Ένας χρόνος με τη νόσο…

ΣΤΟ ΕΠΑ-CROHN

Η Βάγια Παπαποστόλου γράφει…

Έκλεισε ήδη ένας χρόνος από τη διάγνωση μου. Η νόσος του Crohn προϋπήρχε τουλάχιστον τρία χρόνια της διάγνωσης με τρεις σοβαρές εξάρσεις, μα η φύση της νόσου είναι τέτοια που εύκολα, αρχικά μπορεί να οδηγήσει σε λάθος συμπεράσματα (γαστρεντερίτιδα, ιώσεις κ.ά.). Έχοντας ξεπεράσει πλέον το όριο της αντοχής μου σε σωματική και ψυχολογική εξάντληση, στον πόνο και σε όλα τα συμπτώματα τα οποία με είχαν εξουθενώσει επί τρεις μήνες, ξεκίνησα εξειδικευμένη διερεύνηση με οδηγίες γαστρεντερολόγου και έπειτα από την πρώτη ενδοσκόπηση, γνωρίζαμε πως πρόκειται με βεβαιότητα για ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου – ΙΦΝΕ. Η δεύτερη ενδοσκόπηση απέκλεισε την ελκώδη κολίτιδα δεδομένου πως επιβεβαίωσε βλάβες και στο λεπτό έντερο, εκτός του παχέος που είχαν βεβαιωθεί από την αρχή.

Έτσι λοιπόν, η νέα συνθήκη στη ζωή μου με το όνομα «Νόσος του Crohn» ήρθε και έγινε η αιτία και η ευκαιρία για αναθεώρηση πολλών πραγμάτων στην καθημερινότητα μου αλλά και στην οπτική μου απέναντι σε πολλά θέματα. Από την πρώτη στιγμή ξεκίνησα να διαβάζω πολύ, να ενημερώνομαι, να επικοινωνώ με συνασθενείς. Έμαθα πολλά τόσο με δική μου πρωτοβουλία όσο και μέσω της νοσοκομειακής γιατρού μου, η οποία στέκεται δίπλα μου από την πρώτη στιγμή, εξηγώντας μου πολλά και ενημερώνοντάς με ακούραστα για οτιδήποτε αφορά τη νόσο, άμεσα ή έμμεσα, επιστημονικά αποδεδειγμένα ή σε επίπεδο έρευνας. Η σοβαρότητα και ο ζήλος για το αντικείμενό της  είναι άξια αναφοράς, όπως επίσης και του έτερου γαστρεντερολόγου, ο οποίος προστέθηκε αργότερα στο δυναμικό του νοσοκομείου όπου παρακολουθούμε και πολύ σύντομα απέδειξε εμπράκτως πως πρόκειται για γιατρό και άνθρωπο που η έγνοια του για τον ασθενή δεν περιορίζεται στα πλαίσια του εργασιακού του ωραρίου.

Σύντομα έμαθα για τον Σύλλογο Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, στον οποίο έγινα μέλος. Μέσω του συλλόγου, των ανθρώπων της διοίκησης, των μελών του και της ομάδας που έχει δημιουργηθεί σε γνωστό μέσο κοινωνικής δικτύωσης, έχω την ευκαιρία καθημερινά να διαβάζω για τις εμπειρίες και τις οπτικές των άλλων, να ενημερώνομαι για τις δράσεις του συλλόγου και να να νιώθω πιο ήρεμη μιας και από την αρχή το Δ.Σ. του συλλόγου μου απέδειξε πως είναι πάντα παρόν  όταν χρειαστώ κάτι. Και είναι παρόν ουσιαστικά και σιωπηλά, χωρίς φαμφάρες και μεγάλα λόγια. Είναι δεδομένο πως δεν συμφωνούμε, δεν ταιριάζουμε και δεν μπορούμε να συναναστραφούμε με όλο τον κόσμο. Κάτι αντίστοιχο συμβαίνει και με τα μέλη της συγκεκριμένης ομάδας του συλλόγου και είναι απολύτως φυσιολογικό. Από την άλλη, μέσω του συλλόγου έχω γνωρίσει  -έστω διαδικτυακά- ανθρώπους που θαυμάζω, που εμπιστεύομαι, που χαίρομαι να διαβάζω νέα τους.

Στην προσωπική μου ζωή, σίγουρα άλλαξαν πολλά. Πέρασα τον πρώτο αυτό χρόνο με δοκιμές σε αγωγές, με νοσηλείες στο νοσοκομείο, με ανασφάλεια αλλά και ανακούφιση. Με στεναχώρια αλλά και δύναμη. Με κούραση αλλά και διάθεση να προσπεράσω τις δυσκολίες. Με μελανιασμένα χέρια που πονούσαν  24 ώρες το 24ωρό για εβδομάδες αλλά που αποδείχτηκε πως άξιζε η υπομονή. Με παρενέργειες φαρμάκων που μου κόστισαν μια παγκρεατίτιδα, κράμπες, πόνους, ξενύχτι, σπασμένα νύχια, σημάδια στο δέρμα μου, αλλά μέσω αυτών κατέληξα αυτή τη στιγμή σε αγωγή που για την ώρα μου ταιριάζει και με βοηθάει να είμαι όσο καλύτερα μπορώ, γνωρίζοντας βέβαια πολύ καλά πως με τα σημερινά δεδομένα, η νόσος αυτή δεν έχει θεραπεία και πάντα πρέπει να είμαι προετοιμασμένη για την επόμενη έξαρση και όλα της τα επακόλουθα. Τίποτα δεν έγινε άδικα. Τίποτα δεν έγινε τζάμπα.

Έχω σταθεί τυχερή γιατί δίπλα μου έχω ανθρώπους που με νοιάζονται. Λίγους αλλά μου αρκούν. Μπορεί να μην αντιδρούν πάντα όπως θα ήθελα. Ναι, έχω στεναχωρηθεί αρκετές φορές αλλά ούτε μισή δεν το έχω κάνει θέμα γιατί κατανοώ πως είναι πιθανό συχνά να τους έχω κουράσει. Μου συνέβη να μιλάω σε δικό μου άνθρωπο και να ταξιδεύει το μυαλό του αλλού, χωρίς να ακούει λέξη. Μου συνέβη να μιλάω σε δικό μου άνθρωπο και να μου απαντάει «μην γκρινιάζεις». Μου συνέβη να μιλάω σε δικό μου άνθρωπο και να μου αλλάζει την κουβέντα. Κι όλα αυτά, μου συνέβησαν μιλώντας για κάτι πολύ σοβαρό και δύσκολο που βιώνω και με απασχολεί. Οι ίδιοι αυτοί άνθρωποι όμως, τις περισσότερες φορές στέκονται δίπλα μου, έμπρακτα και ουσιαστικά και πριν τους κατηγορήσω για τυχόν ανεπάρκεια τους σε θέματα αντοχής και διάθεσης απέναντι στο δικό μου πρόβλημα, φροντίζω να παλεύω για να νικήσω τις δικές μου ανεπάρκειες, θεωρώντας πολύ πιο χρήσιμο να διορθώσω τα δικά μου κακώς κείμενα και όχι των άλλων. Δεν φταίει κανείς για την δική μου ατυχία όπως αντίστοιχα δεν φταίω κι εγώ για τις ατυχίες των άλλων. Δεν έχω δικαίωμα να κατηγορώ κανέναν γιατί δεν μπορεί ή γιατί δεν θέλει να καταλάβει. Είναι στο χέρι μου να επιλέξω τους ανθρώπους μου και το περιβάλλον μου και ποτέ δεν θα μπω στον πειρασμό του εύκολου άλλοθι του «μου κάνουν κακό γιατί δεν με νιώθουν και δεν με καταλαβαίνουν». Βγάζω από τη ζωή μου όσους «δεν», αν δεν έχουν προλάβει οι ίδιοι να βγουν με δική τους επιλογή. Κανείς δεν είναι υποχρεωμένος σε κανέναν. Επιλέγω να παίρνω σοβαρά αυτούς που συνήθως μπορούν και όχι τους “όταν μπορέσουν”. Κι έτσι είμαστε όλοι καλά.

Στο σημείο αυτό να πω πως από πολύ νωρίς αποφάσισα να μιλάω ανοιχτά για τη νόσο του Crohn χωρίς περιστροφές, ντροπές κι ενδοιασμούς, γιατί αυτό με κάνει να νιώθω καλύτερα από το να το κρύβω, δίνοντας του περίεργες, σιωπηλές και ύπουλες διαστάσεις χωρίς να εξωτερικεύομαι, χωρίς να μοιράζομαι. Μιλάω και θα μιλάω για τη νόσο του Crohn μέσα από το blog μου « …στο έπα-Crohn» που από πολύ νωρίς έφτιαξα, φροντίζοντας ακόμα και ο τίτλος του να μη μου επιτρέπει να μιζεριάζω όταν ζορίζομαι. Φροντίζοντας να προσθέτω μεγάλη δόση χιούμορ (δικού μου, προσωπικού χιούμορ που σε κάποιους ίσως και να μην ταιριάζει ή να μην το κατανοούν) σε κάθε μου ανάρτηση. Φροντίζοντας να επιτυγχάνω όσο μπορώ την αντικειμενικότητα στην αφήγηση του κάθε θέματος που μου προκύπτει λόγω της νόσου, συνδυάζοντάς την με την αναπόφευκτη, προσωπική μου υποκειμενικότητα, συνθέτοντας έτσι τη δική μου, προσωπική πορεία σε αυτή τη νέα συνθήκη της ζωής μου.

Δεν είμαι δυνατότερη, ούτε εξυπνότερη από τους άλλους. Είμαι όπως και οι υπόλοιποι που περνούν τη δυσκολία μιας νόσου ανίατης μα με τη δυνατότητα φαρμακευτικής αγωγής που κάνει την καθημερινότητα ευκολότερη. Με τα πάνω μου, με τα κάτω μου. Με τη φιλοδοξία αλλά και τις φοβίες μου. Με τους στόχους μου έντονους, παρόντες, συχνά φιλόδοξους, συχνά προσαρμοσμένους στα νέα δεδομένα μου. Κλείνοντας, τολμώ να πω πως η απώλεια της υγείας μου, προς το παρόν δείχνει να μου πήρε πολλά αλλά και να μου έδωσε πολλά, έστω και εξ αναγκασμού και προκειμένου να μην αφήσω να με καθορίζει. Απέκτησα πιο ξεκάθαρη κρίση, πιο αντικειμενική ματιά, πιο απλή αλλά ουσιαστικότερη θεώρηση των πραγμάτων. Έγινα περισσότερο δεκτική, υπομονετική και ανεκτική με τον σωματικό πόνο, με τα ανθρώπινα ελαττώματα, με την αναγκαιότητα της προσαρμογής. Έχω και θα έχω πάντα πολύ δρόμο μπροστά μου. Έχω υποσχεθεί όμως στον εαυτό μου πως θα τον περπατήσω όλο, όσο πιο φωτεινά και χρωματιστά μπορώ!