Σύλλογος Ατόμων με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής

Συνάντηση με εκπροσώπους του Υπουργείου Υγείας

Την Τρίτη 18/3/2014 πραγματοποιήθηκε συνάντηση στο Υπουργείο Υγείας μεταξύ των κ.Καραθάνου,συμβούλου του Υπουργού Υγείας, κ.Ευαγγελάτου, προϊσταμένου της διεύθυνσης  φάρμακων και φαρμακείων του Υπουργείου Υγείας και του  κ. Βλαχοπιώτη συμβούλου της διεύθυνσης φάρμακων και φαρμακείων και εκπροσώπων των Συλλόγων Ατόμων με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής, Ρευματοπαθών Κρήτης και ΚΑΛΥΨΩ μετά από αίτημα των Συλλόγων Ασθενών και σε συνέχεια σχετικής επιστολής που είχαν αποστείλει από 24.1.2014.

Τα θέματα που συζητήθηκαν ήταν :

1. Το υψηλό κόστος αγοράς των σκευασμάτων mezavant 1200gr και salofalk granu stix 1000mg που αντιμετωπίζονται από το σύστημα συνταγογράφησης ως σκευάσματα για τα οποία υπάρχει γενόσημο (βάση της δραστικής τους ουσίας της μεσαλαζίνης), με αποτέλεσμα οι ασθενείς για δε το mezavant να πληρώνουν σχεδόν το 60% της λιανικής τιμής του, για το δε salofalk granu stix να πληρώνουν το 40% της λιανικής τιμής του.

2. Τα προβλήματα που έχουν προκύψει με την καθιέρωση του πλαφόν συνταγογράφησης στους ασθενείς με χρόνια νοσήματα που εξαιτίας του μειωμένου αριθμού των εξειδικευμένων γιατρών και του κόστους ορισμένων φαρμάκων αναγκάζει τους ασθενείς να περιπλανώνται από γιατρό σε γιατρό προκειμένου να συνταγογραφήσουν τα φάρμακα τους.

3. Η μείωση των φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ και η δυσκολία πρόσβασης των ασθενών στα φάρμακα που αποκλειστικά διατίθενται από αυτά, καθώς και η δυσκολία των νοσοκομείων λόγω μειωμένων προϋπολογισμών να διαθέτουν φάρμακα ενδονοσοκομειακής χρήσης για σοβαρά νοσήματα.

4. Το υψηλό ποσοστό συμμετοχής στην αγορά των φαρμάκων τους που ξεπερνά το 25%,δυσβάστακτο για χρόνιους ασθενείς όπου λόγω της συνοσηρότητας υποβάλλονται σε θεραπεία με συνδυασμό πολλών φαρμάκων.

5. Την αδυναμία της εφαρμογής του πλαφόν να αντιμετωπίσει το πρόβλημα που δημιουργείται όταν λόγω εξάρσεων στις παθήσεις μας (που είναι απρόβλεπτες και η διάρκειά τους μπορεί να κυμαίνεται από 2-3 εβδομάδες έως και μήνες) απαιτείται συμπληρωματική αγωγή για τον πάσχοντα που δεν έχει υπολογιστεί στο ποσό που αντιστοιχεί το πλαφόν του εκάστοτε ιατρού με αποτέλεσμα την αδυναμία συνταγογράφησης των επιπλέον φαρμάκων από τον θεράποντα ιατρό και την επιδείνωση της υγείας του ασθενή.

Η συζήτηση έγινε σε πνεύμα κατανόησης και συνεργασίας υπό την σκιά όμως  της μείωσης της φαρμακευτικής δαπάνης και των περικοπών στον τομέα της υγείας.

 Για την επίλυση των προαναφερόμενων προβλημάτων κατατέθηκαν από τους εκπροσώπους των ασθενών οι παρακάτω προτάσεις:

1. Να εξισωθεί η ασφαλιστική με τη λιανική τιμή για το mezavant 1200gr και salofalk granu stix 1000mg αντίστοιχα και να ταξινομηθούν τα φάρμακα αυτά ξεχωριστά από τα άλλα φάρμακα με δραστική ουσία τη μεσαλαζίνη, ώστε οι ασθενείς να πληρώνουν το 25% της αξίας τους και όχι περισσότερο.

2. Εξαίρεση από το πλαφόν συνταγογράφησης των φαρμάκων που υπάγονται στον  Ν.3816 για «φάρμακα υψηλού κόστους για σοβαρές παθήσεις».

Η παραπάνω πρόταση θα συζητηθεί στην αρμόδια επιτροπή και θα υπάρχει σύντομα ενημέρωση.

3. Ενίσχυση των φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ και εξαίρεση του κόστους για την προμήθεια των ενδονοσοκομειακών θεραπειών από τους προϋπολογισμούς των Νοσοκομείων ώστε να διατίθενται από τα Φαρμακεία των Νοσοκομείων.

Στο σημείο αυτό έγινε ενημέρωση από τους εκπροσώπους του Υπουργείου ότι σύντομα η διάθεση των φαρμάκων των οποίων τώρα γίνεται αποκλειστικά από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ (φάρμακα Ν.3816) θα επιτραπεί και από τα ιδιωτικά φαρμακεία ώστε να λυθεί το πρόβλημα της ακόμα μεγαλύτερης μείωσης των φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ.

4. Τη εξαίρεση από το πλαφόν του θεράποντα ιατρού των φαρμάκων που συνταγογραφούνται σε περιόδους έξαρσης των παθήσεών μας μέσω προσθήκης στο σύστημα συνταγογράφησης «ένδειξης» σχετικά με την έκτακτη μορφή της συνταγογράφησης.

Κλείνοντας την συνάντηση δεσμεύτηκαν οι εκπρόσωποι του Υπουργείου να ενημερώσουν το συντομότερο για την πορεία της επίλυσης των προβλημάτων που συζητήθηκαν και οι εκπρόσωποι των ασθενών όμως να επανέλθουν σε περίπτωση που εξακολουθήσουν να υπάρχουν προβλήματα στην πρόσβαση των ασθενών στις θεραπείες τους αλλά και σε περίπτωση που οι προτεινόμενες λύσεις δεν οδηγήσουν στα αναμενόμενα αποτελέσματα.

 

 

 

Μεταφορά θέσης φοίτησης φοιτητών που ασθένησαν κατά την περίοδο των σπουδών τους.

Το Υπουργείο Παιδείας και Θρησκευμάτων ανακοινώνει ότι οι φοιτητές, οι οποίοι ασθένησαν διαρκούσης της φοίτησής τους από τις αναφερόμενες ασθένειες στην παρ. 1 του άρθρου 35 του ν.3794/2009 (Α΄ 156), όπως τροποποιήθηκε και ισχύει, δύνανται να μεταφέρουν τη θέση φοίτησής τους σε αντίστοιχη Σχολή ή Τμήμα του Πανεπιστημίου εφόσον φοιτούν σε Πανεπιστήμιο, ή σε αντίστοιχο Τμήμα του ΤΕΙ εφόσον φοιτούν σε ΤΕΙ ή σε αντίστοιχο Πρόγραμμα Σπουδών ΑΕΑ εφόσον φοιτούν σε ΑΕΑ, που εκείνοι επιλέγουν (υπ’ αριθμ. Φ1/28574/Β3/27-02-2014 Κοινή Υπουργική Απόφαση, ΦΕΚ 500/τ. Β’).

Η πάθηση του φοιτητή πιστοποιείται από τις επταμελείς επιτροπές έκδοσης Πιστοποιητικών διαπίστωσης πάθησης της υπ’ αριθμ. Φ.151/17897/Β6/2014 Κοινής Υπουργικής Απόφασης (ΦΕΚ 358/τ.Β’), όπως αυτή ισχύει, οι διατάξεις της οποίας εφαρμόζονται αναλογικά και για τον σκοπό της διαδικασίας μεταφοράς θέσης φοίτησης φοιτητών που ασθένησαν κατά τη διάρκεια των σπουδών τους. Οι ενδιαφερόμενοι καλούνται να απευθυνθούν έως και την Παρασκυεή 14 Μαρτίου σε μία από τις Επταμελείς Επιτροπές που έχουν συσταθεί σε συγκεκριμένα Δημόσια Νοσοκομεία, προκειμένου να υποβάλλουν τα σχετικά δικαιολογητικά για την έκδοση πιστοποιητικού διαπίστωσης της πάθησής τους.

Σας υπενθυμίζουμε ότι στις παθήσεις της παρ. 1 του άρθορυ 35 του ν.3794/2009 περιλαμβάνονται:

  1. Οι πάσχοντες από νόσο Crohn.
  2. Οι πάσχοντες από Ελκώδη Κολίτιδα που λαμβάνουν ανοσοκατασταλτική αγωγή ή έχουν λάβει ανοσοκατασταλτική αγωγή στο παρελθόν και συνεχίζουν με διαφορετική αγωγή.
  3. Οι ασθενείς με Ελκώδη Κολίτιδα που έχουν υποβληθεί σε ολικη πρωκτοκολεκτομή και μόνιμη ειλεοστομία ή υφολική κολεκτομή με ειλεοπρωκιτκή αναστόμωση απευθείας ή με δημιουργία ειλεικής νεολυκίθου.

 

Για περισσότερες πληροφορίες πατήστε εδώ.

 

 

H 7η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων πλησιάζει …

Στις 28 Φεβρουαρίου του 2014, σε ολόκληρο τον πλανήτη, σύλλογοι και ενώσεις ασθενών που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις.

Απώτερο στόχο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων αποτελεί η ευαισθητοποίηση όχι μόνο του κοινού, των ασθενών και των εκπροσώπων τους αλλά και των πολιτικών, των ερευνητών και των επαγγελματιών υγείας.

Από την πρώτη Ευρωπαϊκή Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η οποία διοργανώθηκε το 2008 από την EURORDIS (την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τις Σπάνιες Παθήσεις) και από το Συμβούλιο των Ενώσεων, χιλιάδες εκδηλώσεις έχουν λάβει χώρα παγκοσμίως, επηρεάζοντας εκατοντάδες χιλιάδες ανθρώπων και προσελκύοντας την προσοχή των Μ.Μ.Ε.. Ως αποτέλεσμα αυτών των συνεχιζόμενων προσπαθειών έχει πυροδοτηθεί μια κίνηση για την προώθηση της Ευρωπαϊκής Πολιτικής σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις, καθώς και των Εθνικών Σχεδίων Δράσης για Σπάνιες Παθήσεις σε πολλές χώρες της Ευρώπης.

Ειδικότερα για το 2014, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έχει θέμα: «Ενωμένοι για καλύτερη Φροντίδα». Σε Ευρωπαϊκό επίπεδο, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων αποσκοπεί στην ενημέρωση για τις αλλαγές στην πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στη διασυνοριακή φροντίδα υγείας, καθώς και τις ευκαιρίες που παρουσιάζονται για καλύτερη περίθαλψη μέσω της οδού αυτής.

Η ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων διοργανώνει πλήθος εκδηλώσεων και δράσεων:

- Την Τετάρτη 26/02/2014 Εκδήλωση Ενημέρωσης στο σταθμό του Η.Σ.Α.Π. του Πειραιά μεταξύ 11:00 πμ και 4:00 μμ.

- Την Πέμπτη 27/02/2014 Εκδήλωση Ενημέρωσης στην Πλατεία Μοναστηρακίου μεταξύ 11:00 πμ και 4:00 μμ.

- Σειρά ομιλιών από διακεκριμένους επιστήμονες και ασθενείς την 28η Φεβρουαρίου 2013, ώρα 17:00, στο Ίδρυμα Ευγενίδου.

- Προβολή σχετικού τηλεοπτικού σποτ σε όλα τα κανάλια.

Εκπρόσωποι και Μέλη του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής θα βρίσκονται στις 26/02/2014 στον Πειραιά παρέχοντας πληροφορίες για τις Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου αλλά και την ΠΕΣΠΑ.

Για περισσότερες πληροφορίες πατήστε εδώ .

 

 

Μεταφορά Θέσης Εισαγωγής Φοιτητών με Σοβαρές Παθήσεις

Το Υπουργείο Παιδείας και Θρησκευμάτων ανακοινώνει ότι οι επιτυχόντες, οι οποίοι κατέλαβαν θέση εισαγωγής στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση, κατά τα σχολικά έτη 2009−2010, 2010−2011, 2011−2012 και 2012−2013, με την ειδική κατηγορία 5%, δύνανται να μεταφέρουν τη θέση εισαγωγής τους σε αντίστοιχη Σχολή ή Τμήμα Πανεπιστημίου ή Τ.Ε.Ι. ή Πρόγραμμα Σπουδών ΑΕΑ.

Οι επιτυχόντες των σχολικών ετών 2009−2010 και 2010−2011 οι οποίοι κατέλαβαν θέση εισαγωγής με την ειδική κατηγορία 5% δύνανται να μεταφέρουν τη θέση της Σχολής ή του Τμήματος ή του Προγράμματος Σπουδών που είναι ήδη εγγεγραμμένοι.

Οι επιτυχόντες των σχολικών ετών 2011−2012 και 2012−2013 οι οποίοι κατέλαβαν θέση εισαγωγής με την ειδική κατηγορία 5% δύνανται να μεταφέρουν τη θέση εισαγωγής της Σχολής ή του τμήματος ή του Προγράμματος Σπουδών, ανεξάρτητα εάν έχουν πραγματοποιήσει την εγγραφή τους στη Σχολή ή στο Τμήμα ή στο Πρόγραμμα Σπουδών που εισήχθησαν.

Οι ενδιαφερόμενοι καλούνται να υποβάλλουν αίτηση από τις 17-02-2014 έως τις 28-02-2014 στην αντίστοιχη Σχολή ή στο Τμήμα του Πανεπιστημίου ή του Τ.Ε.Ι. ή στο αντίστοιχο Πρόγραμμα Σπουδών της Α.Ε.Α. που επιθυμούν να μεταφέρουν τη θέση φοίτησής τους, συνοδευόμενη από τα προβλεπόμενα στην Φ1/21140/Β3/14-02-2014 (ΦΕΚ Β’ 349) υπουργική απόφαση δικαιολογητικά.

Για περισσότερες πληροφορίες πατήστε εδώ .

 

 

 

Διαδικασία Εισαγωγής στην Τριτοβοθμια Εκπαίδευση για το Ακαδημαικό έτος 2014 -2015

Το Υπουργείο Παιδείας και Θρησκευμάτων καλεί τους υποψηφίους με σοβαρές παθήσεις να υποβάλλουν από τις 25 Φεβρουαρίου μέχρι και τις 14 Μαρτίου 2014 στις επταμελείς Επιτροπές που έχουν οριστεί από το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας (ΚΕ.Σ.Υ.) σε συγκεκριμένα νοσοκομεία της Ελλάδας τα δικαιολογητικά που απαιτούνται για την έκδοση του Πιστοποιητικού Διαπίστωσης της Πάθησής του.

Με νεότερη εγκύκλιο του υπουργείου θα ανακοινωθεί η διαδικασία για την υποβολή των αιτήσεων - μηχανογραφικών δελτίων.

Για να διαβάσετε περισσότερα παρακαλούμε πατήστε εδώ .

 

 

Εισαγωγή στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση και των ατόμων που πάσχουν από Ελκώδη Κολίτιδα και έχουν υποβληθεί σε χειρουργικές επεμβάσεις

Με το ν.4218/10.12.2013 και συγκεκριμένα την παράγραφο 2 του 6ου άρθρου προστέθηκε στη λίστα των σοβαρών παθήσεων και δίνεται πλέον η δυνατότητα σε "...ασθενείς με ελκώδη κολίτιδα που έχουν υποβληθεί σε ολική πρωκτοκολεκτομή και μόνιμη ειλεοστομία ή υφολική κολεκτομή με ειλεοπρωκτική αναστόμωση απευθείας ή με δημιουργία ειλεεικής νεοληκύθου..." να εισάγονται στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση χωρίς να δίνουν εξετάσεις και σύμφωνα με τη διαδικασία που ορίζεται στο ν. 3794/2009.

Για να διαβάσετε το ν. 4218/2013 πατήστε εδώ

 

 

Πρόσκληση σε έρευνα του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου "Αττικόν"

Στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο “Αττικόν” διενεργείται έρευνα που αφορά τη χρήση νέων ειδικών εξετάσεων για πρώιμη διάγνωση προκαρκινικών βλαβών στον τράχηλο της μήτρας γυναικών που πάσχουν από ΙΦΝΕ.

Η Ιδιοπαθής Φλεγμονώδης Νόσος του Εντέρου (ΙΦΝΕ-Ελκώδης Κολίτιδα και Νόσος Crohn) αποτελεί νόσο ανοσολογικής αρχής, στη θεραπευτική αντιμετώπιση της οποίας καίρια θέση έχουν τα ανοσοκατασταλτικά φάρμακα (πχ αζαθειοπρίνη, remicade, humira).

Ταυτόχρονα, ο καρκίνος του τραχήλου της μήτρας είναι μια συχνή γυναικολογική κακοήθεια, με τον ιό των ανθρωπίνων θηλωμάτων (HPV) να διαδραματίζει κεντρικό ρόλο στην ανάπτυξή του.

Δεδομένα που σχετίζουν την ΙΦΝΕ και τη φαρμακευτική θεραπεία αυτής με αυξημένο κίνδυνο ανάπτυξης τραχηλικής νεοπλασίας, χωρίς όμως να υπάρχουν ακόμη σαφείς οδηγίες για τον προληπτικό γυναικολογικό έλεγχο των γυναικών αυτών, οδήγησε στη διενέργεια αυτής της έρευνας από το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο “Αττικόν” με σκοπό τον προσδιορισμό νέων ειδικών εξετάσεων για την πρώιμη διάγνωση προκαρκινικών βλαβών στον τράχηλο της μήτρας γυναικών που πάσχουν από ΙΦΝΕ.

Στα πλαίσια του παρόντος προγράμματος θα πραγματοποιείται κλασσική κυτταρολογική εξέταση (Pap-test) σε συνδυασμό με κολποσκόπηση και λήψη δείγματος ιστού (στην ίδια επίσκεψη) με ταυτόχρονο έλεγχο νεότερων μοριακών δεικτών με αξία στην πρώιμη διάγνωση προκαρκινικών αλλοιώσεων στον τράχηλο της μήτρας. Προβλέπονται τουλάχιστον 4 επισκέψεις με μεσοδιάστημα 6 μηνών κατά τις οποίες θα επαναλαμβάνεται ο πιο πάνω έλεγχος. Η συμμετοχή σας είναι εντελώς δωρεάν, ενώ θα λάβετε γραπτώς τα αποτελέσματα των εξετάσεων που θα πραγματοποιηθούν.

Πέρα των παραπάνω πρέπει να γνωρίζετε ότι:

  • θα κληθείτε να υπογράψετε το έντυπο έγγραφης συγκατάθεσης κατόπιν ενημέρωσης ,
  • η συμμετοχή στην έρευνα αυτή είναι εθελοντική, τα στοιχεία που δίνονται από τους ασθενείς προστατεύονται από το νόμο περί προστασίας των προσωπικών δεδομένων,
  • το όνομά σας δεν θα γίνει γνωστό,
  • δεν θα υπάρχει κανένα κόστος για εσάς και τέλος,
  • ανά πάσα στιγμή έχετε το δικαίωμα να αποχωρήσετε από τη μελέτη αυτή.

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής πάντα υποστηρίζει τις ερευνητικές προσπάθειες των ελλήνων επιστημόνων που ασχολούνται με τις ΙΦΝΕ καθώς με αυτό τον τρόπο προστίθενται κομμάτια στο παζλ των παθήσεών μας και ταυτόχρονα και εμείς οι ασθενείς με τον τρόπο μας βοηθάμε στην αποκάλυψη των μυστικών που κρύβουν οι ασθένειές μας.

Αν είστε γυναίκα με ΙΦΝΕ και επιθυμείτε να πάρετε περισσότερες πληροφορίες ή/και να συμμετάσχετε στην παραπάνω έρευνα μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον γαστρεντερολόγο κο Ιωσήφ Μπειντάρη στα τηλ. 210 5832089 και κιν. 6932868119 στην Ηπατογαστρεντερολογική Μονάδα της Β’ Προπαιδευτικής Παθολογικής Κλινικής του Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο «Αττικόν».


 

Μείωση Ετήσιας Συνδρομής

Το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής λαμβάνοντας υπόψη τις περικοπές που έχουν υποστεί στην πλειοψηφία τους, τα εισοδήματα των κατοίκων της Ελλάδας αποφάσισε να προβεί στη μείωση κατά το ήμισι του ποσού της ετήσιας συνδρομής των 20,00 ευρώ.

Ως εκ τούτου, από την 01/01/2014 η ετήσια συνδρομή των μελών του Συλλόγου μας ανέρχεται στα 10,00 ευρώ.

 

 
2ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών
 
Εκπρόσωποι του Συλλόγου Ατόμων με Νοσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής θα συμμετάσχουν στο 2ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών, που θα πραγματοποιηθεί στις 8 και 9 Νοεμβρίου 2013 στο ξενοδοχείο Divani Caravel στην Αθήνα.
 
Το Συνέδριο θα αποτελείται την πρώτη μέρα από τέσσερις Ενότητες παρουσιάσεων και την δεύτερη ημέρα από συζητήσεις στρογγυλής τραπέζης (workshop) με τον e-patient Dave και παρουσίαση των δραστηριοτήτων των συμμετεχουσών οργανώσεων ασθενών. Οι τέσσερις βασικές Ενότητες θα αφορούν:
 
α) Την ασθενο-κεντρική πολιτική υγείας σε καιρούς ακραίας οικονομικής λιτότητας,
β) την Συμμετοχή των Ασθενών στη χάραξη πολιτικών υγείας και την βιο-ιατρική έρευνα,
γ) τις Μεταρρυθμίσεις στην Υγεία και
δ) τους ασθενείς και τους άλλους εταίρους της υγείας στο ίδιο τραπέζι
 
Bασικός στόχος του Συνεδρίου είναι να αποτελέσει μία ετήσια βάση διαλόγου και ανταλλαγής απόψεων μεταξύ όλων των οργανώσεων, κοινοτήτων και συλλογικοτήτων ασθενών για ανταλλαγή απόψεων με όλους τους άλλους "εταίρους στην υγεία" για τα κοινά και σημαντικά θέματα που τους απασχολούν, αλλά και για τις προτάσεις τους για τη βελτίωση του συστήματος υγείας.
 
Μέχρι σήμερα οι Ασθενείς είναι η μόνη ομάδα εταίρων που δεν έχουν κληθεί να συμμετάσχουν στον προβληματισμό και τις προτάσεις για τις μεταρρυθμίσεις, που θα μπορούσαν να βελτιώσουν τις υπηρεσίες υγείας μειώνοντας το κόστος, αλλά και τα μέτρα περικοπών στην υγεία. Γι' αυτό και είναι εξαιρετικά σημαντικό να είμαστε όλοι εκεί, παρόντες και να στηρίξουμε αυτήν την προσπάθεια ώστε να ακουστεί επιτέλους η φωνή των Ασθενών.
 

Για όσους δεν θα παραστούν, οι διοργανωτές έχουν εξασφαλίσει την εξ ολοκλήρου μετάδοση του Συνεδρίου μέσω Live Streaming από τη διεύθυνση www.patientsinpower.gr ώστε εξ αποστάσεως να μπορούν να συμμετέχουν ενεργά στο διάλογο, παρακολουθώντας τη συζήτηση και υποβάλλοντας ερωτήσεις, προτάσεις μέσω των κοινωνικών δικτύων Twitter και Facebook.

 
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το συνέδριο πατήστε εδώ .
 
 
 

Εισαγωγή στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση και των ατόμων που πάσχουν από Ελκώδη Κολίτιδα

Με το ν. 4186/17.09.2013 και συγκεκριμένα στο άρθρο 39 παρ. 24 τροποποιήθηκε η λίστα των σοβαρών παθήσεων και δίνεται πλέον η δυνατότητα σε "...πάσχοντες από ελκώδη κολίτιδα που λαμβάνουν ανοσοκατασταλτική αγωγή ή έχουν λάβει ανοσοκατασταλτική αγωγή στο παρελθόν και συνεχίζουν με διαφορετική αγωγή..." να εισάγονται στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση χωρίς να δίνουν εξετάσεις και σύμφωνα με τη διαδικασία που ορίζεται στο ν. 3794/2009.

Συμπληρωματικά στο άρθρο 34 του νέου νόμου και συγκεκριμένα στην παρ. 1 δίνεται η δυνατότητα σε πάσχοντες από νόσο Crohn που εισάχθηκαν στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση μέσω των Πανελλαδικών των σχολικών ετών 2010-2011, 2011-2012 και 2012-2013 έχουν το δικαίωμα να μεταφέρουν τη θέση τους σε άλλο ΑΕΙ ή ΤΕΙ σύμφωνα με τους όρους και τις προυποθέσεις που αναφέρονται στο εν λόγω άρθρο.

Για να διαβάσετε το ν. 4186/2013 πατήστε εδώ

 

 

Παροχή Υπηρεσιών Συμβουλευτικής σε άτομα με ΙΦΝΕ και γονείς παιδιών με ΙΦΝΕ

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής αναγνωρίζοντας την ανάγκη τόσο των πασχόντων με Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου (ΙΦΝΕ) όσο και των γονέων των παιδιών με ΙΦΝΕ να διαχειριστούν την πάθησή τους αλλά και τις επιπτώσεις που έχει στην ψυχολογία τους, δίνει τη δυνατότητα σε όλους εσάς που πάσχετε ή που έχετε παιδί με ΙΦΝΕ να συμμετέχετε με ιδιαίτερα χαμηλό κόστος είτε σε Ομάδες Συμβουλευτικής είτε σε Ατομικές Συναντήσεις με την Σύμβουλο Ψυχικής Υγείας και Ανθρωπίνων Σχέσεων κα Βάσια Καραγιώργου για την περίοδο 2013 - 2014.

Η Συμβουλευτική και Ψυχολογική υποστήριξη στους Χρόνια πάσχοντες είναι μια απαραίτητη και   διευκολυντική  διαδικασία που  βοηθάει το άτομο από τη στιγμή της διάγνωσης, σε όλα τα στάδια της διαπραγμάτευσης και  της απώλειας του, αλλά και περαιτέρω στην διαχείριση και την απόκτηση δεξιοτήτων για να ανταπεξέλθει στις καθημερινές ατομικές και  Κοινωνικές του σχέσεις.

Τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου, εφεξής Ι.Φ.Ν.Ε, αποτελούν μια κατηγορία  αυτοάνοσων Νοσημάτων, τα οποία τα καθιστούν Χρόνια. Στα χρόνια νοσήματα η ψυχική διάθεση σχετίζεται με την  πορεία της νόσου μαζί με την κοινωνική και σωματική αντίδραση και κατ΄επέκταση με την λειτουργικότητα του ατόμου στην καθημερινότητα  του.

Το άτομο με ΙΦΝΕ αρκετές φορές θα παλινδρομήσει και θα ζήσει τα αντίστοιχα στάδια της απώλειας και του πένθους κάτω από άλλες συνθήκες. Οι σχέσεις με το οικογενειακό και το κοινωνικό περιβάλλον δεσπόζουν, ιδιαίτερα στις στιγμές που το άτομο μπαίνει σε θεραπεία και ακόμα πιο πολύ όταν βρίσκεται σε έξαρση η νόσος. Το οικογενειακό περιβάλλον είναι εκείνο που πρώτο θα έρθει σε επαφή με τον πάσχοντα. Στο σημείο αυτό καλό θα είναι μέλη της οικογένειας να επισκεφθούν κάποιον ειδικό Ψυχικής Υγείας με τον οποίο θα συζητήσουν, θα ενημερωθούν και θα βρουν τις καλύτερες δυνατές συμπεριφορές αντίδρασης.

Οι τελευταίες έρευνες έχουν δείξει ότι ένα αυτοάνοσο νόσημα αποτελεί δακτυλικό αποτύπωμα για τους ασθενείς. Κατά τον ίδιο τρόπο ένα άτομο με Ι.Φ.Ν.Ε καλό είναι να δει και τον εαυτό του ως μια μοναδική οντότητα με ιδιαιτερότητες και δυνατότητες. Αυτό που προτείνεται στα άτομα είναι να αποδεχθούν τη νόσο  και μπορέσουν να συνεχίσουν να κάνουν ότι έκαναν  προσαρμόζοντας τους ρυθμούς και τις ανάγκες της καθημερινότητας, με τη λειτουργία του σώματος τους.

Ο Ειδικός Ψυχικής Υγείας σε συμβουλευτικό περιβάλλον Κατανόησης, Σεβασμού και Αποδοχής, όπως άλλωστε ορίζουν και οι Διεθνείς πρακτικές Συμβουλευτικής και Ψυχοθεραπείας, βοηθάει χωρίς παρέμβαση, αλλά με τις γνώσεις του, το Συμβουλευόμενο να ανακαλύψει άγνωστες πτυχές και αντιδράσεις του εαυτού του αλλά και τον τρόπο να τις κατανοήσει και να τις διαχειριστεί.

Τα στρεσογόνα γεγονότα, κατά κοινή επιστημονική παραδοχή,  είναι παθολογικές καταστάσεις που συντελούν  στην εξέλιξη της Κλινικής εικόνας της νόσου. Η Συμβουλευτική υποστήριξη βοηθάει το άτομο να διαχειριστεί τέτοιου είδους δυσκολίες και να ανακαλύψει και τις δυνατότητες που το ίδιο έχει. Η Συμβουλευτική και Η ψυχολογική υποστήριξη, βοηθάει χωρίς παρέμβαση αλλά με τις γνώσεις του Συμβούλου, το Συμβουλευόμενο να ανακαλύψει άγνωστες πτυχές και αντιδράσεις του εαυτού του αλλά και τον τρόπο να τις κατανοήσει και να τις διαχειριστεί.

Η παροχή ψυχολογικής υποστήριξης εστιάζει στην ενδυνάμωση της αυτοπεποίθησης και αυτοεκτίμησης του πάσχοντα αλλά και στην αναγνώριση συναισθημάτων που το ίδιο βιώνει.

Οι συναντήσεις με τον Συμβούλου Ψυχικής Υγείας είναι α) ατομικές  σε σταθερό πλαίσιο ώρας και μέρας και χώρου, που ορίζεται σε συνεργασία με το Σύμβουλο και τον Συμβολευόμενο και β) ομαδικές συναντήσεις από 3 έως 8 άτομα για ομοιογενή ομάδα ασθενών και από 5 έως 12 άτομα για ομάδα γονέων.

 

Υποβολή Ηλεκτρονικού Μηχανογραφικού Δελτίου των Υποψηφίων που πάχουν από σοβαρές παθήσεις για την εισαγωγή στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση έτους 2013 σε ποσοστό 5%

Από το Υπουργείο Παιδείας και Θρησκευμάτων ανακοινώνεται ότι οι υποψήφιοι που πάσχουν από σοβαρές παθήσεις καλούνται να υποβάλουν ηλεκτρονικά, μέσω Διαδικτύου, μηχανογραφικό δελτίο με τις προτιμήσεις τμημάτων και σχολών που επιθυμούν να εισαχθούν στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση το ακαδ. έτος 2013-2014, σε ποσοστό 5% επιπλέον των θέσεων εισακτέων, από 9 μέχρι και 16 Σεπτεμβρίου2013.

Η πλατφόρμα θα είναι προσβάσιμη όλο το 24ωρο στην ιστοσελίδα του Υπουργείου Παιδείας και Θρησκευμάτων,www.minedu.gov.gr και οι υποψήφιοι θα μπορούν από οποιοδήποτε ηλεκτρονικό υπολογιστή με πρόσβαση στο Διαδίκτυο, να υποβάλουν το μηχανογραφικό τους δελτίο με τις προτιμήσεις των σχολών που επιθυμούν να εισαχθούν και να δηλώσουν όλα τα στοιχεία που είναι απαραίτητα για την υποψηφιότητά τους. Η εφαρμογή συνοδεύεται από οδηγίες, τις οποίες οι υποψήφιοι οφείλουν να μελετήσουν προσεκτικά και να ακολουθήσουν πιστά τα προτεινόμενα βήματα για τη σωστή συμπλήρωση του μηχανογραφικού δελτίου, λαμβάνοντας σοβαρά υπόψη τις αποκλειόμενες παθήσεις που έχουν ορίσει οι σχολές ή τα τμήματα.

Οι υποψήφιοι πρέπει να γνωρίζουν ότι αμέσως μετά την ηλεκτρονική υποβολή:

Α. Εκτυπώνουν απευθείας από την εφαρμογή:

  • ένα (1) αντίγραφο του μηχανογραφικού δελτίου καθώς και
  • την Υπεύθυνη Δήλωση που εμφανίζεται στην «ΑΝΑΣΚΟΠΗΣΗ»

Β. Υπογράφουν τα ανωτέρω έγγραφα (το μηχανογραφικό δελτίο σε όλες τις σελίδες).

Γ. Αποστέλλουν τα ανωτέρω έγγραφα μαζί με:

  • ένα (1) επικυρωμένο αντίγραφο ή φωτοαντίγραφο του τίτλου απόλυσης
  • ένα (1) επικυρωμένο φωτοαντίγραφο του Πιστοποιητικού διαπίστωσης της πάθησης, που έχει εκδοθεί από την αρμόδια επταμελή Επιτροπή του νοσοκομείου
  • ένα επικυρωμένο φωτοαντίγραφο της αστυνομικής ταυτότητας ή του διαβατηρίου
  • σε περίπτωση υποβολής του μηχανογραφικού δελτίου, από νόμιμα εξουσιοδοτημένο εκπρόσωπο, συνυποβάλλεται και η πρωτότυπη εξουσιοδότηση.

Η αποστολή θα πρέπει να γίνει Α Π Ο Κ Λ Ε Ι Σ Τ Ι Κ Α ΚΑΙ Μ Ο Ν Ο με ΤΑΧΥΜΕΤΑΦΟΡΑ (COURIER ) προς το:

ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΠΑΙΔΕΙΑΣ ΚΑΙ ΘΡΗΣΚΕΥΜΑΤΩΝ

«ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΟΡΓΑΝΩΣΗΣ ΚΑΙ ΔΙΕΞΑΓΩΓΗΣ ΕΞΕΤΑΣΕΩΝ»

ΤΜΗΜΑ Α΄ γρ. 0090,

Α. Παπανδρέου 37, Τ.Κ. 15180, Μαρούσι – Αθήνα, Ελλάδα

με την ένδειξη:

για την Επιτροπή Συγκέντρωσης και Ελέγχου δικαιολογητικών υποψηφίων με σοβαρές παθήσεις για το έτος 2013

και καταληκτική ημερομηνία της ταχυδρομικής σήμανσης τη 17η Σεπτεμβρίου 2013.

Μετά την παρέλευση της προθεσμίας υποβολής του ηλεκτρονικού μηχανογραφικού (17 Σεπτεμβρίου) δεν θα γίνονται δεκτά εκπρόθεσμα μηχανογραφικά δελτία, καθώς κλειδώνει το σύστημα.

Μετά τον έλεγχο των στοιχείων και την ταυτοποίηση με το ηλεκτρονικό αρχείο, οι υποψήφιοι θα ενημερωθούν με νεότερη ανακοίνωση στην ιστοσελίδα του Υπουργείου για την ολοκλήρωση της διαδικασίας του ελέγχου και τον κωδικό αριθμό με τον οποίο θα αναζητήσουν τα αποτελέσματα εισαγωγής στην ιστοσελίδα του Υπουργείου, μόλις ανακοινωθούν.

Δ. Οι υποψήφιοι καταθέτουν οι ίδιοι ή νόμιμα εξουσιοδοτημένος εκπρόσωπός τους στη γραμματεία της σχολής ή τμήματος επιτυχίας, τα πρωτότυπα δικαιολογητικά που απαιτούνται, η οποία και θα προβεί στον τελικό έλεγχο για την πληρότητα και τη νομιμότητά τους, προκειμένου να ολοκληρωθεί η εγγραφή τους, στις ημερομηνίες που θα ορισθούν. Σε περίπτωση διαπίστωσης, είτε κατά τον έλεγχο, είτε μετά την εγγραφή κατά οποιονδήποτε τρόπο, ότι δεν συντρέχουν οι νόμιμες προϋποθέσεις υπαγωγής στην ειδική κατηγορία, λόγω υποβολής ψευδών ή μη νομίμων δικαιολογητικών, οι εισαχθέντες διαγράφονται με απόφαση του τμήματος ή της σχολής και αποκλείονται κατά τα δύο (2) επόμενα ακαδημαϊκά έτη από κάθε διαδικασία εισαγωγής σε όλα τα τμήματα και τις σχολές.

Σε περίπτωση μη ολοκλήρωσης της εγγραφής λόγω αποκλειόμενης πάθησης ο υποψήφιος εισάγεται σε επόμενη σχολή προτίμησης του μηχανογραφικού δελτίου με απόφαση του Υπουργού Παιδείας και Θρησκευμάτων, με την προϋπόθεση ότι έχει βαθμό απολυτηρίου ή πτυχίου κατά περίπτωση ίσο ή μεγαλύτερο με αυτό του τελευταίου εισαχθέντος στο συγκεκριμένο τμήμα και ότι η πάθησή του, του επιτρέπει την εισαγωγή του σ’ αυτό.

Για να κατεβάσετε το Δελτίο Τύπου πατήστε εδώ .

 

Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΙΦΝΕ)

Η 19η Μαίου είναι αφιερωμένη στις ΙΦΝΕ και στους ανθρώπους που καθημερινά αντιμετωπίζουν τις προκλήσεις που επιβάλλουν στη ζωή τους οι παθήσεις αυτές. 

Η Νόσος του Crohn και η Ελκώδης Κολίτιδα είναι Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ) και αποτελούν χρόνιες αυτοάνοσες παθήσεις που προκαλούν φλεγμονή σε ολόκληρο το πεπτικό σύστημα η πρώτη και μόνο στο παχύ έντερο η δεύτερη. Πρόκειται για ανίατες νόσους που διαρκούν διά βίου και έχουν σημαντικές ψυχολογικές, κοινωνικές και οικονομικές συνέπειες στους πάσχοντες. Πλήττουν άτομα κυρίως νεαρής ηλικίας (σε πολλούς ανθρώπους πρωτοεμφανίζονται σε ηλικία 15 έως 30 ετών), καθιστώντας τα μερικώς ή ολικώς ανίκανα να εργαστούν ή ακόμα και να παρακολουθήσουν τα μαθήματά τους στο σχολείο ενώ πολύ συχνά υποβάλλονται σε μακρά διαστήματα αναγκαστικής και επώδυνης νοσηλείας.

Τόσο η νόσος Crohn όσο και η ελκώδης κολίτιδα απαντώνται σε όλον τον κόσμο, παρόλο που είναι συχνότερες στον δυτικό κόσμο. Περίπου 2,5 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρώπη πάσχουν από ΙΦΝΕ.

Ο Σύλλογος Ατόμων με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολιτιδα Αττικής συμμετέχει στις εκδηλώσεις που γίνονται ανά τον κόσμο με σκοπό να "συστήσει" στο ελληνικό κοινό τις παθήσεις μας αλλά και τους ασθενείς πραγματοποιώντας τις ακόλουθες δράσεις:

1. Παρουσίαση με Θέμα "Διατροφή και ΙΦΝΕ" στις 17 Μαίου και ώρα 7μμ από την κλινική διατροφολόγο κα Ευσταθία Παππαδά, στο πρώην Δημαρχείο Αγ. Ιωάννη Ρέντη, Μπιχάκη 8.

2. Παραγωγή τηλεοπτικού σποτ με τίτλο "διώξε τις σκέψεις, ενημερώσου" που θα "παίζεται" στα ελληνικά κανάλια από τις 15 Μαίου 2013 μέχρι τις 15 Ιουνίου 2013.

3. Παραγωγή βίντεο με τίτλο "διώξε τις σκέψεις, ενημερώσου" που μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ .

4. Επισκέψεις σε δημόσια νοσοκομεία με σκοπό την διανομή ενημερωτικών εντύπων.

 

Για να δείτε πως "γιόρτασαν"  της Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ και σε άλλες χώρες πατήσετε εδώ .

 

Εφαρμογή ενιαίου εντύπου Ιατρικής Έκθεσης/Βεβαίωσης

Η Διοίκηση του ΙΚΑ-ΕΤΑΜ, στο πλαίσιο ενός συνόλου ενεργειών στις οποίες προβαίνει προκειμένου να βελτιώσει περαιτέρω τη λειτουργία των ΚΕ.Π.Α. και να εξορθολογήσει το χρόνο αναμονής των προς εξέταση περιστατικών ανακοινώνει την κατάργηση της υπάρχουσας διαδικασίας προετοιμασίας του ιατρικού φακέλου για εισαγωγή στις Υγειονομικές Επιτροπές.

Συγκεκριμένα, από 15/06/2013, κατά εφαρμογή του Ν.4144/2013 άρθρο 76 παρ. 3, καθίσταται υποχρεωτική η συνυποβολή με την αίτηση για πιστοποίηση του βαθμού αναπηρίας από τα ΚΕ.Π.Α. του ενιαίου εντύπου Ιατρικής Έκθεσης/Βεβαίωσης, με την ονομασία "Εισηγητικός Φάκελος Παροχών Αναπηρίας".

Με την εφαρμογή του νέου εντύπου, ο χρόνος αναμονής περιορίζεται σημαντικά καθότι ο παραπέμπων ιατρός καθορίζει την ειδικότητα της υγειονομικής επιτροπής στην οποία θα παραπέμπεται ο ασθενής. Ως συνακόλουθο, εξασφαλίζεται η ορθή επιλογή της Υγειονομικής επιτροπής και η άμεση καταχώρηση ειδικότητας από το Διοικητικό υπάλληλο κατά τη διαδικασία πρωτοκόλλησης του αιτήματος, γεγονός που καθιστά το αίτημα άμεσα προγραμματιστέο.

Κανένα αίτημα δε θα γίνεται δεκτό από 15/06/2013 στα ΚΕ.Π.Α. χωρίς την προσκόμιση του Εισηγητικού Φακέλου Παροχών Αναπηρίας.

Για περισσότερες πληροφορίες και για να "κατεβάσετε" το ενιαίο έντυπο πατήστε εδώ .

ΠΡΟΣΟΧΗ: Με την με αρ. πρωτ. Π51/19/14-6-2013 Εγκύκλιο της Δ/νσης Αναπηρίας και Ιατρικής Εργασίας του ΙΚΑ διευκρινίζεται ότι ΔΕΝ ΚΑΘΙΣΤΑΤΑΙ ΠΡΟΣΩΡΙΝΑ ΥΠΟΧΡΕΩΤΙΚΗ Η ΥΠΟΒΟΛΗ ΤΟΥ ΕΝΙΑΙΟΥ ΕΝΤΥΠΟΥ "ΕΙΣΗΓΗΤΙΚΟΣ ΦΑΚΕΛΟΣ ΠΑΡΟΧΩΝ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ". Για να διαβάσετε την εγκύκλιο πατήστε εδώ .

 

 

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΑΣΘΕΝΩΝ

«Οι ασθενείς διεκδικούν ένα άλλο δημόσιο ΕΣΥ»

Η διεκδίκηση ενός άλλου δημόσιου ΕΣΥ, στο πλαίσιο της αρχικής βασικής αξίας που καθόρισε τον δημόσιο χαρακτήρα του πριν από 30 χρόνια, ήταν το ομόφωνο αίτημα των συλλόγων ασθενών κατά τη συνέντευξη τύπου για τον απολογισμό του 1ου Πανελλήνιου Συνέδριου Ασθενών, όπου για πρώτη φορά συναντήθηκαν Σύλλογοι, Ενώσεις και Ομοσπονδίες ασθενών από όλη την Ελλάδα. 

Μέσα από το Συνέδριο, εκφράστηκε η πρώτη προσπάθεια οργάνωσης των πασχόντων από χρόνιες παθήσεις και η δυναμική αυτής της συμμετοχής, βρήκε γόνιμο έδαφος για την καταγραφή των προβλημάτων του Εθνικού Συστήματος Υγείας της χώρας μας. Έμφαση δόθηκε στην καταγραφή των διεκδικήσεων των ασθενών με στόχο τις άριστες παροχές υγείας προς όλους τους πολίτες και ειδικότερα τους πάσχοντες από χρόνιες παθήσεις.

Ήταν το πρώτο Συνέδριο όπου οι ασθενείς ήταν δυναμικοί συνδιαμορφωτές στην οργάνωση, στο βήμα και στο ακροατήριο. Για την εξασφάλιση συμμετοχής όσο το δυνατόν περισσοτέρων ασθενών και ενδιαφερόμενων υπήρχε ζωντανή αναμετάδοση (live streaming) του Συνεδρίου καθώς και εκτεταμένη χρήση των μέσων κοινωνικής δικτύωσης.

Ένα απο τα συμπέρασμα του Συνεδρίου και κοινή διαπίστωση ήταν η έλλειψη ενημέρωσης και πληροφόρησης των ασθενών για τα δικαιώματά τους με βάση την νομοθεσία και τις διεθνείς διατάξεις. Επιβάλλεται επίσης να θεσμοθετηθεί η συμμετοχή εκπροσώπων όλων των παθήσεων στα κέντρα λήψης αποφάσεων για το σχεδιασμό, την εφαρμογή και την αξιολόγηση των πολιτικών της Υγείας,  ώστε να διασφαλίζεται η βεβαιότητα σε όλους ότι η Υγεία είναι το δημόσιο αγαθό που πρέπει να παρέχεται σε όλους τους πολίτες ισότιμα και ανάλογα με τις ανάγκες τους.

Ομόφωνα οι σύνεδροι ζήτησαν:

- Να καθιερωθεί η δωρεάν χορήγηση όλων των φαρμάκων και υλικών από τα Φαρμακεία των νοσοκομείων σε όλους τους πάσχοντες από χρόνιες παθήσεις με το κόστος να καλύπτεται από τον προϋπολογισμό του ΕΟΠΥΥ και όχι των νοσοκομείων.

- Να προβλέπεται από την πολιτεία απόθεμα φαρμάκων και υλικών για τις περιπτώσεις έλλειψης που οφείλονται σε γενικότερες μειώσεις παραγωγής και διάθεσης φαρμάκων.

- Να προβλέπεται η παραγωγή από τις ελληνικές φαρμακοβιομηχανίες γενόσημων φαρμάκων που θα αντικαταστήσουν τα ακριβά φάρμακα διαφόρων παθήσεων, μετά από καθορισμένες διαδικασίες ελέγχου της ποιότητας και αποτελεσματικότητάς τους από τις αρμόδιες αρχές.

- Να δημιουργηθούν σύγχρονες Μονάδες παρακολούθησης και θεραπείας για όλες τις χρόνιες παθήσεις, και τουλάχιστον από μια Μονάδα σε κάθε Υγειονομική Περιφέρεια για τις σπανιότερες παθήσεις.

- Να στεκεχωθούν όλες οι Μονάδες στα νοσοκομεία της χώρας με ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό σύμφωνα με τις πραγματικές ανάγκες.

- Να υπάρχει άμεση έγκριση διάθεσης καινοτόμων φαρμάκων από Επιτροπή με την συμμετοχή εκπροσώπων Ασθενών και του ΕΟΦ, ανεξάρτητα από το εάν έχουν κυκλοφορήσει στην Ευρωπαϊκή Ένωση.

Πρωτοπορία του Συνεδρίου θεωρήθηκε απο όλους τους συνέδρους, το βήμα και η φωνή που δόθηκε συλλογικά στους ασθενείς απο όλη την Ελλαδά και η κατανόηση οτι τα προβλήματα των ασθενών είναι κοινά, ανέξαρτητα απο το πρόβλημα υγείας που αντιμετωπίζει κάθε άτομο.

Παράλληλα, με δεδομένη τη μεγάλη επιτυχία της διοργάνωσης του 1ου Συνεδρίου και τη ανάγκη θεσμοθέτησής του, η οργανωτική επιτροπή ανακοίνωσε την ημερομηνία του 2ου Πανελλήνιου Συνέδριου Ασθενών για το διήμερο 1-2 Νοεμβρίου 2013 στην Αθήνα.

 

Για να διαβάσετε αναλυτικά τις θέσεις της οργανωτικής επιτροπής του Συνεδρίου πατήστε εδώ .

 

 

Ειδική Συνάντηση για τα ΚΕΠΑ

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής συμμετείχε σήμερα 11/04/2013 στην Ειδική Συνάντηση για τα ΚΕΠΑ που διοργανώθηκε από την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) με σκοπό  όλοι οι αρμόδιοι φορείς, κυβέρνηση, πολιτικά κόμματα, επιστημονική κοινότητα, αναπηρικό κίνημα και άλλες αρμόδιες Αρχές, να τοποθετηθούν με ευθύτητα και παρρησία πάνω σε αυτό το θέμα, που ουσιαστικά συνιστά με τη σημερινή κατάσταση κοινωνική φυλάκιση, φτωχοποίηση και συλλήβδην ενοχοποίηση των Ελλήνων και Ελληνίδων με αναπηρία.

Προσκεκλημένοι ήταν εκπρόσωποι Συλλόγων Ασθενών καθώς και οι ακόλουθοι εκπρόσωποι διαφόρων φορέων:

- κ. Νικόλαος Παναγιωτόπουλος, Υφυπουργός Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Πρόνοιας
- κ. Χρήστος Πολυζωγόπουλος, Πρόεδρος ΟΚΕ
- κ. Παναγιώτης Σκανδαλάκης, Πρόεδρος ΚΕΣΥ
- κ. Μιχαήλ Βλασταράκος, Πρόεδρος Πανελλήνιου Ιατρικού Συλλόγου
- κ. Γεώργιος Πατούλης, Πρόεδρος Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών
- κ. Γεώργιος Κυριακόπουλος, Πρόεδρος Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Εργαζομένων ΙΚΑ
- κ. Κων/νος Μπαρτζελιώτης, Εκπρόσωπος Συνηγόρου του Πολίτη
- κ. Ιωάννης Βαφειάδης, Γενικός Δ/ντής Σχεδιασμού κ΄ Ανάπτυξης Υπηρεσιών Υγείας Ε.Ο.Π.Υ.Υ.
- κ. Διονύσιος Πατσούρης, Υποδιοικητή ΙΚΑ 

Μετά τις παρουσιάσεις των παραπάνω τέθηκαν ζητήματα και ακολούθησε συζήτηση σχετικά με τα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε όλοι μας με τα ΚΕΠΑ αλλά και τα γραφειοκρατικά κωλύματα που επεμβαίνουν στην ομαλή χορήγηση των διαφορών παροχών/επιδομάτων αφού έχει αποδοθεί το ποσοστό αναπηρίας.

Για να διαβάσετε τις προτάσεις/παρεμβάσεις που προτάθηκαν μέσα από τη συζήτηση πατήστε εδώ .

 

Προνοιακά Επιδόματα για ΑμΕΑ

Η Γενική Γραμματεία Πρόνοιας κοινοποίησε εγκύκλιο που διευκρινίζει και συμπληρώνει τις παραλείψεις της προηγούμενης εγκυκλίου με αρ. πρωτ. Π3Α/φ.32/γπ.ΟΙΚ.141770/22-12-2011, σχετικά με τις διατάξεις του άρθρου 46 του ν. 4025/2011 για τη χορήγηση προνοιακών επιδομάτων και τη διακοπή τους από τα προνοιακά τμήματα των Δήμων.

Για να διαβάστε την εγκύκλιο πατήστε εδώ .

 

Διαδικασία Εισαγωγής στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση για το Ακαδημαικό Έτος 2013 -2014

Το Υπουργείο Παιδείας, δια Βίου Μάθησης και Θρησκευμάτων καλεί με δελτίο τύπου τους υποψηφίους να υποβάλλουν από τις 20 Φεβρουαρίου μέχρι και τις 8 Μαρτίου 2013 στις επταμελείς Επιτροπές που έχουν οριστεί από το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας (ΚΕ.Σ.Υ.) σε συγκεκριμένα νοσοκομεία της Ελλάδας τα δικαιολογητικά που απαιτούνται για την έκδοση του Πιστοποιητικού Διαπίστωσης της Πάθησής του.

Με νεότερη εγκύκλιο του υπουργείου θα ανακοινωθεί η διαδικασία για την υποβολή των αιτήσεων - μηχανογραφικών δελτίων.

Για να διαβάσετε το Δελτίο Τύπου παρακαλούμε πατήστε εδώ.

 

H 6η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων πλησιάζει …

Στις 28 Φεβρουαρίου του 2013, σε ολόκληρο τον πλανήτη, σύλλογοι και ενώσεις ασθενών που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις.

Απώτερο στόχο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων αποτελεί η ευαισθητοποίηση όχι μόνο του κοινού, των ασθενών και των εκπροσώπων τους αλλά και των πολιτικών, των ερευνητών και των επαγγελματιών υγείας.

Από την πρώτη Ευρωπαϊκή Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η οποία διοργανώθηκε το 2008 από την EURORDIS (την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τις Σπάνιες Παθήσεις) και από το Συμβούλιο των Ενώσεων, χιλιάδες εκδηλώσεις έχουν λάβει χώρα παγκοσμίως, επηρεάζοντας εκατοντάδες χιλιάδες ανθρώπων και προσελκύοντας την προσοχή των Μ.Μ.Ε.. Ως αποτέλεσμα αυτών των συνεχιζόμενων προσπαθειών έχει πυροδοτηθεί μια κίνηση για την προώθηση της Ευρωπαϊκής Πολιτικής σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις, καθώς και των Εθνικών Σχεδίων Δράσης για Σπάνιες Παθήσεις σε πολλές χώρες της Ευρώπης.

Ειδικότερα για το 2013, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έχει θέμα: «Οι Σπάνιες Παθήσεις Δεν Έχουν Σύνορα». Σε Ευρωπαϊκό επίπεδο, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων αποσκοπεί στην ενημέρωση για τις αλλαγές στην πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στη διασυνοριακή φροντίδα υγείας, καθώς και τις ευκαιρίες που παρουσιάζονται για καλύτερη περίθαλψη μέσω της οδού αυτής.

Η ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) διοργανώνει για την Ημέρα αυτή πλήθος εκδηλώσεων και δράσεων:

· Σειρά ομιλιών από διακεκριμένους επιστήμονες και ασθενείς την 28η Φεβρουαρίου 2013, ώρα 17:00, στο Ίδρυμα Ευγενίδου, με βασικό θέμα: «Οι Σπάνιες Παθήσεις Δεν Έχουν Σύνορα»

· Ξενάγηση των ασθενών/μελών της Π.Ε.Σ.ΠΑ. στο Μουσείο της Ακρόπολης στις 3 Μαρτίου 2013 και ώρα 12:00.

· Προβολή σχετικού τηλεοπτικού σποτ σε όλα τα κανάλια και ραδιοφωνικού σποτ σε όλους τους σταθμούς, από την 12η Φεβρουαρίου 2013 έως και την 4η Μαρτίου 2013.

· Διανομή έντυπου υλικού σε κεντρικά σημεία, με τη συνεργασία των Συλλόγων-Μελών της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

· Δενδροφύτευση στον χώρο του Ιδρύματος Ευγενίδου και του Μουσείου της Ακρόπολης, με σπάνια φυτά.

 

Για περισσότερες πληροφορίες πατήστε εδώ .

 

 

Μετά τις επιτυχημένες συναντήσεις των μελών του Συλλόγου Ατόμων με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής είτε για ενημερώσεις από γιατρούς είτε απλά για έναν καφέ ήρθε η ώρα για θέατρο.

Την Κυριακή 24 Φεβρουαρίου στις 18:30 τα μέλη και οι φίλοι του Συλλόγου θα έχουν την ευκαιρία  να συναντηθούν και να παρακολουθήσουν τη θεατρική  παράσταση  «Κυρία Ιουλία »  που παρουσιάζεται στο θέατρο ¨ΠΚ¨  Κασομούλη 30, Νέος Κόσμος (στάση Μετρό Νέος Κόσμος), με την προνομιακή τιμή των 10 ευρώ ( 25% έκπτωση ειδικά για το Σύλλογο) .

Αφήστε τις έγνοιες και τα προβλήματα στην άκρη και ελάτε να γελάσουμε με την εκπληκτική κωμωδία «Κυρία Ιουλία»  που υπογράφουν η  Εμμανουέλα Αλεξίου  και η Μάρω Μπουρδάκου

Για να εξασφαλίσετε/δηλώσετε τη συμμετοχή σας επικοινωνήστε στο 6938272727 με τον Γιώργο Ζήση  (μέλος του Συλλόγου Ατόμων με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής).

 

Λίγα λόγια για το έργο «ΚΥΡΙΑ ΙΟΥΛΙΑ»


 

Υποστήριξε τη Μάχη ενάντια στις ΙΦΝΕ

“JOIN THE FIGHT AGAINST IBD”

Οι Σύλλογοι Ατόμων με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής και Βορείου Ελλάδας θα συμμετάσχουν μαζί με εκπροσώπους ασθενών με Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου και από όλες τις χώρες της Ευρώπης στην παγκόσμια συνέντευξη τύπου και την καμπάνια ενημέρωσης που διοργανώνεται στη Βιέννη στις 13 και 14 Φεβρουαρίου 2013 από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα (European Crohn’s and Colitis Organisation - ECCO ) και την Πανευρωπαϊκή Ομοσπονδία Συλλόγων Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα (European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations - EFCCA ).

Τα τελευταία πενήντα χρόνια ο αριθμός των χρόνιων φλεγμονωδών νόσων έχει αυξηθεί κατά δέκα έως δεκαπέντε φορές στις ιδιαίτερα ανεπτυγμένες χώρες. Ακόμα πιο ανησυχητικό είναι το γεγονός ότι ο αριθμός των παιδιών και εφήβων που επηρεάζονται από αυτές αυξάνει συνεχώς. Στις χρόνιες φλεγμονώδεις νόσους περιλαμβάνονται το άσθμα, ο διαβήτης τύπου Ι, η σκλήρυνση κατά πλάκας και οι ιδιοπαθείς φλεγμονώδεις νόσοι του εντέρου. Στην Ευρώπη, περίπου 3 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν από μία εκ των δύο πιο κοινών Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΙΦΝΕ), τη νόσο του Crohn (Κρον) και την Ελκώδη Κολίτιδα και μόνο στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν 66.000 περίπου ασθενείς με ΙΦΝΕ. Αυτές οι παθήσεις εκδηλώνονται σε διάφορες ηλικίες, παρόλα αυτά ο μεγαλύτερος αριθμός εμφάνισής τους είναι μεταξύ των 20 και 30 ετών. Γι’αυτό το λόγο η Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα (European Crohn’s and Colitis Organisation - ECCO) και η Πανευρωπαϊκή Ομοσπονδία Συλλόγων Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα (European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations – EFCCA) συνεργάζονται για δεύτερη χρονιά ώστε  να γνωστοποιήσουν με συντονισμένες δράσεις τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ και να δώσουν την αφορμή στους πάσχοντες , τις οικογένειες τους και το ευρύτερο κοινό να ΣΥΜΜΕΤΕΧΟΥΝ ΣΤΗ ΜΑΧΗ ΕΝΑΝΤΙΑ ΣΤΙΣ ΙΦΝΕ.

 

 

ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΕ ΤΗΝ ΤΡΑΠΕΖΑ ΑΙΜΑΤΟΣ ΣΑΚΕΚΑ

"ΜΠΟΡΕΙ ΕΜΕΙΣ ΝΑ ΜΗΝ ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΝΑ ΔΩΣΟΥΜΕ ΑΙΜΑ ΟΜΩΣ ΚΑΠΟΙΟΙ ΑΠ'ΤΟΥΣ ΦΙΛΟΥΣ ΜΑΣ ΚΑΙ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΜΠΟΡΟΥΝ"

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής έχει δημιουργήσει Τράπεζα Αίματος στο όνομά του στο Τζάνειο Νοσοκομείο  Πειραιά αναγνωρίζοντας την ανάγκη σε αίμα για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ που μπορεί λόγω της πάθησής τους να υποβληθούν σε χειρουργικές επεμβάσεις ή που μπορεί να χρειαστούν κάποια μετάγγιση.

Παρόλο που οι ίδιοι οι ασθενείς δεν επιτρέπεται να γίνουν αιμοδότες ελπίζουμε ότι η γνώση για την ύπαρξη της Τράπεζας θα σας δώσει το κίνητρο να ενημερώσετε όσους ανθρώπους γνωρίζετε που θα μπορούσαν να προσφέρουν το πολύτιμο αυτό αγαθό.

Προσφορά του αίματος μπορεί να γίνει οποιαδήποτε  στιγμή πηγαίνοντας στο Τζάνειο Νοσοκομείο Πειραιά ή όποιο Νοσοκομείο εξυπηρετεί τον αιμοδότη, ενώ το μόνο που πρέπει να αναφέρετε στο εκάστοτε Νοσηλευτικό ίδρυμα είναι ότι δίνετε αίμα για την Τράπεζα Αίματος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής και κατόπιν να ενημερώσετε τον Υπεύθυνο Διαχείρισης της Τράπεζας που έχει οριστεί από το σύλλογο.

Αίτημα για αίμα μπορεί να γίνει από μέλη του Συλλόγου, μη μέλη ασθενείς με ΙΦΝΕ ή εκπροσώπους αυτών καθώς και οποιουδήποτε έχει δώσει αίμα για την τράπεζα για 2 τουλάχιστον φορές, οποιαδήποτε στιγμή  στον Υπεύθυνο Διαχείρισης της Τράπεζας που έχει οριστεί από το σύλλογο, ο οποίος θα προβαίνει σε όλες τις απαραίτητες ενέργειες για την αποστολή του αίματος στο νοσοκομείο που βρίσκεται ο ασθενής που το χρειάζεται.

Για οποιαδήποτε πληροφορία σχετικά με την  Τράπεζα Αίματος  μπορείτε να καλείτε τον Υπεύθυνος Διαχείρισης της Τράπεζας κο Χρήστο Κιτμιρίδη στο τηλέφωνο 6907605369.

Ελπίζουμε στη στήριξη σας για να επιτύχουμε το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα.

 

Στα πλαίσια των φετινών Εορτών για τα Χριστούγεννα, την Πρωτοχρονία και τα Θεοφάνεια που χαρακτηρίζονται πάντα από τον ενθουσιασμό των μικρών και μεγάλων παιδιών,ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής σας προσφέρει σε συνεργασία με τις παραγωγούς Ρούλα Νικολάου και Βασιλεία Ζερβού τη δυνατότητα να παρακολουθήσετε μαζί με τα παιδιά σας το παιδικό-εφηβικό μιούζικαλ

"Ο Ευτυχισμένος Πρίγκιπας" του Όσκαρ Ουάιλντ

Η θεατρική παράσταση "παίζεται" στη Νέα Θεατρική Σκηνή στον ανακαινισμένο και ιστορικό κινηματογράφο

"Ατλαντίς", Λ. Βουλιαγμένης 245 δίπλα από το Μετρό της Δάφνης.

 

Τα μέλη και οι φίλοι του Συλλόγου μπορούν να παρακολουθήσουν τις παραστάσεις

κάθε Σάββατου από τις 29 Δεκεμβρίου 2012 έως  και τις 26 Ιανουαρίου 2013

καταβάλλωντας την ειδική τιμή των 6 ευρώ ανά άτομο

με την προυπόθεση να αναφέρουν το όνομα του Συλλόγου

όταν επικοινωνήσουν για να "κλείσουν" εισιτήρια ή όταν πάνε απευθείας στο θέατρο.

 

Η κάθε παράσταση ξεκινά στις 11:00 πμ και η διάρκειά της είναι μιάμισι ώρα.

 

Προπώληση εισιτηρίων Τρίτη – Παρασκευή (  17:00-21:00 μμ) Σάββατο 10:00-13:00 και Κυριακή 10:00-17:00

Για κρατήσεις θέσεων τηλεφωνείστε στο 210 9702489 τις ώρες προπώλησης.

Για οποιαδήποτε άλλη πληροφορία σχετικά με την παράσταση ο υπεύθυνος επικοινωνίας για τους Συλλόγους που είναι στη διάθεσή σας, είναι ο Γιώργος Ζήσης   τηλ.   69 38 27 27 27  

 

 

Αύξηση Ποσοστού Συμμετοχής στα Φάρμακα

Δημοσιεύθηκε στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως η Κοινή Υπουργική Απόφαση του Υπουργού Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Πρόνοιας κ. Ιωάννη Βρούτση και του Αναπληρωτή Υπουργού Υγείας κ. Σαλμά σύμφωνα με την οποία τροποποιείται ο "Κατάλογος παθήσεων, τα φάρμακα των οποίων χορηγούνται με μειωμένη ή μηδενική συμμετοχή του ασφαλισμένου".

Σύμφωνα με αυτή την απόφαση, η ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ των ΑΣΘΕΝΩΝ στα ΦΑΡΜΑΚΑ που αφορούν τις παθήσεις μας (Νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα) ΑΥΞΑΝΕΤΑΙ από 10% σε 25%.

Η εν λόγω απόφαση δεν αλλάζει κάτι σχετικά με τους βιολογικούς παράγοντες Remicade και Humira που συνεχίζουν να παρέχονται χωρίς επιβάρυνση του ασθενή.

Ο Σύλλογός μας θεωρώντας ότι η συγκεκριμένη απόφαση είναι ΑΠΑΡΑΔΕΚΤΗ και θα οδηγήσει στην αύξηση του κόστους των φαρμάκων μας κατά 15% θα προβεί στην κατάθεση υπομνήματος/διαμαρτυρίας προς τα δύο Υπουργεία ζητώντας την επαναφορά του ποσοστού συμμετοχής μας στο εδώ και χρόνια τηρούμενο 10%. Πρέπει κάποτε οι αποφασίζοντες σε αυτή τη χώρα να ΚΑΤΑΛΑΒΟΥΝ ότι ΧΡΟΝΙΑ ΠΑΘΗΣΗ ΣΗΜΑΙΝΕΙ ΚΑΙ ΕΦ'ΟΡΟΥ ΖΩΗΣ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΗ ΕΠΙΒΑΡΥΝΣΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΤΩΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΩΝ ΤΟΥΣ.

Για να δείτε την απόφαση πατήστε εδώ .

 

Υπηρεσία Συμβουλευτικής Υποστήριξης από την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων

Κατά καιρούς έχουμε δεχτεί ερωτήματα από μέλη μας,  αλλά και άτομα με ΙΦΝΕ από όλη την Ελλάδα σχετικά με το πού θα μπορούσαν να απευθυνθούν για να λάβουν ψυχολογική υποστήριξη. Συμπληρωματικά των κέντρων ψυχικής υγιεινής που υπάρχουν και της επαφής με ψυχολόγους και ψυχίατρους των Δημόσιων Νοσοκομείων αλλά και ιδιωτών η ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ - Π.Ε.Σ.ΠΑ. (στην οποία είμαστε μέλη) οργανώνει την παροχή υπηρεσίας Συμβουλευτικής Υποστήριξης για το 2011 με κύριο σκοπό να βοηθηθούν και να υποστηριχτούν οι πάσχοντες από χρόνιες παθήσεις.

Οι συναντήσεις ομαδικής και ατομικής συμβουλευτικής θα γίνεται στα γραφεία της Π.Ε.Σ.ΠΑ. (Τιμοθέου 99-101, Βύρωνας). Οι ημέρες και οι ώρες των ομαδικών συναντήσεων θα ανακοινωθούν με την ολοκλήρωση των συμμέτοχων ενώ οι ατομικές συναντήσεις θα πραγματοποιούνται κατόπιν συνεννόησης. Συντονιστές των ομάδων είναι εθελοντές & ειδικοί ψυχικής υγείας για την Ψυχολογική Υποστήριξη και την Ψυχοεκπαίδευση.

Εκδηλώσεις ενδιαφέροντος μπορούν να γίνουν στo τηλέφωνο του γραφείου της Π.Ε.Σ.ΠΑ. 210-7660989, Fax 210-7660991 &· στην ηλεκτρονική διεύθυνση: Αυτό το ηλεκτρονικό μήνυμα προστατεύεται από spam bots, θα πρέπει να έχετε ενεργοποιημένη τη Javascript για να το δείτε

Φυσικά, σε καμία περίπτωση δεν είναι υποχρεωτική η συμμετοχή σας σε αυτό το πρόγραμμα της Π.Ε.Σ.ΠΑ.
 
Η Συμμετοχή σας ή όχι σε αυτό αποτελεί απολύτως ΠΡΟΣΩΠΙΚΗ ΣΑΣ ΕΠΙΛΟΓΗ.

 

O Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής δημιουργήθηκε από την ανάγκη:

  • να "σπάσει" η απομόνωση των πασχόντων,
  • να υπάρχει ένα δίκτυο από συμπάσχοντες και μη εθελοντές που θα ήθελαν να προσφέρουν τη συμπαράστασή τους σε όποιον από εμάς το χρειάζεται,
  • να υπάρχει ένας φορέας που να μπορεί να δίνει πληροφορίες για τις δύο αυτές παθήσεις σε απλά ελληνικά,
  • να γίνουν γνωστά τα προβλήματα στην καθημερινή ζωή των πασχόντων τόσο σε προσωπικό επίπεδο όσο και σε επίπεδο κοινωνικό, εργασιακό, οικογενειακό κτλ καθώς και ο τρόπος που αυτά επηρρεάζουν αρνητικά την ποιότητα της ζωής μας,
  • να μπορέσει ένας φορέας να αντιπροσωπεύσει επίσημα όλους τους ασθενής ώστε επιτέλους να μάθουμε τα δικαιώματά μας αλλά και να διεκδικήσουμε ότι ήδη έχει παραχωρηθεί σε άλλους πάσχοντες από χρόνια νοσήματα χωρίς όμως να έχει αποδωθεί και σε εμάς

'Οπως είναι κατανοητό για να επιτυχθούν οι στόχοι μας θα πρέπει να αυξηθούμε. Παρόλο που στην Ελλάδα δεν έχει γίνει καμμία ολοκληρωμένη απογραφή των πασχόντων από τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα επιδημιολογικές μελέτες από το εξωτερικό αναφέρουν ότι περίπου το 0,1% του πληθυσμού είναι ασθενείς. Αν αυτό ισχύει και στην πατρίδα μας, τότε μιλάμε για 10.000 Ελλήνες που πάσχουν και εξ'αναγωγής για περίπου 5.000 στην Αττική.

Είμαστε πολλοί αλλά για να μπορέσουμε να ακουστούμε και να βοηθηθούμε πρέπει να γνωριστούμε και να γίνει γνωστός ο αριθμός μας στους αρμόδιους φορείς! Αν θα θέλατε να συμμετέχετε μπορείτε με την εγγραφή σας στο Σύλλογό μας.

Μπορείτε να κατεβάσετε την αίτηση εγγραφής, να την συμπληρώσετε και να μας την στείλετε σύμφωνα με τις οδηγίες που θα βρείτε στις συχνές ερωτήσεις.  

 

Μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μας:

  • Καλώντας στα 694 40 25 788 και 690 76 05 369 
  • Στέλνοντας μήνυμα στο Αυτό το ηλεκτρονικό μήνυμα προστατεύεται από spam bots, θα πρέπει να έχετε ενεργοποιημένη τη Javascript για να το δείτε

Αν χρειάζεστε οποιαδήποτε νομική συμβουλή σχετικά με τα δικαιώματά σας και τη διεκδίκησή τους μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον κ. Νικόλα Γκόρτσο στο 693 69 72 157.

Αν είσαστε γονείς παιδιού με ΙΦΝΕ και χρειάζεστε οποιαδήποτε συμβουλή σχετικά με τα δικαιώματά του και τη διεκδίκησή τους μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον κ. Μπάμπη Ρωμαίο στο 693 26 37 618.

Αν επιθυμείτε να έρθετε σε επαφή και να μοιραστείτε την εμπειρία σας με άλλους πάσχοντες και μη μπορείτε να επισκεφτείτε την ομάδα με τίτλο "ΝΟΣΟΣ CROHN ΚΑΙ ΕΛΚΩΔΗΣ ΚΟΛΙΤΙΔΑ" που δημιουργήσαμε για εσάς στο FACEBOOK.

 

Δημοσκόπηση

Πως έμαθα για το Σύλλογο Ατόμων με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής
 

Τράπεζα Αίματος "ΣΑΚΕΚΑ"

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής δημιούργησε Τράπεζα Αίματος στο όνομα του Συλλόγου στο Τζάνειο Νοσοκομείο  Πειραιά αναγνωρίζοντας την ανάγκη σε αίμα για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ που μπορεί λόγω της πάθησής τους να υποβληθούν σε χειρουργικές επεμβάσεις ή που μπορεί να χρειαστούν κάποια μετάγγιση.

Προσφορά του αίματος μπορεί να γίνει οποιαδήποτε  στιγμή πηγαίνοντας στο Τζάνειο Νοσοκομείο Πειραιά ή όποιο Νοσοκομείο εξυπηρετεί τον αιμοδότη αφού πορηγουμένως ενημερώσετε τον Υπεύθυνο Διαχείρισης της Τράπεζας που έχει οριστεί από το σύλλογο.

Αίτημα για αίμα μπορεί να γίνει οποιαδήποτε στιγμή  στον Υπεύθυνο Διαχείρισης της Τράπεζας που έχει οριστεί από το σύλλογο από μέλη του Συλλόγου, καθώς και μη μέλη ασθενείς με ΙΦΝΕ ή από εκπροσώπους αυτών.

Υπεύθυνος Διαχείρισης της Τράπεζας: κος Χρήστος Κιτμιρίδης.

Πληροφορίες: 6907605369.

Ελπίζουμε στη στήριξη σας για να επιτύχουμε το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα.

Δεν θα ικανοποιούνται αιτήματα για αίμα όταν δεν θα υπάρχει διαθέσιμο αποθεματικό.

Ελληνικά Ιατρικά Συνέδρια 2014

13ο Πανελλήνιο Συνέδριο ΙΦΝΕ

Τόπος:  Δελφοί

Ημ/νία: 22 - 24 Μαίου

http://www.ifne2014.gr/

34ο Πανελλήνιο Γαστρεντερολογικό Συνέδριο

Τόπος:  Αθήνα

Ημ/νία:  4 - 6 Δεκεμβρίου

http://www.diastasitravel.com/conferences.aspx?lang=gr

Αιμοδοσία 3 Μαίου 2014
Γράφει ο/η Αλεξάνδρα Γκλιάτη   
01.04.14

 

Αιμοδοσία 3 Μαίου 2014

 

 

Τελευταία ανανέωση ( 22.04.14 )
 
Πρόσκληση σε Έρευνα
Γράφει ο/η Αλεξάνδρα Γκλιάτη   
06.01.14

Πρόσκληση σε έρευνα του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου "Αττικόν"

Στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο “Αττικόν” διενεργείται έρευνα που αφορά τη χρήση νέων ειδικών εξετάσεων για πρώιμη διάγνωση προκαρκινικών βλαβών στον τράχηλο της μήτρας γυναικών που πάσχουν από ΙΦΝΕ.

Η Ιδιοπαθής Φλεγμονώδης Νόσος του Εντέρου (ΙΦΝΕ-Ελκώδης Κολίτιδα και Νόσος Crohn) αποτελεί νόσο ανοσολογικής αρχής, στη θεραπευτική αντιμετώπιση της οποίας καίρια θέση έχουν τα ανοσοκατασταλτικά φάρμακα (πχ αζαθειοπρίνη, remicade, humira).

Ταυτόχρονα, ο καρκίνος του τραχήλου της μήτρας είναι μια συχνή γυναικολογική κακοήθεια, με τον ιό των ανθρωπίνων θηλωμάτων (HPV) να διαδραματίζει κεντρικό ρόλο στην ανάπτυξή του.

Δεδομένα που σχετίζουν την ΙΦΝΕ και τη φαρμακευτική θεραπεία αυτής με αυξημένο κίνδυνο ανάπτυξης τραχηλικής νεοπλασίας, χωρίς όμως να υπάρχουν ακόμη σαφείς οδηγίες για τον προληπτικό γυναικολογικό έλεγχο των γυναικών αυτών, οδήγησε στη διενέργεια αυτής της έρευνας από το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο “Αττικόν” με σκοπό τον προσδιορισμό νέων ειδικών εξετάσεων για την πρώιμη διάγνωση προκαρκινικών βλαβών στον τράχηλο της μήτρας γυναικών που πάσχουν από ΙΦΝΕ.

Στα πλαίσια του παρόντος προγράμματος θα πραγματοποιείται κλασσική κυτταρολογική εξέταση (Pap-test) σε συνδυασμό με κολποσκόπηση και λήψη δείγματος ιστού (στην ίδια επίσκεψη) με ταυτόχρονο έλεγχο νεότερων μοριακών δεικτών με αξία στην πρώιμη διάγνωση προκαρκινικών αλλοιώσεων στον τράχηλο της μήτρας. Προβλέπονται τουλάχιστον 4 επισκέψεις με μεσοδιάστημα 6 μηνών κατά τις οποίες θα επαναλαμβάνεται ο πιο πάνω έλεγχος. Η συμμετοχή σας είναι εντελώς δωρεάν, ενώ θα λάβετε γραπτώς τα αποτελέσματα των εξετάσεων που θα πραγματοποιηθούν.

Πέρα των παραπάνω πρέπει να γνωρίζετε ότι:

  • θα κληθείτε να υπογράψετε το έντυπο έγγραφης συγκατάθεσης κατόπιν ενημέρωσης ,
  • η συμμετοχή στην έρευνα αυτή είναι εθελοντική, τα στοιχεία που δίνονται από τους ασθενείς προστατεύονται από το νόμο περί προστασίας των προσωπικών δεδομένων,
  • το όνομά σας δεν θα γίνει γνωστό,
  • δεν θα υπάρχει κανένα κόστος για εσάς και τέλος,
  • ανά πάσα στιγμή έχετε το δικαίωμα να αποχωρήσετε από τη μελέτη αυτή.

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής πάντα υποστηρίζει τις ερευνητικές προσπάθειες των ελλήνων επιστημόνων που ασχολούνται με τις ΙΦΝΕ καθώς με αυτό τον τρόπο προστίθενται κομμάτια στο παζλ των παθήσεών μας και ταυτόχρονα και εμείς οι ασθενείς με τον τρόπο μας βοηθάμε στην αποκάλυψη των μυστικών που κρύβουν οι ασθένειές μας.

Αν είστε γυναίκα με ΙΦΝΕ και επιθυμείτε να πάρετε περισσότερες πληροφορίες ή/και να συμμετάσχετε στην παραπάνω έρευνα μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον γαστρεντερολόγο κο Ιωσήφ Μπειντάρη στα τηλ. 210 5832089 και κιν. 6932868119 στην Ηπατογαστρεντερολογική Μονάδα της Β’ Προπαιδευτικής Παθολογικής Κλινικής του Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο «Αττικόν».


Τελευταία ανανέωση ( 06.01.14 )
 
Μείωση Ετήσιας Συνδρομής
Γράφει ο/η Αλεξάνδρα Γκλιάτη   
06.01.14

Μείωση Ετήσιας Συνδρομής

Το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής λαμβάνοντας υπόψη τις περικοπές που έχουν υποστεί στην πλειοψηφία τους, τα εισοδήματα των κατοίκων της Ελλάδας αποφάσισε να προβεί στη μείωση κατά το ήμισι του ποσού της ετήσιας συνδρομής των 20,00 ευρώ.

Ως εκ τούτου, από την 01/01/2014 η ετήσια συνδρομή των μελών του Συλλόγου μας ανέρχεται στα 10,00 ευρώ.

 

Τελευταία ανανέωση ( 06.01.14 )
 

Επισκέπτες αυτή τη στιγμή

Έχουμε 1 επισκέπτη online

Εγγραφή Μελών

Για να κατεβάσετε την αίτηση εγγραφής και να δείτε αν μπορείτε να γίνετε μέλη του Συλλόγου πατήστε εδώ .

Οδηγός Δράσεων Συλλόγων 2012-2013

Για να κατεβάσετε τον Οδηγό Δράσεων Συλλόγων Ασθενών για τα έτη 2012-2013 πατήστε εδώ .

Παροχή Υπηρεσιών Συμβουλευτικής

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής αναγνωρίζοντας την ανάγκη τόσο των πασχόντων με Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου (ΙΦΝΕ) όσο και των γονέων των παιδιών με ΙΦΝΕ να διαχειριστούν την πάθησή τους αλλά και τις επιπτώσεις που έχει στην ψυχολογία τους, δίνει τη δυνατότητα σε όλους εσάς που πάσχετε ή που έχετε παιδί με ΙΦΝΕ να συμμετέχετε με ιδιαίτερα χαμηλό κόστος είτε σε Ομάδες Συμβουλευτικής είτε σε Ατομικές Συναντήσεις με την Σύμβουλο Ψυχικής Υγείας και Ανθρωπίνων Σχέσεων κα Βάσια Καραγιώργου για την περίοδο 2013-2014.

Για περισσότερες πληροφορίες πατήστε εδώ.

Template designed by snek