Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΙΦΝΕ)

Η 19η Μαίου είναι αφιερωμένη στις ΙΦΝΕ και στους ανθρώπους που καθημερινά αντιμετωπίζουν τις προκλήσεις που επιβάλλουν στη ζωή τους οι παθήσεις αυτές. 

Η Νόσος του Crohn και η Ελκώδης Κολίτιδα είναι Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ) και αποτελούν χρόνιες αυτοάνοσες παθήσεις που προκαλούν φλεγμονή σε ολόκληρο το πεπτικό σύστημα η πρώτη και μόνο στο παχύ έντερο η δεύτερη. Πρόκειται για ανίατες νόσους που διαρκούν διά βίου και έχουν σημαντικές ψυχολογικές, κοινωνικές και οικονομικές συνέπειες στους πάσχοντες. Πλήττουν άτομα κυρίως νεαρής ηλικίας (σε πολλούς ανθρώπους πρωτοεμφανίζονται σε ηλικία 15 έως 30 ετών), καθιστώντας τα μερικώς ή ολικώς ανίκανα να εργαστούν ή ακόμα και να παρακολουθήσουν τα μαθήματά τους στο σχολείο ενώ πολύ συχνά υποβάλλονται σε μακρά διαστήματα αναγκαστικής και επώδυνης νοσηλείας.

Τόσο η νόσος Crohn όσο και η ελκώδης κολίτιδα απαντώνται σε όλον τον κόσμο, παρόλο που είναι συχνότερες στον δυτικό κόσμο. Περίπου 2,5 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρώπη πάσχουν από ΙΦΝΕ.

Ο Σύλλογος Ατόμων με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολιτιδα Αττικής συμμετέχει στις εκδηλώσεις που γίνονται ανά τον κόσμο με σκοπό να "συστήσει" στο ελληνικό κοινό τις παθήσεις μας αλλά και τους ασθενείς πραγματοποιώντας τις ακόλουθες δράσεις:

1. Παρουσίαση με Θέμα "Διατροφή και ΙΦΝΕ" στις 17 Μαίου και ώρα 7μμ από την κλινική διατροφολόγο κα Ευσταθία Παππαδά, στο πρώην Δημαρχείο Αγ. Ιωάννη Ρέντη, Μπιχάκη 8.

2. Παραγωγή τηλεοπτικού σποτ με τίτλο "διώξε τις σκέψεις, ενημερώσου" που θα "παίζεται" στα ελληνικά κανάλια από τις 15 Μαίου 2013 μέχρι τις 15 Ιουνίου 2013.

3. Παραγωγή βίντεο με τίτλο "διώξε τις σκέψεις, ενημερώσου" που μπορείτε να δείτε πατώντας εδώ .

4. Επισκέψεις σε δημόσια νοσοκομεία με σκοπό την διανομή ενημερωτικών εντύπων.

Για να δείτε πως "γιόρτασαν"  της Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ και σε άλλες χώρες πατήσετε εδώ .

Εφαρμογή ενιαίου εντύπου Ιατρικής Έκθεσης/Βεβαίωσης

Η Διοίκηση του ΙΚΑ-ΕΤΑΜ, στο πλαίσιο ενός συνόλου ενεργειών στις οποίες προβαίνει προκειμένου να βελτιώσει περαιτέρω τη λειτουργία των ΚΕ.Π.Α. και να εξορθολογήσει το χρόνο αναμονής των προς εξέταση περιστατικών ανακοινώνει την κατάργηση της υπάρχουσας διαδικασίας προετοιμασίας του ιατρικού φακέλου για εισαγωγή στις Υγειονομικές Επιτροπές.

Συγκεκριμένα, από 15/06/2013, κατά εφαρμογή του Ν.4144/2013 άρθρο 76 παρ. 3, καθίσταται υποχρεωτική η συνυποβολή με την αίτηση για πιστοποίηση του βαθμού αναπηρίας από τα ΚΕ.Π.Α. του ενιαίου εντύπου Ιατρικής Έκθεσης/Βεβαίωσης, με την ονομασία "Εισηγητικός Φάκελος Παροχών Αναπηρίας".

Με την εφαρμογή του νέου εντύπου, ο χρόνος αναμονής περιορίζεται σημαντικά καθότι ο παραπέμπων ιατρός καθορίζει την ειδικότητα της υγειονομικής επιτροπής στην οποία θα παραπέμπεται ο ασθενής. Ως συνακόλουθο, εξασφαλίζεται η ορθή επιλογή της Υγειονομικής επιτροπής και η άμεση καταχώρηση ειδικότητας από το Διοικητικό υπάλληλο κατά τη διαδικασία πρωτοκόλλησης του αιτήματος, γεγονός που καθιστά το αίτημα άμεσα προγραμματιστέο.

Κανένα αίτημα δε θα γίνεται δεκτό από 15/06/2013 στα ΚΕ.Π.Α. χωρίς την προσκόμιση του Εισηγητικού Φακέλου Παροχών Αναπηρίας.

Για περισσότερες πληροφορίες και για να "κατεβάσετε" το ενιαίο έντυπο πατήστε εδώ .

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΑΣΘΕΝΩΝ

«Οι ασθενείς διεκδικούν ένα άλλο δημόσιο ΕΣΥ»

Η διεκδίκηση ενός άλλου δημόσιου ΕΣΥ, στο πλαίσιο της αρχικής βασικής αξίας που καθόρισε τον δημόσιο χαρακτήρα του πριν από 30 χρόνια, ήταν το ομόφωνο αίτημα των συλλόγων ασθενών κατά τη συνέντευξη τύπου για τον απολογισμό του 1ου Πανελλήνιου Συνέδριου Ασθενών, όπου για πρώτη φορά συναντήθηκαν Σύλλογοι, Ενώσεις και Ομοσπονδίες ασθενών από όλη την Ελλάδα. 

Μέσα από το Συνέδριο, εκφράστηκε η πρώτη προσπάθεια οργάνωσης των πασχόντων από χρόνιες παθήσεις και η δυναμική αυτής της συμμετοχής, βρήκε γόνιμο έδαφος για την καταγραφή των προβλημάτων του Εθνικού Συστήματος Υγείας της χώρας μας. Έμφαση δόθηκε στην καταγραφή των διεκδικήσεων των ασθενών με στόχο τις άριστες παροχές υγείας προς όλους τους πολίτες και ειδικότερα τους πάσχοντες από χρόνιες παθήσεις.

Ήταν το πρώτο Συνέδριο όπου οι ασθενείς ήταν δυναμικοί συνδιαμορφωτές στην οργάνωση, στο βήμα και στο ακροατήριο. Για την εξασφάλιση συμμετοχής όσο το δυνατόν περισσοτέρων ασθενών και ενδιαφερόμενων υπήρχε ζωντανή αναμετάδοση (live streaming) του Συνεδρίου καθώς και εκτεταμένη χρήση των μέσων κοινωνικής δικτύωσης.

Ένα απο τα συμπέρασμα του Συνεδρίου και κοινή διαπίστωση ήταν η έλλειψη ενημέρωσης και πληροφόρησης των ασθενών για τα δικαιώματά τους με βάση την νομοθεσία και τις διεθνείς διατάξεις. Επιβάλλεται επίσης να θεσμοθετηθεί η συμμετοχή εκπροσώπων όλων των παθήσεων στα κέντρα λήψης αποφάσεων για το σχεδιασμό, την εφαρμογή και την αξιολόγηση των πολιτικών της Υγείας,  ώστε να διασφαλίζεται η βεβαιότητα σε όλους ότι η Υγεία είναι το δημόσιο αγαθό που πρέπει να παρέχεται σε όλους τους πολίτες ισότιμα και ανάλογα με τις ανάγκες τους.

Ομόφωνα οι σύνεδροι ζήτησαν:

- Να καθιερωθεί η δωρεάν χορήγηση όλων των φαρμάκων και υλικών από τα Φαρμακεία των νοσοκομείων σε όλους τους πάσχοντες από χρόνιες παθήσεις με το κόστος να καλύπτεται από τον προϋπολογισμό του ΕΟΠΥΥ και όχι των νοσοκομείων.

- Να προβλέπεται από την πολιτεία απόθεμα φαρμάκων και υλικών για τις περιπτώσεις έλλειψης που οφείλονται σε γενικότερες μειώσεις παραγωγής και διάθεσης φαρμάκων.

- Να προβλέπεται η παραγωγή από τις ελληνικές φαρμακοβιομηχανίες γενόσημων φαρμάκων που θα αντικαταστήσουν τα ακριβά φάρμακα διαφόρων παθήσεων, μετά από καθορισμένες διαδικασίες ελέγχου της ποιότητας και αποτελεσματικότητάς τους από τις αρμόδιες αρχές.

- Να δημιουργηθούν σύγχρονες Μονάδες παρακολούθησης και θεραπείας για όλες τις χρόνιες παθήσεις, και τουλάχιστον από μια Μονάδα σε κάθε Υγειονομική Περιφέρεια για τις σπανιότερες παθήσεις.

- Να στεκεχωθούν όλες οι Μονάδες στα νοσοκομεία της χώρας με ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό σύμφωνα με τις πραγματικές ανάγκες.

- Να υπάρχει άμεση έγκριση διάθεσης καινοτόμων φαρμάκων από Επιτροπή με την συμμετοχή εκπροσώπων Ασθενών και του ΕΟΦ, ανεξάρτητα από το εάν έχουν κυκλοφορήσει στην Ευρωπαϊκή Ένωση.

Παράλληλα, με δεδομένη τη μεγάλη επιτυχία της διοργάνωσης του 1^ου Συνεδρίου και τη ανάγκη θεσμοθέτησής του, η οργανωτική επιτροπή ανακοίνωσε την ημερομηνία του 2^ου Πανελλήνιου Συνέδριου Ασθενών για το διήμερο 1-2 Νοεμβρίου 2013 στην Αθήνα.

Για να διαβάσετε αναλυτικά τις θέσεις της οργανωτικής επιτροπής του Συνεδρίου πατήστε εδώ .

Ειδική Συνάντηση για τα ΚΕΠΑ

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής συμμετείχε σήμερα 11/04/2013 στην Ειδική Συνάντηση για τα ΚΕΠΑ που διοργανώθηκε από την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) με σκοπό  όλοι οι αρμόδιοι φορείς, κυβέρνηση, πολιτικά κόμματα, επιστημονική κοινότητα, αναπηρικό κίνημα και άλλες αρμόδιες Αρχές, να τοποθετηθούν με ευθύτητα και παρρησία πάνω σε αυτό το θέμα, που ουσιαστικά συνιστά με τη σημερινή κατάσταση κοινωνική φυλάκιση, φτωχοποίηση και συλλήβδην ενοχοποίηση των Ελλήνων και Ελληνίδων με αναπηρία.

Προσκεκλημένοι ήταν εκπρόσωποι Συλλόγων Ασθενών καθώς και οι ακόλουθοι εκπρόσωποι διαφόρων φορέων:

- κ. Νικόλαος Παναγιωτόπουλος, Υφυπουργός Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Πρόνοιας
- κ. Χρήστος Πολυζωγόπουλος, Πρόεδρος ΟΚΕ
- κ. Παναγιώτης Σκανδαλάκης, Πρόεδρος ΚΕΣΥ
- κ. Μιχαήλ Βλασταράκος, Πρόεδρος Πανελλήνιου Ιατρικού Συλλόγου
- κ. Γεώργιος Πατούλης, Πρόεδρος Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών
- κ. Γεώργιος Κυριακόπουλος, Πρόεδρος Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Εργαζομένων ΙΚΑ
- κ. Κων/νος Μπαρτζελιώτης, Εκπρόσωπος Συνηγόρου του Πολίτη
- κ. Ιωάννης Βαφειάδης, Γενικός Δ/ντής Σχεδιασμού κ΄ Ανάπτυξης Υπηρεσιών Υγείας Ε.Ο.Π.Υ.Υ.
- κ. Διονύσιος Πατσούρης, Υποδιοικητή ΙΚΑ 

Μετά τις παρουσιάσεις των παραπάνω τέθηκαν ζητήματα και ακολούθησε συζήτηση σχετικά με τα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε όλοι μας με τα ΚΕΠΑ αλλά και τα γραφειοκρατικά κωλύματα που επεμβαίνουν στην ομαλή χορήγηση των διαφορών παροχών/επιδομάτων αφού έχει αποδοθεί το ποσοστό αναπηρίας.

Για να διαβάσετε τις προτάσεις/παρεμβάσεις που προτάθηκαν μέσα από τη συζήτηση πατήστε εδώ .

Προνοιακά Επιδόματα για ΑμΕΑ

Η Γενική Γραμματεία Πρόνοιας κοινοποίησε εγκύκλιο που διευκρινίζει και συμπληρώνει τις παραλείψεις της προηγούμενης εγκυκλίου με αρ. πρωτ. Π3Α/φ.32/γπ.ΟΙΚ.141770/22-12-2011, σχετικά με τις διατάξεις του άρθρου 46 του ν. 4025/2011 για τη χορήγηση προνοιακών επιδομάτων και τη διακοπή τους από τα προνοιακά τμήματα των Δήμων.

Για να διαβάστε την εγκύκλιο πατήστε εδώ .

Διαδικασία Εισαγωγής στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση για το Ακαδημαικό Έτος 2013 -2014

Το Υπουργείο Παιδείας, δια Βίου Μάθησης και Θρησκευμάτων καλεί με δελτίο τύπου τους υποψηφίους να υποβάλλουν από τις 20 Φεβρουαρίου μέχρι και τις 8 Μαρτίου 2013 στις επταμελείς Επιτροπές που έχουν οριστεί από το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας (ΚΕ.Σ.Υ.) σε συγκεκριμένα νοσοκομεία της Ελλάδας τα δικαιολογητικά που απαιτούνται για την έκδοση του Πιστοποιητικού Διαπίστωσης της Πάθησής του.

Με νεότερη εγκύκλιο του υπουργείου θα ανακοινωθεί η διαδικασία για την υποβολή των αιτήσεων - μηχανογραφικών δελτίων.

Για να διαβάσετε το Δελτίο Τύπου παρακαλούμε πατήστε εδώ.

H 6^η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων πλησιάζει …

Στις 28 Φεβρουαρίου του 2013, σε ολόκληρο τον πλανήτη, σύλλογοι και ενώσεις ασθενών που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις.

Απώτερο στόχο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων αποτελεί η ευαισθητοποίηση όχι μόνο του κοινού, των ασθενών και των εκπροσώπων τους αλλά και των πολιτικών, των ερευνητών και των επαγγελματιών υγείας.

Από την πρώτη Ευρωπαϊκή Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η οποία διοργανώθηκε το 2008 από την EURORDIS (την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τις Σπάνιες Παθήσεις) και από το Συμβούλιο των Ενώσεων, χιλιάδες εκδηλώσεις έχουν λάβει χώρα παγκοσμίως, επηρεάζοντας εκατοντάδες χιλιάδες ανθρώπων και προσελκύοντας την προσοχή των Μ.Μ.Ε.. Ως αποτέλεσμα αυτών των συνεχιζόμενων προσπαθειών έχει πυροδοτηθεί μια κίνηση για την προώθηση της Ευρωπαϊκής Πολιτικής σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις, καθώς και των Εθνικών Σχεδίων Δράσης για Σπάνιες Παθήσεις σε πολλές χώρες της Ευρώπης.

Ειδικότερα για το 2013, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έχει θέμα: «Οι Σπάνιες Παθήσεις Δεν Έχουν Σύνορα». Σε Ευρωπαϊκό επίπεδο, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων αποσκοπεί στην ενημέρωση για τις αλλαγές στην πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στη διασυνοριακή φροντίδα υγείας, καθώς και τις ευκαιρίες που παρουσιάζονται για καλύτερη περίθαλψη μέσω της οδού αυτής.

Η ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) διοργανώνει για την Ημέρα αυτή πλήθος εκδηλώσεων και δράσεων:

· Σειρά ομιλιών από διακεκριμένους επιστήμονες και ασθενείς την 28^η Φεβρουαρίου 2013, ώρα 17:00, στο Ίδρυμα Ευγενίδου, με βασικό θέμα: «Οι Σπάνιες Παθήσεις Δεν Έχουν Σύνορα»

· Ξενάγηση των ασθενών/μελών της Π.Ε.Σ.ΠΑ. στο Μουσείο της Ακρόπολης στις 3 Μαρτίου 2013 και ώρα 12:00.

· Προβολή σχετικού τηλεοπτικού σποτ σε όλα τα κανάλια και ραδιοφωνικού σποτ σε όλους τους σταθμούς, από την 12^η Φεβρουαρίου 2013 έως και την 4^η Μαρτίου 2013.

· Διανομή έντυπου υλικού σε κεντρικά σημεία, με τη συνεργασία των Συλλόγων-Μελών της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

· Δενδροφύτευση στον χώρο του Ιδρύματος Ευγενίδου και του Μουσείου της Ακρόπολης, με σπάνια φυτά.

Για περισσότερες πληροφορίες πατήστε εδώ .

Μετά τις επιτυχημένες συναντήσεις των μελών του Συλλόγου Ατόμων με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής είτε για ενημερώσεις από γιατρούς είτε απλά για έναν καφέ ήρθε η ώρα για θέατρο.

Την Κυριακή 24 Φεβρουαρίου στις 18:30 τα μέλη και οι φίλοι του Συλλόγου θα έχουν την ευκαιρία  να συναντηθούν και να παρακολουθήσουν τη θεατρική  παράσταση  «Κυρία Ιουλία »  που παρουσιάζεται στο θέατρο ¨ΠΚ¨  Κασομούλη 30, Νέος Κόσμος (στάση Μετρό Νέος Κόσμος), με την προνομιακή τιμή των 10 ευρώ ( 25% έκπτωση ειδικά για το Σύλλογο) .

Αφήστε τις έγνοιες και τα προβλήματα στην άκρη και ελάτε να γελάσουμε με την εκπληκτική κωμωδία «Κυρία Ιουλία»  που υπογράφουν η  Εμμανουέλα Αλεξίου  και η Μάρω Μπουρδάκου

Για να εξασφαλίσετε/δηλώσετε τη συμμετοχή σας επικοινωνήστε στο 6938272727 με τον Γιώργο Ζήση  (μέλος του Συλλόγου Ατόμων με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής).

Λίγα λόγια για το έργο «ΚΥΡΙΑ ΙΟΥΛΙΑ»

Υποστήριξε τη Μάχη ενάντια στις ΙΦΝΕ

“JOIN THE FIGHT AGAINST IBD”

Οι Σύλλογοι Ατόμων με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής και Βορείου Ελλάδας θα συμμετάσχουν μαζί με εκπροσώπους ασθενών με Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου και από όλες τις χώρες της Ευρώπης στην παγκόσμια συνέντευξη τύπου και την καμπάνια ενημέρωσης που διοργανώνεται στη Βιέννη στις 13 και 14 Φεβρουαρίου 2013 από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα (European Crohn’s and Colitis Organisation - ECCO ) και την Πανευρωπαϊκή Ομοσπονδία Συλλόγων Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα (European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations - EFCCA ).

Τα τελευταία πενήντα χρόνια ο αριθμός των χρόνιων φλεγμονωδών νόσων έχει αυξηθεί κατά δέκα έως δεκαπέντε φορές στις ιδιαίτερα ανεπτυγμένες χώρες. Ακόμα πιο ανησυχητικό είναι το γεγονός ότι ο αριθμός των παιδιών και εφήβων που επηρεάζονται από αυτές αυξάνει συνεχώς. Στις χρόνιες φλεγμονώδεις νόσους περιλαμβάνονται το άσθμα, ο διαβήτης τύπου Ι, η σκλήρυνση κατά πλάκας και οι ιδιοπαθείς φλεγμονώδεις νόσοι του εντέρου. Στην Ευρώπη, περίπου 3 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν από μία εκ των δύο πιο κοινών Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΙΦΝΕ), τη νόσο του Crohn (Κρον) και την Ελκώδη Κολίτιδα και μόνο στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν 66.000 περίπου ασθενείς με ΙΦΝΕ. Αυτές οι παθήσεις εκδηλώνονται σε διάφορες ηλικίες, παρόλα αυτά ο μεγαλύτερος αριθμός εμφάνισής τους είναι μεταξύ των 20 και 30 ετών. Γι’αυτό το λόγο η Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα (European Crohn’s and Colitis Organisation - ECCO) και η Πανευρωπαϊκή Ομοσπονδία Συλλόγων Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα (European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations – EFCCA) συνεργάζονται για δεύτερη χρονιά ώστε  να γνωστοποιήσουν με συντονισμένες δράσεις τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ και να δώσουν την αφορμή στους πάσχοντες , τις οικογένειες τους και το ευρύτερο κοινό να ΣΥΜΜΕΤΕΧΟΥΝ ΣΤΗ ΜΑΧΗ ΕΝΑΝΤΙΑ ΣΤΙΣ ΙΦΝΕ.

ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΕ ΤΗΝ ΤΡΑΠΕΖΑ ΑΙΜΑΤΟΣ ΣΑΚΕΚΑ

"ΜΠΟΡΕΙ ΕΜΕΙΣ ΝΑ ΜΗΝ ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΝΑ ΔΩΣΟΥΜΕ ΑΙΜΑ ΟΜΩΣ ΚΑΠΟΙΟΙ ΑΠ'ΤΟΥΣ ΦΙΛΟΥΣ ΜΑΣ ΚΑΙ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΜΠΟΡΟΥΝ"

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής έχει δημιουργήσει Τράπεζα Αίματος στο όνομά του στο Τζάνειο Νοσοκομείο  Πειραιά αναγνωρίζοντας την ανάγκη σε αίμα για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ που μπορεί λόγω της πάθησής τους να υποβληθούν σε χειρουργικές επεμβάσεις ή που μπορεί να χρειαστούν κάποια μετάγγιση.

Παρόλο που οι ίδιοι οι ασθενείς δεν επιτρέπεται να γίνουν αιμοδότες ελπίζουμε ότι η γνώση για την ύπαρξη της Τράπεζας θα σας δώσει το κίνητρο να ενημερώσετε όσους ανθρώπους γνωρίζετε που θα μπορούσαν να προσφέρουν το πολύτιμο αυτό αγαθό.

Προσφορά του αίματος μπορεί να γίνει οποιαδήποτε  στιγμή πηγαίνοντας στο Τζάνειο Νοσοκομείο Πειραιά ή όποιο Νοσοκομείο εξυπηρετεί τον αιμοδότη, ενώ το μόνο που πρέπει να αναφέρετε στο εκάστοτε Νοσηλευτικό ίδρυμα είναι ότι δίνετε αίμα για την Τράπεζα Αίματος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής και κατόπιν να ενημερώσετε τον Υπεύθυνο Διαχείρισης της Τράπεζας που έχει οριστεί από το σύλλογο.

Αίτημα για αίμα μπορεί να γίνει από μέλη του Συλλόγου, μη μέλη ασθενείς με ΙΦΝΕ ή εκπροσώπους αυτών καθώς και οποιουδήποτε έχει δώσει αίμα για την τράπεζα για 2 τουλάχιστον φορές, οποιαδήποτε στιγμή  στον Υπεύθυνο Διαχείρισης της Τράπεζας που έχει οριστεί από το σύλλογο, ο οποίος θα προβαίνει σε όλες τις απαραίτητες ενέργειες για την αποστολή του αίματος στο νοσοκομείο που βρίσκεται ο ασθενής που το χρειάζεται.

Ελπίζουμε στη στήριξη σας για να επιτύχουμε το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα.

Στα πλαίσια των φετινών Εορτών για τα Χριστούγεννα, την Πρωτοχρονία και τα Θεοφάνεια που χαρακτηρίζονται πάντα από τον ενθουσιασμό των μικρών και μεγάλων παιδιών,ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής σας προσφέρει σε συνεργασία με τις παραγωγούς Ρούλα Νικολάου και Βασιλεία Ζερβού τη δυνατότητα να παρακολουθήσετε μαζί με τα παιδιά σας το παιδικό-εφηβικό μιούζικαλ

"Ο Ευτυχισμένος Πρίγκιπας" του Όσκαρ Ουάιλντ

Η θεατρική παράσταση "παίζεται" στη Νέα Θεατρική Σκηνή στον ανακαινισμένο και ιστορικό κινηματογράφο

"Ατλαντίς", Λ. Βουλιαγμένης 245 δίπλα από το Μετρό της Δάφνης.

Τα μέλη και οι φίλοι του Συλλόγου μπορούν να παρακολουθήσουν τις παραστάσεις

κάθε Σάββατου από τις 29 Δεκεμβρίου 2012 έως  και τις 26 Ιανουαρίου 2013

καταβάλλωντας την ειδική τιμή των 6 ευρώ ανά άτομο

με την προυπόθεση να αναφέρουν το όνομα του Συλλόγου

όταν επικοινωνήσουν για να "κλείσουν" εισιτήρια ή όταν πάνε απευθείας στο θέατρο.

Η κάθε παράσταση ξεκινά στις 11:00 πμ και η διάρκειά της είναι μιάμισι ώρα.

Προπώληση εισιτηρίων Τρίτη – Παρασκευή (  17:00-21:00 μμ) Σάββατο 10:00-13:00 και Κυριακή 10:00-17:00

Για κρατήσεις θέσεων τηλεφωνείστε στο 210 9702489 τις ώρες προπώλησης.

Για οποιαδήποτε άλλη πληροφορία σχετικά με την παράσταση ο υπεύθυνος επικοινωνίας για τους Συλλόγους που είναι στη διάθεσή σας, είναι ο Γιώργος Ζήσης   τηλ.   69 38 27 27 27  

Αύξηση Ποσοστού Συμμετοχής στα Φάρμακα

Δημοσιεύθηκε στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως η Κοινή Υπουργική Απόφαση του Υπουργού Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Πρόνοιας κ. Ιωάννη Βρούτση και του Αναπληρωτή Υπουργού Υγείας κ. Σαλμά σύμφωνα με την οποία τροποποιείται ο "Κατάλογος παθήσεων, τα φάρμακα των οποίων χορηγούνται με μειωμένη ή μηδενική συμμετοχή του ασφαλισμένου".

Σύμφωνα με αυτή την απόφαση, η ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ των ΑΣΘΕΝΩΝ στα ΦΑΡΜΑΚΑ που αφορούν τις παθήσεις μας (Νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα) ΑΥΞΑΝΕΤΑΙ από 10% σε 25%.

Η εν λόγω απόφαση δεν αλλάζει κάτι σχετικά με τους βιολογικούς παράγοντες Remicade και Humira που συνεχίζουν να παρέχονται χωρίς επιβάρυνση του ασθενή.

Ο Σύλλογός μας θεωρώντας ότι η συγκεκριμένη απόφαση είναι ΑΠΑΡΑΔΕΚΤΗ και θα οδηγήσει στην αύξηση του κόστους των φαρμάκων μας κατά 15% θα προβεί στην κατάθεση υπομνήματος/διαμαρτυρίας προς τα δύο Υπουργεία ζητώντας την επαναφορά του ποσοστού συμμετοχής μας στο εδώ και χρόνια τηρούμενο 10%. Πρέπει κάποτε οι αποφασίζοντες σε αυτή τη χώρα να ΚΑΤΑΛΑΒΟΥΝ ότι ΧΡΟΝΙΑ ΠΑΘΗΣΗ ΣΗΜΑΙΝΕΙ ΚΑΙ ΕΦ'ΟΡΟΥ ΖΩΗΣ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΗ ΕΠΙΒΑΡΥΝΣΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΤΩΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΩΝ ΤΟΥΣ.

Για να δείτε την απόφαση πατήστε εδώ .

Υπηρεσία Συμβουλευτικής Υποστήριξης από την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων

Κατά καιρούς έχουμε δεχτεί ερωτήματα από μέλη μας,  αλλά και άτομα με ΙΦΝΕ από όλη την Ελλάδα σχετικά με το πού θα μπορούσαν να απευθυνθούν για να λάβουν ψυχολογική υποστήριξη. Συμπληρωματικά των κέντρων ψυχικής υγιεινής που υπάρχουν και της επαφής με ψυχολόγους και ψυχίατρους των Δημόσιων Νοσοκομείων αλλά και ιδιωτών η ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ - Π.Ε.Σ.ΠΑ. (στην οποία είμαστε μέλη) οργανώνει την παροχή υπηρεσίας Συμβουλευτικής Υποστήριξης για το 2011 με κύριο σκοπό να βοηθηθούν και να υποστηριχτούν οι πάσχοντες από χρόνιες παθήσεις.

Οι συναντήσεις ομαδικής και ατομικής συμβουλευτικής θα γίνεται στα γραφεία της Π.Ε.Σ.ΠΑ. (Τιμοθέου 99-101, Βύρωνας). Οι ημέρες και οι ώρες των ομαδικών συναντήσεων θα ανακοινωθούν με την ολοκλήρωση των συμμέτοχων ενώ οι ατομικές συναντήσεις θα πραγματοποιούνται κατόπιν συνεννόησης. Συντονιστές των ομάδων είναι εθελοντές & ειδικοί ψυχικής υγείας για την Ψυχολογική Υποστήριξη και την Ψυχοεκπαίδευση.

Εκδηλώσεις ενδιαφέροντος μπορούν να γίνουν στo τηλέφωνο του γραφείου της Π.Ε.Σ.ΠΑ. 210-7660989, Fax 210-7660991 &· στην ηλεκτρονική διεύθυνση: Αυτό το ηλεκτρονικό μήνυμα προστατεύεται από spam bots, θα πρέπει να έχετε ενεργοποιημένη τη Javascript για να το δείτε

Φυσικά, σε καμία περίπτωση δεν είναι υποχρεωτική η συμμετοχή σας σε αυτό το πρόγραμμα της Π.Ε.Σ.ΠΑ.
 
Η Συμμετοχή σας ή όχι σε αυτό αποτελεί απολύτως ΠΡΟΣΩΠΙΚΗ ΣΑΣ ΕΠΙΛΟΓΗ.

O Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής δημιουργήθηκε από την ανάγκη:

• να "σπάσει" η απομόνωση των πασχόντων,
• να υπάρχει ένα δίκτυο από συμπάσχοντες και μη εθελοντές που θα ήθελαν να προσφέρουν τη συμπαράστασή τους σε όποιον από εμάς το χρειάζεται,
• να υπάρχει ένας φορέας που να μπορεί να δίνει πληροφορίες για τις δύο αυτές παθήσεις σε απλά ελληνικά,
• να γίνουν γνωστά τα προβλήματα στην καθημερινή ζωή των πασχόντων τόσο σε προσωπικό επίπεδο όσο και σε επίπεδο κοινωνικό, εργασιακό, οικογενειακό κτλ καθώς και ο τρόπος που αυτά επηρρεάζουν αρνητικά την ποιότητα της ζωής μας,
• να μπορέσει ένας φορέας να αντιπροσωπεύσει επίσημα όλους τους ασθενής ώστε επιτέλους να μάθουμε τα δικαιώματά μας αλλά και να διεκδικήσουμε ότι ήδη έχει παραχωρηθεί σε άλλους πάσχοντες από χρόνια νοσήματα χωρίς όμως να έχει αποδωθεί και σε εμάς

'Οπως είναι κατανοητό για να επιτυχθούν οι στόχοι μας θα πρέπει να αυξηθούμε. Παρόλο που στην Ελλάδα δεν έχει γίνει καμμία ολοκληρωμένη απογραφή των πασχόντων από τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα επιδημιολογικές μελέτες από το εξωτερικό αναφέρουν ότι περίπου το 0,1% του πληθυσμού είναι ασθενείς. Αν αυτό ισχύει και στην πατρίδα μας, τότε μιλάμε για 10.000 Ελλήνες που πάσχουν και εξ'αναγωγής για περίπου 5.000 στην Αττική.

Είμαστε πολλοί αλλά για να μπορέσουμε να ακουστούμε και να βοηθηθούμε πρέπει να γνωριστούμε και να γίνει γνωστός ο αριθμός μας στους αρμόδιους φορείς! Αν θα θέλατε να συμμετέχετε μπορείτε με την εγγραφή σας στο Σύλλογό μας.

Μπορείτε να κατεβάσετε την αίτηση εγγραφής, να την συμπληρώσετε και να μας την στείλετε σύμφωνα με τις οδηγίες που θα βρείτε στις συχνές ερωτήσεις.  

Μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μας:

• Καλώντας στα 694 40 25 788 και 690 76 05 369 
• Στέλνοντας μήνυμα στο Αυτό το ηλεκτρονικό μήνυμα προστατεύεται από spam bots, θα πρέπει να έχετε ενεργοποιημένη τη Javascript για να το δείτε

Αν χρειάζεστε οποιαδήποτε νομική συμβουλή σχετικά με τα δικαιώματά σας και τη διεκδίκησή τους μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον κ. Νικόλα Γκόρτσο στο 693 69 72 157.

Αν είσαστε γονείς παιδιού με ΙΦΝΕ και χρειάζεστε οποιαδήποτε συμβουλή σχετικά με τα δικαιώματά του και τη διεκδίκησή τους μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον κ. Μπάμπη Ρωμαίο στο 693 26 37 618.

Αν επιθυμείτε να έρθετε σε επαφή και να μοιραστείτε την εμπειρία σας με άλλους πάσχοντες και μη μπορείτε να επισκεφτείτε την ομάδα με τίτλο "ΝΟΣΟΣ CROHN ΚΑΙ ΕΛΚΩΔΗΣ ΚΟΛΙΤΙΔΑ" που δημιουργήσαμε για εσάς στο FACEBOOK.