Απογραφή Δικαιούχων Προνοιακών Επιδομάτων από 01.02.2012

Από την 01.02.2012 ξεκινά η απογραφή των δικαιούχων Προνοιακών Επιδομάτων. Οι δικαιούχοι θα πρέπει να απευθύνονται σε οποιοδήποτε ΚΕΠ τους εξυπηρετεί όπου θα προσκομμίσουν τα δικαιολογητικά που αναφέρονται στο από 05.01.2012 έγγραφο της Γενικής Διεύθυνσης Πρόνοιας τους Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης.

Σας τονίζουμε ότι σε όποιο δικαιούχο δεν απογραφεί θα διακοπεί η παροχή του επιδόματος.

Για να μάθετε περισσότερα για τη διαδικασία πατήστε εδώ και μετά επιλέξτε "Λήψη Αρχείου".

Ενημερωτική συμβουλευτική για γονείς παιδιών με χρόνια ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου (νοσο του Crohn - ελκώδη κολίτιδα), εφήβους, ενήλικες και άτομα τρίτης ηλικίας

«Η κλινική βελτίωση του ασθενή με ιδιοπαθή φλεμονώδη νόσο του εντέρου φαίνεται να αποδίδεται σε μεγάλο βαθμό στην ατομική του ικανότητα να εμπεριέχει ψυχικά την νόσο» Kirsner, 1980 1

Το άτομο που νοσεί από μια ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου καλείται να αντιμετωπίσει προκλήσεις σε ποικίλα επίπεδα, όπως σε εκείνο της ατομικής φροντίδας, της διαπροσωπικής / κοινωνικής αλληλεπίδρασης,  της εκπαιδευτικής / γνωσιακής εξέλιξης και εκείνο της ιατρικής φροντίδας. Οι προκλήσεις αυτές είναι ανάλογες με το ηλικιακό αναπτυξιακό επίπεδο και τα συναφή γνωσιακά, συναισθηματικά και κοινωνικά αναπτυξιακά επιτεύγματα που καλείται να επιτύχει σε κάθε στάδιο. Στα προσεχή άρθρα προτείνονται συμβουλευτικά στοιχεία λαμβάνοντας έναν διευκολυντικό ρόλο με σκοπό την ατομική ψυχική υγεία, την ψυχοσυναισθηματική ανάπτυξη και την βελτίωση της ποιότητας ζωής.

Τα στοιχεία θα καλυφθούν σε επτά ενότητες όπου θα υπάρξει διαχωρισμός σε βρέφη και νήπια 0-3 ετών, παιδιά προσχολικής ηλικάς 4-6 ετών, προέφηβους σχολικής ηλικίας 7-11 ετών, εφήβους σχολικής ηλικίας 12-15 ετών, μετέφηβους  16-18 ετών και νεαρούς ενήλικες  18-25 ετών,  ενήλικες 18-65 ετών, και άτομα τρίτης ηλικίας 65 ετών και άνω.  Σημειώνεται ότι ο διαχωρισμός της μιας φάσης από την άλλη γίνεται για να υπάρξει ένας σαφέστερος προσδιορισμός των σταδίων, ενώ στους νεαρούς ενήλικες και στους ενήλικες υπάρχουν ορισμένες αλληλεπικαλύψεις.

Κάθε μήνα θα αναρτάται στην ιστοσελίδα του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής και συγκεκριμένα στην ενότητα "Σχετικά Άρθρα" κάτω από την επιλογή "'Αρθρα για τις ψυχολογικές διαστάσεις στις ΙΦΝΕ" ένα από τα άρθρα ξεκινώντας από τα βρέφη και νήπια 0-3 ετών.

Τονίζεται ότι τα στοιχεία είναι ενδεικτικά. Ο καθένας τον οποίο αγγίζει η πρόκληση της διαχείρησης της νόσου και των συναισθημάτων που αναδύονται είτε είναι γονιός, παιδί, έφηβος, ενήλικας, άτομο τρίτης ηλικίας, ή και ολόκληρη η οικογένεια ως ζωντανό σύστημα είναι ξεχωριστός και ιδιαίτερος. Επίσης, όπως είναι γνωστό, υπάρχει ένα εύρος σοβαρότητας και κλινικής συμπτωματολογίας των χρόνιων ιδιοπαθών φλεγμονωδών νόσων του εντέρου, γεγονός που υποδηλώνει ότι η νόσος εμφανίζεται με εξατομικευμένο τρόπο στον καθένα. Συνεπώς διαπιστώνεται ότι το δυναμικό του ψυχισμού του κάθε ατόμου και της κάθε οικογενείας  είναι ξεχωριστό. Γι αυτό το λόγο οι προτάσεις που θα ακολουθήσουν δεν υποκαθιστούν την εκτίμηση ειδικού κλινικού ψυχολόγου και προτείνεται εξατομικευμένη συμβουλευτική της οικογένειας ή των γονέων.

Άννα Φαρδή

Κλινική Ψυχολόγος (M.Sc.)

1 Kirsner, J.B. (1980). Preface. In Recent advances in Crohn’s disease: Proceedings of the second international workshop on Crohn’s disease. Noordwijk, Leiden, June, 1980, ed. A.S. Pena, I.T. Watermum, C.C. Boothe, W. Strober, p. xvii.

Φεστιβάλ Εθελοντισμού 2011

Στις 17 Δεκεμβρίου 2011 διοργανώνεται το 10ο Φεστιβάλ Εθελοντισμού στο Ξενοδοχείο Athens Hilton με τη συμμετοχή 40 περιπτέρων εθελοντικών οργανώσεων και φορέων και τη διενέργεια 21 ημερίδων με θέματα που αφορούν την κοινωνία των πολιτών.

Στα πλαίσια του Φεστιβάλ η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) διεξάγει ημερίδα στην Αίθουσα "Θάλεια 1" με θέμα "Κλινικές Μελέτες - Νέες Θεραπείες" μεταξύ 16:00 και 18:00 όπου ένας εκ των ομιλητών θα είναι ο γαστρεντερολόγος κος Ιωάννης Τριανταφυλλίδης που θα μιλήσει για τις κλινικές μελέτες και τις νέες θεραπείες που βρίσκονται σε εξέλιξη σε σχέση με τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα.

Η είσοδος είναι ΕΛΕΥΘΕΡΗ.

Για να δείτε το πρόγραμμα των εκδηλώσεων πατήστε εδώ. 

Ο Σύλλογος Ατόμων με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολιίτιδα Αττικής προσκαλεί σε ανοικτή συζήτηση που θα γίνει στο Δημαρχείο του Αγίου Ιωάννη  Ρέντη, Μπιχάκη 8 την Παρασκεύη 2 Δεκεμβρίου και  ώρα 7 μ.μ. γονείς ανήλικων παιδιών με Ελκώδη Κολίτιδα ή  νόσο Crohn ώστε να ενημερωθούν για το δικαίωμα των παιδιών για την εισαγωγή στην Τριτοβάθμια εκπαίδευση χωρίς εξετάσεις (ενδοσχολικές) και για τους τρόπους με τους οποίους θα μπορούσαν οι ίδιοι με την στήριξη τού Συλλόγου να βοηθήσουν ώστε η Έλκώδης κολίτιδα να υπαχθεί στην λίστα των παθήσεων που αφορά την εισαγωγή στην Τριτοβάθμια εκπαίδευση.

5ο  Πανελλήνιο  Συνέδριο  ΠΕΣΠΑ 

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠA) διοργανώνει στις 25-26 Νοεμβρίου 2011 στοΊδρυμα Ευγενίδου (Λεωφ. Συγγρού 387, Π. Φάληρο) το 5ο Συνέδριο της με θέμα  "Αυτοάνοσα Νοσήματα: Το Σήμερα και το Αύριο".  Σκοπός του συνεδρίου είναι η ενημέρωση των ασθενών, του ευρύτερου κοινού καθώς και των επαγγελματιών του χώρου της υγείας (γιατροί, νοσηλευτές κλπ) και η συμμετοχή σε αυτό ειναι δωρεάν.

Για περισσότερες πληροφορίες πατήστε εδώ.

Από 19 μέχρι και 25 Σεπτεμβρίου 2011 μπορούν να υποβάλουν ηλεκτρονικά το μηχανογραφικό τους δελτίο για τη εισαγωγή στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση, σε ποσοστό θέσεων 5%, όσοι υποψήφιοι πάσχουν από σοβαρές παθήσεις.

Η πλατφόρμα θα είναι προσβάσιμη όλο το 24ωρο στην ιστοσελίδα του Υπουργείου Παιδείας, Διά Βίου Μάθησης και Θρησκευμάτων http://www.minedu.gov.gr/ και οι υποψήφιοι μπορούν  από οποιοδήποτε ηλεκτρονικό υπολογιστή με πρόσβαση στο διαδίκτυο να υποβάλουν το μηχανογραφικό τους δελτίο με τις προτιμήσεις σχολών που επιθυμούν να εισαχθούν και να δηλώσουν όλα τα στοιχεία που είναι απαραίτητα για την υποψηφιότητά τους.

Η εφαρμογή συνοδεύεται από οδηγίες τις οποίες οι υποψήφιοι οφείλουν να μελετήσουν προσεκτικά και να ακολουθήσουν πιστά τα προτεινόμενα βήματα για τη σωστή συμπλήρωση του μηχανογραφικού δελτίου, λαμβάνοντας σοβαρά υπόψη τις αποκλειόμενες παθήσεις που έχουν ορίσει οι σχολές ή τα τμήματα.

Για περισσότερες πληροφορίες πατήστε εδώ.

Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας

Από την 1η Σεπτεμβρίου 2011 καταργούνται όλες οι Υγειονομικές Επιτροπές των πρώην Νομαρχιών και Ασφαλιστικών Φορέων και ξεκινά η λειτουργία του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.) που υπάγεται στη Διεύθυνση Αναπηρίας και Ιατρικής της Εργασίας της Διοίκησης ΙΚΑ.ΕΤΑΜ και σκοπός του, σύμφωνα με το ν3863/2010, είναι η εξασφάλιση της ενιαίας υγειονομικής κρίσης όσον αφορά στον καθορισμό του βαθμού αναπηρίας των ασφαλισμένων όλων των ασφαλιστικών φορέων, συμπεριλαμβανομένου του Δημοσίου, καθώς και των ανασφάλιστων, για τους οποίους απαιτείται η πιστοποίηση της αναπηρίας.

Έργο των Υγειονομικών Επιτροπών (του ΚΕ.Π.Α.) είναι:

α) Ο καθορισμός του ποσοστού αναπηρίας για σύνταξη αναπηρίας.

β) Ο χαρακτηρισμός ατόμων ως ΑΜεΑ.

γ) Ο καθορισμός ποσοστού αναπηρίας για όλες τις κοινωνικές και οικονομικές παροχές ή διευκολύνσεις, για τις οποίες απαιτείται γνωμάτευση αναπηρίας και τις οποίες δικαιούνται από την πολιτεία τα άτομα με αναπηρία.

Για περισσότερες πληροφορίες για τη διαδικασία που πρέπει να ακολουθήσει κάθε ενδιαφερόμενος πατήστε εδώ για να επισκεφτείτε την ιστοσελίδα του ΙΚΑ-ΕΤΑΜ.

Υπηρεσία Συμβουλευτικής Υποστήριξης από την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων

Κατά καιρούς έχουμε δεχτεί ερωτήματα από μέλη μας,  αλλά και άτομα με ΙΦΝΕ από όλη την Ελλάδα σχετικά με το πού θα μπορούσαν να απευθυνθούν για να λάβουν ψυχολογική υποστήριξη. Συμπληρωματικά των κέντρων ψυχικής υγιεινής που υπάρχουν και της επαφής με ψυχολόγους και ψυχίατρους των Δημόσιων Νοσοκομείων αλλά και ιδιωτών η ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ - Π.Ε.Σ.ΠΑ. (στην οποία είμαστε μέλη) οργανώνει την παροχή υπηρεσίας Συμβουλευτικής Υποστήριξης για το 2011 με κύριο σκοπό να βοηθηθούν και να υποστηριχτούν οι πάσχοντες από χρόνιες παθήσεις.

Οι συναντήσεις ομαδικής και ατομικής συμβουλευτικής θα γίνεται στα γραφεία της Π.Ε.Σ.ΠΑ. (Τιμοθέου 99-101, Βύρωνας). Οι ημέρες και οι ώρες των ομαδικών συναντήσεων θα ανακοινωθούν με την ολοκλήρωση των συμμέτοχων ενώ οι ατομικές συναντήσεις θα πραγματοποιούνται κατόπιν συνεννόησης. Συντονιστές των ομάδων είναι εθελοντές & ειδικοί ψυχικής υγείας για την Ψυχολογική Υποστήριξη και την Ψυχοεκπαίδευση.

Εκδηλώσεις ενδιαφέροντος μπορούν να γίνουν στo τηλέφωνο του γραφείου της Π.Ε.Σ.ΠΑ. 210-7660989, Fax 210-7660991 &· στην ηλεκτρονική διεύθυνση: Αυτό το ηλεκτρονικό μήνυμα προστατεύεται από spam bots, θα πρέπει να έχετε ενεργοποιημένη τη Javascript για να το δείτε

Φυσικά, σε καμία περίπτωση δεν είναι υποχρεωτική η συμμετοχή σας σε αυτό το πρόγραμμα της Π.Ε.Σ.ΠΑ.
 
Η Συμμετοχή σας ή όχι σε αυτό αποτελεί απολύτως ΠΡΟΣΩΠΙΚΗ ΣΑΣ ΕΠΙΛΟΓΗ.

Διάθεση φαρμάκων ασφαλισμένων ΟΠΑΔ

Ο Οργανισμός Περίθαλψης Ασφαλισμένων Δημοσίου (ΟΠΑΔ) λόγω των προβλημάτων που έχουν προκύψει από τη μη διάθεση φαρμάκων από τα ιδιωτικά φαρμακεία στους ασφαλισμένους του εξέδωσε ανακοίνωση σύμφωνα με την οποία "... έπειτα από συμφωνία των διοκήσεων του ΙΚΑ-ΕΤΑΜ και του ΟΠΑΔ, προκειμένου να αποφευχθεί η ταλαιπωρία και η οικονομική επιβάρυνση των ασφαλισμένων του ΟΠΑΔ λόγω της αναστολής της επί πιστώσει χορήγησης φαρμάκων από τα φαρμακεία της Αττικής και του Πειραιά, οι ασφαλισμένοι του ΟΠΑΔ μπορούν προσωρινά να προμηθεύονται χωρίς δαπάνη τα φάρμακά τους από συγκεκριμένα φαρμακεία του ΙΚΑ-ΕΤΑΜ".

Για να διαβάσετε ολόκληρη την ανακοίνωση πατήστε εδώ. 

Αποτελέσματα Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις

Ολοκληρώθηκε στις 7 Ιανουαρίου 2011 η συγγραφή της Τελικής Έκθεσης του Συνεδρίου που διοργανώθηκε στις 26 - 27 Νοεμβρίου 2010 στο Ίδρυμα Ευγενίδου με σκοπό της δημιουργία Εθνικού Σχέδιου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις. Η έκθεση έχει αποσταλεί από την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) στoν Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων EURORDIS – (European Organization for Rare Diseases) που είναι υπεύθυνος για τη συλλογή και επεξεργασία όλων των τελικών εκθέσεων που θα τις υποβληθούν από διαφορετικές χώρες της Ευρώπης με σκοπό την υποβολή τους στα αρμόδια όργανα της Ευρωπαικής Ένωσης που θα προχωρήσουν στην έκδωσει ευρωπαικής οδηγίας σχετικά με τα Σχέδια Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Στο ελληνικό συνέδριο που διεξάχθηκε συμμετείχαν 350 άτομα, εκ των οποίων η πλειοψηφία ήταν ασθενείς και εκπρόσωποι ασθενών.

Για να διαβάσετε την τελική έκθεση πατήστε εδώ. 

Πληρωμή εξέταστρου στα Νοσοκομεία του ΕΣΥ

Λόγω της σύγχυσης που έχει δημιουργήσει η υποχρέωση καταβολής εξέταστρου για την επίσκεψη στα πρωινά εξωτερικά ιατρεία των Νοσοκομείων του ΕΣΥ και των Κέντρων Υγείας, το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης εξέδωσε την με αρ. πρωτ. Υ4α/οικ 4456/14.01.2011 ερμηνευτική εγκύκλιο σύμφωνα με την οποία "Οι χρόνιοι πάσχοντες (καρκινοπαθείς, νεφροπαθείς, Α.Μ.Ε.Α., μεσογειακή αναιμία, αιμορροφυλία, AIDS, τυφλοί, σακχαρώδη διαβήτη κ.α.) που προσέρχονται στα Νοσοκομεία και τα Κέντρα Υγείας, στα οποία παρακολουθούνται, δεν επιβαρύνονται της καταβολής του εξέταστρου."

Για να δείτε την εγκύκλιο πατήστε εδώ.

Διαδικασία εισαγωγής στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση ατόμων που πάσχουν από σοβαρές παθήσεις, σε ποσοστό 5% καθ΄ υπέρβαση του αριθμού εισακτέων, σύμφωνα με τις διατάξεις του άρθρου 35 του ν. 3794/2009 (ΦΕΚ 156 Α΄/4-9-2009) για το Ακαδημαικό Έτος 2011 - 2012.

Το Υπουργείο Παιδείας, δια Βίου Μάθησης και Θρησκευμάτων καλεί με δελτίο τύπου τους υποψηφίους να υποβάλλουν από τις 3 Μαρτίου μέχρι και τις 15 Μαρτίου 2011 στις επταμελείς Επιτροπές που έχουν οριστεί από το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας (ΚΕ.Σ.Υ.) σε συγκεκριμένα νοσοκομεία της Ελλάδας τα δικαιολογητικά που απαιτούνται για την έκδοση του Πιστοποιητικού Διαπίστωσης της Πάθησής του.

Με νεότερη εγκύκλιο του υπουργείου θα ανακοινωθεί η διαδικασία για την υποβολή των αιτήσεων - μηχανογραφικών δελτίων στα Λύκεια.

Για να διαβάσετε το Δελτίο Τύπου παρακαλούμε πατήστε εδώ.

Πανευρωπαική Έρευνα "IMPACT"

Έλλειψη ΑΖΑΘΕΙΟΠΡΙΝΗΣ

'Οποιος έχει πρόβλημα με την εύρεση αζαθειοπρίνης (AZATHIOPRINE TABL BT 100X50MG) και εφόσον και οι Φαρμακαποθήκες δηλώνουν έλλειψη,  μπορεί να καλεί ή ο ίδιος ή ο Φαρμακοποιός του στη Chemifarm στην κα. Πόνγκα 2105224115 για διευθέτηση του προβλήματος (προσωπική ονομαστική παραγγελία).

Η επόμενη παραλαβή στις Φαρμακαποθήκες αναμένεται να γίνει στις 15 Ιανουαρίου 2011.

 

Εισακτέοι με Σοβαρές Παθήσεις στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση

Αναρτήθηκαν στην ιστοσελίδα του Υπουργείου Παιδείας, Δια Βίου Μάθησης και Θρησκευμάτων τα αποτελέσματα για την εισαγωγή Ατόμων που πάσχουν από Σοβαρές Παθήσεις στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση για το Ακαδημαικό Έτος 2010-2011.

Οι επιτυχόντες στα Τμήματα και τις Σχολές της Τριτοβάθμιας Εκπαίδευσης πρέπει να προσέλθουν για εγγραφή από 10.1.2011 μέχρι και 14.1.2011.

Για την εγγραφή τους οι επιτυχόντες ή νομίμως εξουσιοδοτημένο από αυτούς πρόσωπο, καταθέτουν στη γραμματεία της σχολής ή του τμήματος τα ακόλουθα δικαιολογητικά:

α)Αίτηση για εγγραφή

β) Τίτλο απόλυσης: απολυτήριο ή πτυχίο ή αποδεικτικό του σχολείου από το οποίο αποφοίτησε ή νομίμως κυρωμένο αντίγραφο ή φωτοαντίγραφο των τίτλων αυτών.

Σε περίπτωση που υποβάλλεται απολυτήριο ή πτυχίο στην πρωτότυπη έκδοσή του, αυτό μπορεί ν’ αποσυρθεί, όταν ο ενδιαφερόμενος προσκομίσει αντίστοιχο αποδεικτικό ή επικυρωμένο φωτοαντίγραφο.

γ)Υπεύθυνη δήλωση στην οποία ο εισαγόμενος δηλώνει ότι δεν είναι γραμμένος σε άλλη σχολή ή τμήμα από αυτά που περιλαμβάνονται στο άρθρο 1 της παρούσας.

δ) Πιστοποιητικό διαπίστωσης της πάθησης ή επικυρωμένο αντίγραφο του πρωτοτύπου από την αρμόδια επταμελή Επιτροπή του νοσοκομείου, που έχει συσταθεί, σύμφωνα με την αρ. πρωτ. Φ151/122732/Β6 (ΦΕΚΒ΄-1612/4-10-2010) Υπουργική Απόφαση κατόπιν εισήγησης του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας.

ε) Έξι (6) φωτογραφίες τύπου αστυνομικής ταυτότητας.

Κατά την εγγραφή του ο εισαγόμενος επιδεικνύει στη γραμματεία της σχολής ή του τμήματος το δελτίο της αστυνομικής του ταυτότητας ή άλλο δημόσιο έγγραφο, από το οποίο αποδεικνύεται η ακριβής ημερομηνία γέννησης και τα ονομαστικά του στοιχεία.

Για οποιαδήποτε διευκρίνιση οι εισαχθέντες μπορούν να απευθύνονται στις Γραμματείες των οικείων σχολών.

Έχεις παιδί με ΙΦΝΕ που πάει σχολείο?

Μήπως έχεις δυσκολευτεί να εξηγήσεις τι είναι αυτό που έχει το παιδί σου? Πιστεύεις ότι οι δάσκαλοι/καθηγητές δεν ξέρουν πως να αντιμετωπίσουν το παιδί σου? Θα ήθελες να μπορούσε κάποιος να δώσει όλες τις βασικές πληροφορίες που χρειάζεται το διδακτικό προσωπικό για να βοηθήσει το παιδί στην σχολική του καθημερινότητα?

Ο Σύλλογος μας σε συνεργασία με την κλινική ψυχολόγο κ. Α. Φαρδή προχώρησε στη δημιουργία ενός εντύπου/φόρμας που θα μπορεί να μπαίνει στο σχολικό φάκελο του μαθητή ώστε να μπορεί να ενημερώνεται ανά πάσα στιγμή το εκπαιδευτικό προσωπικό σχετικά με την πάθηση του μαθητή, τις ανάγκες του, τις επιπτώσεις της πάθησης στην απόδοσή του καθώς και τους τρόπους με τους οποίους θα μπορούσε να αντιμετωπιστεί και υποστηριχτεί το παιδί στα πλαίσια της καθημερινότητάς του στο σχολείο ή/και το φροντιστήριο.

Δεδομένου ότι δεν είναι υποχρεωτικό από το νόμο να φυλάσσεται στον ατομικό φάκελο κάθε μαθητή ένα τέτοιο έντυπο πιστεύουμε ότι η συμπλήρωσή του από τους γονείς (σε συνεργασία με το θεράποντα ιατρό όπου αυτό απαιτείται) και η παράδοσή του στον υπεύθυνο δάσκαλο/καθηγητή ή ακόμη καλύτερα Διευθυντή του σχολείου/φροντιστηρίου μπορεί να βοηθήσει το εκπαιδευτικό προσωπικό που πολλές φορές νοιώθει αμήχανο ή και φοβισμένο απέναντι σε μαθητές που έχουν κάποιες ιδιαίτερες ανάγκες λόγω μιας πάθησης.

Φυσικά είναι ευνόητο ότι γονέας που θα μιλήσει με τον υπεύθυνο του σχολείου θα πρέπει να έχει και τη δική του συναίνεση όσον αφορά την φύλαξη του εντύπου στο φάκελο του παιδιού ενώ είναι ιδιαίτερο σημαντικό να τονιστεί ότι η ύπαρξη αυτού στο φάκελο του/της μαθητή/τριας αποτελεί απόρρητο προσωπικό δεδομένο στο οποίο μπορούν να έχουν πρόσβαση μονο οι δάσκαλοι/καθηγητές, οι αναπληρωτές και ο γυμναστής που έρχονται σε επαφή με το παιδί.

Τονίζουμε ότι η χρήση του έντυπου αποτελεί μία πρόταση που κάνει ο Σύλλογος σε απάντηση των ερωτημάτων που τέθηκαν στην αρχή αυτού του κειμένου και που αποτελούν απλή αντανάκλαση αυτών που μας λένε οι γονείς των παιδιών με ΙΦΝΕ.

Για να κατεβάσετε το έντυπο παρακαλούμε πατήστε εδώ.

Κοινωνικό Οικιακό Τιμολόγιο από τη Δ.Ε.Η.

Η Δημόσια Επιχείρηση Ηλεκτρισμού (Δ.Ε.Η.) ανακοίνωσε την εφαρμογή του Κοινωνικού Οικιακού Τιμολογίου από 01.01.2011 και καλεί τους ενδιαφερόμενους να κάνουν αίτηση μέχρι και τις 15.12.2010 για να υπαχθούν στο νέο αυτό Τιμολογίο.

Για να διαβάσετε τους όρους και τις προυποθέσεις υπαγωγής στο νέο Τιμολόγιο της Δ.Ε.Η. παρακαλούμε πατήστε εδώ. 

O Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής δημιουργήθηκε από την ανάγκη:

• να "σπάσει" η απομόνωση των πασχόντων,
• να υπάρχει ένα δίκτυο από συμπάσχοντες και μη εθελοντές που θα ήθελαν να προσφέρουν τη συμπαράστασή τους σε όποιον από εμάς το χρειάζεται,
• να υπάρχει ένας φορέας που να μπορεί να δίνει πληροφορίες για τις δύο αυτές παθήσεις σε απλά ελληνικά,
• να γίνουν γνωστά τα προβλήματα στην καθημερινή ζωή των πασχόντων τόσο σε προσωπικό επίπεδο όσο και σε επίπεδο κοινωνικό, εργασιακό, οικογενειακό κτλ καθώς και ο τρόπος που αυτά επηρρεάζουν αρνητικά την ποιότητα της ζωής μας,
• να μπορέσει ένας φορέας να αντιπροσωπεύσει επίσημα όλους τους ασθενής ώστε επιτέλους να μάθουμε τα δικαιώματά μας αλλά και να διεκδικήσουμε ότι ήδη έχει παραχωρηθεί σε άλλους πάσχοντες από χρόνια νοσήματα χωρίς όμως να έχει αποδωθεί και σε εμάς

'Οπως είναι κατανοητό για να επιτυχθούν οι στόχοι μας θα πρέπει να αυξηθούμε. Παρόλο που στην Ελλάδα δεν έχει γίνει καμμία ολοκληρωμένη απογραφή των πασχόντων από τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα επιδημιολογικές μελέτες από το εξωτερικό αναφέρουν ότι περίπου το 0,1% του πληθυσμού είναι ασθενείς. Αν αυτό ισχύει και στην πατρίδα μας, τότε μιλάμε για 10.000 Ελλήνες που πάσχουν και εξ'αναγωγής για περίπου 5.000 στην Αττική.

Είμαστε πολλοί αλλά για να μπορέσουμε να ακουστούμε και να βοηθηθούμε πρέπει να γνωριστούμε και να γίνει γνωστός ο αριθμός μας στους αρμόδιους φορείς! Αν θα θέλατε να συμμετέχετε μπορείτε με την εγγραφή σας στο Σύλλογό μας.

Μπορείτε να κατεβάσετε την αίτηση εγγραφής, να την συμπληρώσετε και να μας την στείλετε σύμφωνα με τις οδηγίες που θα βρείτε στις συχνές ερωτήσεις.  

Μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μας:

• Καλώντας στα 694 40 25 788 και 690 76 05 369 
• Στέλνοντας μήνυμα στο Αυτό το ηλεκτρονικό μήνυμα προστατεύεται από spam bots, θα πρέπει να έχετε ενεργοποιημένη τη Javascript για να το δείτε

Αν χρειάζεστε οποιαδήποτε νομική συμβουλή σχετικά με τα δικαιώματά σας και τη διεκδίκησή τους μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον κ. Νικόλα Γκόρτσο στο 693 69 72 157.

Αν είσαστε γονείς παιδιού με ΙΦΝΕ και χρειάζεστε οποιαδήποτε συμβουλή σχετικά με τα δικαιώματά του και τη διεκδίκησή τους μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον κ. Μπάμπη Ρωμαίο στο 693 26 37 618.