Σύλλογος Ατόμων με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής

 

Ο ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΝΟΣΟ ΤΟΥ CROHN ΚΑΙ ΕΛΚΩΔΗ ΚΟΛΙΤΙΔΑ ΑΤΤΙΚΗΣ

ΣΑΣ ΕΥΧΕΤΑΙ

ΚΑΛΟ ΚΑΛΟΚΑΙΡΙ ΜΕ ΥΓΕΙΑ ΚΑΙ ΞΕΚΟΥΡΑΣΗ.

 
 

Κρασάκι δίπλα στην θάλασσα

 

 

 

Παγκόσμια Ημέρα Αιμοδοσίας

 

Η 14η Ιουνίου καθορίστηκε ως Παγκόσμια Ημέρα του Εθελοντή Αιμοδότη από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, τον Ερυθρό Σταυρό και την Ερυθρά Ημισέληνο, την Παγκόσμια Ομοσπονδία Εθελοντών Αιμοδοτών και τον Διεθνή Οργανισμό Μετάγγισης Αίματος.

Αφορμή στάθηκαν τα γενέθλια του Αυστριακού ιατρού Καρλ Λαντστάινερ, ο οποίος το 1900 ανακάλυψε τις ομάδες αίματος και αργότερα τα ρέζους. Για τη σημαντική αυτή ανακάλυψη τιμήθηκε το 1930 με το Νόμπελ Ιατρικής.

Την ημέρα αυτή τιμάται ο ανώνυμος εθελοντής αιμοδότης και ο αλτρουισμός που επιδεικνύει προς τον πάσχοντα συνάνθρωπό του, προσφέροντας δύο πολύτιμα αγαθά χωρίς ανταμοιβή: 10 λεπτά χρόνο από τη ζωή του και 400 κ.ε. αίμα από τα 6 λίτρα που διαθέτει ο ανθρώπινος οργανισμός.

Το μήνυμα του εορτασμού της Ημέρας του Εθελοντή Αιμοδότη δεν είναι μόνο να εξαλείψει την προκατάληψη, τον φόβο και την άγνοια γύρω από την αιμοδοσία, αλλά κυρίως:

- να προσελκύσει νέους εθελοντές αιμοδότες

- να ενθαρρύνει όσο το δυνατόν περισσότερους ανθρώπους να γίνουν τακτικοί εθελοντές αιμοδότες

- να "μεταγγίσει" στη νέα γενιά αιμοδοτών την ιδέα της μη αμειβόμενης εθελοντικής αιμοδοσίας.

Κάθε χώρα, για να καλύψει τις ανάγκες της σε αίμα, χρειάζεται 60.000 φιάλες αίμα ανά 1.000.000 κατοίκους. Άρα, στην Ελλάδα των 10,8 εκατομμυρίων απαιτούνται τουλάχιστον 650.000 μονάδες, από τις οποίες μόνο το 40% καλύπτεται από εθελοντές αιμοδότες.

Αρκετοί από εμάς έχουμε βιώσει την αγωνία εύρεσης αίματος όταν κάποιος δικός μας άνθρωπος το χρειάζεται. Τελευταία στιγμή, με την ψυχή στο στόμα, αναζητούμε ανάμεσα σε συγγενείς και φίλους αυτόν ή αυτούς που θα μπορέσουν να προσφέρουν μια φιάλη αίμα για τον δικό μας άνθρωπο.

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής, στην προσπάθειά του να βοηθήσει τους ασθενείς μέλη του και όχι μόνο και με δεδομένο ότι πολλοί ασθενείς με Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου (ΙΦΝΕ) λόγω της πάθησής τους συχνά υποβάλλονται σε χειρουργικές επεμβάσεις ή μεταγγίσεις, πριν από έξι χρόνια δημιούργησε μια τράπεζα αίματος στο Τζάνειο Γενικό Νοσοκομείο του Πειραιά.

Παρ' όλες τις κατά καιρούς προσπάθειές μας τα αποθέματα σε φιάλες αίμα που διαθέτει σήμερα η τράπεζά μας είναι ελάχιστα και οφείλονται κυρίως στην προσφορά συγγενών και φίλων μας αιμοδοτών καθώς εμείς οι ίδιοι ως ασθενείς δεν μπορούμε να δώσουμε αίμα. Γι' αυτό και δεν είναι λίγες οι φορές που δυστυχώς δεν μπορέσαμε να καλύψουμε επαρκώς την ανάγκη σε αίμα ασθενών που απευθύνθηκαν στον σύλλογό μας.

Γι' αυτό και καλούμε τους φίλους μας εθελοντές αιμοδότες, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα του Εθελοντή Αιμοδότη, να ενισχύσουν την τράπεζά μας προκειμένου να έχουμε τη δυνατότητα να καλύψουμε την ανάγκη σε αίμα όσο το δυνατόν περισσότερων από εμάς που κάποια στιγμή ενδεχομένως βρεθούμε στη δυσάρεστη θέση να αντιμετωπίσουμε ένα χειρουργείο ή ακόμα και έντονη αιμορραγία.

 

 

 
Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ 2014
 

Συνάντηση με εκπροσώπους του Υπουργείου Υγείας

Την Τρίτη 18/3/2014 πραγματοποιήθηκε συνάντηση στο Υπουργείο Υγείας μεταξύ των κ.Καραθάνου,συμβούλου του Υπουργού Υγείας, κ.Ευαγγελάτου, προϊσταμένου της διεύθυνσης  φάρμακων και φαρμακείων του Υπουργείου Υγείας και του  κ. Βλαχοπιώτη συμβούλου της διεύθυνσης φάρμακων και φαρμακείων και εκπροσώπων των Συλλόγων Ατόμων με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής, Ρευματοπαθών Κρήτης και ΚΑΛΥΨΩ μετά από αίτημα των Συλλόγων Ασθενών και σε συνέχεια σχετικής επιστολής που είχαν αποστείλει από 24.1.2014.

Τα θέματα που συζητήθηκαν ήταν :

1. Το υψηλό κόστος αγοράς των σκευασμάτων mezavant 1200gr και salofalk granu stix 1000mg που αντιμετωπίζονται από το σύστημα συνταγογράφησης ως σκευάσματα για τα οποία υπάρχει γενόσημο (βάση της δραστικής τους ουσίας της μεσαλαζίνης), με αποτέλεσμα οι ασθενείς για δε το mezavant να πληρώνουν σχεδόν το 60% της λιανικής τιμής του, για το δε salofalk granu stix να πληρώνουν το 40% της λιανικής τιμής του.

2. Τα προβλήματα που έχουν προκύψει με την καθιέρωση του πλαφόν συνταγογράφησης στους ασθενείς με χρόνια νοσήματα που εξαιτίας του μειωμένου αριθμού των εξειδικευμένων γιατρών και του κόστους ορισμένων φαρμάκων αναγκάζει τους ασθενείς να περιπλανώνται από γιατρό σε γιατρό προκειμένου να συνταγογραφήσουν τα φάρμακα τους.

3. Η μείωση των φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ και η δυσκολία πρόσβασης των ασθενών στα φάρμακα που αποκλειστικά διατίθενται από αυτά, καθώς και η δυσκολία των νοσοκομείων λόγω μειωμένων προϋπολογισμών να διαθέτουν φάρμακα ενδονοσοκομειακής χρήσης για σοβαρά νοσήματα.

4. Το υψηλό ποσοστό συμμετοχής στην αγορά των φαρμάκων τους που ξεπερνά το 25%,δυσβάστακτο για χρόνιους ασθενείς όπου λόγω της συνοσηρότητας υποβάλλονται σε θεραπεία με συνδυασμό πολλών φαρμάκων.

5. Την αδυναμία της εφαρμογής του πλαφόν να αντιμετωπίσει το πρόβλημα που δημιουργείται όταν λόγω εξάρσεων στις παθήσεις μας (που είναι απρόβλεπτες και η διάρκειά τους μπορεί να κυμαίνεται από 2-3 εβδομάδες έως και μήνες) απαιτείται συμπληρωματική αγωγή για τον πάσχοντα που δεν έχει υπολογιστεί στο ποσό που αντιστοιχεί το πλαφόν του εκάστοτε ιατρού με αποτέλεσμα την αδυναμία συνταγογράφησης των επιπλέον φαρμάκων από τον θεράποντα ιατρό και την επιδείνωση της υγείας του ασθενή.

Η συζήτηση έγινε σε πνεύμα κατανόησης και συνεργασίας υπό την σκιά όμως  της μείωσης της φαρμακευτικής δαπάνης και των περικοπών στον τομέα της υγείας.

 Για την επίλυση των προαναφερόμενων προβλημάτων κατατέθηκαν από τους εκπροσώπους των ασθενών οι παρακάτω προτάσεις:

1. Να εξισωθεί η ασφαλιστική με τη λιανική τιμή για το mezavant 1200gr και salofalk granu stix 1000mg αντίστοιχα και να ταξινομηθούν τα φάρμακα αυτά ξεχωριστά από τα άλλα φάρμακα με δραστική ουσία τη μεσαλαζίνη, ώστε οι ασθενείς να πληρώνουν το 25% της αξίας τους και όχι περισσότερο.

2. Εξαίρεση από το πλαφόν συνταγογράφησης των φαρμάκων που υπάγονται στον  Ν.3816 για «φάρμακα υψηλού κόστους για σοβαρές παθήσεις».

Η παραπάνω πρόταση θα συζητηθεί στην αρμόδια επιτροπή και θα υπάρχει σύντομα ενημέρωση.

3. Ενίσχυση των φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ και εξαίρεση του κόστους για την προμήθεια των ενδονοσοκομειακών θεραπειών από τους προϋπολογισμούς των Νοσοκομείων ώστε να διατίθενται από τα Φαρμακεία των Νοσοκομείων.

Στο σημείο αυτό έγινε ενημέρωση από τους εκπροσώπους του Υπουργείου ότι σύντομα η διάθεση των φαρμάκων των οποίων τώρα γίνεται αποκλειστικά από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ (φάρμακα Ν.3816) θα επιτραπεί και από τα ιδιωτικά φαρμακεία ώστε να λυθεί το πρόβλημα της ακόμα μεγαλύτερης μείωσης των φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ.

4. Τη εξαίρεση από το πλαφόν του θεράποντα ιατρού των φαρμάκων που συνταγογραφούνται σε περιόδους έξαρσης των παθήσεών μας μέσω προσθήκης στο σύστημα συνταγογράφησης «ένδειξης» σχετικά με την έκτακτη μορφή της συνταγογράφησης.

Κλείνοντας την συνάντηση δεσμεύτηκαν οι εκπρόσωποι του Υπουργείου να ενημερώσουν το συντομότερο για την πορεία της επίλυσης των προβλημάτων που συζητήθηκαν και οι εκπρόσωποι των ασθενών όμως να επανέλθουν σε περίπτωση που εξακολουθήσουν να υπάρχουν προβλήματα στην πρόσβαση των ασθενών στις θεραπείες τους αλλά και σε περίπτωση που οι προτεινόμενες λύσεις δεν οδηγήσουν στα αναμενόμενα αποτελέσματα.

 

 

 

Μεταφορά θέσης φοίτησης φοιτητών που ασθένησαν κατά την περίοδο των σπουδών τους.

Το Υπουργείο Παιδείας και Θρησκευμάτων ανακοινώνει ότι οι φοιτητές, οι οποίοι ασθένησαν διαρκούσης της φοίτησής τους από τις αναφερόμενες ασθένειες στην παρ. 1 του άρθρου 35 του ν.3794/2009 (Α΄ 156), όπως τροποποιήθηκε και ισχύει, δύνανται να μεταφέρουν τη θέση φοίτησής τους σε αντίστοιχη Σχολή ή Τμήμα του Πανεπιστημίου εφόσον φοιτούν σε Πανεπιστήμιο, ή σε αντίστοιχο Τμήμα του ΤΕΙ εφόσον φοιτούν σε ΤΕΙ ή σε αντίστοιχο Πρόγραμμα Σπουδών ΑΕΑ εφόσον φοιτούν σε ΑΕΑ, που εκείνοι επιλέγουν (υπ’ αριθμ. Φ1/28574/Β3/27-02-2014 Κοινή Υπουργική Απόφαση, ΦΕΚ 500/τ. Β’).

Η πάθηση του φοιτητή πιστοποιείται από τις επταμελείς επιτροπές έκδοσης Πιστοποιητικών διαπίστωσης πάθησης της υπ’ αριθμ. Φ.151/17897/Β6/2014 Κοινής Υπουργικής Απόφασης (ΦΕΚ 358/τ.Β’), όπως αυτή ισχύει, οι διατάξεις της οποίας εφαρμόζονται αναλογικά και για τον σκοπό της διαδικασίας μεταφοράς θέσης φοίτησης φοιτητών που ασθένησαν κατά τη διάρκεια των σπουδών τους. Οι ενδιαφερόμενοι καλούνται να απευθυνθούν έως και την Παρασκυεή 14 Μαρτίου σε μία από τις Επταμελείς Επιτροπές που έχουν συσταθεί σε συγκεκριμένα Δημόσια Νοσοκομεία, προκειμένου να υποβάλλουν τα σχετικά δικαιολογητικά για την έκδοση πιστοποιητικού διαπίστωσης της πάθησής τους.

Σας υπενθυμίζουμε ότι στις παθήσεις της παρ. 1 του άρθορυ 35 του ν.3794/2009 περιλαμβάνονται:

  1. Οι πάσχοντες από νόσο Crohn.
  2. Οι πάσχοντες από Ελκώδη Κολίτιδα που λαμβάνουν ανοσοκατασταλτική αγωγή ή έχουν λάβει ανοσοκατασταλτική αγωγή στο παρελθόν και συνεχίζουν με διαφορετική αγωγή.
  3. Οι ασθενείς με Ελκώδη Κολίτιδα που έχουν υποβληθεί σε ολικη πρωκτοκολεκτομή και μόνιμη ειλεοστομία ή υφολική κολεκτομή με ειλεοπρωκιτκή αναστόμωση απευθείας ή με δημιουργία ειλεικής νεολυκίθου.

 

Για περισσότερες πληροφορίες πατήστε εδώ.

 

 

H 7η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων πλησιάζει …

Στις 28 Φεβρουαρίου του 2014, σε ολόκληρο τον πλανήτη, σύλλογοι και ενώσεις ασθενών που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις.

Απώτερο στόχο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων αποτελεί η ευαισθητοποίηση όχι μόνο του κοινού, των ασθενών και των εκπροσώπων τους αλλά και των πολιτικών, των ερευνητών και των επαγγελματιών υγείας.

Από την πρώτη Ευρωπαϊκή Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η οποία διοργανώθηκε το 2008 από την EURORDIS (την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τις Σπάνιες Παθήσεις) και από το Συμβούλιο των Ενώσεων, χιλιάδες εκδηλώσεις έχουν λάβει χώρα παγκοσμίως, επηρεάζοντας εκατοντάδες χιλιάδες ανθρώπων και προσελκύοντας την προσοχή των Μ.Μ.Ε.. Ως αποτέλεσμα αυτών των συνεχιζόμενων προσπαθειών έχει πυροδοτηθεί μια κίνηση για την προώθηση της Ευρωπαϊκής Πολιτικής σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις, καθώς και των Εθνικών Σχεδίων Δράσης για Σπάνιες Παθήσεις σε πολλές χώρες της Ευρώπης.

Ειδικότερα για το 2014, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έχει θέμα: «Ενωμένοι για καλύτερη Φροντίδα». Σε Ευρωπαϊκό επίπεδο, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων αποσκοπεί στην ενημέρωση για τις αλλαγές στην πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στη διασυνοριακή φροντίδα υγείας, καθώς και τις ευκαιρίες που παρουσιάζονται για καλύτερη περίθαλψη μέσω της οδού αυτής.

Η ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων διοργανώνει πλήθος εκδηλώσεων και δράσεων:

- Την Τετάρτη 26/02/2014 Εκδήλωση Ενημέρωσης στο σταθμό του Η.Σ.Α.Π. του Πειραιά μεταξύ 11:00 πμ και 4:00 μμ.

- Την Πέμπτη 27/02/2014 Εκδήλωση Ενημέρωσης στην Πλατεία Μοναστηρακίου μεταξύ 11:00 πμ και 4:00 μμ.

- Σειρά ομιλιών από διακεκριμένους επιστήμονες και ασθενείς την 28η Φεβρουαρίου 2013, ώρα 17:00, στο Ίδρυμα Ευγενίδου.

- Προβολή σχετικού τηλεοπτικού σποτ σε όλα τα κανάλια.

Εκπρόσωποι και Μέλη του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής θα βρίσκονται στις 26/02/2014 στον Πειραιά παρέχοντας πληροφορίες για τις Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου αλλά και την ΠΕΣΠΑ.

Για περισσότερες πληροφορίες πατήστε εδώ .

 

 

Μεταφορά Θέσης Εισαγωγής Φοιτητών με Σοβαρές Παθήσεις

Το Υπουργείο Παιδείας και Θρησκευμάτων ανακοινώνει ότι οι επιτυχόντες, οι οποίοι κατέλαβαν θέση εισαγωγής στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση, κατά τα σχολικά έτη 2009−2010, 2010−2011, 2011−2012 και 2012−2013, με την ειδική κατηγορία 5%, δύνανται να μεταφέρουν τη θέση εισαγωγής τους σε αντίστοιχη Σχολή ή Τμήμα Πανεπιστημίου ή Τ.Ε.Ι. ή Πρόγραμμα Σπουδών ΑΕΑ.

Οι επιτυχόντες των σχολικών ετών 2009−2010 και 2010−2011 οι οποίοι κατέλαβαν θέση εισαγωγής με την ειδική κατηγορία 5% δύνανται να μεταφέρουν τη θέση της Σχολής ή του Τμήματος ή του Προγράμματος Σπουδών που είναι ήδη εγγεγραμμένοι.

Οι επιτυχόντες των σχολικών ετών 2011−2012 και 2012−2013 οι οποίοι κατέλαβαν θέση εισαγωγής με την ειδική κατηγορία 5% δύνανται να μεταφέρουν τη θέση εισαγωγής της Σχολής ή του τμήματος ή του Προγράμματος Σπουδών, ανεξάρτητα εάν έχουν πραγματοποιήσει την εγγραφή τους στη Σχολή ή στο Τμήμα ή στο Πρόγραμμα Σπουδών που εισήχθησαν.

Οι ενδιαφερόμενοι καλούνται να υποβάλλουν αίτηση από τις 17-02-2014 έως τις 28-02-2014 στην αντίστοιχη Σχολή ή στο Τμήμα του Πανεπιστημίου ή του Τ.Ε.Ι. ή στο αντίστοιχο Πρόγραμμα Σπουδών της Α.Ε.Α. που επιθυμούν να μεταφέρουν τη θέση φοίτησής τους, συνοδευόμενη από τα προβλεπόμενα στην Φ1/21140/Β3/14-02-2014 (ΦΕΚ Β’ 349) υπουργική απόφαση δικαιολογητικά.

Για περισσότερες πληροφορίες πατήστε εδώ .

 

 

 

Διαδικασία Εισαγωγής στην Τριτοβοθμια Εκπαίδευση για το Ακαδημαικό έτος 2014 -2015

Το Υπουργείο Παιδείας και Θρησκευμάτων καλεί τους υποψηφίους με σοβαρές παθήσεις να υποβάλλουν από τις 25 Φεβρουαρίου μέχρι και τις 14 Μαρτίου 2014 στις επταμελείς Επιτροπές που έχουν οριστεί από το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας (ΚΕ.Σ.Υ.) σε συγκεκριμένα νοσοκομεία της Ελλάδας τα δικαιολογητικά που απαιτούνται για την έκδοση του Πιστοποιητικού Διαπίστωσης της Πάθησής του.

Με νεότερη εγκύκλιο του υπουργείου θα ανακοινωθεί η διαδικασία για την υποβολή των αιτήσεων - μηχανογραφικών δελτίων.

Για να διαβάσετε περισσότερα παρακαλούμε πατήστε εδώ .

 

 

Εισαγωγή στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση και των ατόμων που πάσχουν από Ελκώδη Κολίτιδα και έχουν υποβληθεί σε χειρουργικές επεμβάσεις

Με το ν.4218/10.12.2013 και συγκεκριμένα την παράγραφο 2 του 6ου άρθρου προστέθηκε στη λίστα των σοβαρών παθήσεων και δίνεται πλέον η δυνατότητα σε "...ασθενείς με ελκώδη κολίτιδα που έχουν υποβληθεί σε ολική πρωκτοκολεκτομή και μόνιμη ειλεοστομία ή υφολική κολεκτομή με ειλεοπρωκτική αναστόμωση απευθείας ή με δημιουργία ειλεεικής νεοληκύθου..." να εισάγονται στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση χωρίς να δίνουν εξετάσεις και σύμφωνα με τη διαδικασία που ορίζεται στο ν. 3794/2009.

Για να διαβάσετε το ν. 4218/2013 πατήστε εδώ

 

 

Πρόσκληση σε έρευνα του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου "Αττικόν"

Στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο “Αττικόν” διενεργείται έρευνα που αφορά τη χρήση νέων ειδικών εξετάσεων για πρώιμη διάγνωση προκαρκινικών βλαβών στον τράχηλο της μήτρας γυναικών που πάσχουν από ΙΦΝΕ.

Η Ιδιοπαθής Φλεγμονώδης Νόσος του Εντέρου (ΙΦΝΕ-Ελκώδης Κολίτιδα και Νόσος Crohn) αποτελεί νόσο ανοσολογικής αρχής, στη θεραπευτική αντιμετώπιση της οποίας καίρια θέση έχουν τα ανοσοκατασταλτικά φάρμακα (πχ αζαθειοπρίνη, remicade, humira).

Ταυτόχρονα, ο καρκίνος του τραχήλου της μήτρας είναι μια συχνή γυναικολογική κακοήθεια, με τον ιό των ανθρωπίνων θηλωμάτων (HPV) να διαδραματίζει κεντρικό ρόλο στην ανάπτυξή του.

Δεδομένα που σχετίζουν την ΙΦΝΕ και τη φαρμακευτική θεραπεία αυτής με αυξημένο κίνδυνο ανάπτυξης τραχηλικής νεοπλασίας, χωρίς όμως να υπάρχουν ακόμη σαφείς οδηγίες για τον προληπτικό γυναικολογικό έλεγχο των γυναικών αυτών, οδήγησε στη διενέργεια αυτής της έρευνας από το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο “Αττικόν” με σκοπό τον προσδιορισμό νέων ειδικών εξετάσεων για την πρώιμη διάγνωση προκαρκινικών βλαβών στον τράχηλο της μήτρας γυναικών που πάσχουν από ΙΦΝΕ.

Στα πλαίσια του παρόντος προγράμματος θα πραγματοποιείται κλασσική κυτταρολογική εξέταση (Pap-test) σε συνδυασμό με κολποσκόπηση και λήψη δείγματος ιστού (στην ίδια επίσκεψη) με ταυτόχρονο έλεγχο νεότερων μοριακών δεικτών με αξία στην πρώιμη διάγνωση προκαρκινικών αλλοιώσεων στον τράχηλο της μήτρας. Προβλέπονται τουλάχιστον 4 επισκέψεις με μεσοδιάστημα 6 μηνών κατά τις οποίες θα επαναλαμβάνεται ο πιο πάνω έλεγχος. Η συμμετοχή σας είναι εντελώς δωρεάν, ενώ θα λάβετε γραπτώς τα αποτελέσματα των εξετάσεων που θα πραγματοποιηθούν.

Πέρα των παραπάνω πρέπει να γνωρίζετε ότι:

  • θα κληθείτε να υπογράψετε το έντυπο έγγραφης συγκατάθεσης κατόπιν ενημέρωσης ,
  • η συμμετοχή στην έρευνα αυτή είναι εθελοντική, τα στοιχεία που δίνονται από τους ασθενείς προστατεύονται από το νόμο περί προστασίας των προσωπικών δεδομένων,
  • το όνομά σας δεν θα γίνει γνωστό,
  • δεν θα υπάρχει κανένα κόστος για εσάς και τέλος,
  • ανά πάσα στιγμή έχετε το δικαίωμα να αποχωρήσετε από τη μελέτη αυτή.

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής πάντα υποστηρίζει τις ερευνητικές προσπάθειες των ελλήνων επιστημόνων που ασχολούνται με τις ΙΦΝΕ καθώς με αυτό τον τρόπο προστίθενται κομμάτια στο παζλ των παθήσεών μας και ταυτόχρονα και εμείς οι ασθενείς με τον τρόπο μας βοηθάμε στην αποκάλυψη των μυστικών που κρύβουν οι ασθένειές μας.

Αν είστε γυναίκα με ΙΦΝΕ και επιθυμείτε να πάρετε περισσότερες πληροφορίες ή/και να συμμετάσχετε στην παραπάνω έρευνα μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον γαστρεντερολόγο κο Ιωσήφ Μπειντάρη στα τηλ. 210 5832089 και κιν. 69328681196932868119 στην Ηπατογαστρεντερολογική Μονάδα της Β’ Προπαιδευτικής Παθολογικής Κλινικής του Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο «Αττικόν».


 

Μείωση Ετήσιας Συνδρομής

Το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής λαμβάνοντας υπόψη τις περικοπές που έχουν υποστεί στην πλειοψηφία τους, τα εισοδήματα των κατοίκων της Ελλάδας αποφάσισε να προβεί στη μείωση κατά το ήμισι του ποσού της ετήσιας συνδρομής των 20,00 ευρώ.

Ως εκ τούτου, από την 01/01/2014 η ετήσια συνδρομή των μελών του Συλλόγου μας ανέρχεται στα 10,00 ευρώ.

 

 

O Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής δημιουργήθηκε από την ανάγκη:

  • να "σπάσει" η απομόνωση των πασχόντων,
  • να υπάρχει ένα δίκτυο από συμπάσχοντες και μη εθελοντές που θα ήθελαν να προσφέρουν τη συμπαράστασή τους σε όποιον από εμάς το χρειάζεται,
  • να υπάρχει ένας φορέας που να μπορεί να δίνει πληροφορίες για τις δύο αυτές παθήσεις σε απλά ελληνικά,
  • να γίνουν γνωστά τα προβλήματα στην καθημερινή ζωή των πασχόντων τόσο σε προσωπικό επίπεδο όσο και σε επίπεδο κοινωνικό, εργασιακό, οικογενειακό κτλ καθώς και ο τρόπος που αυτά επηρρεάζουν αρνητικά την ποιότητα της ζωής μας,
  • να μπορέσει ένας φορέας να αντιπροσωπεύσει επίσημα όλους τους ασθενής ώστε επιτέλους να μάθουμε τα δικαιώματά μας αλλά και να διεκδικήσουμε ότι ήδη έχει παραχωρηθεί σε άλλους πάσχοντες από χρόνια νοσήματα χωρίς όμως να έχει αποδωθεί και σε εμάς

'Οπως είναι κατανοητό για να επιτυχθούν οι στόχοι μας θα πρέπει να αυξηθούμε. Παρόλο που στην Ελλάδα δεν έχει γίνει καμμία ολοκληρωμένη απογραφή των πασχόντων από τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα επιδημιολογικές μελέτες από το εξωτερικό αναφέρουν ότι περίπου το 0,1% του πληθυσμού είναι ασθενείς. Αν αυτό ισχύει και στην πατρίδα μας, τότε μιλάμε για 10.000 Ελλήνες που πάσχουν και εξ'αναγωγής για περίπου 5.000 στην Αττική.

Είμαστε πολλοί αλλά για να μπορέσουμε να ακουστούμε και να βοηθηθούμε πρέπει να γνωριστούμε και να γίνει γνωστός ο αριθμός μας στους αρμόδιους φορείς! Αν θα θέλατε να συμμετέχετε μπορείτε με την εγγραφή σας στο Σύλλογό μας.

Μπορείτε να κατεβάσετε την αίτηση εγγραφής, να την συμπληρώσετε και να μας την στείλετε σύμφωνα με τις οδηγίες που θα βρείτε στις συχνές ερωτήσεις.  

 

Μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μας:

  • Καλώντας στα 694 40 25 788 και 690 76 05 369 
  • Στέλνοντας μήνυμα στο Αυτό το ηλεκτρονικό μήνυμα προστατεύεται από spam bots, θα πρέπει να έχετε ενεργοποιημένη τη Javascript για να το δείτε

Αν χρειάζεστε οποιαδήποτε νομική συμβουλή σχετικά με τα δικαιώματά σας και τη διεκδίκησή τους μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον κ. Νικόλα Γκόρτσο στο 693 69 72 157.

Αν είσαστε γονείς παιδιού με ΙΦΝΕ και χρειάζεστε οποιαδήποτε συμβουλή σχετικά με τα δικαιώματά του και τη διεκδίκησή τους μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον κ. Μπάμπη Ρωμαίο στο 693 26 37 618.

Αν επιθυμείτε να έρθετε σε επαφή και να μοιραστείτε την εμπειρία σας με άλλους πάσχοντες και μη μπορείτε να επισκεφτείτε την ομάδα με τίτλο "ΝΟΣΟΣ CROHN ΚΑΙ ΕΛΚΩΔΗΣ ΚΟΛΙΤΙΔΑ" που δημιουργήσαμε για εσάς στο FACEBOOK.

 

Δημοσκόπηση

Πως έμαθα για το Σύλλογο Ατόμων με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής
 

Τράπεζα Αίματος "ΣΑΚΕΚΑ"

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής δημιούργησε Τράπεζα Αίματος στο όνομα του Συλλόγου στο Τζάνειο Νοσοκομείο  Πειραιά αναγνωρίζοντας την ανάγκη σε αίμα για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ που μπορεί λόγω της πάθησής τους να υποβληθούν σε χειρουργικές επεμβάσεις ή που μπορεί να χρειαστούν κάποια μετάγγιση.

Προσφορά του αίματος μπορεί να γίνει οποιαδήποτε  στιγμή πηγαίνοντας στο Τζάνειο Νοσοκομείο Πειραιά ή όποιο Νοσοκομείο εξυπηρετεί τον αιμοδότη αφού πορηγουμένως ενημερώσετε τον Υπεύθυνο Διαχείρισης της Τράπεζας που έχει οριστεί από το σύλλογο.

Αίτημα για αίμα μπορεί να γίνει οποιαδήποτε στιγμή  στον Υπεύθυνο Διαχείρισης της Τράπεζας που έχει οριστεί από το σύλλογο από μέλη του Συλλόγου, καθώς και μη μέλη ασθενείς με ΙΦΝΕ ή από εκπροσώπους αυτών.

Υπεύθυνος Διαχείρισης της Τράπεζας: κος Χρήστος Κιτμιρίδης.

Πληροφορίες: 6907605369.

Ελπίζουμε στη στήριξη σας για να επιτύχουμε το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα.

Δεν θα ικανοποιούνται αιτήματα για αίμα όταν δεν θα υπάρχει διαθέσιμο αποθεματικό.

Ελληνικά Ιατρικά Συνέδρια 2014

13ο Πανελλήνιο Συνέδριο ΙΦΝΕ

Τόπος:  Δελφοί

Ημ/νία: 22 - 24 Μαίου

http://www.ifne2014.gr/

34ο Πανελλήνιο Γαστρεντερολογικό Συνέδριο

Τόπος:  Αθήνα

Ημ/νία:  4 - 6 Δεκεμβρίου

http://www.diastasitravel.com/conferences.aspx?lang=gr

Καλό Καλοκαίρι
Γράφει ο/η Αλεξάνδρα Γκλιάτη   
21.07.14

 

Ο ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΝΟΣΟ ΤΟΥ CROHN ΚΑΙ ΕΛΚΩΔΗ ΚΟΛΙΤΙΔΑ ΑΤΤΙΚΗΣ

ΣΑΣ ΕΥΧΕΤΑΙ

ΚΑΛΟ ΚΑΛΟΚΑΙΡΙ ΜΕ ΥΓΕΙΑ ΚΑΙ ΞΕΚΟΥΡΑΣΗ.

 
 

Κρασάκι δίπλα στην θάλασσα

 

 

Τελευταία ανανέωση ( 21.07.14 )
 
Στοιχεία Επικοινωνίας
Γράφει ο/η Administrator   
01.01.08

Μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μας:

  • Καλώντας στα 694 40 25 788 και 690 76 05 369 
  • Στέλνοντας μήνυμα στο Αυτό το ηλεκτρονικό μήνυμα προστατεύεται από spam bots, θα πρέπει να έχετε ενεργοποιημένη τη Javascript για να το δείτε

Αν χρειάζεστε οποιαδήποτε νομική συμβουλή σχετικά με τα δικαιώματά σας και τη διεκδίκησή τους μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον κ. Νικόλα Γκόρτσο στο 693 69 72 157.

Αν είσαστε γονείς παιδιού με ΙΦΝΕ και χρειάζεστε οποιαδήποτε συμβουλή σχετικά με τα δικαιώματά του και τη διεκδίκησή τους μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον κ. Μπάμπη Ρωμαίο στο 693 26 37 618.

Αν επιθυμείτε να έρθετε σε επαφή και να μοιραστείτε την εμπειρία σας με άλλους πάσχοντες και μη μπορείτε να επισκεφτείτε την ομάδα με τίτλο "ΝΟΣΟΣ CROHN ΚΑΙ ΕΛΚΩΔΗΣ ΚΟΛΙΤΙΔΑ" που δημιουργήσαμε για εσάς στο FACEBOOK.

Τελευταία ανανέωση ( 29.04.13 )
 

Επισκέπτες αυτή τη στιγμή

Εγγραφή Μελών

Για να κατεβάσετε την αίτηση εγγραφής και να δείτε αν μπορείτε να γίνετε μέλη του Συλλόγου πατήστε εδώ .

Οδηγός Δράσεων Συλλόγων 2012-2013

Για να κατεβάσετε τον Οδηγό Δράσεων Συλλόγων Ασθενών για τα έτη 2012-2013 πατήστε εδώ .

Παροχή Υπηρεσιών Συμβουλευτικής

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής αναγνωρίζοντας την ανάγκη τόσο των πασχόντων με Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου (ΙΦΝΕ) όσο και των γονέων των παιδιών με ΙΦΝΕ να διαχειριστούν την πάθησή τους αλλά και τις επιπτώσεις που έχει στην ψυχολογία τους, δίνει τη δυνατότητα σε όλους εσάς που πάσχετε ή που έχετε παιδί με ΙΦΝΕ να συμμετέχετε με ιδιαίτερα χαμηλό κόστος είτε σε Ομάδες Συμβουλευτικής είτε σε Ατομικές Συναντήσεις με την Σύμβουλο Ψυχικής Υγείας και Ανθρωπίνων Σχέσεων κα Βάσια Καραγιώργου για την περίοδο 2013-2014.

Για περισσότερες πληροφορίες πατήστε εδώ.

Template designed by snek