Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, μέλος της οποίας είναι και ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, καλεί το Υπουργείο Υγείας να προβεί αμέσως στη συμπερίληψη εκπροσώπου των ασθενών στην επιτροπή για την ολοκλήρωση των διαγνωστικών/θεραπευτικών πρωτοκόλλων, τη δημιουργία μητρώων ασθενών και την παρακολούθηση της φαρμακευτικής δαπάνης.
Με την υπουργική απόφαση της 30ης Ιανουαρίου 2020 (ΦΕΚ 57, τ. Υ.Ο.Δ.Δ., 30-01-2020), ορίζεται η νέα σύνθεση της επιτροπής. Ωστόσο, ανάμεσα στα 24 μέλη της δεν υπήρξε και αυτή τη φορά χώρος για την εκπροσώπηση των ίδιων των ληπτών υπηρεσιών υγείας, έστω και με γνωμοδοτικό ρόλο, προκειμένου να διασφαλιστούν:
- Η εφαρμογή θεραπευτικών πρωτόκολλων που θα λαμβάνουν υπόψη την εμπειρία του ασθενούς και θα ικανοποιούν ζητήματα τήρησης.
- Η εφαρμογή μητρώων ασθενών που θα καταγράφουν τα δεδομένα καθημερινής κλινικής πρακτικής και τις αντίστοιχες εκβάσεις, με γνώμονα τη βέλτιστη θεραπεία, την κλινική αποτελεσματικότητα, την οικονομική αποδοτικότητα και το ιατρικό απόρρητο.
- Η παρακολούθηση της φαρμακευτικής δαπάνης, η οποία συνιστά όχι μόνο έναν οικονομικό δείκτη, αλλά ταυτόχρονα μία κρίσιμη πτυχή του συστήματος υγείας και του κοινωνικού κράτους.
Τόσο στην πρώτη συνάντησή του με τους συλλόγους στις 30 Ιουλίου 2019, όσο και στην ομιλία του στο Πανελλήνιο Συνέδριό Ασθενών στις 28 Νοεμβρίου του ίδιου έτους, ο κ. Κικίλιας είχε επισημάνει την ασθενοκεντρική προσέγγιση της νέας ηγεσίας του Υπουργείου και είχε αναγνωρίσει την ανάγκη πιο ενεργού συμμετοχής των ασθενών στις πολιτικές υγείας. Ωστόσο η δέσμευση παραμένει κενή παρά τις ευκαιρίες εφαρμογής της, όπως η συγκρότηση του Δ.Σ. του Ε.Ο.Δ.Υ. και η ανακοίνωση της σύνθεσης των επιτροπών HTA και διαπραγμάτευσης.
Η Πολιτεία και η Ένωση Ασθενών Ελλάδας παραμένουν φυσικοί σύμμαχοι, στην προσπάθεια βελτίωσης των παρεχόμενων υπηρεσιών και της υγείας του πληθυσμού, καθώς και της άρσης των ανισοτήτων που καταγράφονται στην πρόσβαση. Σε αυτή την κατεύθυνση, η Ένωση ζητά από το Υπουργείο Υγείας την έμπρακτη επιβεβαίωση αυτής της «εθνικής συμμαχίας» προς όφελος του συστήματος υγείας και του κάθε πολίτη, μέσα από τη θέσπιση νέων διαδικασιών διαλόγου και λήψης αποφάσεων, στη βάση της δημοκρατίας και της συμμετοχικότητας.
