο χειραφέτηση από τον έλεγχο τους, να αναπτύσσει ικανοποιητικές σχέσεις με τους συνομιλήκους του και να διαμορφώσει αξίες διαφορετικές από τις δικές τους.

Είναι σημαντικό οι γονείς να κρατήσουν ένα άλλο επίπεδο επικοινωνίας με τον παιδί από την επικοινωνία μέσω της νόσου (αγωγή-τουαλέτα), να εστιάζονται δηλαδή στο παιδί ή στον έφηβο ως ολόκληρο άτομο, στην προσωπικότητα του, στις ασχολίες του, κ.α.

Οι δυσκολίες που συνοδεύουν την νόσο δεν επηρεάζουν μόνο το παιδί. Τα αδέρφια επηρεάζουν και επηρεάζονται από τα ψυχολογικά και τα κοινωνικά επακόλουθα της νόσου. Είναι πιθανόν να ζηλεύουν την αυξημένη προσοχή και τα ειδικά προνόμια που απολαμβάνει ο αδερφός/ή που νοσεί. Ενδεχομένως να αισθάνονται ότι η ανοχή των γονέων τους προς εκείνα είναι μειωμένη, ότι η μητέρα και ο πατέρας τους προσδοκούν να ωριμάσουν και να ανεξαρτητοποιηθούν ταχύτερα, καθώς και ότι δεν εκφράζουν τόσα πολλά θετικά συναισθήματα απέναντι τους. Πιθανόν να νιώθουν ενοχές επειδή τα ίδια είναι υγιή.

Πολλά αδέρφια βιώνουν σύγχυση και άγχος, τα οποία οφείλονται στην έλλειψη πληροφόρησης σχετικά με το τί συμβαίνει στον αδερφό ή στην αδερφή.

Είναι σημαντικό να συζητηθεί ανοιχτά και με ειλικρίνεια η νόσος του παιδιού μέσα στην οικογένεια  (τί είναι η νόσος – η εξήγηση γίνεται ανάλογα με το αναπτυξιακό επίπεδο του παιδιού και των αδερφών, δεν ελέγχεται η εμφάνιση - δεν υπάρχει λογική για το σε ποιόν θα εμφανιστεί η νόσος). 

Πώς μπορεί να βοηθήσει η επίσκεψη σε ένα ειδικό ψυχικής υγείας;

Οι ψυχολογικές αντιδράσεις που προαναφέρθηκαν δεν είναι απαραίτητο να ισχύουν για όλα τα άτομα που νοσούν από χρόνια ιδιοπαθή φλεμονώδη νόσο του εντέρου. Αλλωστε, η νόσος σήμερα εξηγείται με βάση την αλληλεπίδραση της βιολογικής, ψυχολογικής και κοινωνικής διάστασης, δεδομένα που είναι διαφορετικά για τον κάθε ασθενή. Το κάθε άτομο έχει το δικό του ξεχωριστό γενετικό υπόβαθρο, τις δικές του ανεξάρτητες και εξατομικευμένες ψυχολογικές μεταβλητές, με τις οποίες αντιδρά στα στρεσογόνα γεγονότα της ζωής και τις δικές του ιδιαίτερες κοινωνικές συνθήκες. 

Μερικές φορές είναι ευκολότερο και καλύτερο, για την συνέχιση της πορείας της ζωής με βάση την δική του αυτόνομη επιθυμία, το άτομο που νοσεί να μιλήσει για τα έντονα και δύσκολα συναισθήματα και καταστάσεις που βιώνει σε κάποιο ειδικό ψυχικής υγειας, παρά σε ένα φίλο ή σε κάποιο μέλος της οικογένειας.

Το άτομο που νοσεί προσέρχεται συνήθως στον ψυχολόγο είτε λόγω της παραπομπής από τον γιατρό που τον παρακολουθεί είτε λόγω της δικής του επιθυμίας να αναζητήσει να γνωρίσει τί του συμβαίνει. Στην διαδικασία της συζήτησης με τον ψυχολόγο δίνεται έμφαση στην εξατομικευμένη ιστορία του κάθε ατομου.

Η συνεδρία με τον ψυχολόγο μπορεί να είναι είτε ατομική είτε ομαδική (5 έως 8 άτομα), βραχείας ή μακρόχρονης μορφής. Προυποθέτει την ενεργό και με ελεύθερη θέληση συμμετοχή του ασθενή να εκφράσει ό,τι τον/την απασχολεί. Ο χώρος και ο χρόνος της συνεδρίας παραμένει σταθερός καθ’ όλη την διάρκεια των συνεδριών, ενώ η συνεδρία βασίζεται στην οπτική της συνεργασίας, της συμμαχίας και της ισοτιμίας.

Σε άτομα που νοσούν από την ίδια νόσο φαίνεται να είναι οικείο να μιλούν και να σχετίζονται με μία ομάδα ομοίων. Οι ασθενείς μοιράζονται έως έναν βαθμό κοινές ανησυχίες, αλλά παράλληλα ο καθένας διατηρεί την ατομικότητα του, τα δικά του προσωπικά ψυχολογικά χαρακτηριστικά. Σε μία ομάδα το κάθε μέλος έχει κατ’ επανάληψιν την ευκαιρία να σκεφθεί και να εκφράσει προσωπικά του θέματα σχετικά με την νόσο, τα συναισθήματα και τη συμπεριφορά του -τόσες φορές όσοι και οι υπόλοιποι συμμετέχοντες- μέσα ακριβώς από την σκέψη των άλλων και τις ταυτίσεις που μπορεί να κάνει με αυτούς και με στοιχεία από το υλικό που αναφέρουν. Ταυτοχρόνως, κατα τη διάρκεια της λεκτικής συνδιαλλαγής, διατηρεί το κάθε μέλος την αυτονομία και την διαφορετικότητα του καθώς τα βιώματα και οι σκέψεις, τα συναισθήματα και οι αντιδράσεις που αναδύονται από αυτά είναι και υποκειμενικά, μοναδικά για τον καθένα, λόγω της διαφορετικής προσωπικής ιστορίας ζωής.

Ο  ψυχολόγος με σεβασμό, ενσυναίσθηση, γνησιότητα και ζεστασιά ακούει ό,τι αναφέρει ο ασθενής κάθε φορά, όπως την ανάλυση του προβλήματος του, την παρουσίαση των αναγκών του, την έκφραση του αδιέξοδου του οποίου βρίσκεται, τον πόνο του. Λαμβάνει ο ίδιος τον λόγο σε συγκεκριμένες στιγμές, όπου με βάση τα λεγόμενα του ασθενή, χωρίς να τον/την πιέζει, υποστηρίζει, ενισχύει, ενδυναμώνει, διευκρινίζει, επεξηγεί ή ερμηνεύει. Στις ομαδικά προσανατολισμένες παρεμβάσεις, ο ψυχολόγος δρά με τον ίδιο τρόπο που περιγράφθηκε ανωτέρω, λαμβάνοντας υπόψιν του την ιδιαίτερη ιστορία του κάθε ασθενή αυτόνομα, την σχέση του με τα άλλα μέλη της ομάδας και τις κοινές εμπειρίες που μοιράζεται ολόκληρη η ομάδα ως μία ενότητα.

Ο ασθενής μέσω της προαναφερόμενης λειτουργίας του ψυχολόγου καταφέρνει να εκφράσει και να κατανοήσει τα συναισθήματα του, την συμπεριφορά του και τις αντιδράσεις του στην καθημερινή ζωή μέσα σε ένα σταθερό και ασφαλές ψυχοθεραπευτικό πλαίσιο. Η έκφραση, η αποδοχή και η κατανόηση οδηγούν στην αυτογνωσία και σε σταδιακή αλλαγή προς περισσότερο λειτουργικές συμπεριφορές και μοντέλα αλληλεπίδρασης στις κοινωνικοεργασιακές και διαπροσωπικές σχέσεις.

Θέματα που είναι πιθανόν να εμφανιστούν είναι τα συναισθήματα του ασθενή για την νόσο, για τις επιπτώσεις της νόσου στον εαυτό, στην εικόνα του σώματος, στις διαπροσωπικές σχέσεις, στη ζωή καθώς και στην γενική λειτουργικότητα.

Σύμφωνα με σύγχρονες έρευνες όπου οι ίδιοι οι ασθενείς αξιολογούν την εμπειρία τους από την ψυχοθεραπεία, σημειώνεται ότι η ψυχοθεραπεία σε συνδυασμό με την φαρμακευτική αγωγή είναι βοηθητική και έχει θετικά αποτελέσματα στην μείωση των υποτροπών, στην καλύτερη προσαρμογή στην νόσο, στην καλύτερη διαχείρηση των στρεσογόνων γεγονότων της ζωής, στις διαπροσωπικές σχέσεις και στην καλύτερη ποιότητα ζωής.

Σχετικά με τα παιδιά και τους εφήβους με χρόνια ιδιοπαθή νόσο του εντέρου η ψυχολογική υποστήριξη μπορεί να βοηθήσει στην καλύτερη προσαρμογή στην νόσο με την ενσωμάτωση της στην ζωή του παιδιού ως κάτι που μπορεί να χειριστεί το ίδιο αυτόνομα, στην έκφραση των αρνητικών συναισθημάτων και στην ανάπτυξη της αυτονομίας/αυτορύθμισης.

(Το κείμενο συντάχθηκε από την Κλινική Ψυχολόγο (MSc) κα Άννα Φαρδή του Ψυχολογικού Τμήματος της Β' Πανεπιστημιακής Ψυχιατρικής Κλινικής του Γενικού Νοσοκομείου "Αττικόν")
Τελευταία ανανέωση ( 01.02.10 )
 
[ Πίσω ]

Επισκέπτες αυτή τη στιγμή

Έχουμε 6 επισκέπτες online

Οι ασθενείς γράφουν...

Μέλη του Συλλόγου μας καταθέτουν την προσωπική τους εμπειρία από τη ζωή τους με ΙΦΝΕ.

1. Ο Χρήστος είναι πατέρας παιδιού με Ελκώδη Κολίτιδα. Πάτησε εδώ για να διαβάσεις την ιστορία του.

2. Το 13χρονο αυτό παιδί έχει Ελκώδη Κολίτιδα. Πάτησε εδώ για να διαβάσεις την ιστορία όπως το ίδιο την αποτυπώνει στο χαρτί.

3. Η Ε.Λ. πάσχει από Ελκώδη Κολίτιδα. Πάτησε εδώ για να διαβάσεις την ιστορία της.

4. Η Χ.Δ. πάσχει από Νόσο του Crohn. Πάτησε εδώ για να διαβάσεις της ιστορία της.

Αν θέλετε να μοιραστείτε μαζί μας τη δική σας ιστορία στείλτε στο Αυτό το ηλεκτρονικό μήνυμα προστατεύεται από spam bots, θα πρέπει να έχετε ενεργοποιημένη τη Javascript για να το δείτε το κειμενό σας για να το αναρτήσουμε στην ιστοσελίδα μας.

Οι μόνες μας "απαίτησεις" είναι:

  1. να είστε ευγενείς
  2. να μην κατονομάζετε γιατρούς ή νοσηλευτικά ιδρύματα
  3. να γράφετε στο e-mail με το κείμενό σας τα πλήρη στοιχεία σας και ένα τηλέφωνο επικοινωνίας καθώς και ότι "θέλετε να αναρτηθεί το κείμενό σας επώνυμα ή ανώνυμα στην ιστοσελίδα μας".

Η ανάρτηση της ιστορίας σας θα γίνεται μόνο με αναφορά στα αρχικά σας (εκτός αν θέλετε να γραφτεί ο πλήρες ονοματεπώνυμό σας) και το κείμενο θα αναρτάται όπως ακριβώς μας το στέλνετε.

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολιτιδα Αττικής διατηρεί το δικαίωμα να μην αναρτήσει οποιοδήποτε κείμενο κρίνει ότι προσβάλλει τρίτους. 

Σύλλογος Ασθενών Βορείου Ελλάδας

http://ibd-gr.blogspot.com/

Ε-mail: Αυτό το ηλεκτρονικό μήνυμα προστατεύεται από spam bots, θα πρέπει να έχετε ενεργοποιημένη τη Javascript για να το δείτε

Τηλ.: 694 805 7770

Template designed by snek