Σύλλογος Ατόμων με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής

Συνέχιση Αποζημείωσης από το ΙΚΑ για συγκεκριμένα φάρμακα

Μετά από τις πιέσεις ασθενών και Συλλόγων ασθενών καθώς και την ανακοίνωση του ΕΟΦ σχετικά με την προσωρινή άδεια για "Παρηγορητική Χρήση" φαρμάκων, το Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης απέστειλε το έγγραφο με αρ. πρωτ. Φ.40021/19208/2263/20.07.2010 και τίτλο: «Σχετικά με τη μη αποζημίωση φαρμάκων εκτός εγκεκριμένων ενδείξεων» προς όλα τα ασφαλιστικά ταμεία που εμπίπτουν στην αρμοδιότητά του με αποτέλεσμα την έκδοση από το ΙΚΑ της με αρ. πρωτ. Γ55/784-22/07/2010 εγκυκλίου σύμφωνα με την οποία "...για αποφυγή της ταλαιπωρίας των ασφαλισμένων του ΙΚΑ-ΕΤΑΜ και μέχρι την ολοκλήρωση της διαδικασίας εξεύρεσης τρόπου αντιμετώπισης του θέματος της χορήγησης σκευασμάτων εκτός εγκεκριμένων ενδείξεων από τον Ε.Ο.Φ., συνεχίζεται η αποζημίωση φαρμακευτικών ιδιοσκευασμάτων που χορηγούνται εκτός ενδείξεων, είτε μετά από έγκριση της Επιτροπής του Ιδρύματος (Αθήνας-Θεσσαλονίκης) είτε μετά από προσκόμιση έγκρισης ατομικής παρηγορητικής θεραπείας Ε.Ο.Φ. ..."

Οποιαδήποτε εξέλιξη πάνω στο θέμα θα δημοσιευθεί στη ιστοσελίδα μας.
 

Ανακοίνωση ΕΟΦ για προσωρινή άδεια για "Παρηγορητική Χρήση" φαρμάκων

Ο Εθνικό Οργανισμός Φαρμάκων (Ε.Ο.Φ.), μετά από πιέσεις που δέχτηκε από Συλλόγους Ασθενών και την Π.Ε.Σ.ΠΑ., προχώρησε στην έκδοση του με αρ. πρωτ. 47376/6-7-2010 ενημερωτικού εγγράφου όπου μνημονεύει την Υπουργική Απόφαση ΔΥΓ3α/Γ.Π.86209/2009 (ΦΕΚ Β 2157/2-10-2009) σύμφωνα με την οποία ορίζονται οι όροι, οι προυποθέσεις και η διαδικασία για την χορήγηση προσωρινής άδειας πρώιμης πρόσβασης σε φάρμακα ανθρώπινης χρήσης ("Παρηγορητική Χρήση").

Με την παραπάνω ανακοίνωση "ανοίγεται" ο δρόμος από τον Ε.Ο.Φ. για να "διορθωθεί" το πρόβλημα που δημιουργήθηκε από την εφαρμογή του νόμου 3816/26.01.2010 (ΦΕΚ Α’ 6) από τα ασφαλιστικά ταμεία, που ουσιαστικά τα οδήγησε στην παύση της αποζημείωσης συνταγών για φαρμακευτικά ιδιοσκευάσματα εκτός εγκεκριμένων ενδείξεων ακόμα και εάν συνοδεύονταν από έγκριση ατομικής παρηγορητικής θεραπείας Ε.Ο.Φ. (συμπεριλαμβανομένων του Remicade και του Humira).

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) μας γνωστοποίησε ότι θα ενημερώσει το Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης ώστε να εκδοθούν επειγόντος σχετικές απόφασεις ώστε τα Ασφαλιστικα Ταμεία να τροποποιήσουν τις αποφάσεις τους και να δέχονται να αποζημειώνουν συνταγές για φαρμακευτικά ιδιοσκευάσματα εκτός εγκεκριμένων ενδείξεων όταν αυτές συνοδεύονται από έγκεκριμένη προσωρινή άδεια πρώιμης πρόσβασης σε φάρμακα ανθρώπινης χρήσης ("Παρηγορητική Χρήση").

Ελπίζουμε το Υπουργείο να κινηθεί γρήγορα γιατί κάθε μέρα που περνά απειλείται άμεσα η υγεία των συνανθρώπων μας.

Οποιαδήποτε εξέλιξη πάνω στο θέμα θα δημοσιευθεί στη ιστοσελίδα μας. 

 
 

Επιστολή προς Π.Ε.Σ.ΠΑ. και Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης

Ο Σύλλογός μας, στα πλαίσια της συνεργασίας μας με την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) απέστειλε επιστολή προς την Π.Ε.Σ.ΠΑ. που συνυπογράφει με τον Σύλλογο Ατόμων με Νοσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Βορείου Ελλάδας με σκοπό να παραθέσει τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς κατά την προσπάθειά τους να προμηθευτούν το Humira από τα φαρμακεία των Δημόσιων Νοσοκομείων καθώς και την δυσαρέσκεια και τους προβληματισμούς μας σχετικά με την εφαρμογή της μη αποζημείωσης συνταγών για φαρμακευτικά ιδιοσκευάσματα εκτός εγκεκριμένων ενδείξεων ακόμα και εάν συνοδεύονται από έγκριση ατομικής παρηγορητικής θεραπείας Ε.Ο.Φ.

Η Π.Ε.Σ.ΠΑ. ως εκπροσωπόντας τόσο το Σύλλογό μας όσο και τους λοιπούς Συλλόγους μέλη της και λόγω της ακύρωσης μίας συνάντησης στο Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης (όπου είχε σκοπό να ενημερώσει κατ'ιδίαν τους εκπροσώπους του Υπουργείου) προχώρησε στην αποστολή επιστολής με συνημμένη και την επιστολή μας ώστε να ενημερώσει άμεσα τους υπεύθυνους του Υπουργείου για τα προβλήματα που έχουν προκύψει.

Ο Σύλλογός μας θα παρακολουθεί την εξέλιξη του θέματος και θα ενημερώνει ανάλογα την ιστοσελίδα μας.

 
 

Μη Αποζημείωση από το ΙΚΑ για συγκεκριμένα φάρμακα

Σύμφωνα με τη με αρ. πρωτ. Γ55/780/28.06.2010 εγκύκλιο του ΙΚΑ «…το ΙΚΑ-ΕΤΑΜ δεν αποζημιώνει πλέον συνταγές που περιέχουν φαρμακευτικά ιδιοσκευάσματα εκτός εγκεκριμένων ενδείξεων, όπως αυτές καθορίζονται στην Περίληψη Χαρακτηριστικών του φαρμακευτικού Προϊόντος που εκδίδεται από τον Ε.Ο.Φ. Εξυπακούεται ότι δεν συνταγογραφούνται φαρμακευτικά ιδιοσκευάσματα βάση βιβλιογραφικών αναφορών. Διευκρινίζεται ότι το ΙΚΑ-ΕΤΑΜ δεν θα αποζημιώνει συνταγές για φαρμακευτικά ιδιοσκευάσματα εκτός εγκεκριμένων ενδείξεων ακόμα και εάν συνοδεύονται από έγκριση ατομικής παρηγορητικής θεραπείας Ε.Ο.Φ.».

Με την εφαρμογή της συγκεκριμένης εγκυκλίου θα υπάρξει σοβαρότατο θέμα με κάποιους ασθενείς με ΙΦΝΕ (και ιδίως παιδιά) που μέχρι πρότινος χρησιμοποιούσαν φάρμακα (όπως το Humira και το Remicade) εκτός των ενδείξεών τους (στα πλαίσια της παρηγορητικής θεραπείας) διότι είχαν αποτύχει άλλα φάρμακα που είχαν τις απαιτούμενες ενδείξεις λόγω της ιδιάζουσας φύσης των παθήσεών τους. Δεδομένου του υψηλού κόστους των εν λόγω φαρμάκων που ανέρχεται σε περίπου 1000 ευρώ ανά μήνα θεωρούμε ότι με την εγκύκλιο αυτή θα πληγούν ανεπανόρθωτα οι ασθενείς, αφού έτσι «μπλοκάρεται» η πρόσβασή τους σε αναγκαία για την ομαλή έκβαση της πορείασ της υγείας τους φάρμακα. 

Ο Σύλλογός μας συνεργαζεται με τη Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) με σκοπό την αντιμετώπιση από κοινού του προβλήματος που θα δημιουργήσει η εφαρμογή αυτής της εγκυκλίου από το ΙΚΑ.

Οποιαδήποτε εξέλιξη πάνω στο θέμα θα δημοσιευθεί στη ιστοσελίδα μας. 

 
 

Χορήγηση Humira και του Remicade από τα Ιδιωτικά Φαρμακεία

Εκδόθηκε η κοινή υπουργική απόφαση των Υπουργών Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης, Οικονομίας, Ανταγωνιστικότητας και Ναυτιλίας  και Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης  σύμφωνα με την οποία η χορήγηση χωρίς συμμετοχή του δικαιούχου ασφαλισμένου από τα ιδιωτικά φαρμακεία 89 «Νοσοκομειακών φαρμάκων» υψηλού κόστους, δύο εκ των οποίων είναι το Humira και το Remicade θα γίνεται μόνο εφόσον δεν υπάρχουν στα φαρμακεία των νοσοκομείων ή το φαρμακείο του ΙΚΑ και με την προυπόθεση να τίθεται επί της συνταγής η ένδειξη «στερείται» με την υπογραφή και τη σφραγίδα του Φαρμακοποιού του Νοσοκομείου που απευθύνεται ο ασθενής καθώς και την σφραγίδα του Κρατικού Νοσοκομείου.

Ο νέος τρόπος διάθεσης θα ισχύσει από την επόμενη της δημοσίευσης της απόφασης στην Εφημερίδα της Κυβέρνησης.

Οποιαδήποτε εξέλιξη πάνω στο θέμα θα  δημοσιευθεί στην ιστοσελίδα μας.
 

Νέες Τιμές Φαρμάκων από 03.05.2010

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) της οποίας ο Σύλλογος Ατόμων με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής είναι μέλος εξέδωσε Δελτίο Τύπου με το οποίο εκθέτει τους προβληματισμούς των ασθενών για την επικείμενη (από τη Δευτέρα 03.05.2010) ΠΡΟΣΩΡΙΝΗ αλλαγή των τιμών των φαρμάκων σε σχέση με τα προβλήματα που μπορεί να δημιουργήσουν στη ομαλή τροφοδοσία της αγοράς με τα φάρμακά μας.

Πέραν όσων αναφέρονται στο Δελτίο Τύπου της ΠΕΣΠΑ, οι Σύλλογοι Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής και Βορείου Ελλάδας θέλουν να τονίσουν ότι από τη δική μας οπτική γωνία η ουσία του θέματος για εμάς τους ασθενείς με χρόνιες παθήσεις όπως η Νόσος του Crohn και η Ελκώδης Κολίτιδα είναι ότι η πορεία της υγείας μας εξαρτάται από τη χρήση ιδιαίτερα ακριβών φαρμάκων ή μεγάλων ποσοτήτων που είμαστε «αναγκασμένοι» να παίρνουμε συνεχώς και που η διακοπή τους λόγω μίας έλλειψης στην αγορά θα μπορούσε να έχει ιδιαίτερα αρνητικές επιπτώσεις στη πορεία των παθήσεών μας.

Ιδιαίτερα με τα ακριβά βιολογικά φάρμακα (anti-tnf) το ενδεχόμενο διακοπής τους μπορεί να οδηγήσει ακόμα και σε μείωση της αποτελεσματικότητάς τους αφού είναι σχεδιασμένα να χορηγούνται σε συγκεκριμένα και τακτά διαστήματα ώστε ο ασθενής να είναι σταθερά σε ανοσοκαταστολή.

Ως εκ τούτου, και προς πληροφόρησή τόσο των πασχόντων όσο και του ευρύτερου κοινού αποφασίσαμε να εξηγήσουμε όσο γίνεται πιο απλά τους λόγους για τους οποίους φοβόμαστε μήπως υπάρξει έλλειψη των φαρμάκων μας στην αγορά εξαιτίας των νέων προσωρινών τιμών.

Όλα ξεκινούν από το ότι, προβλέπεται να εκδοθεί σε δύο με τρεις μήνες και όχι άμεσα το νέο Δελτίο Τιμών (που βασίζεται στην τιμολόγηση με βάση το μέσο όρο των 3 φθηνότερων αντίστοιχων σκευασμάτων στην Ευρωπαϊκή Ένωση των 25) όλων των φαρμάκων που κυκλοφορούν στην Ελλάδα. Δεδομένων των προσπαθειών που γίνονται να μειωθούν οι δαπάνες των ασφαλιστικών ταμείων και του Κράτους, το Υπουργείο Οικονομίας ανακοίνωσε στις 28.04.2010 ότι θα υπογραφεί μία νέα (μεταβατική) αγορανομική διάταξη που θα ισχύει μέχρι την έκδοση του νέου Δελτίου Τιμών, με την οποία θα γίνονται εκπτώσεις από 5% έως και 27% σε όλα τα φάρμακα με μοναδικό κριτήριο για το ποσοστό έκπτωσης που θα εφαρμοστεί κλιμακωτά τις σημερινές τιμές του κάθε φαρμάκου. Για παράδειγμα, φάρμακα που έχουν σήμερα τιμή μεταξύ 1€ και 3€ θα μειωθούν κατά 3% ενώ φάρμακα με τιμή μεγαλύτερη των 100€ θα μειωθούν κατά 27%.

Ο απόλυτος αυτός τρόπος υπολογισμού των τιμών δημιουργεί το ενδεχόμενο να υπάρξει σοβαρό πρόβλημα στην διακίνηση των φαρμάκων μέσα στη χώρα μας αφού οι νέες τιμές και η προσωρινότητα αυτών θα μπορούσαν να δώσουν την ευκαιρία σε καιροσκόπους να μην τα διανείμουν στην ελληνική αγορά (ενώ θα τα αγοράζουν φθηνότερα) και είτε να τα φυλάττουν μέχρι την έκδοση του Οριστικού Δελτίου Τιμών ώστε να τα πουλήσουν με κέρδη, είτε να τα αγοράζουν στην Ελλάδα και να τα εξάγουν με υψηλότερες τιμές σε άλλες χώρες. Φυσικά, δεν θα ήταν καθόλου απίθανο να δούμε και κάποιες φαρμακευτικές εταιρείες να αποσύρουν κάποια φάρμακά τους (προσωρινά ή μόνιμα) αν κρίνουν ότι δεν τις συμφέρει πλέον η πώληση αυτών στη χώρα μας με τις νέες «μεταβατικές» τιμές.

Συμπερασματικά, θα θέλαμε να τονίσουμε ότι ελπίζουμε το Υπουργείο να λάβει υπόψη τις ανησυχίες των ασθενών και να προσπαθήσει να βάλει κάποιες δικλείδες ασφαλείας ώστε και να μην έχουμε κανένα πρόβλημα με τα φάρμακά μας αλλά και να επιτευχθεί η εξοικονόμηση πόρων για τα ταμεία μας που επωμίζονται κατά το μεγαλύτερο το κόστος των θεραπειών μας.

Οποιαδήποτε εξέλιξη πάνω στο θέμα θα δημοσιεύεται στην ιστοσελίδα μας.

 
 

Παράταση χορήγησης του Humira και του Remicade από τα Ιδιωτικά Φαρμακεία μέχρι 30/04/2010

Με κοινή ανακοίνωση του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης και του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης ΠΑΡΑΤΕΙΝΕΤΑΙ μέχρι τις 30/04/2010 η χορήγηση από τα ιδιωτικά φαρμακεία 89 «Νοσοκομειακών φαρμάκων» υψηλού κόστους, δύο εκ των οποίων είναι το Humira και το Remicade.

Μέσα στο διάστημα μέχρι και τις 30/04/2010 θα εκδοθεί Κοινή Υπουργική Απόφαση για να ρυθμιστεί μόνιμα το εν λόγω θέμα.

Ως εκ τούτου οι ασθενείς που χρησιμοποιούν το Humira ή το Remicade μπορούν να τα προμηθεύονται από το Φαρμακείο τους όπως και στο παρελθόν.

Οποιαδήποτε εξέλιξη πάνω στο θέμα θα  δημοσιευθεί στην ιστοσελίδα μας.
 

Μη χορήγηση του Humira και του Remicade από τα Ιδιωτικά Φαρμακεία από την 01/04/2010

Ο Πανελλήνιος Φαρμακευτικός Σύλλογος (ΠΦΣ) εξέδωσε απόφαση που απέστειλε σε όλους τους Φαρμακευτικούς Συλλόγους με την οποία καλεί να μην χορηγούν τα ιδιωτικά φαρμακεία 89 «Νοσοκομειακά φάρμακα» υψηλού κόστους, δύο εκ των οποίων είναι το Humira και το Remicade.

Τα 89 "Νοσοκομειακά φάρμακα" υψηλού κόστους καθορίστηκαν με την Κοινή Υπουργική Απόφαση με αρ. ΔΥΓ3α/Γ.Π.151509 που δημοσιεύθηκε στην Εφημερίδα της Κυβενήσεως (ΦΕΚ Β' 2717/31-12-2008) ώστε να χορηγούνται σύμφωνα με τις διατάξεις του άρθρου 9 του ν. 3457/2006 (ΦΕΚ Α' 93).

Ο λόγος γι’ αυτή την απόφαση είναι ότι έληξε στις 31/03/2010 η παράταση που είχε δοθεί από το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης για τη χορήγηση από τα ιδιωτικά φαρμακεία των 89 «Νοσοκομειακών Φαρμάκων», χωρίς να έχει εκδοθεί μέχρι στιγμής νέα απόφαση καθορισμού χορήγησης αυτών των φαρμάκων.

Μέχρι να ξεκαθαριστεί το νομικό κενό που έχει δημιουργηθεί (σύμφωνα με την επιστολή του ΠΦΣ), οι ασθενείς που χρησιμοποιούν το Humira μπορούν να το προμηθεύονται από τα Φαρμακεία των Δημόσιων Νοσοκομείων με επίδειξη της συνταγής που έχουν από το γιατρό τους.

Οποιαδήποτε εξέλιξη πάνω στο θέμα θα  δημοσιευθεί στην ιστοσελίδα μας.
 

Καλοκαιρινή Κατασκήνωση για Νέους με ΙΦΝΕ

 

 Είστε μεταξύ 18 και 25 ετών;

Θα θέλατε να συμμετάσχετε στη θερινή κατασκήνωση το 2010;
 

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

«Ασθενείς και Ερευνητές συνοδοιπόροι για τη Ζωή»

28 Φεβρουαρίου 2010

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής είναι μέλος της Πανελληνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) και σας προσκαλεί να συμμετάσχετε στις εκδηλώσεις που διοργανώνει η ΠΕΣΠΑ για την Πασκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.

Βασικός σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι η έμφαση της ενημέρωσης για το ευρύ κοινό σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στην ζωή των ασθενών, αλλά και η προβολή της σοβαρότητας τους σαν προτεραιότητα στα θέματα υγείας.

Αυτή τη χρονιά, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων θα είναι επίσης η ευκαιρία να στηρίξουμε όσους φορείς ασχολούνται με τις Σπάνιες Παθήσεις ώστε να παρακινήσουν την Επιστημονική Κοινότητα να τονίσει το ενδιαφέρον της για την έρευνα και να ενισχύσει την προσπάθεια εύρεσης οικονομικών πόρων.

Οργανώνεται από τις Εθνικές Ενώσεις Σπανίων Παθήσεων, μέλη της EURORDIS (Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων), με στόχο ότι η Ημέρα αυτή θα βοηθήσει στην πληροφόρηση για την απειλή ή την εξασθένηση της ζωής από τις Σπάνιες Παθήσεις καθώς και τις ανάγκες των ασθενών που υποφέρουν από αυτές.

«Σαν άμεσο αποτέλεσμα της προβολής αυτής προσδοκούμε ότι η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, θα βελτιώσει το Εθνικό Σύστημα Υγείας καθώς και την πρόσβαση και ποιότητα στην διάγνωση, στη θεραπεία και στη φροντίδα των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις σε όλη την Ευρώπη», δήλωσε ο Γενικός Διευθυντής της EURORDIS, Yann Le Cam.

Οι Σπάνιες Παθήσεις είναι χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες με υψηλά επίπεδα πόνου. Σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία για 6000-8000 Σπάνιες Παθήσεις εκ των οποίων το 75% προσβάλλουν παιδιά.

Στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 1.000.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις χωρίς καμία θεσμοθετημένη υποστήριξη και υποδομή. Έρευνα, επιστημονική γνώση, θεραπευτική αντιμετώπιση, κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπής και άρα απολύτως αναγκαία.
 

Άνοιγμα Τράπεζα Αίματος και κάλεσμα για συμμετοχή στην πρώτη Αιμοδοσία

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής δημιούργησε την Τράπεζα Αίματος "ΣΑΚΕΚΑ" στο Τζάνειο Νοσοκομείο  Πειραιά αναγνωρίζοντας την ανάγκη σε αίμα για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ που μπορεί λόγω της πάθησής τους να υποβληθούν σε χειρουργικές επεμβάσεις ή που μπορεί να χρειαστούν κάποια μετάγγιση.

Παρόλο που οι ίδιοι οι ασθενείς δεν επιτρέπεται να γίνουν αιμοδότες ελπίζουμε ότι η γνώση για την ύπαρξη της Τράπεζας θα σας δώσει το κίνητρο να ενημερώσετε όσους ανθρώπους γνωρίζετε που θα μπορούσαν να προσφέρουν το πολύτιμο αυτό αγαθό.

Προσφορά του αίματος μπορεί να γίνει οποιαδήποτε  στιγμή πηγαίνοντας στο Τζάνειο Νοσοκομείο Πειραιά ή όποιο Νοσοκομείο εξυπηρετεί τον αιμοδότη, ενώ το μόνο που πρέπει να αναφέρετε στο εκάστοτε Νοσηλευτικό ίδρυμα είναι ότι δίνετε αίμα για την Τράπεζα Αίματος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής με την ονομασία «ΣΑΚΕΚΑ» (είναι τα αρχικά του συλλόγου) και κατόπιν να ενημερώσετε τον Υπεύθυνο Διαχείρισης της Τράπεζας που έχει οριστεί από το σύλλογο.

Αίτημα για αίμα μπορεί να γίνει από μέλη του Συλλόγου και μη μέλη ασθενείς με ΙΦΝΕ ή εκπροσώπους αυτών, οποιαδήποτε στιγμή  στον Υπεύθυνο Διαχείρισης της Τράπεζαςπου έχει οριστεί από το σύλλογο, ο οποίος θα προβαίνει σε όλες τις απαραίτητες ενέργειες για την αποστολή του αίματος στο νοσοκομείο που βρίσκεται ο ασθενής που το χρειάζεται.

Για τη δημιουργία του αρχικού αποθεματικού αίματος έχει ορισθεί ως πρώτη ημέρα αιμοδοσίας του συλλόγου για το έτος  2010 το Σάββατο 13 Μαρτίου 2010 μεταξύ 09.00π.μ και 4.00μ.μ στο Τζάνειο Νοσοκομείο Πειραιά. Κατά τη ημέρα αυτή παρών για τον Σύλλογο θα είναι ο Υπεύθυνος Διαχείρισης της Τράπεζας ο κος Χρήστος Κιτμιρίδης.

Αν θέλετε να δηλώσετε τη συμμετοχή σας ή τη συμμετοχή φίλων/συγγενών σας παρακαλούμε να ενημερώσετε τον κο Κιτμιρίδη μέχρι και την Παρασκευή 5 Μαρτίου 2010 ώστε να γίνουν οι απαραίτητες προετοιμασίες στο Τζάνειο Νοσοκομείο.

Για οποιαδήποτε πληροφορία σχετικά με την  Τράπεζα Αίματος  μπορείτε να καλείτε τον Υπεύθυνος Διαχείρισης της Τράπεζας κο Χρήστο Κιτμιρίδη στο τηλέφωνο 6907605369.

Ελπίζουμε στη στήριξη σας για να επιτύχουμε το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα.
 
Διανομή Δελτίων Μετακίνησης ΑΜΕΑ με τα  Μέσα Μαζικής Μεταφοράς
Ξεκίνησε τη Δευτέρα 14/09/2009 η διανομή των Δελτίων Μετακίνησης ΑΜΕΑ με τα Μέσα Μαζικής Μεταφοράς για το έτος 2009.
Δικαιούχοι είναι όλοι οι πάσχοντες από νόσο του Crohn ή Ελκώδη Κολίτιδα που έχουν χαρακτηριστεί με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω από την Υγειονομική Επιτροπή της Νομαρχίας στην οποία ανήκουν και που το εισόδημά τους δεν ξεπερνά τις 23.000 ευρώ (ατομικό) ή τις   29.000 ευρώ (οικογενειακό). Σε περίτπωση που το εισόδημά σας υπερβαίνει τις 23.000 ευρώ (ατομικό) ή 29.000 ευρώ (οικογενειακό) δικαιούσθε Δελτίο μετακίνησης με έκπτωση 50% στις διαδρομές των υπεραστικών ΚΤΕΛ και του ΟΣΕ μόνο.
Για περισσότερες πληροφορίες επικοινωνήστε με τα ΚΕΠ (στο τηλέφωνο 1500 ή επισκεφτείτε την ιστοσελίδα τους) ή τη Δ/νση Πρόνοιας της Νομαρχίας που ανήκετε. 
 

Εισαγωγή στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση Ατόμων που πάσχουν από Σοβαρές Παθήσεις σε ποσοστό 5% των εισακτέων 

Ψηφίστικε στις 01.09.2009 ο Νόμος 3794/2009 "Ρύθμιση θεμάτων του πανεπιστημιακού και τεχνολογικού τομέα της ανώτατης εκπαίδευσης και άλλες διατάξεις" όπου στο άρθρο 35 "Εισαγωγή στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση ατόμων που πάσχουν από σοβαρές παθήσεις" περιλαμβάνεται στη νέα λίστα παθήσεων η Νόσος του Crohn καθώς και οι υποβληθέντες σε μερική ή ολική κολεκτομή. Ταυτόχρονα αυξάνεται το ποσοστό των ατόμων που εισάγονται στα ΑΕΙ και ΤΕΙ λόγο σοβαρής πάθησης από 3% σε 5% του συνολικού αριθμού εισακτέων.

Ο Ν.3794/2009 δημοσιεύτηκε στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως στις 04.09.2009 (ΦΕΚ 156/Α' Τεύχος) και έχει τεθεί σε ισχύ από την ημέρα δημοσίευσής του σε αυτήν.

Οι ευεργετικές διατάξεις του νέου νόμου για τους πάσχοντες με νόσο του Crohn και όσους έχουν υποβληθεί σε μερική ή ολική κολεκτομή (ανεξαρτήτως πάθησης) αφορούν και όλα τα παιδιά που υπάγονται σε αυτές τις κατηγορίες και που συμμετείχαν στις φετινές Γενικές Εξετάσεις για εισαγωγή σε ΑΕΙ και ΤΕΙ. Επίσης, φοιτητές που υπάγονται στις εν λόγω παθήσεις σύμφωνα με το άρθρο 33 "Μετεγγραφές" του Ν.3794/2009 καθώς και το Ν. 3282/2004 "Μετεγγραφές φοιτητών και σπουδαστών εσωτερικού και άλλες διατάξεις" αποκτούν πλέον δικαίωμα μεταγραφής για λόγους υγείας.

Αν ανήκετε σε οποιαδήποτε από τις παραπάνω περιπτώσεις και θέλετε να πάρετε περισσότερες πληροφορίες πρέπει να επικοινωνήσετε με τη Διεύθυνση Οργάνωσης και Διεξαγωγής Εξετάσεων του Υπουργείου Παιδείας και Θρησκευμάτων.

Στην ιστοσελίδα του Υπουργείου Παδείας και Θρησκευμάτων μπορείτε επίσης να αναζητήσετε την Εγκύκλιο Μετεγγραφών 2009-2010.

Κλείνοντας, θα θέλαμε να τονίσουμε ότι δυστυχώς και αδίκως (κατά την άποψή μας) στη νέα λίστα σοβαρών παθήσεων δεν έχει περιληφθεί η Ελκώδης Κολίτιδα παρόλο που ο Σύλλογός μας μαζί με το Συλλογο της Βορείου Ελλάδας προσπαθήσε να συμπεριληφθεί και αυτή στη λίστα. Φυσικά, μετά τις Βουλευτικές Εκλογές του Οκτωβρίου, θα συνεχίσουμε τις προσπάθειές μας για να προστεθεί και η Ελκώδης Κολίτιδα ζητώντας και από εσάς την βοήθειά σας για να εισακουστεί το αίτημά μας από τη νέα ηγεσία του Υπουργείου Παιδείας και Θρησκευμάτων.
 

Εμβολιασμός των ασθενών με ΙΦΝΕ

Μετά από την πληθώρα των δημοσιευμάτων στα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης σχετικά με τον εμβολιασμό των ευπαθών ομάδων κατά της εποχικής γρίπης και της γρίπης των χοίρων και τη σύγχυση που έχει δημιουργηθεί στο ευρύ κοινό σχετικά με το εν λόγο θέμα, ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής με αίτημά του προς το ΔΣ της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης ΙΦΝΕ (ΕΟΜ ΙΦΝΕ) που απαρτίζεται από γαστρεντερολόγους με ιδιαίτερο ενδιαφέρον για τις Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου (ΙΦΝΕ), ζήτησε να δοθούν οδηγίες σχετικά με την αναγκαιότητα ή μη εμβολιασμού των πασχόντων από νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα με το εμβόλιο της εποχικής γρίπης, του πνευμονιόκοκκου και της γρίπης των χοίρων.

Σε απάντηση του αιτήματός μας η ΕΟΜ ΙΦΝΕ μας απέστειλε το ακόλουθο κείμενο που περιλαμβάνει οδηγίες για τον εμβολιασμό των ασθενών με ΙΦΝΕ ενώ ταυτόχρονα τονίζεται ιδιαίτερα ότι κάθε ασθενής με ΙΦΝΕ θα πρέπει να συμβουλεύεται τον θεράποντα ιατρό του πριν τη λήψη οποιασδήποτε απόφασης εμβολιασμού.

Παρακαλούμε πατήστε εδώ για να διαβάσετε το κείμενο με τις ΟΔΗΓΊΕΣ ΓΙΑ ΤΟΝ ΕΜΒΟΛΙΑΣΜΟ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΙΦΝΕ της ΕΟΜ ΙΦΝΕ.
 

Τοποθέτηση σχετικά με το δημοσίευμα της εφημερίδας "Καθημερινή" στις 22.07.2009 με τίτλο "Εισαγωγή στα ΑΕΙ με "διαβατήριο" μια μορφή... κολίτιδας

Στο άρθρο της Καθημερινής με τίτλο «Εισαγωγή στα ΑΕΙ με «διαβατήριο» μια μορφή... κολίτιδας», που δημοσιεύθηκε στις 22-07-2009 (σελ. 5), απομονώνεται από όλες τις ασθένειες που καταγράφονται στο άρθρο 37 του νομοσχεδίου του υπουργείου Εθνικής Παιδείας και Θρησκευμάτων για τη «Ρύθμιση θεμάτων του πανεπιστημιακού και τεχνολογικού τομέα της ανώτατης εκπαίδευσης και άλλες διατάξεις» η νόσος του Crohn και με αφορμή την καταγγελία της ομοσπονδίας των πανεπιστημιακών (ΠΟΣΔΕΠ), ανώνυμες «πηγές» δηλώνουν ότι:

«Οι βαριές μορφές της νόσου του Crohn ήδη συμπεριλαμβάνονται στις ασθένειες του καταλόγου για ελεύθερη εισαγωγή».

Ουδέποτε, οποιαδήποτε μορφή της νόσου είχε συμπεριληφθεί στον προγενέστερο κατάλογο για ελεύθερη εισαγωγή στην τριτοβάθμια εκπαίδευση.

«Ενώ προστίθεται η νόσος του Crohn στη λίστα με τις ασθένειες, απουσιάζει η ελκώδης κολίτιδα, που θεωρείται συγγενής της νόσου του Crohn».

Όντως αυτό παραδόξως έχει συμβεί και ακριβώς επειδή η ελκώδης κολίτιδα είναι συγγενής της νόσου του Crohn οι σύλλογοι ασθενών Αττικής και Βόρειας Ελλάδας καλούν τους υπεύθυνους του υπουργείου Εθνικής Παιδείας και Θρησκευμάτων να πράξουν τα δέοντα προκειμένου να διορθωθεί αυτή η σοβαρή παράλειψη προτού ψηφιστεί το νομοσχέδιο.

«Καθώς η νόσος του Crohn είναι ασαφούς αιτιολογίας, τα πιστοποιητικά δίνονται πολύ εύκολα από τους γιατρούς».

Αν μη τι άλλο η όλη διατύπωση υποδηλώνει πλήρη άγνοια των «πηγών» της εφημερίδας «Καθημερινή» σχετικά με τη διαδικασία που απαιτείται για να διαγνωστεί η εν λόγω πάθηση. Συγκεκριμένα, η νόσος του Crohn, όπως και η ελκώδης κολίτιδα, μπορεί να έχει ασαφή αιτιολογία, αλλά τα πιστοποιητικά βασίζονται σε συγκεκριμένη συμπτωματολογία και κλινικά ευρήματα που είναι σαφέστατα διατυπωμένα σε παγκόσμιο επίπεδο από τους ανάλογους γιατρούς. Μάλιστα αποδεικνύονται με πολύ συγκεκριμένες και εξειδικευμένες εξετάσεις, όπως εξετάσεις αίματος, κολονοσκοπήσεις, γαστροσκοπήσεις, βιοψίες, διαβάσεις εντέρου, ακτινογραφίες, αξονικές και μαγνητικές τομογραφίες κ.ά.

Όσον αφορά το χαρακτηρισμό ως σπάνιες μορφές κολίτιδας της νόσου του Crohn και της ελκώδους κολίτιδας, που είναι γνωστές ως Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ), σας γνωρίζουμε ότι οι ΙΦΝΕ είναι αυτοάνοσες νόσοι με γενετικό υπόβαθρο στις οποίες η κολίτιδα (έτσι λέγεται η φλεγμονή του εντερικού σωλήνα) αποτελεί ένα από τα πολλά και σοβαρά συμπτώματα.

Επίσης, καλούμε τον ανώνυμο πρύτανη του αθηναϊκού πανεπιστημίου, αντί να λέει τόσο απλά ότι «αυτοί που εκδίδουν πιστοποιητικά θα θησαυρίσουν» (σύμφωνα πάντα με το δημοσίευμα της «Καθημερινής»), να προτείνει τρόπους στους αρμόδιους φορείς του υπουργείου Εθνικής Παιδείας και Θρησκευμάτων, του υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και τις Νομαρχιακές Αυτοδιοικήσεις, αλλά και τους λοιπούς πρυτάνεις των ελληνικών πανεπιστημίων ώστε ελεγκτικοί μηχανισμοί να αναχαιτίζουν τέτοια φαινόμενα εκμετάλλευσης, που φυσικά βρίσκουν τους πραγματικούς ασθενείς αντίθετους.

Ταυτόχρονα, στη θέση του ίδιου ανώνυμου πρύτανη, ότι «θα διαλύσουν το σύστημα καθώς τα πανεπιστήμια θα πλημμυρίσουν από αιτούντες», θα θέλαμε να τονίσουμε ότι η ύπαρξη μιας διάταξης που αφορά την εισαγωγή στα πανεπιστήμια ατόμων με ΙΦΝΕ δεν σημαίνει απαραίτητα καταιγισμό των σχολών με αιτήματα ικανά να οδηγήσουν σε κατάρρευση το σύστημα, δεδομένου ότι οι νεαροί-έφηβοι ασθενείς, προσπαθώντας να «ξεχάσουν» την πραγματικότητα της πάθησής τους, συνήθως αποφεύγουν να «εκμεταλλευθούν» το νόσημά τους και επιλέγουν να συμμετέχουν στο μηχανισμό εισαγωγής των πανελλήνιων εξετάσεων μαζί με τους υπόλοιπους υγιείς συμμαθητές τους (διακινδυνεύοντας την ίδια τους την υγεία σε πείσμα των πιέσεων που δέχονται από την οικογένειά τους να πράξουν διαφορετικά). Το αν το ποσοστό εισαγωγής θα παραμείνει 3% ή θα αυξηθεί σε 5% αποτελεί ζήτημα που πιστεύουμε ότι πρέπει να προσδιοριστεί ύστερα από συζήτηση μεταξύ της ΠΟΣΔΕΠ και του υπουργείου Εθνικής Παιδείας και Θρησκευμάτων χωρίς όμως να προσβάλλεται το δικαίωμα των ατόμων με σοβαρές παθήσεις στην εκπαίδευση.

Δεδομένου ότι από το δημοσίευμα της «Καθημερινής» αφήνεται να εννοηθεί ότι είναι πάρα πολλοί αυτοί που χρησιμοποιούν τις ευεργετικές διατάξεις του νόμου για την εισαγωγή των ατόμων με σοβαρές ασθένειες στην τριτοβάθμια εκπαίδευση, προσκομίζοντας πλαστά πιστοποιητικά ενώ δεν πάσχουν από κάτι, εμπλέκοντας έτσι διευθυντές, επιμελητές και καταξιωμένους ειδικούς γαστρεντερολόγους που εργάζονται στα κρατικά νοσηλευτικά ιδρύματα, στο πλαίσιο του Εθνικού Συστήματος Υγείας, καλούμε την ιατρική κοινότητα και ιδιαίτερα

την Ελληνική Γαστρεντερολογική Εταιρία

την Επαγγελματική Ένωση των Γαστρεντερολόγων Ελλάδας (ΕΠΕΓΕ) και

τον Πανελλήνιο Ιατρικό Σύλλογο (Π.Ι.Σ)

να αντιδράσουν γιατί θίγονται και προσβάλλονται άμεσα όλα τα μέλη τους, που κατά καιρούς εκδίδουν πιστοποιητικά/βεβαιώσεις για τις πρωτοβάθμιες και δευτεροβάθμιες υγειονομικές επιτροπές του ΙΚΑ και των άλλων ασφαλιστικών ταμείων καθώς και των Διευθύνσεων Υγείας και Πρόνοιας των Νομαρχιακών Αυτοδιοικήσεων, με αυτού τους είδους τις γενικεύσεις.

Δημιουργούν ιδιαίτερη απογοήτευση τέτοιου είδους γενικεύσεις, που το μόνο που πετυχαίνουν είναι να δημιουργούν την εντύπωση στο ευρύ κοινό ότι στην Ελλάδα όποιος δηλώνει ότι έχει μία ασθένεια πιθανότατα είναι ψεύτης ή πλαστογράφος αντί να αντιμετωπίζεται ως τουλάχιστον ειλικρινής.

Ολοκληρώνοντας θέλουμε να τονίσουμε ότι πιστεύουμε πως μία από τις βασικές αρχές της δημοσίευσης ενός θέματος είναι η παράθεση της άποψης όλων των εμπλεκόμενων μερών και παρακαλούμε τόσο η «Καθημερινή» όσο και οποιοδήποτε άλλο έντυπο ή ηλεκτρονικό μέσο, πριν προβεί στη δημοσίευση κάτι σχετικού με τη νόσο του Crohn ή την ελκώδη κολίτιδα να αναζητεί τις θέσεις των ασθενών μέσω των συλλόγων τους, γιατί τα προβλήματα είναι κοινά και οι θέσεις μας ταυτίζονται.

Στο πλαίσιο των παραπάνω και για λόγους αποκατάστασης της αλήθειας και σωστής ενημέρωσης παρακαλούμε η «Καθημερινή» να προβεί στη δημοσίευση του παρόντος κειμένου.

 

Λευτέρης Ταμπουρίδης                                           Γκλιάτη Αλεξάνδρα

για το Σύλλογο Ατόμων με Νόσο του Crohn και          για το Σύλλογο Ατόμων με Νόσο του Crohn και

Ελκώδη Κολίτιδα Βόρειας Ελλάδας                            Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής

Κιν.: 6948057770                                                  Κιν.: 6978228443

Ιστοσελίδα: http://ibd-gr.blogspot.com/                    Ιστοσελίδα: http://www.crohnhellas.gr/

e-mail: Αυτό το ηλεκτρονικό μήνυμα προστατεύεται από spam bots, θα πρέπει να έχετε ενεργοποιημένη τη Javascript για να το δείτε                                         e-mail: Αυτό το ηλεκτρονικό μήνυμα προστατεύεται από spam bots, θα πρέπει να έχετε ενεργοποιημένη τη Javascript για να το δείτε

 

·

 
 

O Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής δημιουργήθηκε από την ανάγκη:

  • να "σπάσει" η απομόνωση των πασχόντων,
  • να υπάρχει ένα δίκτυο από συμπάσχοντες και μη εθελοντές που θα ήθελαν να προσφέρουν τη συμπαράστασή τους σε όποιον από εμάς το χρειάζεται,
  • να υπάρχει ένας φορέας που να μπορεί να δίνει πληροφορίες για τις δύο αυτές παθήσεις σε απλά ελληνικά,
  • να γίνουν γνωστά τα προβλήματα στην καθημερινή ζωή των πασχόντων τόσο σε προσωπικό επίπεδο όσο και σε επίπεδο κοινωνικό, εργασιακό, οικογενειακό κτλ καθώς και ο τρόπος που αυτά επηρρεάζουν αρνητικά την ποιότητα της ζωής μας,
  • να μπορέσει ένας φορέας να αντιπροσωπεύσει επίσημα όλους τους ασθενής ώστε επιτέλους να μάθουμε τα δικαιώματά μας αλλά και να διεκδικήσουμε ότι ήδη έχει παραχωρηθεί σε άλλους πάσχοντες από χρόνια νοσήματα χωρίς όμως να έχει αποδωθεί και σε εμάς

'Οπως είναι κατανοητό για να επιτυχθούν οι στόχοι μας θα πρέπει να αυξηθούμε. Παρόλο που στην Ελλάδα δεν έχει γίνει καμμία ολοκληρωμένη απογραφή των πασχόντων από τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα επιδημιολογικές μελέτες από το εξωτερικό αναφέρουν ότι περίπου το 0,1% του πληθυσμού είναι ασθενείς. Αν αυτό ισχύει και στην πατρίδα μας, τότε μιλάμε για 10.000 Ελλήνες που πάσχουν και εξ'αναγωγής για περίπου 5.000 στην Αττική.

Είμαστε πολλοί αλλά για να μπορέσουμε να ακουστούμε και να βοηθηθούμε πρέπει να γνωριστούμε και να γίνει γνωστός ο αριθμός μας στους αρμόδιους φορείς! Αν θα θέλατε να συμμετέχετε μπορείτε με την εγγραφή σας στο Σύλλογό μας.

Μπορείτε να κατεβάσετε την αίτηση εγγραφής, να την συμπληρώσετε και να μας την στείλετε σύμφωνα με τις οδηγίες που θα βρείτε στις συχνές ερωτήσεις.  
 

Μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μας:

  • Καλώντας στα 694 40 25 788 και 690 76 05 369 
  • Στέλνοντας μήνυμα στο Αυτό το ηλεκτρονικό μήνυμα προστατεύεται από spam bots, θα πρέπει να έχετε ενεργοποιημένη τη Javascript για να το δείτε

Αν χρειάζεστε οποιαδήποτε νομική συμβουλή σχετικά με τα δικαιώματά σας και τη διεκδίκησή τους μπορείτε να εποκοινωνήσετε με τον κο Νικόλα Γκόρτσο στο 693 69 72 157.

 

 
 

Τράπεζα Αίματος "ΣΑΚΕΚΑ"

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής δημιούργησε της Τράπεζα Αίματος "ΣΑΚΕΚΑ" στο Τζάνειο Νοσοκομείο  Πειραιά αναγνωρίζοντας την ανάγκη σε αίμα για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ που μπορεί λόγω της πάθησής τους να υποβληθούν σε χειρουργικές επεμβάσεις ή που μπορεί να χρειαστούν κάποια μετάγγιση.

Προσφορά του αίματος μπορεί να γίνει οποιαδήποτε  στιγμή πηγαίνοντας στο Τζάνειο Νοσοκομείο Πειραιά ή όποιο Νοσοκομείο εξυπηρετεί τον αιμοδότη αφού πορηγουμένως ενημερώσετε τον Υπεύθυνο Διαχείρισης της Τράπεζας που έχει οριστεί από το σύλλογο.

Αίτημα για αίμα μπορεί να γίνει οποιαδήποτε στιγμή  στον Υπεύθυνο Διαχείρισης της Τράπεζας που έχει οριστεί από το σύλλογο από μέλη του Συλλόγου, καθώς και μη μέλη ασθενείς με ΙΦΝΕ ή από εκπροσώπους αυτών.

Υπεύθυνος Διαχείρισης της Τράπεζας: κος Χρήστος Κιτμιρίδης.

Πληροφορίες: 6907605369.

Ελπίζουμε στη στήριξη σας για να επιτύχουμε το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα.

Δεν θα ικανοποιούνται αιτήματα για αίμα όταν δεν θα υπάρχει διαθέσιμο αποθεματικό.

Ελληνικά Ιατρικά Συνέδρια 2010

9ο Πανελλήνιο Συνέδριο ΙΦΝΕ

Τόπος:  Λεμεσός

Ημ/νία: 21-23 Μαίου

http://www.ifne2010.gr/

30ο Πανελλήνιο Γαστρεντερολογικό Συνέδριο

Τόπος:  Αθήνα

Ημ/νία:  11-14 Νοεμβρίου

http://www.hsg.gr/

 

Eγκυμοσύνη, Γονιμότητα και ΙΦΝΕ Εκτύπωση E-mail
Γράφει ο/η Αλεξάνδρα Γκλιάτη   
27.07.09

Ο,ΤΙ ΧΡΕΙΑΖΕΤΑΙ ΝΑ ΓΝΩΡΙΖΕΤΕ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΓΚΥΜΟΣΥΝΗ ΚΑΙ ΤΙΣ ΙΦΝΕ … 

Οι Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου, είναι παθήσεις που έχουν επιπτώσεις συχνά στους νέους και έτσι δεν είναι παράξενο που πολύ ασθενείς με ΙΦΝΕ (γυναίκες και άνδρες) έχουν ανησυχίες για τη γονιμότητα και την εγκυμοσύνη. Πέρυσι, μια έρευνα σε γυναίκες που πάσχουν από ΙΦΝΕ διαπίστωσε ότι οι βασικές ανησυχίες των γυναικών ήταν ότι η πίεση της εγκυμοσύνης και της μητρότητας μπορεί να προκαλέσει έξαρση της νόσου ή να επιδεινωθεί στην εγκυμοσύνη ή τους μήνες μετά τον τοκετό και ότι μπορεί να έχουν δυσκολίες στη φροντίδα του μωρό επειδή είναι άρρωστες. Επιπλέον, και οι γυναίκες και οι άντρες που πάσχουν από ΙΦΝΕ ανησυχούν ότι τα παιδιά τους μπορεί να κληρονομήσουν την πάθηση. Αυτό το άρθρο έχει ως στόχο να καλυφθούν τα κορυφαία 10 ερωτήματα που θέτουν οι ασθενείς στους γιατρούς τους.

1. Πόσο μεγάλος είναι ο κίνδυνος του μωρού μου να κληρονομήσει την ΙΦΝΕ;

Η γενετική παίζει ρόλο στις ΙΦΝΕ, αλλά αυτός ο ρόλος είναι σύνθετος και δεν έχει κατανοηθεί πλήρως. Παιδιά από γονείς με ΙΦΝΕ διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο ν’αναπτύξουν μία από τις ασθένειες: για τους περισσότερους πάσχοντες αυτός ο κίνδυνος είναι λιγότερο από 10%. Γενικά, ο κίνδυνος είναι λιγότερος εάν ο γονέας πάσχει από Ελκώδη κολίτιδα και υψηλότερος εάν ο γονέας πάσχει από νόσο του Crohn, αλλά όχι περισσότερο από 10% στις περισσότερες οικογένειες. Στις Εβραϊκές οικογένειες και εκείνες με πάσχοντες συγγενείς, ο κίνδυνος μπορεί να είναι υψηλότερος και εάν και οι δύο γονείς έχουν ΙΦΝΕ ο κίνδυνος του επιρροής στο παιδί είναι περίπου 35%. Επομένως για τους περισσότερους ανθρώπους με ΙΦΝΕ, η πιθανότητα ν’ αποκτήσουν ένα παιδί που δεν θα αναπτύξει ποτέ ΙΦΝΕ είναι μεγαλύτερη από 90%. Είναι επίσης σημαντικό να αναφερθεί ότι τα παιδιά των οποίων οι μητέρα καπνίζει κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης είναι πολύ πιο πιθανό να αναπτύξουν ΙΦΝΕ.

2. Είναι πιθανό η γονιμότητά μου να επηρεαστεί από την ΙΦΝΕ μου;

Είναι σημαντικό να γνωρίζετε ότι η στειρότητα δεν είναι ασυνήθιστη στο γενικό πληθυσμό, επηρεάζοντας περίπου το 8% των ζευγαριών. Για την πλειοψηφία των ανθρώπων με ΙΦΝΕ, δεν υπάρχει αυξημένος κίνδυνος να έχουν πρόβλημα με τη γονιμότητά τους σε σύγκριση με το γενικό πληθυσμό. Υπάρχει ένα μικρό ποσοστό ενδείξεων ότι οι γυναίκες με τη νόσο του Crohn μπορούν να είναι λιγότερο γόνιμες όταν η νόσος είναι ενεργή, αλλά και ότι αυτό δεν είναι μια μόνιμη κατάσταση. Υπάρχει επίσης μια υπόνοια ότι οι άνθρωποι με Ελκώδη Κολίτιδα που έχουν υποβληθεί στη χειρουργική επέμβαση pouch μπορεί να έχουν μερικές δυσκολίες στη σύλληψη. Παρόλα αυτά τα νέα είναι καλά και οι περισσότεροι άνθρωποι με ΙΦΝΕ μπορούν να προσδοκούν μία φυσιολογική πιθανότητα επιτυχούς σύλληψης.

3. Μπορεί η γονιμότητά μου να επηρεαστεί από τη θεραπεία της ΙΦΝΕ μου;

Οι άνδρες που παίρνουν η σουλφασαλαζίνη δοκιμάζουν μια αντιστρέψιμη μείωση της ποσότητας του σπέρματός τους κατά τη διάρκεια της θεραπείας τους (αυτό φυσικά δεν σημαίνει ότι μπορεί να χρησιμοποιηθεί ως αξιόπιστο αρσενικό αντισυλληπτικό!). Δεν υπάρχει καμία πειστική απόδειξη ότι οποιαδήποτε από τα άλλα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία των ΙΦΝΕ έχουν οποιαδήποτε επίδραση στη γονιμότητα. Είναι πάρα πολύ σημαντικό οι άνδρες ή οι γυναίκες που παίρνουν μεθοτρεξάτη, ή την έπαιρναν κατά τους τελευταίους τρεις έως 12 μήνες, να μην προσπαθήσουν να συλλάβουν, δεδομένου ότι αυτό το φάρμακο είναι εξαιρετικά επιβλαβές στο αγέννητο μωρό. Πριν ξεκινήσετε τις προσπάθειες για ένα μωρό, είναι σημαντικό να είστε όσο το δυνατόν σε καλύτερη φόρμα και συνιστάται η λήψη φολικού οξέως από τις γυναίκες με ΙΦΝΕ που σκέφτονται την ξεκινήσουν μια οικογένεια.

4. Θα έχω ένα υγιές μωρό;

Πιθανώς. Πάλι, είναι σημαντικό να θυμάστε ότι η αποβολή είναι σύνηθες γεγονός και ότι ένα μικρό ποσοστό μωρών που γεννιούνται από οποιαδήποτε υγιή γυναίκα έχουν πρόβλημα (σύμφυτη ανωμαλία). Στις γυναίκες με ΙΦΝΕ, υπάρχει ένας ελαφρά αυξημένος κίνδυνος αποβολής και της πρόωρης γέννησης ενός μικρότερου από το μέσο όρο μωρού. Αυτοί οι κίνδυνοι φαίνονται να είναι κυρίως στις γυναίκες με νόσο του Crohn και συνδέονται με την ύπαρξη ενεργούς ΙΦΝΕ κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Η έξαρση των ΙΦΝΕ στην εγκυμοσύνη συνδέεται με αυξημένο κίνδυνο αποβολής και γέννησης πρόωρου ή μικρού μωρού. Έχει υπάρξει πρόσφατα αντιπαράθεση για το εάν οι γυναίκες με Ελκώδη Κολίτιδα να έχουν ένα ελαφρώς αυξημένο κίνδυνο να κάνουν ένα μωρό με μια σύμφυτη ανωμαλία, αλλά δεν υπάρχουν αποδείξεις ότι οι γυναίκες με ΙΦΝΕ είναι πιθανότερο να έχουν θνησιγένεια ή προβλήματα με τα νεογνά τους.

5. Είναι πιθανό να υπάρξουν περιπλοκές στην εγκυμοσύνη;

Περιπλοκές της εγκυμοσύνης όπως η υψηλή πίεση και ο διαβήτης δεν είναι πιο κοινές στους ανθρώπους με ΙΦΝΕ απ' ότι σε άλλες γυναίκες της ίδιας ηλικίας. Η εγκυμοσύνη και ο τοκετός είναι συνήθως φυσιολογικά και η πλειοψηφία των γυναικών βιώνει μια φυσιολογική γέννα. Η Καισαρική τομή πολύ σπάνια προτείνεται εξαιτίας των ΙΦΝΕ. Οι περισσότεροι άνθρωποι με ΙΦΝΕ μπορούν να περιμένουν κανονική γονιμότητα. Τα παιδιά των γονέων με ΙΦΝΕ έχουν έναν αυξανόμενο κίνδυνο ν’ αναπτύξουν μία πάθηση, αλλά στις περισσότερες οικογένειες αυτό δεν είναι περισσότερο από 10%. Η πλειοψηφία των γυναικών με ΙΦΝΕ μπορούν να αναμένουν μια κανονική έκβαση της εγκυμοσύνης και ενός υγιούς μωρού. Η εγκυμοσύνη είναι πιθανό να οδηγήσει σε μία επιδείνωση των ΙΦΝΕ και μπορεί πράγματι να έχει μερικά οφέλη. Το σημαντικότερο πράγμα είναι να προσπαθήσει η εγκυμονούσα να παραμείνει καλά σε όλη την εγκυμοσύνη.

6. Κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης η ΙΦΝΕ μου θα έχει έξαρση ή θα χειροτερέψει;

Έχει παρατηρηθεί ότι η πορεία των ΙΦΝΕ είναι αμετάβλητη κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και για τους τρεις μήνες μετά. Η πιθανότητα μιας υποτροπής στις ΙΦΝΕ είναι η ίδια όπως σε οποιοδήποτε άλλο διάστημα. Εάν εμφανιστεί υποτροπή, είναι πιο πιθανό να γίνει τους πρώτους τρεις μήνες. Το μορφή της ασθένειας είναι αμετάβλητη από την εγκυμοσύνη. Η συμβουλή που δίνεται είναι να προσπαθήσετε να συλλάβετε σε περίοδο ύφεσης, διότι εάν αυτό συμβεί οι περισσότερες γυναίκες θα παραμείνουν σε ύφεση καθ’ όλη τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Εάν η σύλληψη γίνει όταν η ασθένεια είναι ενεργή, υπάρχει μια μεγάλη πιθανότητα να παραμείνει ενεργή σε όλη τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, πράγμα που δεν είναι το καλύτερο για τη μητέρα ή το μωρό. Πρόσφατα, έχουν υπάρξει κάποιες ενδιαφέρουσες ενδείξεις που υποδηλώνουν ότι μετά τη γέννηση ενός μωρού, γυναίκες με ΙΦΝΕ και ειδικότερα με Ελκώδη Κολίτιδα έχουν λιγότερες εξάρσεις από τον αναμενόμενο αριθμό τους, και έτσι πιθανότατα η εγκυμοσύνη έχει μια θετική επίδραση στη μηχανισμό των ασθενειών.

7. Εάν η ΙΦΝΕ μου υποτροπιάσει, τι θα γίνει;

Γνωρίζουμε ότι είναι κακό για το αγέννητο μωρό αν η μητέρα έχει ενεργό ΙΦΝΕ κατά την διάρκεια της εγκυμοσύνης. Έτσι είναι σημαντικό να ερευνηθούν και να αντιμετωπιστούν τα συμπτώματα της ενεργούς ΙΦΝΕ σε μια εγκυμονούσα. Η σιγμοειδοσκόπηση και η κολονοσκόπηση έχει αποδειχθεί ότι είναι ασφαλείς στην εγκυμοσύνη, αλλά οι γιατροί προβούν σε αυτές μόνο εάν είναι πραγματικά απαραίτητο και ενώ θα αποφύγουν τις ακτίνες X εκτός εάν είναι εξαιρετικά απαραίτητες για κάποιον που είναι σοβαρά άρρωστος. Εάν οι ΙΦΝΕ είναι ενεργές στην εγκυμοσύνη, είναι σημαντικό να αντιμετωπιστούν διότι υπάρχουν αποδείξεις ότι ο κίνδυνος μιας μητέρας που υφίσταται την ενεργό ασθένεια είναι πιο μεγάλος για το αγέννητο παιδί από ότι οι περισσότερες από τις θεραπείες που χρησιμοποιούνται.

8. Είναι ασφαλές να συνεχίσω να παίρνω φάρμακα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης;

Καμία γυναίκα δεν θέλει να παίρνει φάρμακα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Είναι εντούτοις, σημαντικό να τονίσουμε ότι τα στοιχεία από μελέτες δείχνουν ότι ο ελαφρώς αυξημένος κίνδυνος για ένα πρόωρο τοκετό οφείλεται στ’ ότι οι ΙΦΝΕ είναι ενεργές κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και όχι σε κάποια επίδραση των φαρμάκων. Το σημαντικότερο πράγμα είναι να είστε όσο το δυνατό καλύτερα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης σας. Εάν είναι δυνατόν, πριν προγραμματίσετε μια εγκυμοσύνη, πρέπει να συζητήσετε τη φαρμακευτική αγωγή σας με τον γαστρεντερολόγο σας για να υπάρχει ένα πλάνο πριν από τη σύλληψη και να μην οδηγηθείτε σε ξαφνική διακοπή της φαρμακευτικής αγωγής αφού συλλάβετε. Με αυτόν τον τρόπο θα είστε σε θέση να αντισταθμίσετε τα οφέλη και τους κινδύνους της διακοπής ή της συνέχισης της αγωγής. Επίσης, η  διατροφή παίζει σημαντικό ρόλο στην εγκυμοσύνη και μερικές γυναίκες με νόσο Crohn που έχουν δυσκολία στο να πάρουν βάρος μπορεί να χρειαστούν συμπληρώματα διατροφής, τα οποία είναι ασφαλή. Τα 5-ASA φάρμακα, συμπεριλαμβανομένου της σουλφασαλαζίνης είναι ασφαλή. Οι περισσότεροι γαστρεντερολόγοι συμβουλεύουν τη λήψη αυτών των φαρμάκων πριν και μετά την σύλληψη και τη λήψη φολλικού οξέως. Είναι ασφαλές να ληφθούν αυτά τα φάρμακα από το στόμα ή να χρησιμοποιηθούν υπόθετα.

Τα στεροειδή (πρεδνιζολόνη) που χρησιμοποιούνται για να θεραπεύσουν τις υποτροπές είναι επίσης ασφαλή, εάν απαιτείται επειδή δεν είστε καλά. Η χρήση άλλων φαρμάκων στην εγκυμοσύνη είναι πιο αμφισβητούμενη, αλλά είναι επίσης σημαντικό να θυμόμαστε ότι υπάρχει μια ισορροπία μεταξύ της χρήσης των φαρμάκων και του στόχου του να είναι καλά ο ασθενής. Για μερικούς ασθενείς με ΙΦΝΕ, που ήταν αδιάθετοι στο παρελθόν και είναι καλά και σταθεροί με την αζαθειοπρίνη ή 6-μερκαπτοπουρίνη, μπορεί να είναι λογικό να συνεχιστούν αυτές οι θεραπείες κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης μετά από συζήτηση με το γιατρό. Παρά τη θεωρητική ανησυχία για αυτά τα φάρμακα, υπάρχουν πολλές ασθενείς που κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης συνέχισαν την αγωγή και πολύ λίγα στοιχεία υπάρχουν για προβλήματα. 

Εκτός από τη μεθοτρεξάτη και τη μυκοφαινολική μοφετίλη, και τα δύο επικίνδυνα στην εγκυμοσύνη, τα περισσότερα άλλα φάρμακα που χρησιμοποιούνται είναι πιθανό να είναι ασφαλή εάν είναι απαραίτητο να χρησιμοποιηθούν με στόχο να διαητρήσουν τη μητέρα και το αγέννητο παιδί όσο το δυνατόν πιο υγιείς.

9. Θα μπορώ να φροντίσω το παιδί μου;

Είναι  απίθανο η κατάσταση της υγείας σας από την άποψη της ΙΦΝΕ σας θα αλλάξει μετά από την εγκυμοσύνη σε σχέση με το πώς ήταν πριν. Η φροντίδα ενός μωρού είναι κουραστική και απαιτητική για καθένα και μπορεί να εμπεριέχει πρόσθετες προκλήσεις για κάποιον με ΙΦΝΕ. Αυτό είναι κάτι που πρέπει να σκεφτείτε προσεκτικά πριν προχωρήσετε σε μια εγκυμοσύνη, αλλά για τους περισσότερους ανθρώπους με ΙΦΝΕ η απάντηση στο ερώτημα είναι «ναι θα είστε σε θέση να φροντίσετε το μωρό σας όπως οποιοσδήποτε άλλος γονέας».

10. Θα μπορέσω να θηλάσω;

Πάλι, πιθανότατα θα μπορέσετε εάν αυτό είναι που θέλετε να κάνετε. Ο θηλασμός είναι εξαιρετικά ευεργετικός για το μωρό σας και μπορεί να μειώσει τον κίνδυνο να αναπτύξουν ΙΦΝΕ. Είναι σίγουρα ασφαλές να θηλάσετε ταυτόχρονα παίρνοντας 5-ASA (Asacol, Pentasa, Salofalk κ.λ.π.), σουλφασαλαζίνη και κορτιζόνη. Δεν υπάρχουν στοιχεία που να καθιστούν επιζήμιο το θηλασμό παίρνοντας αζαθειοπρίνη, 6-μερκαπτοπουρίνη και anti-tnf αλλά είναι επισφαλές να θηλάσετε παίρνοντας πολλά άλλα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για να διαχειριστούν τις ΙΦΝΕ και είναι καλύτερο να γίνει μια πλήρης συζήτηση για αυτό με το γαστρεντερολόγο σας προτού το μωρό να γεννηθεί.

(Πηγή: Περιοδικό NACC NEWS, Τεύχη 54 και 55, Summer – Autumn 2008, ISSN 0969-935X,                Συγγραφέας: η Elspeth Alstead, Γαστρεντερολόγος στο Whipps Cross University Hospital,        Μετάφραση/Απόδοση κειμένου: Ευαγγελία Λιουλιούκου και Αλεξάνδρα Γκλιάτη)
Τελευταία ανανέωση ( 11.07.10 )
 
[ Πίσω ]

Σύλλογος Ασθενών Βορείου Ελλάδας

http://ibd-gr.blogspot.com/

Ε-mail: Αυτό το ηλεκτρονικό μήνυμα προστατεύεται από spam bots, θα πρέπει να έχετε ενεργοποιημένη τη Javascript για να το δείτε

Τηλ.: 694 805 7770

Template designed by snek